Strefa informacji

Nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA

Mamy wspaniałą wiadomość dla wszystkich czytelników portalu hemopozytywni.pl!
Od 1 października aktywna jest nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA.

Przy pomocy tego modułu każdy użytkownik może zadać pytanie dotyczące hemofilii naszemu Ekspertowi. Wyczerpująca odpowiedź lekarza hematologa zostanie opublikowana na naszej stronie w ciągu 2 tygodni.

Zatem jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytań.

PYTANIE DO EKSPERTA

MOJE DZIECKO IDZIE DO PRZEDSZKOLA MOJE DZIECKO IDZIE DO SZKOŁY… czyli jak przygotować dziecko, siebie i otoczenie do nowego etapu w życiu

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców dzieci z hemofilią dotyczące przygotowań do nowego etapu życia dziecka, czyli pójścia do przedszkola i szkoły. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach u rodziców. Webinar odbędzie się 13 września o godz. 18:00.

Program wydarzenia: 

18.00-18.30
Czym jest kompleksowa opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię. Profilaktyka krwawień, czy personalizacja ma znaczenie
dr n. med Elżbieta Latos-Grażyńska

18.30-19.00
Ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane?
lek. med Anna Badowska


19.00-19.30
Podzielmy się doświadczeniem: Jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku. „Patenty” i sprawdzone rozwiązania
Ewa Cichacka – rodzic dziecka z hemofilią


19.30-20.15
Nowe środowisko: Przedszkole i szkoła – jak oswoić siebie i dziecko ze zmianą
dr Marta Rusek – psycholog

20.15-20.30
Dyskusja

Link do spotkania

Hemofilia: Jak przygotować się do podróży?

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień.

Zadbaj o ubezpieczenie na podróż

W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne.

Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika

Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny.

Spakuj leki

Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu. 

Nie zapomnij swojej karty informacyjnej

Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala.

Rozpoznaj okolicę

Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie.

Poszukuj

Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia!

Nie bój się prosić o pomoc

Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące.

Noś bransoletkę medyczną

Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą.

Śledź swoje podania czynnika

Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem.

Najważniejsze: baw się dobrze!

Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata.

Źródło: healthline.com

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości

Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej.

RZADKA, ALE CORAZ LEPIEJ POZNANA CHOROBA

Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób1. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią,
co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych.

Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji2.

CORAZ WIĘKSZE MOŻLIWOŚCI

Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku.

ŻYCIE Z HEMOFILIĄ

Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowaktata chorego na hemofilię Szymona. – Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodzącz pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo.

Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiące
na hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników.

– Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się ciężką postacią hemofilii typu A– Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie. 

– To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy się
na cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – 
dodaje tata Szymona.

Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy.

***

Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie,
że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.


1. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]
2. Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]

Życzenia Wielkanocne 2022

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy, aby wraz z budzącą się do życia przyrodą budziły się w nas dobre pragnienia, uczucia, plany i marzenia.


Redakcja portalu HEMOPOZYTYWNI.PL


Photo by Daniel Jericó on Unsplash

Dieta

Postaw na odporność

Czy dietą można poprawiać odporność naszego organizmu? Czy odczuwając dolegliwości związane z uszkodzeniami stawów można aktywnie spędzać czas i dokonywać prozdrowotnych wyborów żywieniowych?

O zdrowym odżywianiu opowiada terapeuta żywieniowy Edyta Olszewska w filmie. Dieta, o której mówi w filmie dedykowana jest każdemu, kto chce zdrowo się odżywiać i pragnie poprawić swoją odporność. Jest to także doskonała recepta, aby połączyć zdrowie z dbaniem o sylwetkę. Oprócz odporności, poprawiają się także parametry tkanki tłuszczowej, poziom cukru, cholesterolu oraz reguluje się metabolizm.

Zachęcamy do obejrzenia materiału oraz do wdrożenia w życie przynajmniej jednej wskazówki dietetycznej, która wydaje się najprostsza do zaakceptowania.

„Dzięki temu, co jesz, możesz być albo bardziej, albo mniej zdrowy. Taki masz wybór!”

Czy dieta jest ważna w hemofilii?

Czym jest zdrowe odżywianie? Co jeść aby wspomóc nasz organizm oraz wzmocnić naczynia krwionośne? Czy odczuwając dolegliwości związane z uszkodzeniami stawów można aktywnie spędzać czas i dokonywać prozdrowotnych wyborów żywieniowych?

Powszechnie wiadomo, że jeśli chcemy utrzymać ciało w dobrej formie, powinniśmy spędzać nasz dzień w aktywny sposób oraz stosować dietę dostosowaną do potrzeb naszego organizmu. Osoby chore na hemofilię mają utrudnioną drogę do wyboru ulubionej aktywności ruchowej, ze względu na stany zapalne w stawach oraz lęk przed kolejnymi urazami. Wiadomo, że całkowity brak ruchu wpływa na stan psychiczny, co przekłada się na zajadanie emocjonalne i niezdrowe odżywianie. W konsekwencji dochodzi do nadwagi lub otyłości, która jeszcze bardziej może obciążać stawy.

Na te wszystkie pytania odpowie mgr Edyta Olszewska, w krótkim materiale video „Hemofilia: Postaw na dietę”. Obejrzyj koniecznie i dowiedz się jakie produkty wybierać w codziennej diecie i jak nabywać zdrowe nawyki żywieniowe.

Trening

Mój bezpieczny trening

Aktywność fizyczna jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, a przede wszystkim chorego na hemofilię. Oto bloczek, w którym znajdziemy różne dyscypliny sportu oraz informację o poziomie czynnika, która umożliwi nam zaplanowanie bezpiecznego treningu.

Moje życie z hemofilią: Ksawery

Jak wygląda codzienność chłopca z hemofilią? Czy można być aktywnym fizycznie chorując na skazę krwotoczną? Ksawery jest najlepszym przykładem, że sport i hemofilią mogą chodzić w parze.

Przedstawiamy Wam Ksawerego – super piłkarza, który oprócz piłki nożnej uwielbia jeździć na crosie po sadzie swoich rodziców. Zobaczcie sami jak wygląda życie naszego bohatera, o którym niezwykle opowiada w krótkim materiale filmowym.

Moje życie z hemofilią: Hubert

Jak wygląda codzienność nastolatka z hemofilią? Czy różni się ono w znacznej mierze od życia każdego innego nastolatka?

Jak się okazuje wygląda bardzo podobnie. Przedstawiamy Wam Huberta, który w krótkim filmie opowiada nam o swoich codziennych rytuałach, pracy, hobby, treningach, swojej diecie itd. Zobaczcie sami jak wygląda dzień Huberta oraz jak w ferworze różnych zajęć dba o swoje zdrowie.

Strefa inspiracji

Moje życie z hemofilią: Ksawery

Jak wygląda codzienność chłopca z hemofilią? Czy można być aktywnym fizycznie chorując na skazę krwotoczną? Ksawery jest najlepszym przykładem, że sport i hemofilią mogą chodzić w parze.

Przedstawiamy Wam Ksawerego – super piłkarza, który oprócz piłki nożnej uwielbia jeździć na crosie po sadzie swoich rodziców. Zobaczcie sami jak wygląda życie naszego bohatera, o którym niezwykle opowiada w krótkim materiale filmowym.

Moje życie z hemofilią: Hubert

Jak wygląda codzienność nastolatka z hemofilią? Czy różni się ono w znacznej mierze od życia każdego innego nastolatka?

Jak się okazuje wygląda bardzo podobnie. Przedstawiamy Wam Huberta, który w krótkim filmie opowiada nam o swoich codziennych rytuałach, pracy, hobby, treningach, swojej diecie itd. Zobaczcie sami jak wygląda dzień Huberta oraz jak w ferworze różnych zajęć dba o swoje zdrowie.