Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej. Czy osoby z hemofilią mogą podróżować? Tak! Wymaga to jednak większego zaangażowania przy organizacji oraz przygotowaniu bagaży. Konieczny będzie przede wszystkim kontakt z lekarzem prowadzącym w celu zorganizowania wystarczającej ilości produktów leczniczych i sprzętu na czas nieobecności. Osoby chore lub ich opiekunowie muszą dowiedzieć się, gdzie znajdują się ośrodki leczenia hemofilii najbliższe miejsca ich pobytu. Mogą także potrzebować dokumentacji, by przewieźć leki i sprzęt do leczenia przez kontrolę bezpieczeństwa oraz odprawę celną. Bardzo ważne jest, by porozmawiać na ten temat ze specjalistami z odpowiednim wyprzedzeniem, pamiętając o rezerwacji czasu na przygotowanie dokumentacji. List podróżny Kiedy planujecie wyjazd, konieczne jest przede wszystkim zaopatrzenie się w recepty na czynnik krzepnięcia. Pomocą może okazać się także list, gdzie znajduje się opis stanu osoby z hemofilią oraz zasady podawania leków. Wzór dokumentu Co musimy zrobić, jeśli chcemy wyjechać? Każdy ma indywidualne potrzeby związane z podróżą, dlatego warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym na kilka miesięcy przed wyjazdem, by podróż zaplanować z wyprzedzeniem. Szczególnie istotna pomoc może się przydać w organizacji podróży zagranicznej, przystosowana w zależności od indywidualnej sytuacji. Specjaliści powinni umieć doradzić w sprawie koniecznej dokumentacji, leków, ubezpieczenia podróżnego. Na wszelki wypadek warto odszukać dane kontaktowe Ośrodków Leczenia Hemofilii, które znajdują się na trasie podróży. Warto zastanowić się również, czy dobrze by było poinformować osoby współtowarzyszące, co mają robić w razie niebezpieczeństwa. Jeśli podróż odbywa się  samolotem, należy poprosić lekarza kierującego o przygotowanie listu potwierdzającego, że czynnik oraz igły i strzykawki muszą być przewożone na pokładzie, w części kabinowej, ponieważ przebywając w luku bagażowym w samolocie, produkty te narażone są na ekstremalne temperatury, co może mieć na nie negatywny wpływ. W przypadku, gdy podróżuje dziecko z hemofilią, który ma wszczepialny port naczyniowy, należy poprosić o list potwierdzający, że w bagażu podręcznym muszą znajdować się takie materiały eksploatacyjne, jak „czynnik”, „igły do obsługi portu”, „środki dezynfekcyjne”, „port naczyniowy”. O obecności tego typu urządzeń należy poinformować wcześniej osoby przeprowadzające kontrolę, warto wspomnieć wtedy o posiadaniu listu lekarskiego. Okazanie takiego listu może nie być konieczne, ale lepiej się na taką sytuację przygotować. Czynnik może bez szkody przejść przez skaner podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku Pamiętaj także, że ochrona lotnicza ma również ograniczenia dotyczące zasad przenoszenia płynów, aerozoli i żeli. Produkty i urządzenia medyczne są zwolnione z tych ograniczeń, ale musisz mieć ze sobą odpowiednią dokumentację. Ile Należy pamiętać, że żele lub okłady z lodu nie są zwolnione z tych zasad i możesz nie być w stanie przenieść ich przez kontrolę bezpieczeństwa. Bardzo istotne jest więc, by mieć przy sobie listy opisujące produkt, aktywne składniki, jego prezentację i liczbę fiolek, które przenosicie. Listy muszą stwierdzać, że produkt jest przeznaczony do użytku osobistego i że fiolek nie wolno otwierać podczas kontroli. Produkt należy przewozić w oryginalnym opakowaniu. Oznacza to, że nie należy rozpakowywać fiolek z opakowania w celu zaoszczędzenia miejsca. Może zaistnieć potrzeba zgłoszenia produktu w niektórych punktach kontroli bezpieczeństwa i urzędach celnych, dlatego w razie potrzeby koniecznie przechowujcie listy w łatwo dostępnym miejscu. Podczas wszystkich podróży należy nosić produkt w torbie izolacyjnej. Mimo że większość produktów można przechowywać w temperaturze pokojowej, bardzo łatwo je przegrzać podczas upałów, szczególnie w samochodach czy na kempingu. Należy rozważyć zabranie ze sobą apteczki pierwszej pomocy. Oto kilka produktów, które mogą okazać się przydatne: Zimne okłady typu „suchy lód” lub worek na okłady z lodu; Medyczny spray chłodzący; Szalik, który można wykorzystać jako temblak; Środek przeciwbólowy – paracetamol; Sztyft ściągający do małych skaleczeń i otarć; Spray do nosa; Tabletki z kwasem traneksamowym na krwawienia z jamy ustnej i nosa. Przydatne może się także okazać pamiętanie o metodzie RICE (Rest, Ice, Compress, Elevate). Po powrocie pamiętajcie, żeby od razu upewnić się czy wykorzystane zostały wszystkie produkty lecznicze. Choć podróżowanie z hemofilią jest ogromnym wyzwaniem organizacyjnym, zachęcamy, by mimo wszystko próbować się go podjąć i zapewnić sobie i swoim najbliższym wspaniały i niezapomniany czas wypoczynku. Szerokiej drogi! Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga naszego „Hemopozytywni.pl\", oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia\", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii. Jak czytamy na stronie wydarzenia, Projekt Roku 21/22 „analizuje najbardziej przełomowe realizacje twórców grafiki użytkowej w Polsce oraz promuje wartości bliskie Stowarzyszeniu Twórców Grafiki Użytkowej\". Nominacja cieszy tym bardziej, że wspólnie zrealizowane z Anetą Lewandowską projekty przybliżają zagadnienia hemofilii u dzieci i młodzieży. Głos małych pacjentów wybrzmiewa więc głośno dzięki świetnej graficznej oprawie. Z dumą prezentujemy obie realizacje i gratulujemy projektantce kolejnego sukcesu: Hemopozytywni Serwis internetowy ma charakter edukacyjny i pomaga w budowaniu świadomości na temat hemofilii. Głównym celem projektu jest pomoc zarówno dla młodzieży, jak i dzieci, w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby. Strona ma zachęcić do działania, podkreślając ważność profilaktyki. Umożliwia stworzenie więzi i znajomości z innymi chłopcami (na hemofilię chorują tylko mężczyźni).Tworzy wspierającą społeczność oraz zaufane miejsce.Treści publikowane na blogu mają na celu udzielania faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą. Strona jest uzupełniana sukcesywnie, treści są wciąż aktualizowane. Staś i hemofilia – zeszyt kreatywny Poza warstwą merytoryczną publikacja zawiera polecenia zachęcające małego czytelnika do działań plastycznych, takich jak rysowanie, klejenie, wycinanie, itd. Dzięki działaniom podejmowanym przez dziecko książka staje się kompletną historią, a każdy z egzemplarzy jest jedyny w swoim rodzaju. Publikacja jest darmową broszurą, dzięki czemu ma szansę dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Realizacja obu projektów była możliwa dzięki zaufaniu i wsparciu firmy Takeda. Warto również wspomnieć, że to kolejne bardzo istotne wyróżnienie tego typu projektów. W 2020 roku nagrodę główną prestiżowej Polish Graphic Design Awards zdobyła zaprojektowana przez Anetę Lewandowską, a wydana przez nas książeczka „Igor i jego tajemnicze przygody – czyli historia chłopca z ITP\". Więcej informacji o projektach znajdą Państwo na stronie konkursu Projekt Roku

Uwaga: poniższy artykuł skierowany jest do osób powyżej 18. roku życia. Wkraczanie w dorosłość niesie za sobą nowe wyzwania i nowe możliwości. Na spotkaniach ze znajomymi pojawiają się napoje alkoholowe. Może martwisz się, że z powodu hemofilii zostaniesz wykluczony z grona znajomych, bo nie będziesz mógł go spożywać. Mniej znaczy więcej Jaki jest związek między alkoholem a hemofilią? Czy jest on zupełnie zakazany w tej grupie chorych? Wniosek, jaki się nasuwa, to: co za dużo to niezdrowo. Nadmierne picie nie jest dobre dla nikogo, ale jest szczególnie niebezpieczne dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Poznaj argumenty za i przeciw i dokonuj mądrych wyborów. „Ze mną się nie napijesz?” - czyli o presji, przez którą pijesz nawet wtedy, kiedy sam tego nie chcesz Tak naprawdę nie musisz podawać powodu, dla którego odmawiasz picia alkoholu. Kiedy znajomi usilnie starają Cię nakłonić do zmiany decyzji, wyśmiewają ją i piętnują, warto zastanowić się, czy naprawdę zależy im na Tobie jako osobie, na Twoim towarzystwie? Nie musisz się przed nikim tłumaczyć. W końcu idziesz na zabawę, aby zrelaksować się w gronie przyjaźnie nastawionych do Ciebie osób, a nie tłumaczyć się ze swoich własnych decyzji. W jaki sposób alkohol wpływa na organizm? Alkohol spowalnia funkcjonowanie centralnego układu nerwowego – mózgu i rdzenia kręgowego. Spowalnia więc przyswajanie informacji, które próbują dotrzeć do mózgu. W niektórych przypadkach może je nawet całkiem zablokować. Powoduje to zmiany w percepcji, możliwościach poruszania się, odbieraniu obrazów i dźwięków. Jeśli wypiłeś dużo alkoholu, możesz zacząć się chwiać, tracić koordynację, niewyraźnie mówić, być zdezorientowanym. Możesz stać się nadmiernie “przyjacielski” i rozmowny lub przeciwnie - agresywny. Oprócz wielu negatywnych skutków nadużywania alkoholu, takich jak uszkodzenie narządów wewnętrznych, szczególnie wątroby i żołądka, nowotwory i stany depresyjne, najbardziej bezpośrednim problemem związanym z nadmiernym piciem są urazy spowodowane zaburzeniami oceny sytuacji. Według amerykańskiego Narodowego Instytutu ds. Nadużywania Alkoholu i Alkoholizmu (National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism) alkohol odgrywa kluczową rolę w około 60% śmiertelnych oparzeń i utonięć oraz 40% śmiertelnych wypadków samochodowych, samobójstw i śmiertelnych upadków. Jeśli cierpisz na hemofilię lub inną skazę krwotoczną, urazy są dla Ciebie szczególnie niebezpieczne. Picie alkoholu pogłębia problemy z krzepnięciem krwi Alkohol zakłóca proces krzepnięcia krwi: Zmniejsza liczbę płytek krwi we krwi, częściowo poprzez zakłócanie ich produkcji w szpiku kostnym. Sprawia, że płytki krwi, które posiadasz, są mniej lepkie. U osób, które spożywają alkohol okazjonalnie, jego wpływ na płytki krwi jest krótkotrwały, jednak u osób z hemofilią nawet krótkotrwałe upośledzenie funkcji płytek krwi dodatkowo zwiększa ryzyko krwawień. U chorych na hemofilię, przy stosowaniu właściwej profilaktyki nie ma kategorycznego zakazu spożywania alkoholu. Istotne jednak pozostaje pytanie: jak… pić? Alkohol a hemofilia - praktyczne porady Powiedz zaufanej osobie/osobom, z którymi będziesz na imprezie, że masz hemofilię i co może się z tym wiązać. Ważne jest, aby powiedzieć przynajmniej jednej osobie o swoich zaburzeniach krzepnięcia krwi. To punkt bardzo istotny nie tylko jednorazowo, na danej zabawie, ale i na co dzień. Kiedy np. pojedziesz na studia do innego miasta, powiedz swoim współlokatorom, co robić w nagłym wypadku (np. gdy doznasz urazu głowy). Jeśli nie chcesz czuć się “pominięty” na spotkaniu towarzyskim, spożywaj napoje bezalkoholowe. To działa nawet na Twój mózg - poczucie, że tak jak inni trzymasz w rękach napój i popijasz go rozmawiając i bawiąc się, zapewnia Cię, że nie jesteś wyłączony z towarzystwa. Na rynku przybywa coraz więcej napojów imitujących alkohol, ale nieposiadających alkoholu w swoim składzie lub zawierających śladowe jego ilości: piwa bezalkoholowe, mocktaile, bezalkoholowe drinki, itp. Ich rosnąca popularność świadczy o rozwijającym się trendzie. Zaplanuj z wyprzedzeniem, ile alkoholu się napijesz. Jeśli wiesz, jaka “dawka” sprawia, że ​​czujesz się źle lub zachowujesz się nieodpowiedzialnie, pilnuj tej granicy i jej nie przekraczaj. Trenuj silną wolę - to oznaka dojrzałości. Pij wodę i jedz pomiędzy napojami alkoholowymi. Pij powoli (bez konkursów szybkości) i jedz w trakcie picia. Powszechnie wiadomo, że picie alkoholu “na pusty żołądek” ma nieprzyjemne skutki. Przygotuj plan powrotu do domu z imprezy. Zanim przyłączysz się do zabawy, ustal z kim i w jaki sposób z niej wracasz. Jeśli zauważysz, że wyznaczony kierowca mimo ustaleń pije alkohol, wymyśl inny plan. Upewnij się, że osoby pod wpływem alko holu nie wsiadają za kierownicę. Noś przy sobie dokument potwierdzający, że masz hemofilię. Może to być np. Karta Chorego na Hemofilię. Jeśli cokolwiek się wydarzy, Służby Ratunkowe będą wiedziały, że masz hemofilię i trzeba podać Ci koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia. Nie mieszaj alkoholu z napojami energetycznymi. Mieszanie alkoholu z napojami takimi jak Red Bull nie dodaje skrzydeł. Może mieć natomiast poważne konsekwencje. Łącząc te dwie substancje, czujesz się pozornie mniej “odurzony”, ale w istocie ilość wypitych promili jest taka sama. To również o wiele gorzej wpływa na wątrobę. Trzymaj się z dala od napojów alkoholowych, w których prawie nie czuć alkoholu. Zbyt łatwo będzie Ci wypić za dużo, nie zdając sobie z tego sprawy. Powiedz zaufanej osobie, która nie wybiera się na imprezę razem z Tobą, kto ją organizuje, gdzie ona się odbywa i mniej więcej ile ma trwać. Taki środek bezpieczeństwa jest przydatny właściwie dla każdego - bez względu na wiek czy stan zdrowia. Po zakończeniu zabawy daj znać tej osobie, że wróciłeś do domu. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jak leki, które przyjmujesz, reagują z alkoholem. Specjalista odpowie na Twoje pytania i rozwieje wątpliwości. Interakcje między lekami, w tym lekami na zaburzenia krwawienia, mogą być nieznane i powodować niebezpieczne sytuacje. Gdyby asertywna odmowa picia alkoholu była bardziej popularna wśród młodych, okazałoby się, że wiele osób lubi spędzać czas towarzysko bez picia alkoholu w ogromnych ilościach lub nawet - zupełnie bezalkoholowo i bez innego typu używek. Wraz z nowymi pokoleniami i bardziej otwartym spojrzeniem na świat możemy wyznaczać nowe światowe trendy w podejściu do alkoholu. Na podstawie: https://hemaware.org/life/drinking-and-bleeding-disorders https://stepsforliving.hemophilia.org/step-up/maintaining-a-healthy-body/drugs-and-alcohol https://www.healthline.com/health/does-alcohol-thin-your-blood#how-long-do-the-effectslast https://teens.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=3247&language=English

... czyli ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane? O aktywności fizycznej dostosowanej do potrzeb oraz możliwości dziecka z hemofilią opowie lek. med Anna Badowska. https://vimeo.com/757690849

Mamy wspaniałą wiadomość dla wszystkich czytelników portalu hemopozytywni.pl! Od 1 października aktywna jest nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA. Przy pomocy tego modułu każdy użytkownik może zadać pytanie dotyczące hemofilii naszemu ekspertowi. Wyczerpująca odpowiedź lekarza hematologa zostanie opublikowana na naszej stronie w ciągu dwóch tygodni. Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące hemofilii, zachęcamy Cię do skorzystania z tego narzędzia. PYTANIE DO EKSPERTA

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców dzieci z hemofilią dotyczące przygotowań do nowego etapu życia dziecka, czyli pójścia do przedszkola i szkoły. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach u rodziców. Webinar odbędzie się 13 września o godz. 18:00. Program wydarzenia:  18.00-18.30Czym jest kompleksowa opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię. Profilaktyka krwawień, czy personalizacja ma znaczeniedr n. med Elżbieta Latos-Grażyńska18.30-19.00Ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane?lek. med Anna Badowska 19.00-19.30Podzielmy się doświadczeniem: Jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku. „Patenty” i sprawdzone rozwiązaniaEwa Cichacka - rodzic dziecka z hemofilią 19.30-20.15Nowe środowisko: Przedszkole i szkoła – jak oswoić siebie i dziecko ze zmianądr Marta Rusek - psycholog 20.15-20.30Dyskusja Link do spotkania

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień. Zadbaj o ubezpieczenie na podróż W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne. Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny. Spakuj leki Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu.  Nie zapomnij swojej karty informacyjnej Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala. Rozpoznaj okolicę Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie. Poszukuj Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia! Nie bój się prosić o pomoc Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące. Noś bransoletkę medyczną Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą. Śledź swoje podania czynnika Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem. Najważniejsze: baw się dobrze! Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata. Źródło: healthline.com

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania online dla rodziców małych dzieci z hemofilią, które odbyło się 11 kwietnia o godz. 18:00. Podczas webinaru specjaliści: dr Danuta Pietrys - hematolog oraz dr Marta Rusek - psycholog opowiedziały jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią pod kontem medycznym a także jak sobie psychicznie radzić z wyzwaniami jakie stawia przed rodzicem hemofilia szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Na spotkaniu nie zabrakło również doświadczonej mamy Malgorzaty Kubery, która starała się wesprzeć psychicznie wszystkich rodziców oraz podzieliła się swoimi sposobami na oswojenie siebie i malucha z chorabą. https://www.youtube.com/watch?v=F8DvKyJVHfY&t=4648s

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu, mowa tu o wylewach do stawów. Przedstawiamy Państwu broszurę edukacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy, z której możemy się dowiedzieć jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią, co zrobić gdy takie wystąpi oraz jak im zapobiegać VV-MEDMAT-64086, 04/2024

Narodziny dziecka z hemofilią całkowicie zmieniają życie rodziny. Pojawia się wiele problemów i pytań, na które trudno jest znaleźć właściwe odpowiedzi. Przewodnik ten, skierowany jest do opiekunów i rodziców chorych dzieci, opisuje hemofilię, przybliża problemy dnia codziennego, odpowiada na podstawowe pytania dotyczące objawów występujących w hemofilii i możliwości leczenia, ale przede wszystkim radzi, jak postępować, aby ochronić dziecko przed zagrożeniami. W całej Polsce zostały powołane regionalne i lokalne ośrodki leczenia hemofilii i właśnie tam każdy rodzic chorego dziecka powinien się udać, aby uzyskać profesjonalną pomoc. Informacje o wszystkich ośrodkach leczenia hemofilii można znaleźć na stronie internetowej Narodowego Centrum Krwi. Kiedy w rodzinie przychodzi na świat dziecko z hemofilią, bardzo istotne jest wsparcie, które można uzyskać od innych chorych i ich rodzin. Zachęcamy do zapoznania się z Przewodnikiem dla rodziców, autorstwa dr Ireny Woźnicy, w którym znajdują się odpowiedzi na wiele pytań dotyczących hemofilii.