Kategoria: Strefa Dzieci

Krwiomocz

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz, wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie naszego portalu. Pojawienie się krwi w moczu powinno zaniepokoić każdego, a chorych na hemofilię skłonić do pilnego kontaktu z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii w celu uzyskania porady. Jeśli krew zabarwia mocz, mówi się o widocznym albo makroskopowym krwiomoczu. Jeśli krew jest wykrywana tylko w badaniach laboratoryjnych, wówczas mówi się o mikroskopowym krwiomoczu. Krwiomocz jest częstym problemem występującym w ogólnej populacji, dotyczy około 16% młodych dorosłych mężczyzn i około 21% mężczyzn po 50. roku życia. Jest to także dość częsta przypadłość u chorych z hemofilią. Na podstawie przeprowadzonych badań szacuje się, że do 66% chorych na hemofilię doświadcza krwiomoczu w ciągu swojego życia. W trakcie krwiomoczu mocz może mieć kolor czerwony lub brązowy, zależnie od ilości krwi i pory dnia. Uważa się, że już 1 ml krwi w moczu może spowodować zmianę zabarwienia. W godzinach porannych mocz może przybierać barwę ciemnobrązową ze względu na zagęszczenie po nocy, w ciągu dnia może być różowy lub czerwony. Do krwawienia może dojść w każdej części układu moczowego, począwszy od nerek, poprzez moczowody, pęcherz moczowy, a skończywszy na gruczole krokowym. Przyczyn krwiomoczu może być bardzo wiele. Najczęstszą przyczyną są infekcje, inne przyczyny to obecność małych kamyczków lub piasku w drogach moczowych, bardzo intensywne ćwiczenia fizyczne, aktywność seksualna, niektóre leki czy też urazy okolicy narządów płciowych. Krwiomocz jest także częstym objawem występującym u starszych mężczyzn z przerośniętą prostatą. Bardzo rzadko przyczyną krwiomoczu mogą być nowotwory pęcherza, nerek lub prostaty. Pomimo, że u chorych z hemofilią zaleca się leczenie każdego krwawienia, w przypadku wystąpienia krwiomoczu postępowanie jest odmienne. Nie wolno stosować ani czynników krzepnięcia, ani kwasu traneksamowego (Exacylu) w tabletkach. Zawsze, w razie pojawienia się wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem Ośrodka Leczenia Hemofilii. Jest to bardzo ważne, ponieważ nigdy nie wiadomo w jakiej części dróg moczowych doszło do krwawienia, a standardowe leczenie czynnikiem krzepnięcia czy kwasem traneksamowym może spowodować powstanie dużego skrzepu, mogącego zablokować nerkę lub moczowód, powodując ogromne dolegliwości bólowe i uszkodzenie nerki. Może także dojść do powstania dużego skrzepu w pęcherzu moczowym i zatrzymania moczu.  W przypadku krwiomoczu u chorych z hemofilią zaleca się odpoczynek i ograniczenie aktywności fizycznej. Należy zwiększyć ilość spożywanych płynów do 2-3 litrów dziennie, unikać kwaśnych soków, takich jak pomarańczowy, grejpfrutowy czy pomidorowy, a także napojów wysokosłodzonych, np. lemoniady czy coca-coli. Nie wolno pić także alkoholu i kawy. Jeśli nie doszło do urazu, nie ma dolegliwości bólowych o charakterze palenia, pieczenia itp., wraz z moczem nie wypływają skrzepy krwi, a mocz nie ma nieprzyjemnego zapachu, to z reguły wystarczy odpoczynek i nawodnienie. Krwiomocz ustąpi samoistnie po 2-3 dniach. Wizyta u lekarza jest konieczna zawsze, kiedy w moczu pojawią się skrzepy krwi, występuje ból pleców, ból w boku lub ból brzucha, jeśli krwiomocz nasila się w czasie, jeśli mocz ma nieprzyjemny zapach i jest mętny, gdy w trakcie oddawania moczu pojawia się piekąco-palący ból, jeśli pojawi się gorączka lub złe samopoczucie albo jeśli krwawienie jest związane z urazem w okolicy nerki. W przypadku krwiomoczu lekarz zleci wykonanie analizy moczu. Jeśli w moczu są obecne bakterie, konieczne jest zastosowanie antybiotyku. Jeśli krwiomocz trwa dość długo, konieczne będzie wykonanie badania morfologii krwi, aby ocenić jej stan. W przypadku bólu konieczne będzie wykonanie badania USG, tomografii komputerowej lub cystoskopii, aby ocenić stan nerek, dróg moczowych i pęcherza moczowego. Jeśli krwiomocz powtarza się, wówczas konieczna jest wizyta u urologa. U mężczyzn po 40. roku życia wskazana jest wizyta u urologa już po pierwszym epizodzie krwiomoczu. W bardzo rzadkich przypadkach, kiedy krwiomocz nie ustępuje, a brak jest konkretnej przyczyny krwawienia, lekarz może zalecić podanie w warunkach szpitalnych małych dawek czynnika krzepnięcia wraz z forsowanym nawadnianiem dożylnym, aby przepłukać nerki. Należy zapamiętać, że: Krwiomocz dość często pojawia się u chorych z hemofilią. W trakcie krwiomoczu nie wolno stosować czynników krzepnięcia ani kwasu traneksamowego. Sam krwiomocz, bez towarzyszącego bólu, gorączki, nieprzyjemnego zapachu moczu nie wymaga leczenia, ale konieczny jest 2-3 dniowy odpoczynek i odpowiednie nawadnianie. Pojawienie się bólu, gorączki, mętnego moczu, skrzepów krwi w moczu, złego samopoczucia wymaga pilnego kontaktu z lekarzem. Krwiomocz pojawiający się u mężczyzn powyżej 40. roku życia wymaga konsultacji urologicznej. Krwiomocz utrzymujący się u chorego z hemofilią dłużej niż kilka dni wymaga zgłoszenia się do szpitala i przeprowadzenia badań diagnostycznych. Wracając do odpowiedzi na pytanie mamy chłopca chorego na hemofilię: Nie każdy chory na hemofilię doświadczy krwiomoczu. Szansa na pojawienie się krwiomoczu może dotyczyć około 66% chorych na hemofilię, przy czym u części chorych krwiomocz może pojawić się jednorazowo, a u niektórych chorych może nawracać. Przyczyny krwiomoczu są tu takie same, jak u osób bez hemofilii. Krwiomocz nie jest efektem przyjmowania czynnika krzepnięcia. Regularne, profilaktyczne stosowanie czynnika krzepnięcia jest obecnie złotym standardem leczenia hemofilii i zmniejsza ryzyko wystąpienia krwawień, także krwawień z dróg moczowych oraz uszkodzenia nerek spowodowanego odkładaniem się żelaza uwolnionego z hemoglobiny. Powtarzające się epizody krwiomoczu wynikają z osłabienia funkcji nerek i występowania chorób przewlekłych nerek, które wymagają pilnej diagnostyki i leczenia. Zmienione na różowo lub czerwono zabarwienie moczu nie zawsze jest rzeczywistym krwiomoczem. Należy pamiętać, że niektóre pokarmy mogą powodować zmianę zabarwienia moczu. Po spożyciu buraczków, botwinki, jeżyn i jagód mocz może przybierać barwę od różowej aż do czerwonej, a po spożyciu rabarbaru może być brązowy. W przypadku spożycia dużej ilości czerwonych buraków zmiana zabarwienia moczu może utrzymywać się nawet przez kilka dni. Jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytania naszemu Ekspertowi.

Życzenia Świąteczne

Wszystkiego Dobrego z Okazji Świąt Bożego Narodzenia i nadchodzącego Nowego Roku 2023, dużo miłości, wiary, spokoju serca, pokoju w naszych społecznościach, radości i szczerego uśmiechu, który dodaje otuchy oraz nadziei rozjaśniającej ciemności, życzy Redakcja portalu Hemopozytywni.pl

Jak znaleźć opiekunkę dla dziecka z hemofilią?

Niania jest jedną z pierwszych osób, którym powierzasz swoje dziecko. Obawy związane z pozostawieniem dziecka z kimś innym niż członek rodziny są zrozumiałe. Wybór właściwej opiekunki do dziecka to ważna decyzja. Tym istotniejsza, gdy Twoje dziecko ma zdiagnozowaną hemofilię lub inne zaburzenie krwawienia. Nie należy jednak na wyrost budować atmosfery strachu i zagrożenia. Dziecko z hemofilią to przede wszystkim… dziecko. Nie zapominajmy o tym. Jak znaleźć osobę, która właściwie zaopiekuje się naszym dzieckiem? Poniżej opisujemy pewne narzędzia, które mogą pomóc w podjęciu dobrej decyzji. I. Jak powiedzieć innym o zaburzeniu krwawienia u dziecka? Upewnij się, że Twoja wiedza o zaburzeniach krwawienia u dziecka jest aktualna i pochodzi ze sprawdzonych źródeł. Ważne jest również, jaki rodzaj hemofilii i jak ciężkiej posiada dziecko. Dobrze byłoby, gdybyś posiadał/a broszury informacyjne dot. skaz krwotocznych, które mogłabyś/mógłbyś przekazać. Bądź przygotowany/a do odpowiadania na pytania. O broszury możesz poprosić lekarza albo znaleźć je na stronach Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (http://www.hemofilia.org.pl) lub portali edukacyjnych hemostaza.edu.pl oraz hemopozytywni.pl Skonsultuj się z lekarzem lub innym rodzicem dziecka z hemofilią, aby uzyskać sugestie dotyczące zagadnień, o których warto wspomnieć. Przemyśl wszystkie możliwe reakcje rozmówcy i sposób, w jaki możesz na nie zareagować. Omów znaczenie ochrony prywatności w kontekście informacji o zaburzeniach krwawienia u Twojego dziecka. Zarezerwuj wystarczająco dużo czasu na rozmowę, aby mówić dokładnie, bez przyspieszania i omijania informacji. Kiedy przekażesz wszystkie informacje, ustalcie z potencjalną opiekunką czas na odpowiedź i podjęcie decyzji przez obie strony. II. Kluczem jest komunikacja Często jako rodzic potrzebujesz kilku krótkich zdań, aby wyjaśnić innym zaburzenia krwawienia dziecka. To przykładowa informacja dla niani, którą możesz dostosować do swoich potrzeb: Mój syn/córka [IMIĘ DZIECKA] ma zaburzenie krwawienia zwane [NAZWA ZABURZENIA]. Oznacza to, że w jego/jej krwi brakuje białka, które pomaga jej prawidłowo krzepnąć. Moje dziecko nie wykrwawi się na śmierć, a w przypadku skaleczenia lub zadrapania nie będzie krwawić szybciej niż inni. Jeśli wymagana jest pierwsza pomoc, przebiega tak samo jak u zdrowego dziecka. Chcę być jednak powiadomiona/y, jeśli uderzy się w głowę, poskarży się na silny ból lub upadnie z dużej wysokości. Proszę o kontakt, jeśli będzie miało poważniejsze obrażenia, ponieważ będę musiał/a podać mu leki. Zachęcamy nasze dziecko do udziału w niektórych sportach i zajęciach ruchowych, takich jak [PODAJ PRZYKŁADY], ale nie w sportach kontaktowych, takich jak piłka nożna czy zapasy. Chętnie odpowiem na wszelkie pytania. Tak, jak ważne jest znalezienie odpowiedniego opiekuna dla Twojego dziecka, tak istotne jest utrzymanie z nim dobrej komunikacji i klimatu otwartości. Oto kilka wskazówek: ● Pytaj opiekunki: Co moje dziecko zrobiło dzisiaj? Jak się czuje moje dziecko? Czy są jakieś problemy, o których powinienem/powinnam wiedzieć?● Wyrażaj swoje obawy dotyczące Twojego dziecka, np.: Moje dziecko jest wyjątkowo ciche; Moje dziecko wydaje się unikać poruszania jedną z kończyn. Nigdy nie bój się zadawać pytań. Zadawanie pytań pomoże Ci lepiej zrozumieć potrzeby Twojego dziecka oraz potrzeby, pytania i obawy opiekuna. III. Kto pyta, nie błądzi Aby współpraca miała mocne podstawy, obie strony mają prawo, a nawet obowiązek pytać o różne aspekty opieki nad dzieckiem. Pytania do potencjalnych opiekunek Czy pracowała Pani kiedyś jako opiekunka do dziecka? W jakim wieku były dzieci i jak długo Pani się nimi zajmowała? Czy kiedykolwiek opiekowała się Pani dzieckiem z problemami zdrowotnymi? Dlaczego chce Pani pracować z dziećmi? Jakie grupy wiekowe lubi Pani najbardziej/najmniej? Dlaczego? W jakiej grupie wiekowej czuje się Pani najlepiej? Czy woli Pani pracować z chłopcami czy dziewczynkami? Dlaczego? Czy kiedykolwiek była Pani w sytuacji nagłej podczas opieki nad dzieckiem? Jak Pani sobie z nią poradziła? W jakiej sytuacji zadzwoniłaby Pani do mnie? W jakim momencie zadzwoniłaby Pani pod numer alarmowy? Czy mieszka Pani w pobliżu? Czy może Pani zapewnić sobie transport? (dużym ułatwieniem dla obu stron jest sytuacja, w której niania mieszka blisko rodziny, u której pracuje). Czy ma Pani jakieś ograniczenia zdrowotne, które mogłyby wpłynąć na Pani zdolność do opieki nad dzieckiem? Czy w pobliżu znajduje się Pani znajomy lub członek rodziny, z którym może się Pani skontaktować w razie nagłego wypadku? Czy kiedykolwiek podawała Pani leki dziecku, którym się opiekowała? Czy wie Pani co zrobić, gdy dziecko się zakrztusi? Jakie zajęcia zazwyczaj wykonuje Pani z dziećmi w wieku mojego dziecka? Czy ma Pani referencje od innych rodziców? Opcjonalnie: Czy brała Pani udział w kursach szkoleniowych z zakresu opieki nad dziećmi? Czy ma Pani certyfikat z zakresu pierwszej pomocy? Pytania, które opiekunka może zadać rodzicom: Niania także może martwić się trudnościami związanymi z opieką nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Niektóre wątpliwości mogą dotyczyć pierwszej pomocy przy drobnych skaleczeniach, zadrapaniach czy uderzeniach, a przede wszystkim – obawy przed wzięciem na siebie zbyt dużej odpowiedzialności. Co muszę wiedzieć o stanie zdrowia Państwa dziecka? Czy dziecko ma jakieś alergie pokarmowe, wymaga specjalnych leków lub ma inne specjalne potrzeby? Na jakie objawy u dziecka świadczące o krwawieniu powinnam zwrócić uwagę? Co należy zrobić, jeśli wystąpi krwawienie? Jak mogę się z Państwem kontaktować (numery telefonów komórkowych, telefony do zakładu pracy)? Czy mogą Państwo podać nazwiska, numery i adresy kilku pobliskich przyjaciół, sąsiadów lub krewnych, z którymi mogłabym się skontaktować w szczególnym przypadku? W jakich okolicznościach powinnam się z Państwem skontaktować? Kiedy należy zadzwonić pod numer alarmowy, a kiedy do Państwa? Czy są jakieś czynności, których Państwa dziecko nie może wykonywać lub zabawy, w których nie powinno uczestniczyć ze względu na zaburzenia krzepnięcia? Jakie zabawy są odpowiednie? Jeśli muszę podawać leki, czy mogą Państwo dostarczyć pisemne instrukcje i pokazać mi, co będę musiała zrobić? Możesz zaproponować opiekunce skontaktowanie jej z inną nianią dziecka z hemofilią, która pomoże rozwiać wątpliwości i podzieli się z nią swoim dotychczasowym doświadczeniem (o kontakt możesz spytać innego rodzica dziecka z hemofilią, który korzysta z usług opiekunki). IV. Zestaw materiałów informacyjnych dla opiekunki Po znalezieniu odpowiedniej opiekunki, warto zostawić jej komplet podstawowych materiałów informacyjnych. Upewnij się, że opiekunka wie, gdzie je znaleźć oraz że są łatwo dostępne i umieszczone razem z lekami, które mogą się przydać. Kiedy zostawiasz swoje dziecko z opiekunką lub opiekunem, zawsze: Upewnij się, że numery telefonu służbowego i komórkowego są wyraźnie zapisane. Zapisz numery alarmowe i adres domu dużą czcionką i umieść w widocznym miejscu (to ważna informacja w przypadku konieczności wezwania pogotowia ratunkowego). Rozważ przeprowadzenie testowego skontaktowania się z Tobą w nagłym wypadku. Upewnij się, że opiekun rozróżnia rodzaje sytuacji, które wymagają i nie wymagają kontaktu z Tobą. V. Zostałaś właśnie opiekunką dziecka ze skazą krwotoczną? Opieka nad dzieckiem z zaburzeniami krwawienia może Cię martwić. Przede wszystkim musisz jednak wiedzieć, że dziecko z zaburzeniami krwawienia jest jak każde inne dziecko. Lubi robić te same rzeczy, które uwielbiają inne dzieci. Poza byciem nieco czujniejszą w kwestii nadzoru i posiadaniem obowiązkowej znajomości podstawowych procedur nagłych, możesz cieszyć się opieką nad dzieckiem tak samo jak w innych przypadkach. Kluczowa jest tu rozmowa i dobra komunikacja z rodzicem dziecka z zaburzeniami krzepnięcia. Im więcej wiesz o samym zaburzeniu i konkretnym dziecku, tym pewniej i bardziej komfortowo będziesz się czuła, spędzając z nim czas. Źródło: https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/child-care-and-school/babysitters-and-play-dates  

Muzyka – lekarstwo dla duszy i… ciała?

Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie? – Muzyka łączy ludzi z otaczającą ich rzeczywistością, kulturą, środowiskiem. Ale jednocześnie dotyka tego co „wewnątrz” nas (...) może odprężać lub dawać energię, zmieniać nastawienie i emocje, stymulować rozwój poznawczy, pobudzać wyobraźnię, dawać siłę do walki i wspierać duchowo – stwierdza dr hab. Krzysztof Stachyra z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pedagog muzyczny i certyfikowany muzykoterapeuta. Słuchanie muzyki angażuje kilka regionów mózgu, w tym te, które wpływają na emocje, poznanie, odczuwanie i ruch. Całkiem więc prawdopodobne, że może również pomóc w leczeniu problemów w tych obszarach. Muzyka? Mam to we krwi Polskie Stowarzyszenie Muzykoterapeutów definiuje muzykoterapię jako proces, w którym wykwalifikowany muzykoterapeuta posługuje się muzyką w celu przywracania zdrowia, poprawy funkcjonowania lub wspierania rozwoju osób z różnymi potrzebami emocjonalnymi, fizycznymi, umysłowymi. Praca z odpowiednio wykształconym muzykoterapeutą może przynieść wiele korzyści, ocenić potrzeby pacjenta, jego gust i zainteresowania. Muzykoterapią w ścisłym tego słowa znaczeniu nie jest samodzielne słuchanie muzyki, ale i ono może nieść ze sobą pozytywne skutki, a przede wszystkim – przyjemność! Zachęcamy do słuchania muzyki zawsze wtedy, kiedy przychodzi na to ochota i gdy są ku temu właściwe warunki. Co ciekawe, pozytywny wpływ na organizm ma nie tylko słuchanie muzyki, ale i czynne jej tworzenie i wykonywanie. Może to czas, aby odkryć w sobie pasję do grania na instrumencie, założenia zespołu czy komponowania piosenek? Dawno, dawno temu… Pomysł, że muzyka może mieć moc terapeutyczną nie jest wcale taka „młoda” (choć może się taką wydawać). Platon i Arystoteles pisali, że muzyka wpływa na ludzkie dusze i ma wartość edukacyjną. Muzykoterapia jako formalna praktyka rozwinęła się w następstwie I i II wojny światowej. Lekarze zajmujący się hospitalizowanymi weteranami zauważyli, że stan ich pacjentów poprawił się zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym po tym, jak lokalni muzycy odwiedzali szpital i grali w nim koncerty. Takie działanie miało łagodzić fizyczne i emocjonalne traumy wyniesione z frontu. Muzyka kontra ból Prawdopodobnie słyszeli Państwo o haju biegacza, kiedy to podczas wymagającej sesji ćwiczeń fizycznych, jego mózg uwalnia endorfiny – substancje chemiczne przynoszące poczucie euforii, radości i spełnienia. Muzyka pobudza mózg do produkcji tych samych endorfin. Muzyka, czy to słuchana przez nas, czy wykonywana, może pomóc łagodzić ból związany z wieloma dolegliwościami i przynosi korzyści ludziom w każdym wieku. Muzykoterapia jest metodą, którą eksperci nazywają „wsparciem proceduralnym\", czyli pomocą dla pacjenta w przechodzeniu przez bolesną lub wywołującą strach procedurę leczenia. Wiele ścieżek, wykorzystywanych przez mózg do przetwarzania muzyki to te same ścieżki, które przetwarzają ból. Jeśli więc mózg jest skupiony, na przykład, na koncercie Mozarta, nie pozostaje mu wiele miejsca na przekazywanie informacji o bólu pochodzącym z ciała. Muzyka może również pomóc zrelaksować się i zmniejszyć odczuwany niepokój. Oprócz zmniejszania jednorazowego bólu, muzyka może również wpływać na przewlekły ból, spowodowany różnymi schorzeniami. Jak słuchać? Trzy kroki do muzycznej podróży 1. Wybór playlisty Warto zacząć od wyboru muzyki, która sprawia, że czują się Państwo dobrze. Wybierajmy to, co lubimy, bez względu na gatunek - nie wstydźmy się swoich wyborów, ale próbujmy też szukać nowej muzyki - odkryjemy niejedną muzyczną perełkę. 2. Poczujmy rytm Polecamy słuchać, nucić lub śpiewać zawsze, gdy tego Państwo potrzebują. Badania medyczne udowadniają, że muzyka może wpływać na nasze tętno, uspokajać bądź pobudzać. 3. Uwaga na głośność Zbyt głośne odtwarzanie muzyki, zwłaszcza jeśli nosimy słuchawki douszne, może uszkodzić słuch. Zachęcamy do pamiętania o tym i odpowiedzialnego słuchania. Na podstawie: https://hemaware.org/mind-body/healing-power-music https://teologiapolityczna.pl/antonina-karpowicz-zbinkowska-antyczna-koncepcja-muzyki-jako-speculum-musicae https://www.umcs.pl/pl/komentarze-eksperckie,22097,muzykoterapia-komentarz-ekspercki,113129.chtm

Szansa na tytuł Projektu Roku dla realizacji Anety Lewandowskiej o hemofilii!

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga naszego „Hemopozytywni.pl\", oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia\", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii. Jak czytamy na stronie wydarzenia, Projekt Roku 21/22 „analizuje najbardziej przełomowe realizacje twórców grafiki użytkowej w Polsce oraz promuje wartości bliskie Stowarzyszeniu Twórców Grafiki Użytkowej\". Nominacja cieszy tym bardziej, że wspólnie zrealizowane z Anetą Lewandowską projekty przybliżają zagadnienia hemofilii u dzieci i młodzieży. Głos małych pacjentów wybrzmiewa więc głośno dzięki świetnej graficznej oprawie. Z dumą prezentujemy obie realizacje i gratulujemy projektantce kolejnego sukcesu: Hemopozytywni Serwis internetowy ma charakter edukacyjny i pomaga w budowaniu świadomości na temat hemofilii. Głównym celem projektu jest pomoc zarówno dla młodzieży, jak i dzieci, w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby. Strona ma zachęcić do działania, podkreślając ważność profilaktyki. Umożliwia stworzenie więzi i znajomości z innymi chłopcami (na hemofilię chorują tylko mężczyźni).Tworzy wspierającą społeczność oraz zaufane miejsce.Treści publikowane na blogu mają na celu udzielania faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą. Strona jest uzupełniana sukcesywnie, treści są wciąż aktualizowane. Staś i hemofilia – zeszyt kreatywny Poza warstwą merytoryczną publikacja zawiera polecenia zachęcające małego czytelnika do działań plastycznych, takich jak rysowanie, klejenie, wycinanie, itd. Dzięki działaniom podejmowanym przez dziecko książka staje się kompletną historią, a każdy z egzemplarzy jest jedyny w swoim rodzaju. Publikacja jest darmową broszurą, dzięki czemu ma szansę dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Realizacja obu projektów była możliwa dzięki zaufaniu i wsparciu firmy Takeda. Warto również wspomnieć, że to kolejne bardzo istotne wyróżnienie tego typu projektów. W 2020 roku nagrodę główną prestiżowej Polish Graphic Design Awards zdobyła zaprojektowana przez Anetę Lewandowską, a wydana przez nas książeczka „Igor i jego tajemnicze przygody – czyli historia chłopca z ITP\". Więcej informacji o projektach znajdą Państwo na stronie konkursu Projekt Roku

Moje dziecko idzie do przedszkola, moje dziecko idzie do szkoły…

.... czyli jak oswoić siebie i dziecko ze zmianą w nowym środowisku? O nowych wyzwaniach jakie czekają zarówno na dziecko, jak i rodzica w szkole czy w przedszkolu opowie dr Marta Rusek – psycholog. https://vimeo.com/757690782

Moje dziecko idzie do przedszkola, moje dziecko idzie do szkoły…

… czyli jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku? O „patentach” i sprawdzonych rozwiązaniach w tej kwestii opowie rodzic dziecka z hemofilią, Ewa Cichacka. https://vimeo.com/757690706

Moje dziecko idzie do przedszkola, moje dziecko idzie do szkoły…

... czyli ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane? O aktywności fizycznej dostosowanej do potrzeb oraz możliwości dziecka z hemofilią opowie lek. med Anna Badowska. https://vimeo.com/757690849

Moje dziecko idzie do przedszkola, moje dziecko idzie do szkoły…

... czyli jak przygotować dziecko, siebie i otoczenie do nowego etapu w życiu. O profilaktyce krwawień mówi dr n. med. Elżbieta Latos-Grażyńska. https://vimeo.com/757690812

Ćwiczenia dla dzieci z hemofilią: część II

Zapraszamy do obejrzenia kolejnej części instruktażowego filmu z ćwiczeniami fizycznymi odpowiednimi dla dzieci z hemofilią. https://www.youtube.com/embed/WbzlSSN1jWI