Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. "Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją". https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/poradnik_zdrowe-stawy-w-hemofilii W publikacji znaleźć można ogólne informacje o tym, czym jest hemofilia, jak powstaje i w jaki sposób się objawia, a także: jak postępować w przypadku krwawień dostawowych i domięśniowych, na czym polega profilaktyka hemofilii, jak ważna jest aktywność fizyczna dla osób z hemofilią. Ponadto w broszurze opisane zostały przykładowe ćwiczenia odpowiednie dla dzieci z hemofilią, dostosowane do etapu ich rozwoju. Zapraszamy do przeczytania publikacji.

Dzisiaj Jaś ma 10 lat. Ponad 8 lat temu okazało się, że choruje na ciężką postać hemofilii A. Chociaż na początku diagnoza była dla jego rodziny szokująca, teraz chcą oni udowodnić, że z hemofilią można żyć normalnie i spełniać swoje marzenia. https://youtu.be/BAHQcRm3-lI?feature=shared Historia Jasia rozpoczęła się od naderwanego wędzidełka. Był to drobny uraz, ale krwawienie trwało wiele godzin. Po wizycie w szpitalu niepokojące symptomy się jednak spotęgowały, ponieważ mimo że wędzidełko było już zszyte, w miejscach, w których lekarze dotykali chłopca podczas przygotowań do zabiegu oraz w miejscach, gdzie miał założone wenflony, pojawiły się ogromne siniaki. „Ze szpitala w Gorzowie zostaliśmy wypisani do domu, skierowani do poradni hematologicznej w Szczecinie, ale tego samego dnia u Janka pojawiły się już tak ogromne obrzęki, które nie pozwalały mu na to, żeby mógł poruszać szyją, nie pozwalały na to, żeby mógł stanąć na jedną nóżkę i w miejscach, gdzie był zakłuwany, wylewy były tak ogromne, że nie mogliśmy nawet mu ubrać koszulki na ramię” – wspomina pani Dominika, mama Jasia. – „Ze szpitala w Gorzowie zostaliśmy przetransportowani do Szczecina i tam kolejnego dnia padło rozpoznanie. Była to dla nas szokująca diagnoza, natomiast, cofając się w czasie, zauważyłam wiele symptomów, które wskazywałyby na to, że Jasio ma zaburzenia krzepliwości krwi”. Nauka raczkowania, przypadkowe uderzenie w nogę krzesła czy nawet nadgryzienie ust – nawet tak drobne urazy powodowały u chłopca duże siniaki. Diagnoza zmieniła wszystko „W momencie, kiedy Jasio został zdiagnozowany, nasze życie bardzo się zmieniło” – opowiadała mama Jasia, wspominając swoją obawę o to, czy syn przez swoją chorobę będzie akceptowany, czy będzie miał kolegów czy też zostanie odtrącony. – „Z chłopca bardzo aktywnego nagle stał się chłopcem chodzącym z nami za rękę, ale to trwało bardzo krótko”. Wszystko się zmieniło, gdy została wdrożona profilaktyka, a Jasio zaczął regularnie otrzymywać czynnik krzepnięcia. Leczenie dało nadzieję, że to wszystko, co miało być niemożliwe przez hemofilię, stanie się możliwe. „Początki były trudne” Początki leczenia były dla Jasia bardzo trudne i stresujące. „Jasio był pulchnym chłopcem, więc znalezienie żyłek, nawet przez profesjonalne pielęgniarki na oddziale hematologicznym w Szczecinie, było dla nich bardzo trudne” – mówi mama Jasia. Po kilku miesiącach lekarz prowadzący zadecydował jednak o zaimplantowaniu portu dożylnego, dzięki któremu przez 8 lat życia Jasia, podawanie czynnika stało się nieco prostsze. – „Po 8 latach funkcjonowania portu Jasia, przeszliśmy do kolejnego etapu. Kolejnym etapem było pozbycie się portu, usunięcie go. Przeszliśmy na żyłki”. „Samo podanie leku jest proste, to jest niewielka objętość wstrzyknięta w czasie dosłownie 2-3 minut, po czym we krwi stężenie czynnika krzepnięcia błyskawicznie  wzrasta do takich wartości, które widzimy u zdrowych ludzi. Więc w tym momencie w cudowny sposób uzdrawiamy to, co nazywamy hemostazą pacjenta. Dzięki temu pacjent wykrzepia w razie urazu tak samo, jak każdy jego zdrowy kolega, rówieśnik” – stwierdza prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński, Kierownik Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej w Szczecinie. „Bo ja generalnie mogę robić wszystko” Chłopiec już wie, co zrobić, żeby podanie czynnika krzepnięcia mogło przebiec jak najsprawniej. „Budzę się, jem śniadanie, ubiorę się i muszę pamiętać o tym, żeby pić wodę przed czynnikiem i być najedzony, bo dzięki temu żyły się bardziej pojawiają i lepiej jest się wkłuć” – wymienia pacjent. – „Mama szykuje czynnik, strzykawki, sól fizjologiczną, tysiączkę i pięćsetkę czynnika do jednej i drugiej strzykawki. No i igłę i kilka gazików. Mama na początek bierze, szuka żył w jednej i drugiej ręce, potem wybiera i kiedy się wkłuje, to musi też pobrać krew, żeby zobaczyć, czy jest wszystko okej, co jakiś czas, tak 30 sekund. Później się podaje na początek sól, żeby przepłukać żyłę i wężyk. Później podajemy czynnik. Są dwie strzykawki i na początek podajemy tą, w której jest więcej czynnika. Czasami mamię podaje sól na koniec, żeby ona mogła szybko wziąć gazik i żeby szybko wyjęła igłę”. Dzięki podaży czynnika Jasio może prowadzić życie dokładnie takie, jak jego zdrowi rówieśnicy. Wyjeżdża na zielone szkoły, uprawia sport. „Jasio podczas lekcji WF-u zapałał miłością do koszykówki. Jeszcze chyba ma takie wspomnienie, że ze swoją panią wychowawczynią Anią również grali w koszykówkę podczas pobytu w ramach świetlicy na boisku. Miał kolegów, którzy grają w koszykówkę, to są jego najlepsi kumple z klasy. No więc Jasiu zaczął z nimi grać i w ten oto sposób narodziła się ta wielka miłość” – opowiada pani Dominika. Jaś już wie, jak może samodzielnie kontrolować poziom czynnika, by móc grać w koszykówkę: – „Korzystam z aplikacji i są różne kolory, na przykład zielony, czerwony i pomarańczowy. Zielony to jest, że mogę uprawiać różne sporty, a czerwony, że trzeba podać kolejny czynnik”. „Pamiętam taki moment przełomowy w moim myśleniu, kiedy jego starsze siostry grały w hokeja i jeździły na łyżwach, on był taki malutki i chodził ze mną na te treningi, obserwował dziewczynki, jak jeżdżą, to takim błagalnym wręcz wzrokiem na mnie spojrzał i mówił: „Mama, powiedz mi, że zapytasz kiedyś doktora, czy ja też będę mógł tak jeździć”. Pamiętam, że to był początek jego choroby, chwila po diagnozie. Ja nie wiedziałam, co mu odpowiedzieć. Natomiast w momencie, kiedy dzisiaj pyta, czy on będzie mógł coś zrobić, ja mówię jasno, oczywiście Jasiu, jak podasz sobie czynnik, będziesz dorosły, będziesz mógł robić wszystko” – wspomina pani Dominika. „Aktywność fizyczna wzmacnia układ mięśniowo-stawowy. Ten układ staje się przez to bardziej odporny na urazy, a dzięki temu zmniejsza się ryzyko krwawień. Tyle tylko, że trzeba się wyrwać z błędnego koła, bo pacjent z ciężką postacią hemofilii nie może ćwiczyć, bo ryzykuje urazy. Ale przerwanie błędnego koła następuje dzięki profilaktyce, bo, podając czynnik, czynimy hemostazę pacjenta zdrową. Może on wykonywać dokładnie to samo, co każdy jego zdrowy kolega. Nam zależy wręcz na tym, żeby dzieci, chłopcy z ciężką postacią hemofilii uprawiali jak najczęściej sport, żeby właśnie wzmacniać aparat mięśniowo-stawowy” – przypomina prof. Urasiński. W drodze do samodzielności Chociaż terapia czynnikiem krzepnięcia może wydawać się bolesna i trudna, może przynieść pacjentom z hemofilią ogromną ulgę oraz sprawić, że ich choroba jest praktycznie niezauważalna. „Święcie wierzę i przekonuję pacjentów do tego, że warto zapłacić cenę, jaką jest ta wielokrotność wstrzyknięć dożylnych po to, żeby ta hemostaza funkcjonowała normalnie, prawidłowo, chroniąc ich przed krwawieniami. Kiedy zaczynałem pracę, a nasi pacjenci, kończąc 18 lat, przechodzili pod opiekę hematologów dorosłych, większość z nich wędrowała tam o kulach albo na wózkach inwalidzkich. Takich widoków już Państwo dzisiaj nie zobaczycie. Ci chłopcy zdrowi, wysportowani, bez ograniczeń ruchowych maszerują do dorosłych hematologów sami, a ci są zdziwieni, a poniekąd i trochę zmartwieni, bo w ten sposób odbieramy im chleb” – podkreśla prof. Urasiński. „Dzisiaj podajemy czynnik razem, natomiast mam nadzieję i cały czas pracujemy nad tym, aby w niedalekiej przyszłości Jasiu był absolutnie samodzielny, jeśli chodzi o podawanie czynnika krzepnięcia” – podkreśla pani Dominika. „Myślę, że w przyszłości, gdzieś za pół roku, będę sobie chyba sam podawać” – przypuszcza Jasio. Artykuł edukacyjny na podstawie filmu skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości należy skontaktować się z lekarzem. Wszystkie osoby biorące udział w nagraniach wyraziły zgodę na publikacje wizerunku. VV-MEDMAT-113376, 11/2024Copyright © 2024 Takeda Pharmaceutical Company Limited.Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o. o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, PolskaTel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób opieki nad "portem". W materiale zostało pokazane: przygotowanie do podania czynnika, przygotowanie czynnika i odpowiedniego sprzętu, jak odpowiednio przygotować osobę, której będzie podany czynnik, w jaki sposób prawidłowo podać czynnik za pośrednictwem "portu", jak zakończyć zabieg i zabezpieczyć miejsce wkłucia, jakie są możliwe powikłania związane z używaniem portu dożylnego. https://vimeo.com/985547326 Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób przeprowadzania autoiniekcji. W materiale zostało zaprezentowane: w jaki sposób przygotowania do przeprowadzenia autoiniekcji, w jaki sposób przygotowania leku oraz niezbędnego sprzętu, jakie są zalecane miejsca do dożylnych iniekcji, jakich miejsc należy unikać, co świadczy o prawidłowym wykonaniu iniekcji, w jaki sposób uwidocznić żyłę, jak przeprowadzić autoiniekcję do żyły zgięcia łokciowego oraz autoiniekcję do żyły dłoni. https://vimeo.com/983026185 Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób przeprowadzania iniekcji. W nagraniu wyjaśnione zostały następujące elementy: sposób przygotowania do przeprowadzenia iniekcji, sposób przygotowania leku i niezbędnego sprzętu, zalecane miejsca do dożylnych iniekcji, jakich miejsc należy unikać, co świadczy o prawidłowym wykonaniu iniekcji, sposoby na uwidocznienie żyły, jak wygląda iniekcja do żyły dłoni oraz żyły zgięcia łokciowego. https://vimeo.com/983026076 Zapraszamy do zapoznania się z materiałem. Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej. Zgodnie z zapowiedzią Mateusza Oczkowskiego, Zastępcy Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, od 1 lipca zostanie udostępnione leczenie emicizumabem w ramach programu lekowego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” dla populacji pediatrycznej niepowikłanej inhibitorem (które z różnych względów nie mogą stosować profilaktyki dożylnej). To zmiana długo oczekiwana przez całe środowisko rodzin dzieci z hemofilią. Program lekowy, który umożliwia korzystanie dzieciom z hemofilią z czynników krzepnięcia powstał w 2008 r. Od tamtej pory w standardzie opieki w Polsce nic się nie zmieniło, chociaż postęp medycyny sprawił, że pojawiło się wiele nowych możliwości w zakresie profilaktyki krwawień. Realnie w Polsce mali pacjenci mogli liczyć wyłącznie na krótko działające czynniki krzepnięcia, które podaje się 3-4 razy w tygodniu. Konieczność tak częstych wkłuć jest traumatyzująca dla dzieci, a także dla rodziców, którzy nierzadko szukają pomocyw placówkach POZ czy szpitalach, by móc podać dzieciom leczenie. Na wniosek Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy krwotoczne temat ten był przedmiotem dyskusji podczas ostatniego posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. W czasie tego spotkania Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji zadeklarował, że od 1 lipca podskórna profilaktyka krwawień zostanie wprowadzona obwieszczeniem Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych od 1 lipca br. "Objęcie refundacją metody podskórnej profilaktyki krwawień oznacza dla nas skokowy wzrost jakości życia naszych dzieci. To zmiana, o którą bardzo długo apelowaliśmy i bardzo cieszymy się, że nasze dzieci będą miały możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. W imieniu całego środowiska rodziców zrzeszonych w naszej Fundacji, bardzo dziękujemy Ministerstwu Zdrowia za przychylenie się do naszych apeli" – powiedziała Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień to dla wszystkich rodzin zmagających sięz hemofilią u swoich dzieci, sprawa o fundamentalnym znaczeniu. Decyzja ta przyczyni się do poprawy standardu leczenia hemofilii w Polsce. Jest to również zmiana, o którą zabiegali eksperci kliniczni. O Fundacji: Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest organizacją, której głównym celem jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Pod naszą opieką są zarówno osoby dorosłe z hemofilią, jak i mali pacjenci i ich rodziny.

“Sądzę, że każdy z nas ma swoją własną „hemofilię” w życiu – trudność, która wydaje się nie do pokonania. Sposób, w jaki poradzimy sobie z tym wyzwaniem będzie określał dokąd ostatecznie dojdziemy w życiu” – Adam Trojańczyk. „Życie jest jak pudełko czekoladek – nigdy nie wiesz, co Ci się trafi” to słowa wypowiadane przez Foresta Gumpa, bohatera książki Winstona Grooma, które weszły do kanonu bon mot dzięki ekranizacji powieści i genialnej roli Toma Hanksa. Są one symbolem zmagań osób na co dzień borykających się z wszelkimi chorobami. Niekiedy niektórzy z nas dostają od życia coś czego nie planowali, np. chorobę przewlekłą. Życie wtedy staje się nie lada wyzwaniem. Jednak, mimo wielu trudności i obciążeń jakie niesie ze sobą choroba, można realizować swoje cele i nie rezygnować z marzeń. Przydaje się do tego siła charakteru, determinacja i bardzo ważny element życia – wsparcie najbliższych. Forest Gump, dotknięty autyzmem, biegł przez Stany, by ukoić ból spowodowany odrzuceniem miłosnym. Terry Fox, 22-letni Kanadyjczyk, który mógłby być pierwowzorem bohatera książki i filmu biegł po amputacji prawej nogi, by zwiększyć świadomość Kanadyjczyków na temat chorób nowotworowych. Adam Trojańczyk ćwiczy, strzela i dzieli się swoimi doświadczeniami życia z hemofilią typu B. Historia Adama Trojańczyka, 39 latka, który od urodzenia stawia czoła hemofilii jest opowieścią o człowieku, który mimo wielu trudności i przeciwności losu zdecydował, że chce walczyć o siebie i swoją pogodną przyszłość. Gdy po latach okazało się, że osiągnął swój szeroko rozumiany sukces, jego wrażliwość pchnęła go o krok dalej. Postanowił, że przełamie jeszcze jedno swoje ograniczenie – poczucie wstydu i skrępowania i zacznie dzielić się swoją historią z innymi. Jego celem jest zarażanie ludzi optymizmem. Obecnie jest odnoszącym sukcesy CEO, ale przede wszystkim stał się rzecznikiem osób, które zmagają się z chorobami przewlekłymi. Mamy nadzieję, że historia Adama będzie dla was inspiracją i pozwoli wam budować waszą historię, która być może pewnego dnia stanie się ważna dla kogoś innego. Choroba Osoba, która od urodzenia żyje z ostrą formą hemofilii typu B jest mocno doświadczona, zahartowana i wytrenowana do stawiania czoła wszelkim przeciwnościom losu. Trudności związane z chorobą, częstymi hospitalizacjami, rozłąkami z rodzicami, bólem wynikającym z nieustannych zabiegów medycznych, wkłuć, pobierania krwi w tak młodym wieku mogłyby sugerować, że jedyne na co może sobie pozwolić osoba z hemofilią to niezbędny sen i odpoczynek, aby zebrać siły na kolejny dzień walki. Historia Adama pokazuje nam wszystkim, że tak nie jest i zachęca innych, by brali z niego przykład. Adam jest mężczyzną, mężem i ojcem, ambitnym, pełnym pasji, niezmiernie wrażliwym, osiągającym sukcesy zawodowe, sumiennym, bardzo pracowitym i wysportowanym. Życie Adama od samego początku było zagrożone z uwagi na możliwość wystąpienia trudnych do opanowania krwawień wewnętrznych. „Pierwsze krwawienie wystąpiło u mnie, zaraz po moich pierwszych urodzinach. Gdy byłem dzieckiem, rodzice stale walczyli o moje zdrowie, a nasze życie było przerywane częstymi wizytami w szpitalu. Było ich tak wiele, że gdy teraz o nich myślę, to zlewają mi się w pamięci w jeden ciągły pobyt szpitalny.” W wyniku krwawień w jego nogach wystąpiły zatory, które doprowadziły do całkowitego zaniku mięśni, atrofii, a ból towarzyszył mu praktycznie w każdej minucie życia. Nawet w tak trudnej chwili, Adam nie poddał się i wykazał się ogromną siłą charakteru. Za wszelką cenę chciał powrócić do formy, odzyskać sprawność w nogach i ponownie normalnie funkcjonować. „Zdeterminowany, aby poprawić moją kondycję fizyczną, rozpocząłem przygodę z treningami sportowymi. Na początku mojej drogi, przez pierwszych kilka lat, pojawiałem się na siłowni pięć razy w tygodniu”. Dzięki ćwiczeniom wykorzystującym masę ciała osoby trenującej, kalistenice oraz taśmie TRX Adam wrócił do pełni sił. W ciągu ośmiu lat wykonał około 3000 sesji treningowych, dzięki czemu udało mu się pozbyć większości przykurczy w stawach, przestał kuleć i zauważył znaczące zmiany w swoim ogólnym funkcjonowaniu. Rodzice Gdy na chorobę przewlekłą choruje dziecko to tak naprawdę choruje cała rodzina. Każdy przeżywa tę sytuację w inny sposób. Inaczej interpretuje ją i przeżywa chore dziecko, rodzeństwo, rodzice czy dziadkowie. To przede wszystkim rodzice chorych dzieci stawiani są przed ogromnym wyzwaniem, zarówno fizycznym jak i psychicznym. Świadomość, że ukochane dziecko od początku życia będzie borykać się z trudnościami i bólem jest bardzo wyczerpująca. Ale równie wyczerpujące jest żonglowanie domem, pracą, szpitalem, snem, własnymi pasjami i czasem wolnym. Trudno jest to wytłumaczyć osobom, które nie doświadczyły momentu przyjmowania informacji o diagnozie swojego dziecka. Rodzice dzieci przewlekle chorych są cichymi bohaterami, nad którymi powinno się roztaczać szczególną opiekę. Zasługują na szacunek, podziw, pomoc i wyrozumiałość. „W wyniku masywnego krwawienia do kolana przestałem chodzić. Przez kilka miesięcy leżałem w szpitalu oddalonym o setki kilometrów od naszego domu rodzinnego. Mój tata odwiedzał mnie codziennie. Przyjeżdżał pociągiem po pracy, by spędzić ze mną trochę czasu. Do domu wracał późno w nocy, chwilę drzemał i o 4 nad ranem wstawał, by znowu zdążyć do pracy. Imponował mi swoją postawą i determinacją, a także nauczył jaką dużą wartość ma miłość zbudowana na zaangażowaniu i poświęceniu dla drugiej osoby. To dzięki tacie, sam stałem się oddanym ojcem dla moich dzieci”. Przekuwanie przeciwności losu w sukces Arystoteles pisał, że ten kto nie czerpie przyjemności z tego co robi i nie odnosi sukcesów, nie może być szczęśliwy. Idąc tym tropem można wnioskować, że każdy kto zajmie się tym co naprawdę sprawia mu przyjemność powinien odnosić sukcesy, być szczęśliwym i dzięki temu obdarowywać szczęściem osoby wokół siebie. Adam z pewnością udowadnia, że jeśli działamy w obszarze, który nas interesuje, w pełni mu się poświęcamy i konsekwentnie dążymy do celu to mimo przeciwności losu nasze działanie doprowadzi nas do sukcesu i szczęścia. „Jako nastolatek interesowałem się wieloma rzeczami. Nocami pisałem wiersze, które były czytane w nocnych programach lokalnej rozgłośni radiowej. W ciągu dnia tworzyłem programy komputerowe. Pierwszy napisałem w wieku 11 lat na Commodore 64. Bardzo polubiłem także matematykę i fizykę, i godzinami rozwiązywałem równania, albo pisałem oprogramowania, które rozwiązywały je za mnie. Moje zamiłowanie do komputerów zaprowadziło mnie na Politechnikę, gdzie studiowałem na Wydziale Fizyki Technicznej, Informatyki i Matematyki Stosowanej. Napędzany nieprzemijającą potrzebą rozwoju bardzo szybko otworzyłem swoją firmę, mimo że byłem totalnie bez grosza. W ten oto sposób od 2004 roku jestem powiązany z branżą IT”. Adam jako młody nastolatek, z uwagi na konieczność oszczędzania się, zmuszony był do przejścia w tryb edukacji domowej. Nie stracił jednak pozytywnego nastawienia do życia. Przez chwilę doświadczał izolacji i osamotnienia, czuł się nieobecny i obciążony, ale jak mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez EHC – „Moje doświadczenie związane z chorobą i cierpieniem stało się katalizatorem zmian, zmusiło mnie do jeszcze większej dyscypliny, sumienności i zaprowadzenia porządku w moim życiu. Te wartości przyświecają mi w życiu i pomagają nie ustawać w działaniu, mimo trudności, które napotykam. Moja determinacja sprawia, że nigdy się nie poddaję”. Obecnie jest dyrektorem generalnym w firmie tworzącej oprogramowanie. Jego działania na rzecz osób chorujących na hemofilię sprawiły, że w 2019 roku został wybrany na członka głównego Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, a w 2023 roku został Prezesem Koła PSCH w Łodzi. Doświadczenie choroby, ból i cierpienie, postawa i opieka rodziców ukształtowały jego silny charakter. – „Nauczyłem się jak prowadzić firmę, dokładnie w ten sam sposób, w jaki nauczyłem się samodzielnie wstrzykiwać lek. Zacząłem od początku i wyciągałem wnioski z popełnianych błędów”. Wartości, którymi kieruje się w życiu, takie jak potrzeba samorozwoju, zmieniania świata na lepsze i altruizm, ukształtowały człowieka sukcesu, jakim niewątpliwie jest Adam Trojańczyk. To co wyróżnia Adama spośród większości ludzi to ogromna szczerość i otwartość w sposobie mówienia o chorobie. Adam bez wahania przyznaje jak trudno było mu otworzyć się i z odwagą, i z godnością opowiadać o swojej niełatwej historii z chorobą w tle. Adam podkreśla, że do działania i jeszcze większego zaangażowania w sprawy chorych na hemofilię motywuje go żona oraz wiadomości spływające od osób, z którymi spotyka się podczas prelekcji, spotkań na uniwersytetach czy tych organizowanych w miastach przy okazji dni świadomości hemofilii. Bardzo istotnym przekazem Adama, zwłaszcza do młodych osób jest zwrócenie uwagi na fakt, iż: “W czasach mediów społecznościowych obserwujemy zniekształconą rzeczywistość pokazującą same dobre momenty życia, pięknych, zdrowych ludzi i natychmiastowe wyniki działań. Za mało mówimy o wyzwaniach życia codziennego i motywacji niezbędnej do naszego rozwoju. Zdałem sobie sprawę, że wyjście z cienia i mówienie otwarcie o swoich trudnościach i problemach może być ratunkiem dla kogoś w potrzebie i inspiracją do zmiany życia na lepsze”. Źródło: ehc.eu

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych. Osoba zmagająca się ze skazą krwotoczną może od tego momentu chcieć samodzielne podejmować decyzje dotyczące swojego zdrowia fizycznego i psychicznego, pogłębiać wiedzę na temat choroby i próbować nowych sposobów leczenia. Jednakże może się okazać, że pełnoletnie dziecko w ogóle nie będzie skłonne do przejęcia odpowiedzialności za chorobę i aktywności z nią związanych, a status quo, w którym to rodzice kontrolują chorobę i planują leczenie, bardzo mu odpowiada. Dla całej rodziny może to być wyzwanie, do którego warto przygotowywać się z wyprzedzeniem. Przejście z pediatrycznej ochrony zdrowia do ochrony zdrowia dla dorosłych Jako że szpitale pediatryczne obejmują opieką tylko osoby poniżej 18. roku życia, wraz z osiągnięciem dojrzałości metrykalnej wiąże się także zmiana szpitala z dziecięcego na szpital dla dorosłych oraz wybór lekarza hematologa dla dorosłych. Bardzo ważne jest, by chorzy utrzymywali stały kontakt z lekarzami dotychczas prowadzącymi ich proces leczenia oraz z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii najbliższym ich miejscu zamieszkania. Powinni przekazać całą dokumentację medyczną i wgląd w używane przez nich aplikacje mobilne kontrolujące stan zdrowia pacjenta nowemu lekarzowi. Podstawowym elementem różnicującym opiekę pediatryczną i opiekę zdrowotną osób dorosłych jest wiek pacjenta. Pediatria zajmuje się profilaktyką i leczeniem dzieci i młodzieży od urodzenia do 18. roku życia. Po osiągnięciu pełnoletności, każdy pacjent podlega opiece lekarza internisty lub lekarza POZ, a pacjent z hemofilią – dodatkowo pozostaje pod opieką hematologa. Przejście z pediatrycznej ochrony zdrowia do ochrony zdrowia dla dorosłych może na początku powodować zakłopotanie i wydawać się trudne z uwagi na zmianę prowadzącego lekarza hematologa dotychczas dostępnego niemalże całą dobę. Poradnie hematologiczne dla dorosłych niestety nie funkcjonują na tych samych zasadach co pediatryczne i jest to nowość dla pacjenta i jego rodziny przyzwyczajonej do innych standardów leczenia. Istnieją jednak sprawdzone sposoby na zmniejszenie poziomu stresu, jednym z nich jest zdobywanie i gromadzenie informacji, a także planowanie etapów leczenia z wyprzedzeniem. Pełnoletnie dziecko, które wkracza w system leczenia w szpitalach dla dorosłych ma prawo, by na początku, podczas wizyt medycznych także towarzyszyła mu dorosła osoba sprawująca nad nim opiekę lub upoważniona do jej sprawowania. Obecność bliskiej osoby dorosłej może być dużym wsparciem dla młodego pacjenta lub pacjentki, dla których zapamiętanie szeregu wiadomości medycznych, zadawanie pytań i ogólne orientowanie się w rzeczywistości szpitalnej może stanowić niepotrzebny czynnik stresujący i wyzwanie, zwłaszcza na początku nowej drogi w pełnoletności. Młody, ale pełnoletni pacjent powinien być informowany, że przysługuje mu prawo do poszanowania prywatności i że może poprosić o rozmowę sam na sam z lekarzem prowadzącym, bez obecności osób trzecich. W miarę zdobywania doświadczenia i wiedzy na temat swojej choroby, pełnoletni pacjent stanie się osobą, z którą lekarz będzie przeprowadzał wywiad i od której będzie uzyskiwał wszystkie niezbędne wiadomości na temat stanu zdrowia. Choroba wymaga świadomości i akceptacji, ale równie ważnym jej aspektem jest dyscyplina. Mnogość tematów, o których należy pamiętać sprawia, że nawet doświadczona osoba może czasem czuć się zagubiona i może potrzebować wsparcia innych osób. Poniżej znajdują się najważniejsze kwestie, o których należy pamiętać będąc pacjentem służby zdrowia. Wybór lekarza POZ Proces planowania leczenia należy rozpocząć od umówienia wizyty lekarskiej z odpowiednim wyprzedzeniem. Niektóre wizyty u specjalistów wymagają skierowania wystawionego przez lekarza prowadzącego, do którego obowiązuje rejestracja w placówce POZ. Każdy polski obywatel jest przypisany przez NFZ do placówki medycznej świadczącej usługi opieki zdrowotnej. Na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia znajdują się szczegółowe wytyczne dotyczące wyboru lekarza rodzinnego. W ciągu roku kalendarzowego każdy może bezpłatnie dokonać dwóch zmian lekarza POZ. W przypadku osób chorujących na skazę krwotoczną, oprócz do lekarza POZ, są obowiązkowo przypisani do lekarza hematologa prowadzącego leczenie związane stricte z hemofilią. Wizyta lekarska Wizyty medyczne z wielu powodów kojarzą się z pośpiechem, natłokiem informacji i stresem. Szczególnie na początku ścieżki leczenia tuż po wizycie, pacjentowi może towarzyszyć poczucie, że wiele spraw nie zostało odpowiednio omówionych w gabinecie. Aby zwiększyć jej efektywność, dobrym pomysłem jest wykonywanie sumiennego planu działania. Przed wizytą u lekarza pierwszego kontaktu dobrze jest się zastanowić, jakie kwestie do poruszenia z lekarzem są aktualnie istotne i spisać je w formie listy tematów do poruszenia na kartce lub w notatce w telefonie. Wszystkie nurtujące pytania także powinny znaleźć się na takiej liście, aby po wyjściu z gabinetu nie pozostać z poczuciem, że kluczowe sprawy nie zostały omówione. Z uwagi na wydłużony czas oczekiwania na wizyty u specjalistów w systemie polskiej opieki zdrowotnej bardzo istotne jest odpowiedzialne traktowanie umówionych terminów, punktualne stawianie się w gabinetach, a także odwoływanie wizyt w razie niemożliwości przybycia. Należy pamiętać o konieczności posiadania dowodu potwierdzającego tożsamość i znajomości numeru PESEL. Na wizyty u specjalistów dobrze jest przychodzić z dotychczas zgromadzoną dokumentacją medyczną, jeśli pacjent taką posiada, i informować o fakcie chorowania na hemofilię. Wizyta u lekarza hematologa wymaga przedstawienia skierowania wystawionego przez lekarza POZ. Ubezpieczenie zdrowotne Pacjenci małoletni i uczący się objęci są pakietem ubezpieczeniowym swoich rodziców lub opiekunów prawnych. Powinni jednak pamiętać, że w momencie usamodzielnienia się i podjęcia pracy muszą zadbać o odpowiedni pakiet ubezpieczeniowy. Oprócz obowiązkowego ubezpieczenia zdrowotnego, każdy może wykupić dodatkowe pakiety ubezpieczeń prywatnych. Dlaczego warto planować proces leczenia i czy powinno się to robić wspólnie z rodziną? Procesowi planowania leczenia powinny towarzyszyć spokój, skupienie i rozmowa, czyli ważne elementy zwiększające poczucie komfortu wszystkich osób w niego zaangażowanych. Stan równowagi psychicznej i fizycznej jest kolejnym niezbędnym elementem procesu leczenia i dążenia do zdrowia. Każda dorosła osoba powinna samodzielnie podjąć decyzję, czy chce włączyć w proces leczenia osoby trzecie, czy potrzebuje wsparcia i czy jest gotowa je przyjąć. W przypadku dzieci, warto ustalić, który moment życia dziecka będzie najbardziej odpowiedni do podjęcia próby samodzielnego kontrolowania choroby i przejmowania obowiązków z nią związanych w kontekście aspektów fizycznych, takich jak podawanie leków, wykonywanie wlewów lub zastrzyków. Jeśli chodzi o opiekę psychiczną i kontaktowanie się z psychologiem lub psychoterapeutą, to według prawa polskiego, pacjent musi mieć ukończone 18 lat lub uzyskać zgodzę formalną od opiekuna sprawującego władzę rodzicielską. Zanim pacjent osiągnie pełnoletniość i przejmie odpowiedzialność za swoją chorobę, to na rodzicach spoczywa obowiązek sprawowania kontroli nad procesem leczenia i jego planowanie. Stopniowe i uważne oddawanie odpowiedzialności za proces leczenia choroby przewlekłej osobie nieletniej, to bardzo ważny etap w życiu rodziny. Im wcześniej dziecko zaczyna być uświadamiane o chorobie i angażowane w proces leczenia, tym łatwiej będzie mu odnaleźć się z chorobą w dorosłości. Każdy rodzic lub opiekun, znając swoje dziecko, podejmuje decyzję o tym, czy dziecko może już wziąć na swoje barki ciężar związany ze świadomością towarzyszącej mu choroby przewlekłej. Bardzo dużą rolę w procesie oswajania z chorobą odgrywa lekarz hematolog, który może zwracać się podczas wizyt bezpośrednio do dziecka, a nie tylko do rodziców czy opiekunów. Aktywne uczestnictwo podczas spotkań medycznych może sprawić, że dziecko nabierze pewności siebie, będzie zainteresowane pogłębianiem wiedzy o chorobie i będzie chciało wziąć odpowiedzialność za swoje leczenie. W momencie usamodzielnienia się, osoba z hemofilią, oprócz oczywistych obowiązków każdej osoby dorosłej, takich jak znalezienie pracy, mieszkania czy kupna samochodu, musi uwzględnić szereg kwestii wynikających z choroby. Należy pamiętać o tym, by: Z odpowiednim wyprzedzeniem zadbać o ciągłość leczenia, które zostaje przerwane w momencie osiągnięcia pełnoletniości przez pacjenta. Czas oczekiwania na lekarza hematologa zajmującego się hemofilią dorosłych może wynieść nawet 2 lata1; Znać dokładną nazwę swojej jednostki chorobowej; Znać nazwę i dawkowanie czynnika krzepnięcia; Pamiętać o zamawianiu czynnika krzepnięcia, leków i innych akcesoriów w odpowiednim ośrodku; Znać sposoby i wytyczne przechowywania leków; Wiedzieć, czy i kiedy występuje konieczność podania czynnika; Wiedzieć w jaki sposób zrobić infuzję; Prowadzić historię krwawień w książeczce lub aplikacji; Znać historię swojego leczenia, uczuleń na leki etc.; Zgromadzić najważniejsze informacje na temat ośrodka znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania, zanotować ważne numery telefonów i nazwiska lekarzy do kontaktu w razie konieczności; Poinformować zaprzyjaźnione osoby o chorobie i zapoznać je z możliwymi scenariuszami działania w razie konieczności niesienia pomocy; Wiedzieć co zrobić w sytuacji krwawienia lub urazu i poinstruować o tym osoby zaufane; Zabezpieczyć czynnik w miejscu pracy i nauki oraz poinstruować innych jak go użyć w sytuacji zagrożenia zdrowia. Dziecko przewlekle chore staje się niezależne. Jak oddać kontrolę nad jego zdrowiem? Dla niektórych rodziców lub opiekunów usamodzielnianie się dziecka chorującego przewlekle może stanowić wyzwanie, do którego muszą się dobrze i mądrze przygotować. Niekiedy, może to także wymagać przepracowania z osobami do tego wykwalifikowanymi. Poczucie lęku, niepokoju, frustracji, a czasem złości na sytuację, na dziecko lub na system to naturalne reakcje kochającego rodzica i opiekuna. Dobrym pomysłem na zminimalizowanie negatywnych uczuć i emocji może być po prostu szczera rozmowa z dzieckiem, w trakcie której rodzic podzieli się swoimi wątpliwościami i lękami związanymi z oddaniem dziecku odpowiedzialności za kontrolowanie choroby i towarzyszącymi jej obowiązkami. Warto pamiętać także, że rodzic ma prawo przeżywać trudne emocje, a ich obecność nie oznacza słabości i braku panowania nad sytuacją. Wręcz przeciwnie – są one przejawem troski i miłości wobec dorastającego dziecka. Usamodzielnienie się i niezależność Gdy chory jest gotowy przejąć na siebie czynności związane z podawaniem leków, zyskuje niezależność od szpitala i lekarzy, ale także przejmuje kontrolę nad swoim życiem oraz znacząco podnosi jakość funkcjonowania na co dzień, w szkole, pracy, a także podczas podróży. Oszczędza czas i może uniknąć bólu towarzyszącego wykonywaniu infuzji przez inne osoby. Dzięki dorastaniu z chorobą, pacjent ma możliwość uczenia się jej na bieżąco i radzenia sobie z jej objawami stopniowo się do nich przyzwyczajając. Nauka samodzielnego wykonywania zabiegów to dobry początek większej niezależności i dbania o własne zdrowie. Pacjenci oraz ich rodzice mogą poprosić o pomoc w rozpoczęciu nauki samodzielnego wykonywania wlewów. Osoba chorująca na hemofilię, która planuje wyprowadzenie się z domu rodzinnego powinna przemyśleć możliwe scenariusze, w których będzie musiała samodzielnie decydować o krokach prowadzących do podjęcia leczenia. Kalendarze, przypomnienia i aplikacje Istnieje wiele sposobów, które pomagają stać się bardziej zorganizowanym i niezależnym. Jeśli trudno jest pamiętać o wszystkich ważnych kwestiach związanych z kontrolą choroby, dobrym pomysłem może być korzystanie z kalendarza. Czy będzie to wersja mobilna dostępna w telefonie lub komputerze, czy klastyczny papierowy notes zależy wyłącznie od preferencji i wygody osoby z nich korzystającej. Kalendarz telefoniczny umożliwia ustawienie powtarzających się przypomnień, a także udostępnianie ich bliskim. Urządzenie mobilne daje dodatkowo możliwość korzystania ze specjalnych aplikacji, które pozwalają monitorować zapasy czynnika, rejestrować wykonane zabiegi i krwawienia. Mogą one być również pomocne w przygotowaniu planu leczenia. Lek. med. Irena Woźnica-Karczmarz Kierownik Działu Krwiolecznictwa, Kierownik Banku Hematopoetycznych Komórek Progenitorowych oraz Kierownik Regionalnego Ośrodka Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych dla Dzieci Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, pisze: „Obecnie trwają prace nad wprowadzeniem w ramach programu e-hemofilia dzienniczków elektronicznych w formie aplikacji na telefon dla wszystkich pacjentów ze skazami krwotocznymi. Realny termin ich wprowadzenia to zapewne rok 2025. Pacjenci zostaną zobligowani do stosowania tych aplikacji. Dostawy czynników krzepnięcia do domu pacjenta do profilaktyki i wydania do leczenia krwawień znajdą się pod szczególnym nadzorem. A pacjenci będą musieli raportować zużycie leków do profilaktyki, a w przypadku krwawień dodatkowo wpisywać informację o krwawieniu. Prawdopodobnie będzie można ustawić w aplikacji powiadomienia o terminach planowanych podań leków.” Papierowy notes lub kalendarz będzie idealny dla osób, które lubią same tworzyć notatki, używać kolorowych pisaków i naklejek. Odnalezienie najbardziej optymalnego systemu spośród dostępnych na rynku może być czasochłonne, ale z pewnością będzie pomocne w zarządzaniu chorobą. Warto szukać informacji na forach poświęconych chorobie, w grupach zrzeszających osoby chorujące na hemofilię, rozmawiać z rodzicami i przyjaciółmi i bez skrępowania zadawać pytania dotyczące najbardziej nurtujących kwestii. Źródła: DiMichele d. et al. Mental Health and Hemophilia in Adolescence and Young Adulthood. Bloom Stream Media, March 2022.Firoozi M. Cognitive, Emotional, and Behavioral Problems of Children with Hemophilia. Iranian Journal of Blood & Cancer. 2017; 9(3): 69-74.https://hemophilianewstoday.com/living-with-hemophilia/https://kidshealth.org/en/teens/diseases-conditions/https://kidshealth.org/en/parents/hemophilia.htmlhttps://www.factoredin.org.au/

Czy kiedykolwiek zdarzyło się, że skręciłeś kostkę lub uderzyłeś się w kolano, co sprawiło, że przez kilka dni utykałeś, musiałeś korzystać z ortezy, kul, a nawet wózka inwalidzkiego? A może był to przytrzaśnięty palec, skręcony łokieć czy krwawienie z nadgarstka, które sprawiły, że nie mogłeś używać ręki, przez co proste czynności, takie jak golenie, wydawało się tak trudne? Pytanie, co zrobisz, gdy do takiej sytuacji dojdzie. Będziesz odpoczywać czy się ruszać? Dr Michael Zolotnisky, znany też jako HemoDoc, dorastał z ciężką hemofilią i wielokrotnie, z powodu krwawienia w udach, nie mógł chodzić. Starał się uważać na siebie podczas gry w koszykówkę, by uniknąć kolejnego urazu palca, co uniemożliwiłoby mu swobodne poruszanie ręką przez wiele dni. Sam zauważa, że jako młody człowiek nie był pewien, jak, poza leczeniem profilaktycznym, radzić sobie z uporczywymi krwawieniami. Gdy ukończył studia doktoranckie na kierunku fizjoterapia, jego misją stało się edukowanie społeczności osób cierpiących na zaburzenia krzepnięcia krwi. Na początku dr Michael Zolotinsky skupił się na fizjoterapii wodnej, alternatywnych metodach leczenia bólu, a także bezpiecznych sposobów na uprawianie sportu i bezpieczne wykonywanie ćwiczeń. Następnie odkrył taśmę terapeutyczną, znaną również jako taśma kinezjologiczna, taśma Kinesio, taśma K-Active czy KT. Jest to elastyczny bawełniany pasek z klejem akrylowym, który może być stosowany w leczeniu bólu i niepełnosprawności spowodowanych urazami sportowymi lub innymi zaburzeniami fizycznymi. Korzystanie z niej pomaga w kontrolowaniu bólu i wspieraniu słabych mięśni. Dr Zolotinsky rozpoczął przeprowadzanie prezentacji, podczas których uczył osoby z zaburzeniami krwawienia, jak prawidłowo korzystać z taśmy Kinesio. Jakie były rezultaty? Osoby mające problemy ze stawami odczuły ulgę w bólu i mogły poruszać się szybciej i wygodniej. Taśma Kinesio zapewnia wsparcie ortezy, ale jest elastyczna, aby zapobiegać ograniczonemu zakresowi ruchu i niwelować przykurcze mięśni. Może również ułatwić pracę słabszym mięśniom lub hamować ich napinanie. Jedna z najskuteczniejszych technik tapingu pomaga zmniejszyć obrzęk poprzez odprowadzenie płynu limfatycznego lub mazi stawowej. Warto pamiętać, że bez odpowiednich instrukcji stosowanie taśmy Kinesio może spowodować więcej szkód niż korzyści. Dla osób, które nie mają możliwości, by spotkać się z dr. Michaelem Zolotniskym osobiście, pomocny może stać się jego kanał na YouTube - HemoDoc. Zamieszczając instrukcje, dr Zolotnisky dąży to tego, by każda osoba mogła żyć pełnią życia i nie pozwalała, aby stan zdrowia ograniczał jej możliwości. Dr Zolotnisky zwraca także uwagę, że każdy jest inny i trudno jest znaleźć rozwiązanie pasujące dla każdego. Dobrze jest najpierw skonsultować się z lekarzem lub ośrodkiem leczenia hemofilii i zapytać o zastosowanie taśmy Kinesio w indywidualnym przypadku, a następnie obejrzeć filmy instruktażowe dla uzyskania wskazówek, jak skutecznie zastosować taśmę Kinesio dla złagodzenia bólu stawów. Na podstawie: https://www.biomatrixsprx.com/news/the-benefits-of-kinesio-taping-ask-the-hemodoc

Wskazówki dla osób, które potrzebują regularnego leczenia Jeśli jest duże prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować regularnego leczenia podczas podróży, przede wszystkim upewnij się, że potrafisz samodzielnie przeprowadzać podanie lub podróżujesz z kimś, kto to potrafi. Znajdź nazwy, adresy i numery telefonów ośrodków leczenia hemofilii w miejscu, do którego się wybierasz lub mieszczącego się jak najbliżej: Lista ośrodków leczenia hemofilii w Polsce Lista ośrodków leczenia hemofilii na świecie Dobrym pomysłem może być wcześniejszy kontakt z ośrodkiem w miejscu, do którego się udajesz, by wiedzieć, kiedy pracownicy ochrony zdrowia są dostępni i jak możesz uzyskać dostęp do leczenia, jeśli będziesz potrzebować pomocy. Sprawdź, czy w sytuacjach zagrożenia powinnaś/powinieneś udać się bezpośrednio do ośrodka leczenia hemofilii, na oddział leczenia dziennego czy na oddział ratunkowy szpitala. Zawsze zabieraj ze sobą dodatkowy zapas środków do leczenia, w tym także dodatkową opaskę uciskową. W miejscu, do którego się wybierasz, możesz nie mieć możliwości zakupienia dodatkowych zapasów. Pamiętaj o spakowaniu produktów leczniczych! Przechowuj produkty lecznicze w zimnych opakowaniach. Podczas dłuższych lotów sprawdź, czy obsługa jest w stanie zapewnić Ci lód lub pomóc w przechowaniu produktu w zamrażarce. Linie lotnicze mają różne zasady, a ich sprawdzenie z wyprzedzeniem może ułatwić przechowywanie produktu w niskiej temperaturze. Sprawdź, czy w miejscu, w którym się zatrzymasz, będziesz mieć dostęp do sprawnej lodówki, by w niej przechowywać produkty lecznicze. W przeciwnym razie upewnij się, jak długo mogą być one przechowywane poza lodówką. Poradę w tej sprawie może udzielić Ci centrum zabiegowe. Przenoś produkt w bagażu podręcznym. W ten sposób unikniesz jego zagubienia. Jest to szczególnie ważne, ponieważ może on być również narażony w luku bagażowym na ekstremalne temperatury, przez co może zamarznąć, co zmniejszy jego skuteczność. Rozważ zabranie pojemnika na ostre przedmioty. Zaopatrz się w wystarczającą ilość produktu leczniczego, który wystarczy na cały pobyt. Niektóre ośrodki leczenia hemofilii mogą nie posiadać pełnej gamy produktów lub rozmiarów fiolek. W przypadku zagubienia bagażu, produkt nie zostanie Ci zwrócony. Pamiętaj, by na wyjazdy zagraniczne wykupić ubezpieczenie podróżne. Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Wskazówki dla osób, które prawie nie mają problemów z krwawieniem Jeśli problemy z krwawieniem nie występują u Ciebie zbyt często, porozmawiaj z personelem Ośrodka Leczenia Hemofilii o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny. Jest szansa, że nie będziesz ich potrzebować, ale na wszelki wypadek znajdź dane kontaktowe tamtejszych ośrodków leczenia hemofilii. Lista ośrodków leczenia hemofilii w Polsce Lista ośrodków leczenia hemofilii na świecie Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Mam hemofilię i chcę wyjechać samodzielnie Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem. Spróbuj odpowiedzieć na następujące pytania: Dokąd jadę? Jak się tam dostanę? Ile to będzie kosztować? Z kim jadę? Czy mam aktualny paszport? Czy potrzebuję ubezpieczenia podróżnego? Jak mam podróżować z moim produktem leczniczym? W jaką ilość produktu leczniczego muszę się zaopatrzyć? Czy w miejscu, do którego się udaję – jeśli wybierasz się za granicę – jest odpowiednia dla mnie opieka zdrowotna? Co zrobię w nagłym wypadku? Czy mogę samodzielnie przeprowadzić leczenie? Czy będę potrzebować jakichkolwiek szczepień przed wyjazdem – czy potrzebuję produktu leczniczego, kiedy je mam? Czy będę potrzebować zaświadczenia lekarskiego do urzędu celnego, kiedy zabieram ze sobą produkt? Lista kontrolna do samodzielnego podróżowania Informacje, które musisz zebrać, mogą się różnić w zależności od rodzaju skazy krwotocznej, miejsca, do którego się udajesz oraz planowanych zajęć. Może okazać się, że konieczne będzie przepracowanie tej listy kontrolnej z lekarzem prowadzącym z Ośrodka Leczenia Hemofilii w celu upewnienia się, co w Twojej sytuacji jest najistotniejsze. Czy wiem, jak samodzielnie wykonać leczenie? Czy umiem wykonać sobie infuzję? Czy wiem, ile czynnika potrzebuję podczas infuzji? Czy wiem, jaki jest mój plan na leczenie, jeśli doszło do krwawienia? Czy wiem, co zrobić, jeśli krwawienie nie ustępuje po leczeniu? Czy wiem, co zrobić, jeśli zabraknie czynnika? Czym wiem, co zrobić w nagłych wypadkach? Czy mam ubezpieczenie podróżne – jeśli wybierasz się za granicę? Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Planowanie podróży i wakacji za granicą – lista zadań Jeśli w planach są wakacje zagraniczne, trzeba być dobrze zorganizowanym i mieć pewność, że wszystko znajduje się na swoim miejscu. Odpowiednio wcześnie rozpocząć planowania we współpracy z lekarzem kierującym, by upewnić się co do wystarczającej ilość czynnika krzepnięcia, sprzętu, innych leków, listów od lekarza. Upewnić się co do posiadania niezbędnych dokumentów medycznych, celnych i dotyczących kwarantanny dla produktu leczniczego i sprzętu zarówno na wyjazd i na powrót do kraju, jak i na wjazd i powrót z państwa, które odwiedzacie. Pamiętać, że nawet podczas podróży tranzytowych przez kraj mogą istnieć wymagania dotyczące dokumentacji w związku z przewozem czynnika krzepnięcia, igieł, innych leków przez kontrolę bezpieczeństwa/kwarantanną/odprawą celną na lotniskach. Starannie wybierać miejsce, cel podróży, zwłaszcza jeśli pojawi się potrzeba pomocy medycznej. Należy sprawdzić, czy w odwiedzanych miejscach istnieje specjalistyczna opieka i funkcjonuje leczenie osób ze skazą krwotoczną oraz w jaki sposób można uzyskać dostęp do takich usług. Leczenie może być ograniczone, niedostępne lub zbyt drogie w wielu krajach. Należy się upewnić co do odpowiedniego ubezpieczenia podróżnego i planu na wypadek krwawienia lub wypadku. Należy skontaktować się z hotelem, aby dowiedzieć się, czy jest tam dostęp do lodówki, co umożliwi przechowywanie leków w niskiej temperaturze. W przypadku dodatkowych zapasów czynnika krzepnięcia na podróż, należy zadbać o nie podczas podróży i zabrać ze sobą resztki produktu z powrotem. Lista kontrolna na podróż zagraniczną Pamiętaj, aby: Być przygotowanym i planować Porozmawiać z ośrodkiem leczenia hemofilii z odpowiednim wyprzedzeniem, aby na czas zorganizować produkty lecznicze, dokumentację itp. Wykupić ubezpieczenie turystyczne Wspomnieć o skazie krwotocznej, jeśli w kwestionariuszu do ubezpieczenia podróżnego pojawia się pytanie o „istniejące wcześniej schorzenia”, aby uniknąć problemów z ubezpieczeniem w razie wystąpienia problemów podczas podróży Poinformować osoby, z którymi się podróżuje, o skazie krwotocznej i o tym, co zrobić, jeśli potrzebna jest pomoc. Nigdy nie wiadomo, kiedy i gdzie może się taka sytuacja wydarzyć Upewnić się, że masz ze sobą odpowiednią dokumentację na temat diagnozy, zalecanego leczenia, osób, z którymi należy się kontaktować w nagłych wypadkach Wybrać takie torby bagażowe, które nie będą negatywnie wpływać na mięśnie pleców, ramion czy karku, na przykład torba na kółkach. Jeśli nosisz torbę na jedno ramię, pamiętaj o częstym zmienianiu strony, by uniknąć nadwyrężenia jednej strony pleców lub ramienia. Pomocna może się okazać np. konsultacja z fizjoterapeutą dla uzyskania indywidualnych wskazówek na temat bezpiecznego przewożenia bagażu Zrobić kserokopię dokumentów podróżnych (paszportu, planu podróży, ubezpieczenia podróżnego, listów od lekarzy) i zostawić je np. w domu Zaopatrzyć się w odpowiednią dokumentację potrzebną do odprawy celnej i kontroli bezpieczeństwa. Skontaktuj się w tej sprawie z ośrodkiem leczenia hemofilii na co najmniej 3 miesiące przed podróżą, by mieć odpowiednią ilość czasu na ich zebranie. Pamiętaj, że podczas kontroli może zajść potrzeba zbadania okładów z lodu, ponieważ mogą zostać uznane za przekraczające limit płynów możliwych do wniesienia na teren samolotu, dlatego taka dokumentacja jest konieczna! Poinformować lekarza prowadzącego dokładnie, dokąd się udajesz, ponieważ w niektórych państwach konieczne jest zatwierdzenie wywozu lub wwozu produktów leczniczych Rozważyć przetłumaczenie dokumentacji na język kraju, do którego się udajesz Być cierpliwym podczas kontroli granicznej. Nie zakładaj, że urzędnicy celni mają wiedzę na temat skaz krwotocznych! Zabrać ze sobą produkt leczniczy, jeśli potrzebujesz regularnego leczenia na żądanie Zaopatrzyć się w wystarczającą ilość leków, by zapewnić sobie rezerwę na 24-48 godzin, by dostać się do kraju, w którym można uzyskać dostęp do odpowiedniej opieki medycznej. W przypadku okresu profilaktyki, należy zabrać ze sobą wszystkie leki wymagane na dłuższe podróże lub zorganizować dostawę większej ilości za granicę Pamiętać, że Twój produkt leczniczy może nie być dostępny w kraju, do którego podróżujesz, a uda Ci się dotrzeć jedynie do produktów pochodzących z osocza o innym zakresie, rekombinowanych i niezawierających czynnika Ze względu na różny stan materialny poszczególnych państw, zaopatrzyć się we własny sprzęt do leczenia i iniekcji Pamiętać, że może pojawić się konieczność opłacenia potrzebnego Ci produktu leczniczego, co ma szansę być bardzo kosztowne, dlatego tak ważne jest ubezpieczenie podróżne! Pamiętać, że niewykorzystanych produktów leczniczych nie można zwrócić! Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej. Czy osoby z hemofilią mogą podróżować? Tak! Wymaga to jednak większego zaangażowania przy organizacji oraz przygotowaniu bagaży. Konieczny będzie przede wszystkim kontakt z lekarzem prowadzącym w celu zorganizowania wystarczającej ilości produktów leczniczych i sprzętu na czas nieobecności. Osoby chore lub ich opiekunowie muszą dowiedzieć się, gdzie znajdują się ośrodki leczenia hemofilii najbliższe miejsca ich pobytu. Mogą także potrzebować dokumentacji, by przewieźć leki i sprzęt do leczenia przez kontrolę bezpieczeństwa oraz odprawę celną. Bardzo ważne jest, by porozmawiać na ten temat ze specjalistami z odpowiednim wyprzedzeniem, pamiętając o rezerwacji czasu na przygotowanie dokumentacji. List podróżny Kiedy planujecie wyjazd, konieczne jest przede wszystkim zaopatrzenie się w recepty na czynnik krzepnięcia. Pomocą może okazać się także list, gdzie znajduje się opis stanu osoby z hemofilią oraz zasady podawania leków. Wzór dokumentu Co musimy zrobić, jeśli chcemy wyjechać? Każdy ma indywidualne potrzeby związane z podróżą, dlatego warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym na kilka miesięcy przed wyjazdem, by podróż zaplanować z wyprzedzeniem. Szczególnie istotna pomoc może się przydać w organizacji podróży zagranicznej, przystosowana w zależności od indywidualnej sytuacji. Specjaliści powinni umieć doradzić w sprawie koniecznej dokumentacji, leków, ubezpieczenia podróżnego. Na wszelki wypadek warto odszukać dane kontaktowe Ośrodków Leczenia Hemofilii, które znajdują się na trasie podróży. Warto zastanowić się również, czy dobrze by było poinformować osoby współtowarzyszące, co mają robić w razie niebezpieczeństwa. Jeśli podróż odbywa się  samolotem, należy poprosić lekarza kierującego o przygotowanie listu potwierdzającego, że czynnik oraz igły i strzykawki muszą być przewożone na pokładzie, w części kabinowej, ponieważ przebywając w luku bagażowym w samolocie, produkty te narażone są na ekstremalne temperatury, co może mieć na nie negatywny wpływ. W przypadku, gdy podróżuje dziecko z hemofilią, który ma wszczepialny port naczyniowy, należy poprosić o list potwierdzający, że w bagażu podręcznym muszą znajdować się takie materiały eksploatacyjne, jak „czynnik”, „igły do obsługi portu”, „środki dezynfekcyjne”, „port naczyniowy”. O obecności tego typu urządzeń należy poinformować wcześniej osoby przeprowadzające kontrolę, warto wspomnieć wtedy o posiadaniu listu lekarskiego. Okazanie takiego listu może nie być konieczne, ale lepiej się na taką sytuację przygotować. Czynnik może bez szkody przejść przez skaner podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku Pamiętaj także, że ochrona lotnicza ma również ograniczenia dotyczące zasad przenoszenia płynów, aerozoli i żeli. Produkty i urządzenia medyczne są zwolnione z tych ograniczeń, ale musisz mieć ze sobą odpowiednią dokumentację. Ile Należy pamiętać, że żele lub okłady z lodu nie są zwolnione z tych zasad i możesz nie być w stanie przenieść ich przez kontrolę bezpieczeństwa. Bardzo istotne jest więc, by mieć przy sobie listy opisujące produkt, aktywne składniki, jego prezentację i liczbę fiolek, które przenosicie. Listy muszą stwierdzać, że produkt jest przeznaczony do użytku osobistego i że fiolek nie wolno otwierać podczas kontroli. Produkt należy przewozić w oryginalnym opakowaniu. Oznacza to, że nie należy rozpakowywać fiolek z opakowania w celu zaoszczędzenia miejsca. Może zaistnieć potrzeba zgłoszenia produktu w niektórych punktach kontroli bezpieczeństwa i urzędach celnych, dlatego w razie potrzeby koniecznie przechowujcie listy w łatwo dostępnym miejscu. Podczas wszystkich podróży należy nosić produkt w torbie izolacyjnej. Mimo że większość produktów można przechowywać w temperaturze pokojowej, bardzo łatwo je przegrzać podczas upałów, szczególnie w samochodach czy na kempingu. Należy rozważyć zabranie ze sobą apteczki pierwszej pomocy. Oto kilka produktów, które mogą okazać się przydatne: Zimne okłady typu „suchy lód” lub worek na okłady z lodu; Medyczny spray chłodzący; Szalik, który można wykorzystać jako temblak; Środek przeciwbólowy – paracetamol; Sztyft ściągający do małych skaleczeń i otarć; Spray do nosa; Tabletki z kwasem traneksamowym na krwawienia z jamy ustnej i nosa. Przydatne może się także okazać pamiętanie o metodzie RICE (Rest, Ice, Compress, Elevate). Po powrocie pamiętajcie, żeby od razu upewnić się czy wykorzystane zostały wszystkie produkty lecznicze. Choć podróżowanie z hemofilią jest ogromnym wyzwaniem organizacyjnym, zachęcamy, by mimo wszystko próbować się go podjąć i zapewnić sobie i swoim najbliższym wspaniały i niezapomniany czas wypoczynku. Szerokiej drogi! Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Serdecznie zapraszamy na warsztaty edukacyjne z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbędą się w formie hybrydowej 16.04.2023 r. Podczas spotkania wysłuchamy wykładów ekspertów dotyczących organizacji ośrodka leczenia hemofilii oraz pracy koordynatorek, dowiemy się na jakich zasadach chory otrzymuje dostawy domowe czynnika, jak prawidłowo obsługiwać port dożylny oraz jak zadbać o swoje zdrowie, które zaczyna się w głowie.  Oficjalna strona wydarzenia

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz, wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie naszego portalu. Pojawienie się krwi w moczu powinno zaniepokoić każdego, a chorych na hemofilię skłonić do pilnego kontaktu z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii w celu uzyskania porady. Jeśli krew zabarwia mocz, mówi się o widocznym albo makroskopowym krwiomoczu. Jeśli krew jest wykrywana tylko w badaniach laboratoryjnych, wówczas mówi się o mikroskopowym krwiomoczu. Krwiomocz jest częstym problemem występującym w ogólnej populacji, dotyczy około 16% młodych dorosłych mężczyzn i około 21% mężczyzn po 50. roku życia. Jest to także dość częsta przypadłość u chorych z hemofilią. Na podstawie przeprowadzonych badań szacuje się, że do 66% chorych na hemofilię doświadcza krwiomoczu w ciągu swojego życia. W trakcie krwiomoczu mocz może mieć kolor czerwony lub brązowy, zależnie od ilości krwi i pory dnia. Uważa się, że już 1 ml krwi w moczu może spowodować zmianę zabarwienia. W godzinach porannych mocz może przybierać barwę ciemnobrązową ze względu na zagęszczenie po nocy, w ciągu dnia może być różowy lub czerwony. Do krwawienia może dojść w każdej części układu moczowego, począwszy od nerek, poprzez moczowody, pęcherz moczowy, a skończywszy na gruczole krokowym. Przyczyn krwiomoczu może być bardzo wiele. Najczęstszą przyczyną są infekcje, inne przyczyny to obecność małych kamyczków lub piasku w drogach moczowych, bardzo intensywne ćwiczenia fizyczne, aktywność seksualna, niektóre leki czy też urazy okolicy narządów płciowych. Krwiomocz jest także częstym objawem występującym u starszych mężczyzn z przerośniętą prostatą. Bardzo rzadko przyczyną krwiomoczu mogą być nowotwory pęcherza, nerek lub prostaty. Pomimo, że u chorych z hemofilią zaleca się leczenie każdego krwawienia, w przypadku wystąpienia krwiomoczu postępowanie jest odmienne. Nie wolno stosować ani czynników krzepnięcia, ani kwasu traneksamowego (Exacylu) w tabletkach. Zawsze, w razie pojawienia się wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem Ośrodka Leczenia Hemofilii. Jest to bardzo ważne, ponieważ nigdy nie wiadomo w jakiej części dróg moczowych doszło do krwawienia, a standardowe leczenie czynnikiem krzepnięcia czy kwasem traneksamowym może spowodować powstanie dużego skrzepu, mogącego zablokować nerkę lub moczowód, powodując ogromne dolegliwości bólowe i uszkodzenie nerki. Może także dojść do powstania dużego skrzepu w pęcherzu moczowym i zatrzymania moczu.  W przypadku krwiomoczu u chorych z hemofilią zaleca się odpoczynek i ograniczenie aktywności fizycznej. Należy zwiększyć ilość spożywanych płynów do 2-3 litrów dziennie, unikać kwaśnych soków, takich jak pomarańczowy, grejpfrutowy czy pomidorowy, a także napojów wysokosłodzonych, np. lemoniady czy coca-coli. Nie wolno pić także alkoholu i kawy. Jeśli nie doszło do urazu, nie ma dolegliwości bólowych o charakterze palenia, pieczenia itp., wraz z moczem nie wypływają skrzepy krwi, a mocz nie ma nieprzyjemnego zapachu, to z reguły wystarczy odpoczynek i nawodnienie. Krwiomocz ustąpi samoistnie po 2-3 dniach. Wizyta u lekarza jest konieczna zawsze, kiedy w moczu pojawią się skrzepy krwi, występuje ból pleców, ból w boku lub ból brzucha, jeśli krwiomocz nasila się w czasie, jeśli mocz ma nieprzyjemny zapach i jest mętny, gdy w trakcie oddawania moczu pojawia się piekąco-palący ból, jeśli pojawi się gorączka lub złe samopoczucie albo jeśli krwawienie jest związane z urazem w okolicy nerki. W przypadku krwiomoczu lekarz zleci wykonanie analizy moczu. Jeśli w moczu są obecne bakterie, konieczne jest zastosowanie antybiotyku. Jeśli krwiomocz trwa dość długo, konieczne będzie wykonanie badania morfologii krwi, aby ocenić jej stan. W przypadku bólu konieczne będzie wykonanie badania USG, tomografii komputerowej lub cystoskopii, aby ocenić stan nerek, dróg moczowych i pęcherza moczowego. Jeśli krwiomocz powtarza się, wówczas konieczna jest wizyta u urologa. U mężczyzn po 40. roku życia wskazana jest wizyta u urologa już po pierwszym epizodzie krwiomoczu. W bardzo rzadkich przypadkach, kiedy krwiomocz nie ustępuje, a brak jest konkretnej przyczyny krwawienia, lekarz może zalecić podanie w warunkach szpitalnych małych dawek czynnika krzepnięcia wraz z forsowanym nawadnianiem dożylnym, aby przepłukać nerki. Należy zapamiętać, że: Krwiomocz dość często pojawia się u chorych z hemofilią. W trakcie krwiomoczu nie wolno stosować czynników krzepnięcia ani kwasu traneksamowego. Sam krwiomocz, bez towarzyszącego bólu, gorączki, nieprzyjemnego zapachu moczu nie wymaga leczenia, ale konieczny jest 2-3 dniowy odpoczynek i odpowiednie nawadnianie. Pojawienie się bólu, gorączki, mętnego moczu, skrzepów krwi w moczu, złego samopoczucia wymaga pilnego kontaktu z lekarzem. Krwiomocz pojawiający się u mężczyzn powyżej 40. roku życia wymaga konsultacji urologicznej. Krwiomocz utrzymujący się u chorego z hemofilią dłużej niż kilka dni wymaga zgłoszenia się do szpitala i przeprowadzenia badań diagnostycznych. Wracając do odpowiedzi na pytanie mamy chłopca chorego na hemofilię: Nie każdy chory na hemofilię doświadczy krwiomoczu. Szansa na pojawienie się krwiomoczu może dotyczyć około 66% chorych na hemofilię, przy czym u części chorych krwiomocz może pojawić się jednorazowo, a u niektórych chorych może nawracać. Przyczyny krwiomoczu są tu takie same, jak u osób bez hemofilii. Krwiomocz nie jest efektem przyjmowania czynnika krzepnięcia. Regularne, profilaktyczne stosowanie czynnika krzepnięcia jest obecnie złotym standardem leczenia hemofilii i zmniejsza ryzyko wystąpienia krwawień, także krwawień z dróg moczowych oraz uszkodzenia nerek spowodowanego odkładaniem się żelaza uwolnionego z hemoglobiny. Powtarzające się epizody krwiomoczu wynikają z osłabienia funkcji nerek i występowania chorób przewlekłych nerek, które wymagają pilnej diagnostyki i leczenia. Zmienione na różowo lub czerwono zabarwienie moczu nie zawsze jest rzeczywistym krwiomoczem. Należy pamiętać, że niektóre pokarmy mogą powodować zmianę zabarwienia moczu. Po spożyciu buraczków, botwinki, jeżyn i jagód mocz może przybierać barwę od różowej aż do czerwonej, a po spożyciu rabarbaru może być brązowy. W przypadku spożycia dużej ilości czerwonych buraków zmiana zabarwienia moczu może utrzymywać się nawet przez kilka dni. Jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytania naszemu Ekspertowi.

Wszystkiego Dobrego z Okazji Świąt Bożego Narodzenia i nadchodzącego Nowego Roku 2023, dużo miłości, wiary, spokoju serca, pokoju w naszych społecznościach, radości i szczerego uśmiechu, który dodaje otuchy oraz nadziei rozjaśniającej ciemności, życzy Redakcja portalu Hemopozytywni.pl

Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie? – Muzyka łączy ludzi z otaczającą ich rzeczywistością, kulturą, środowiskiem. Ale jednocześnie dotyka tego co „wewnątrz” nas (...) może odprężać lub dawać energię, zmieniać nastawienie i emocje, stymulować rozwój poznawczy, pobudzać wyobraźnię, dawać siłę do walki i wspierać duchowo – stwierdza dr hab. Krzysztof Stachyra z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pedagog muzyczny i certyfikowany muzykoterapeuta. Słuchanie muzyki angażuje kilka regionów mózgu, w tym te, które wpływają na emocje, poznanie, odczuwanie i ruch. Całkiem więc prawdopodobne, że może również pomóc w leczeniu problemów w tych obszarach. Muzyka? Mam to we krwi Polskie Stowarzyszenie Muzykoterapeutów definiuje muzykoterapię jako proces, w którym wykwalifikowany muzykoterapeuta posługuje się muzyką w celu przywracania zdrowia, poprawy funkcjonowania lub wspierania rozwoju osób z różnymi potrzebami emocjonalnymi, fizycznymi, umysłowymi. Praca z odpowiednio wykształconym muzykoterapeutą może przynieść wiele korzyści, ocenić potrzeby pacjenta, jego gust i zainteresowania. Muzykoterapią w ścisłym tego słowa znaczeniu nie jest samodzielne słuchanie muzyki, ale i ono może nieść ze sobą pozytywne skutki, a przede wszystkim – przyjemność! Zachęcamy do słuchania muzyki zawsze wtedy, kiedy przychodzi na to ochota i gdy są ku temu właściwe warunki. Co ciekawe, pozytywny wpływ na organizm ma nie tylko słuchanie muzyki, ale i czynne jej tworzenie i wykonywanie. Może to czas, aby odkryć w sobie pasję do grania na instrumencie, założenia zespołu czy komponowania piosenek? Dawno, dawno temu… Pomysł, że muzyka może mieć moc terapeutyczną nie jest wcale taka „młoda” (choć może się taką wydawać). Platon i Arystoteles pisali, że muzyka wpływa na ludzkie dusze i ma wartość edukacyjną. Muzykoterapia jako formalna praktyka rozwinęła się w następstwie I i II wojny światowej. Lekarze zajmujący się hospitalizowanymi weteranami zauważyli, że stan ich pacjentów poprawił się zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym po tym, jak lokalni muzycy odwiedzali szpital i grali w nim koncerty. Takie działanie miało łagodzić fizyczne i emocjonalne traumy wyniesione z frontu. Muzyka kontra ból Prawdopodobnie słyszeli Państwo o haju biegacza, kiedy to podczas wymagającej sesji ćwiczeń fizycznych, jego mózg uwalnia endorfiny – substancje chemiczne przynoszące poczucie euforii, radości i spełnienia. Muzyka pobudza mózg do produkcji tych samych endorfin. Muzyka, czy to słuchana przez nas, czy wykonywana, może pomóc łagodzić ból związany z wieloma dolegliwościami i przynosi korzyści ludziom w każdym wieku. Muzykoterapia jest metodą, którą eksperci nazywają „wsparciem proceduralnym", czyli pomocą dla pacjenta w przechodzeniu przez bolesną lub wywołującą strach procedurę leczenia. Wiele ścieżek, wykorzystywanych przez mózg do przetwarzania muzyki to te same ścieżki, które przetwarzają ból. Jeśli więc mózg jest skupiony, na przykład, na koncercie Mozarta, nie pozostaje mu wiele miejsca na przekazywanie informacji o bólu pochodzącym z ciała. Muzyka może również pomóc zrelaksować się i zmniejszyć odczuwany niepokój. Oprócz zmniejszania jednorazowego bólu, muzyka może również wpływać na przewlekły ból, spowodowany różnymi schorzeniami. Jak słuchać? Trzy kroki do muzycznej podróży 1. Wybór playlisty Warto zacząć od wyboru muzyki, która sprawia, że czują się Państwo dobrze. Wybierajmy to, co lubimy, bez względu na gatunek - nie wstydźmy się swoich wyborów, ale próbujmy też szukać nowej muzyki - odkryjemy niejedną muzyczną perełkę. 2. Poczujmy rytm Polecamy słuchać, nucić lub śpiewać zawsze, gdy tego Państwo potrzebują. Badania medyczne udowadniają, że muzyka może wpływać na nasze tętno, uspokajać bądź pobudzać. 3. Uwaga na głośność Zbyt głośne odtwarzanie muzyki, zwłaszcza jeśli nosimy słuchawki douszne, może uszkodzić słuch. Zachęcamy do pamiętania o tym i odpowiedzialnego słuchania. Na podstawie: https://hemaware.org/mind-body/healing-power-music https://teologiapolityczna.pl/antonina-karpowicz-zbinkowska-antyczna-koncepcja-muzyki-jako-speculum-musicae https://www.umcs.pl/pl/komentarze-eksperckie,22097,muzykoterapia-komentarz-ekspercki,113129.chtm

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga naszego „Hemopozytywni.pl", oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii. Jak czytamy na stronie wydarzenia, Projekt Roku 21/22 „analizuje najbardziej przełomowe realizacje twórców grafiki użytkowej w Polsce oraz promuje wartości bliskie Stowarzyszeniu Twórców Grafiki Użytkowej". Nominacja cieszy tym bardziej, że wspólnie zrealizowane z Anetą Lewandowską projekty przybliżają zagadnienia hemofilii u dzieci i młodzieży. Głos małych pacjentów wybrzmiewa więc głośno dzięki świetnej graficznej oprawie. Z dumą prezentujemy obie realizacje i gratulujemy projektantce kolejnego sukcesu: Hemopozytywni Serwis internetowy ma charakter edukacyjny i pomaga w budowaniu świadomości na temat hemofilii. Głównym celem projektu jest pomoc zarówno dla młodzieży, jak i dzieci, w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby. Strona ma zachęcić do działania, podkreślając ważność profilaktyki. Umożliwia stworzenie więzi i znajomości z innymi chłopcami (na hemofilię chorują tylko mężczyźni).Tworzy wspierającą społeczność oraz zaufane miejsce.Treści publikowane na blogu mają na celu udzielania faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą. Strona jest uzupełniana sukcesywnie, treści są wciąż aktualizowane. Staś i hemofilia – zeszyt kreatywny Poza warstwą merytoryczną publikacja zawiera polecenia zachęcające małego czytelnika do działań plastycznych, takich jak rysowanie, klejenie, wycinanie, itd. Dzięki działaniom podejmowanym przez dziecko książka staje się kompletną historią, a każdy z egzemplarzy jest jedyny w swoim rodzaju. Publikacja jest darmową broszurą, dzięki czemu ma szansę dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Realizacja obu projektów była możliwa dzięki zaufaniu i wsparciu firmy Takeda. Warto również wspomnieć, że to kolejne bardzo istotne wyróżnienie tego typu projektów. W 2020 roku nagrodę główną prestiżowej Polish Graphic Design Awards zdobyła zaprojektowana przez Anetę Lewandowską, a wydana przez nas książeczka „Igor i jego tajemnicze przygody – czyli historia chłopca z ITP". Więcej informacji o projektach znajdą Państwo na stronie konkursu Projekt Roku

Uwaga: poniższy artykuł skierowany jest do osób powyżej 18. roku życia. Wkraczanie w dorosłość niesie za sobą nowe wyzwania i nowe możliwości. Na spotkaniach ze znajomymi pojawiają się napoje alkoholowe. Może martwisz się, że z powodu hemofilii zostaniesz wykluczony z grona znajomych, bo nie będziesz mógł go spożywać. Mniej znaczy więcej Jaki jest związek między alkoholem a hemofilią? Czy jest on zupełnie zakazany w tej grupie chorych? Wniosek, jaki się nasuwa, to: co za dużo to niezdrowo. Nadmierne picie nie jest dobre dla nikogo, ale jest szczególnie niebezpieczne dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Poznaj argumenty za i przeciw i dokonuj mądrych wyborów. „Ze mną się nie napijesz?” - czyli o presji, przez którą pijesz nawet wtedy, kiedy sam tego nie chcesz Tak naprawdę nie musisz podawać powodu, dla którego odmawiasz picia alkoholu. Kiedy znajomi usilnie starają Cię nakłonić do zmiany decyzji, wyśmiewają ją i piętnują, warto zastanowić się, czy naprawdę zależy im na Tobie jako osobie, na Twoim towarzystwie? Nie musisz się przed nikim tłumaczyć. W końcu idziesz na zabawę, aby zrelaksować się w gronie przyjaźnie nastawionych do Ciebie osób, a nie tłumaczyć się ze swoich własnych decyzji. W jaki sposób alkohol wpływa na organizm? Alkohol spowalnia funkcjonowanie centralnego układu nerwowego – mózgu i rdzenia kręgowego. Spowalnia więc przyswajanie informacji, które próbują dotrzeć do mózgu. W niektórych przypadkach może je nawet całkiem zablokować. Powoduje to zmiany w percepcji, możliwościach poruszania się, odbieraniu obrazów i dźwięków. Jeśli wypiłeś dużo alkoholu, możesz zacząć się chwiać, tracić koordynację, niewyraźnie mówić, być zdezorientowanym. Możesz stać się nadmiernie “przyjacielski” i rozmowny lub przeciwnie - agresywny. Oprócz wielu negatywnych skutków nadużywania alkoholu, takich jak uszkodzenie narządów wewnętrznych, szczególnie wątroby i żołądka, nowotwory i stany depresyjne, najbardziej bezpośrednim problemem związanym z nadmiernym piciem są urazy spowodowane zaburzeniami oceny sytuacji. Według amerykańskiego Narodowego Instytutu ds. Nadużywania Alkoholu i Alkoholizmu (National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism) alkohol odgrywa kluczową rolę w około 60% śmiertelnych oparzeń i utonięć oraz 40% śmiertelnych wypadków samochodowych, samobójstw i śmiertelnych upadków. Jeśli cierpisz na hemofilię lub inną skazę krwotoczną, urazy są dla Ciebie szczególnie niebezpieczne. Picie alkoholu pogłębia problemy z krzepnięciem krwi Alkohol zakłóca proces krzepnięcia krwi: Zmniejsza liczbę płytek krwi we krwi, częściowo poprzez zakłócanie ich produkcji w szpiku kostnym. Sprawia, że płytki krwi, które posiadasz, są mniej lepkie. U osób, które spożywają alkohol okazjonalnie, jego wpływ na płytki krwi jest krótkotrwały, jednak u osób z hemofilią nawet krótkotrwałe upośledzenie funkcji płytek krwi dodatkowo zwiększa ryzyko krwawień. U chorych na hemofilię, przy stosowaniu właściwej profilaktyki nie ma kategorycznego zakazu spożywania alkoholu. Istotne jednak pozostaje pytanie: jak… pić? Alkohol a hemofilia - praktyczne porady Powiedz zaufanej osobie/osobom, z którymi będziesz na imprezie, że masz hemofilię i co może się z tym wiązać. Ważne jest, aby powiedzieć przynajmniej jednej osobie o swoich zaburzeniach krzepnięcia krwi. To punkt bardzo istotny nie tylko jednorazowo, na danej zabawie, ale i na co dzień. Kiedy np. pojedziesz na studia do innego miasta, powiedz swoim współlokatorom, co robić w nagłym wypadku (np. gdy doznasz urazu głowy). Jeśli nie chcesz czuć się “pominięty” na spotkaniu towarzyskim, spożywaj napoje bezalkoholowe. To działa nawet na Twój mózg - poczucie, że tak jak inni trzymasz w rękach napój i popijasz go rozmawiając i bawiąc się, zapewnia Cię, że nie jesteś wyłączony z towarzystwa. Na rynku przybywa coraz więcej napojów imitujących alkohol, ale nieposiadających alkoholu w swoim składzie lub zawierających śladowe jego ilości: piwa bezalkoholowe, mocktaile, bezalkoholowe drinki, itp. Ich rosnąca popularność świadczy o rozwijającym się trendzie. Zaplanuj z wyprzedzeniem, ile alkoholu się napijesz. Jeśli wiesz, jaka “dawka” sprawia, że ​​czujesz się źle lub zachowujesz się nieodpowiedzialnie, pilnuj tej granicy i jej nie przekraczaj. Trenuj silną wolę - to oznaka dojrzałości. Pij wodę i jedz pomiędzy napojami alkoholowymi. Pij powoli (bez konkursów szybkości) i jedz w trakcie picia. Powszechnie wiadomo, że picie alkoholu “na pusty żołądek” ma nieprzyjemne skutki. Przygotuj plan powrotu do domu z imprezy. Zanim przyłączysz się do zabawy, ustal z kim i w jaki sposób z niej wracasz. Jeśli zauważysz, że wyznaczony kierowca mimo ustaleń pije alkohol, wymyśl inny plan. Upewnij się, że osoby pod wpływem alko holu nie wsiadają za kierownicę. Noś przy sobie dokument potwierdzający, że masz hemofilię. Może to być np. Karta Chorego na Hemofilię. Jeśli cokolwiek się wydarzy, Służby Ratunkowe będą wiedziały, że masz hemofilię i trzeba podać Ci koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia. Nie mieszaj alkoholu z napojami energetycznymi. Mieszanie alkoholu z napojami takimi jak Red Bull nie dodaje skrzydeł. Może mieć natomiast poważne konsekwencje. Łącząc te dwie substancje, czujesz się pozornie mniej “odurzony”, ale w istocie ilość wypitych promili jest taka sama. To również o wiele gorzej wpływa na wątrobę. Trzymaj się z dala od napojów alkoholowych, w których prawie nie czuć alkoholu. Zbyt łatwo będzie Ci wypić za dużo, nie zdając sobie z tego sprawy. Powiedz zaufanej osobie, która nie wybiera się na imprezę razem z Tobą, kto ją organizuje, gdzie ona się odbywa i mniej więcej ile ma trwać. Taki środek bezpieczeństwa jest przydatny właściwie dla każdego - bez względu na wiek czy stan zdrowia. Po zakończeniu zabawy daj znać tej osobie, że wróciłeś do domu. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jak leki, które przyjmujesz, reagują z alkoholem. Specjalista odpowie na Twoje pytania i rozwieje wątpliwości. Interakcje między lekami, w tym lekami na zaburzenia krwawienia, mogą być nieznane i powodować niebezpieczne sytuacje. Gdyby asertywna odmowa picia alkoholu była bardziej popularna wśród młodych, okazałoby się, że wiele osób lubi spędzać czas towarzysko bez picia alkoholu w ogromnych ilościach lub nawet - zupełnie bezalkoholowo i bez innego typu używek. Wraz z nowymi pokoleniami i bardziej otwartym spojrzeniem na świat możemy wyznaczać nowe światowe trendy w podejściu do alkoholu. Na podstawie: https://hemaware.org/life/drinking-and-bleeding-disorders https://stepsforliving.hemophilia.org/step-up/maintaining-a-healthy-body/drugs-and-alcohol https://www.healthline.com/health/does-alcohol-thin-your-blood#how-long-do-the-effectslast https://teens.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=3247&language=English

Portal Hemopozytywni.pl to nie tylko redakcja, ale również team ludzi zaangażowanych w tworzenie wspólnej przestrzeni dotyczącej historii związanych z chorobą, jaką jest hemofilia. Przedstawiamy osoby, które wspólnie z nami nieustannie pracują nad nowymi pomysłami artykułów, które ukazują się na łamach portalu. Poznajcie Huberta i Piotra, nastolatków z pasjami chorych na hemofilię. Możecie ich również spotkać na webinarach organizowanych przez nasz portal, podczas których w zamkniętej grupie spotykają się z nastolatkami chorymi na hemofilię i wspólnie dzielą się swoim doświadczeniem związanym z chorobą. Już dziś zapraszamy na webinar, który odbędzie się 24 listopada o godz. 18:00. Szczegółowy program wydarzenia dostępny jest pod linkiem: PRZEJŚCIE Z WIEKU NASTOLETNIEGO W DOROSŁOŚĆ – DWUGŁOS LEKARZA I PSYCHOLOGA ORAZ RELACJA PACJENTA: Czyli jak się przygotować do samodzielności i dbania o własne zdrowie A oto Oni: Hubert i Piotr, nasz Hemopozytywny Team. Hubert Holonko, dobry duch portalu, nieustannie podrzuca nowe pomyły do realizacji przez nasz zespół. Kocha sport, a jego ulubioną dyscypliną jest pływanie. W wolnych chwilach gra na komputerze ze swoimi znajomymi. Lubi spotkania towarzyskie oraz poznawanie nowych ludzi. Interesuje się również muzyką oraz grą na instrumentach. Piotr Kępczyński inspiruje redakcję do działania i tworzenia nowych treści. Ma 14 lat i choruje na hemofilię typu A. Diagnoza przyszła wcześnie, bo w 12 miesiącu życia Piotra. W wolnej chwili uprawia pływanie. Na swoim kącie ma rekord Polski w konkurencji ’100 metrów ratowanie manekina w płetwach’, zdobyty podczas Mistrzostw Polski w Ratownictwie Wodnym, choć skromnie twierdzi, że w pływaniu osiąga zadowalające rezultaty. 

Zapraszamy na spotkanie online dla młodzieży z hemofilią dotyczące przejścia z wieku nastoletniego w dorosłość - perspektywa lekarza, psychologa i pacjenta. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników oraz wyjaśnią, jak się przygotować do samodzielności i dbania o własne zdrowie w tym czasie. Webinar odbędzie się 24 listopada o godz. 18:00. Program wydarzenia:  18.00-18.15Powitanie i przedstawienie uaktualnionej strony blogapacjent Hubert Holonko18.15-18.30Jak zmienić przyzwyczajenia, być aktywnym i poradzić sobie w świecie dorosłych spojrzeniem Macieja Flisikowskiego18.30-18.45Dyskusja18.45-19.15Jak dbać o własne zdrowie w świecie dorosłych - spojrzeniem hematologaDr n. med. Halina Bobrowska 19.15-20.00Jak przygotować się do wejścia w świat dorosłych - spojrzeniem psychologaDr Marta Rusek 20:00-20.15Dyskusja Link do spotkania

Mamy wspaniałą wiadomość dla wszystkich czytelników portalu hemopozytywni.pl! Od 1 października aktywna jest nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA. Przy pomocy tego modułu każdy użytkownik może zadać pytanie dotyczące hemofilii naszemu ekspertowi. Wyczerpująca odpowiedź lekarza hematologa zostanie opublikowana na naszej stronie w ciągu dwóch tygodni. Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące hemofilii, zachęcamy Cię do skorzystania z tego narzędzia. PYTANIE DO EKSPERTA

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień. Zadbaj o ubezpieczenie na podróż W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne. Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny. Spakuj leki Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu.  Nie zapomnij swojej karty informacyjnej Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala. Rozpoznaj okolicę Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie. Poszukuj Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia! Nie bój się prosić o pomoc Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące. Noś bransoletkę medyczną Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą. Śledź swoje podania czynnika Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem. Najważniejsze: baw się dobrze! Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata. Źródło: healthline.com

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości.  Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej. RZADKA, ALE CORAZ LEPIEJ POZNANA CHOROBA Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób1. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią,co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych. Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji2. CORAZ WIĘKSZE MOŻLIWOŚCI Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku. ŻYCIE Z HEMOFILIĄ Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowak, tata chorego na hemofilię Szymona. – Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodzącz pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo. Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiącena hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników. – Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się z ciężką postacią hemofilii typu A. – Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie.  – To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy sięna cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – dodaje tata Szymona. Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy. *** Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie,że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią. 1. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]2. Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy, aby wraz z budzącą się do życia przyrodą budziły się w nas dobre pragnienia, uczucia, plany i marzenia. Redakcja portalu HEMOPOZYTYWNI.PL Photo by Daniel Jericó on Unsplash

15 grudnia 2021 roku odbyło się spotkanie podsumowujące sierpniowy HemoCamp, czyli obóz dla chłopaków ze skazą krwotoczną. Super było chociaż internetowo zobaczyć znajome twarze i porozmawiać, zwyczajnie pogadać o naszym życiu - tym “zwyczajnym”, o szkole, planach na ferie, kolegach i marzeniach. Hemocamp wszystkim chłopakom dał dużo dobrego i zmotywował ich do walki z trudnościami życia z hemofilią. Te trudności nie są tak straszne, gdy można profesjonalnie i pewnie podać samemu sobie czynnik krzepnięcia. Obóz był na pewno inspirującym zdarzeniem. Jeden z nas nawet na spotkaniu wspomniał, że dzięki niemu myśli o zawodzie pielęgniarza w przyszłości. Na początku Hubert opowiedział wszystkim o naszym portalu Hemopozytywni.pl, która została stworzona dla młodzieży i dzieci z hemofilią. Potem głos zabrał Piotrek, który opowiedział o swoich doświadczeniach z HemoCampu - oczywiście pozytywnych. Jak mówił, obóz dał jego uczestnikom bardzo wiele, przede wszystkim umiejętność podawania sobie czynnika. Dzięki temu nie jesteśmy “uzależnieni” od swoich rodziców, opiekunów czy szpitala. “Po raz pierwszy miałem tak naprawdę okazję, aby podzielić się z kimś innym, również chorującym na hemofilię, moimi problemami codziennymi oraz tym jak sobie z tym życiem radzę. Relacje między nami hemofilikami się wzmocniły.” - powiedział Piotr. Następnie głos zabrali opiekunowie HemoCampu. Zapewnili, że w czasie po obozie również pozostają dla nas wsparciem. Prof. Paweł Łaguna z radością rozmawiał z nami i pytał, co u nas słychać. Nie krył dumy z tego, że po powrocie do domu chłopaki naprawdę korzystają z nabytej umiejętności samodzielnego podawania czynnika. Pani psycholog Karina Tomczyk na Campie prowadziła bardzo ciekawe gry i zabawy oraz opowiadała o znaczeniu pozytywnego podejścia do życia. Teraz również przywitała nas z entuzjazmem i porozmawiała chwilę o naszych planach oraz odczuciach z obozu. Obejrzeliśmy profesjonalny, krótki film, streszczający w sobie wakacyjny wyjazd. Jeszcze raz mogliśmy wrócić do letnich wspomnień świetnej zabawy. Na końcu każdy mógł zabrać głos, a nawet pokazać się, jeśli miał kamerkę i nie wstydził się zbyt mocno. Znalazło się kilku odważnych. Super zobaczyć kolegów po kilku miesiącach bez kontaktu. Potem każdy chętny mógł wypełnić ankietę dotyczącą spotkania, tego co się w nim podobało, a co mniej oraz wyrazić chęć dalszego spotykania się w takim gronie oraz współpracy z portalem Hemopozytywni.pl. Czym był Hemocamp? Był tygodniowym wyjazdem dla chłopaków ze skazą krwotoczną, na którym mogli nauczyć się, jak zyskać samodzielność dzięki podawaniu sobie czynnika, bez udziału personelu medycznego, rodziców czy innych dorosłych. Poza tym, był fajnym wakacyjnym sposobem spędzenia czasu z rówieśnikami - poprzez ćwiczenia, basen, ognisko, gry integracyjne. Tam chłopaki mogli porozmawiać o swoich problemach z kolegami, którzy przeżywają podobne trudności. Mam nadzieję, że projekt obozu dla młodych hemofilików będzie kontynuowany w przyszłości, i że jeszcze nieraz spotkamy się - na żywo bądź w internecie. Świetnie jest wiedzieć, że nie jest się samemu ze swoimi przeżyciami, trudnościami i marzeniami! https://www.youtube.com/watch?v=ZxoYoDcfwWo

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu. U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1 Typy hemofilii: A Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII. B Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn. C Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. Ludwika ZamenhofaKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17tel. 85 74 50 846 - Sekretariat Kliniki Onkologii i Hematologii Szpital PediatrycznyI Oddział Wewnętrzny43-300 Bielsko-Biała, ul. Sobieskiego 83tel. 33 812 5000 do 4 w. 250 Szpital Uniwersytecki im. dr A. JuraszaKlinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii85-094 Bydgoszcz, ul Skłodowskiej-Curie 9tel. 52 585 48 60 - sekretariat Chorzowskie Centrum Pediatrii Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej41-500 Chorzów, ul. Truchana 7tel. 32 3490043, 32 3490075, 32 3490000 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Najświętszej Maryi Panny Oddział Dziecięcy42-200 Częstochowa, ul. Bialska 104/118tel. 34 367 36 18 (pielęgniarki); 34 367 36 12, 34 367 36 20 (sekretariat) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 GUM w GdańskuKlinika Chorób Dzieci80-211 Gdańsk, ul. Dębinki 7tel. 58 349 28 63, 58 349 28 70 / 58 349 28 80 (klinika chorób dzieci) Szpital nr 1 Oddział Pediatrii44-100 Gliwice, ul. Kościuszki 29tel. 32 461 32 77 (oddział pediatrii), 32 461 32 77 (sekretariat oddziału pediatrii) w. 287, 277 Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i MatkiOddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii40-752 Katowice, ul. Medyków 16tel. 32 207 18 00, 32 207 17 63 (oddział onkologii, hematologii i chemioterapii) Wojewódzki Szpital Zespolony Świętokrzyskie Centrum Pediatrii im. Władysława BuszkowskiegoII Klinika Pediatrii – Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej25-736 Kielce, ul. Grunwaldzka 45, Pawilon Gtel. 41 361 55 25 (centrala), 41 347 05 60 (gabinet lekarski) Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny CM UJKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej30-522 Kraków Prokocim, ul. Wielicka 265tel. 12 658 20 11 Uniwersytecki Szpital DziecięcyKlinika Hematologii i Onkologii20-093 Lublin, ul. Chodźki 2tel. 81 743 00 10 (centrala), 81 718 55 20 (oddział hematologii i onkologii) Centralny Szpital Kliniczny, Ośrodek Pediatryczny im. M. KonopnickiejPoradnia Hematologiczna97-738 Łódź, ul. Sporna 36/50tel. 42 617 77 77 (centrala szpitala); 42 617 77 57 (pok. lek. oddział VI); 42 617 77 32 (oddział VII) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital DziecięcyOddział Wewnętrzny 1, Hematologiczno-Onkologiczny10-561 Olsztyn, ul. Żołnierska 18atel. 89 533 77 01 (centrala), 89 539 33 71 (oddział hematologii) Wojewódzkie Centrum MedyczneOddział Pediatrii45-418 Opole, ul. Witosa 26tel. 77 45 20 798 Oddział Chorób Wewnętrznych i HematologiiSpecjalistyczny ZOZ nad Matką i Dzieckiem61-825 Poznań, ul. B. Krysiewicza 7/8tel. 61 850 62 78 / 61 850 62 79 (dyrekcja) Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w RzeszowieKlinika Onkohematologii Dziecięcej35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60sekretariat tel.: 17 86 64 588, gab. lek.: 17 86 64 558, pielęgniarki: 17 86 64 601 Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM Klinika Chorób Dzieci Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej71-252 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1tel. 91 425 31 39; 425 35 39 / 91 425 30 00 (centrala) Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM; SPDSK02-091 Warszawa, ul. Żwirki i Wigury 63APokój lekarski - 22 317 96 17 lub 22 317 96 14, poradnia 22 317 91-89 / 88, pokój pielęgniarek hematologia - 22 317 96 51, oddział dzienny - hematologia 22 317 96 23, centrala szpitala - 22 317 91 64, lekarz dyżurny - 790 338 596e-mail: hematologia@spdsk.edu.pl Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM50-345 Wrocław, ul. Bujwida 44tel. 71 328 20 40 Samodzielny Miejski Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko UMŚKlinika Hematologii Dziecięcej41-800 Zabrze, ul. 3 Maja 13/15tel. 32 370 43 72, fax 32 273 60 75 Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkiewicza Sp. z o. o.Oddział Pediatrii65-045 Zielona Góra, ul. Zyty 26tel. 68 329 63 88 (centrala), 68 329 63 86 (ordynator), 68 329 63 92 / 88 (oddział pediatrii)

Aktywność fizyczna jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, a przede wszystkim chorego na hemofilię. Oto bloczek, w którym znajdziemy różne dyscypliny sportu oraz informację o poziomie czynnika, która umożliwi nam zaplanowanie bezpiecznego treningu.