Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie? – Muzyka łączy ludzi z otaczającą ich rzeczywistością, kulturą, środowiskiem. Ale jednocześnie dotyka tego co „wewnątrz” nas (...) może odprężać lub dawać energię, zmieniać nastawienie i emocje, stymulować rozwój poznawczy, pobudzać wyobraźnię, dawać siłę do walki i wspierać duchowo – stwierdza dr hab. Krzysztof Stachyra z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pedagog muzyczny i certyfikowany muzykoterapeuta. Słuchanie muzyki angażuje kilka regionów mózgu, w tym te, które wpływają na emocje, poznanie, odczuwanie i ruch. Całkiem więc prawdopodobne, że może również pomóc w leczeniu problemów w tych obszarach. Muzyka? Mam to we krwi Polskie Stowarzyszenie Muzykoterapeutów definiuje muzykoterapię jako proces, w którym wykwalifikowany muzykoterapeuta posługuje się muzyką w celu przywracania zdrowia, poprawy funkcjonowania lub wspierania rozwoju osób z różnymi potrzebami emocjonalnymi, fizycznymi, umysłowymi. Praca z odpowiednio wykształconym muzykoterapeutą może przynieść wiele korzyści, ocenić potrzeby pacjenta, jego gust i zainteresowania. Muzykoterapią w ścisłym tego słowa znaczeniu nie jest samodzielne słuchanie muzyki, ale i ono może nieść ze sobą pozytywne skutki, a przede wszystkim – przyjemność! Zachęcamy do słuchania muzyki zawsze wtedy, kiedy przychodzi na to ochota i gdy są ku temu właściwe warunki. Co ciekawe, pozytywny wpływ na organizm ma nie tylko słuchanie muzyki, ale i czynne jej tworzenie i wykonywanie. Może to czas, aby odkryć w sobie pasję do grania na instrumencie, założenia zespołu czy komponowania piosenek? Dawno, dawno temu… Pomysł, że muzyka może mieć moc terapeutyczną nie jest wcale taka „młoda” (choć może się taką wydawać). Platon i Arystoteles pisali, że muzyka wpływa na ludzkie dusze i ma wartość edukacyjną. Muzykoterapia jako formalna praktyka rozwinęła się w następstwie I i II wojny światowej. Lekarze zajmujący się hospitalizowanymi weteranami zauważyli, że stan ich pacjentów poprawił się zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym po tym, jak lokalni muzycy odwiedzali szpital i grali w nim koncerty. Takie działanie miało łagodzić fizyczne i emocjonalne traumy wyniesione z frontu. Muzyka kontra ból Prawdopodobnie słyszeli Państwo o haju biegacza, kiedy to podczas wymagającej sesji ćwiczeń fizycznych, jego mózg uwalnia endorfiny – substancje chemiczne przynoszące poczucie euforii, radości i spełnienia. Muzyka pobudza mózg do produkcji tych samych endorfin. Muzyka, czy to słuchana przez nas, czy wykonywana, może pomóc łagodzić ból związany z wieloma dolegliwościami i przynosi korzyści ludziom w każdym wieku. Muzykoterapia jest metodą, którą eksperci nazywają „wsparciem proceduralnym\", czyli pomocą dla pacjenta w przechodzeniu przez bolesną lub wywołującą strach procedurę leczenia. Wiele ścieżek, wykorzystywanych przez mózg do przetwarzania muzyki to te same ścieżki, które przetwarzają ból. Jeśli więc mózg jest skupiony, na przykład, na koncercie Mozarta, nie pozostaje mu wiele miejsca na przekazywanie informacji o bólu pochodzącym z ciała. Muzyka może również pomóc zrelaksować się i zmniejszyć odczuwany niepokój. Oprócz zmniejszania jednorazowego bólu, muzyka może również wpływać na przewlekły ból, spowodowany różnymi schorzeniami. Jak słuchać? Trzy kroki do muzycznej podróży 1. Wybór playlisty Warto zacząć od wyboru muzyki, która sprawia, że czują się Państwo dobrze. Wybierajmy to, co lubimy, bez względu na gatunek - nie wstydźmy się swoich wyborów, ale próbujmy też szukać nowej muzyki - odkryjemy niejedną muzyczną perełkę. 2. Poczujmy rytm Polecamy słuchać, nucić lub śpiewać zawsze, gdy tego Państwo potrzebują. Badania medyczne udowadniają, że muzyka może wpływać na nasze tętno, uspokajać bądź pobudzać. 3. Uwaga na głośność Zbyt głośne odtwarzanie muzyki, zwłaszcza jeśli nosimy słuchawki douszne, może uszkodzić słuch. Zachęcamy do pamiętania o tym i odpowiedzialnego słuchania. Na podstawie: https://hemaware.org/mind-body/healing-power-music https://teologiapolityczna.pl/antonina-karpowicz-zbinkowska-antyczna-koncepcja-muzyki-jako-speculum-musicae https://www.umcs.pl/pl/komentarze-eksperckie,22097,muzykoterapia-komentarz-ekspercki,113129.chtm

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga naszego „Hemopozytywni.pl\", oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia\", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii. Jak czytamy na stronie wydarzenia, Projekt Roku 21/22 „analizuje najbardziej przełomowe realizacje twórców grafiki użytkowej w Polsce oraz promuje wartości bliskie Stowarzyszeniu Twórców Grafiki Użytkowej\". Nominacja cieszy tym bardziej, że wspólnie zrealizowane z Anetą Lewandowską projekty przybliżają zagadnienia hemofilii u dzieci i młodzieży. Głos małych pacjentów wybrzmiewa więc głośno dzięki świetnej graficznej oprawie. Z dumą prezentujemy obie realizacje i gratulujemy projektantce kolejnego sukcesu: Hemopozytywni Serwis internetowy ma charakter edukacyjny i pomaga w budowaniu świadomości na temat hemofilii. Głównym celem projektu jest pomoc zarówno dla młodzieży, jak i dzieci, w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby. Strona ma zachęcić do działania, podkreślając ważność profilaktyki. Umożliwia stworzenie więzi i znajomości z innymi chłopcami (na hemofilię chorują tylko mężczyźni).Tworzy wspierającą społeczność oraz zaufane miejsce.Treści publikowane na blogu mają na celu udzielania faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą. Strona jest uzupełniana sukcesywnie, treści są wciąż aktualizowane. Staś i hemofilia – zeszyt kreatywny Poza warstwą merytoryczną publikacja zawiera polecenia zachęcające małego czytelnika do działań plastycznych, takich jak rysowanie, klejenie, wycinanie, itd. Dzięki działaniom podejmowanym przez dziecko książka staje się kompletną historią, a każdy z egzemplarzy jest jedyny w swoim rodzaju. Publikacja jest darmową broszurą, dzięki czemu ma szansę dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Realizacja obu projektów była możliwa dzięki zaufaniu i wsparciu firmy Takeda. Warto również wspomnieć, że to kolejne bardzo istotne wyróżnienie tego typu projektów. W 2020 roku nagrodę główną prestiżowej Polish Graphic Design Awards zdobyła zaprojektowana przez Anetę Lewandowską, a wydana przez nas książeczka „Igor i jego tajemnicze przygody – czyli historia chłopca z ITP\". Więcej informacji o projektach znajdą Państwo na stronie konkursu Projekt Roku

.... czyli jak oswoić siebie i dziecko ze zmianą w nowym środowisku? O nowych wyzwaniach jakie czekają zarówno na dziecko, jak i rodzica w szkole czy w przedszkolu opowie dr Marta Rusek – psycholog. https://vimeo.com/757690782

… czyli jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku? O „patentach” i sprawdzonych rozwiązaniach w tej kwestii opowie rodzic dziecka z hemofilią, Ewa Cichacka. https://vimeo.com/757690706

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu, mowa tu o wylewach do stawów. Przedstawiamy Państwu broszurę edukacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy, z której możemy się dowiedzieć jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią, co zrobić gdy takie wystąpi oraz jak im zapobiegać VV-MEDMAT-64086, 04/2024

Diagnoza hemofilii - i co dalej? Hemofilia jest chorobą dziedziczną. Mutacje spontaniczne, które pojawiają się w rodzinie po raz pierwszy, występują w 30-40% przypadków. Choroba jest dużym zaskoczeniem i wiąże się ze sporym strachem i wątpliwościami - mało kto się jej spodziewa, toteż rodzice muszą się mierzyć z pewnymi wyzwaniami w opiece nad dzieckiem z tą chorobą. Jak leczymy dziecko chore na hemofilię? na żądanie (w przypadku krwawienia, urazu, nagłego zdarzenia). Takie leczenie jest stosowane u małych dzieci do 1. roku życia.profilaktyczne – podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia, zapobiegawczo, kilka razy w tygodniu. Optymalną profilaktyką jest profilaktyka spersonalizowana, dostosowana do masy ciała chorego, lokalizacji krwawień, trybu życia, fenotypu i specyficznej dla danego chorego charakterystyki działania czynnika w organizmie danego pacjenta. W Polsce wszyscy chorzy mają dostęp do leczenia domowego – mogą korzystać z czynnika w domu i tam go przechowywać. Dziećmi z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi w Polsce zajmują się ośrodki znajdujące się przy oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. W kraju znajduje się 17 takich instytucji. Pracuje w nich zespół specjalistów złożony z lekarzy różnych specjalizacji i pielęgniarek. Dziecko z hemofilią w Polsce objęte jest także programami terapeutycznymi: Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy KrwotoczneProgramem Zapobiegania Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B Po pierwsze – profilaktyka W opiece nad dzieckiem z hemofilią najważniejsza jest profilaktyka krwawień. Istotne jest unikanie urazów, używanie kasków czy ochraniaczy podczas uprawiania sportów, zakaz uprawiania sportów kontaktowych (np. boks, judo, karate). Nie zwalniamy dziecka z zajęć wychowania fizycznego, lecz pilnujemy, aby aktywność fizyczna była przystosowana do ich możliwości. Zakazane jest wykonywanie zastrzyków domięśniowych. Istotne jest także unikanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych typu Nurofen, Ibufen - osłabiają one krzepnięcie krwi. Profilaktyka w hemofilii pozwala poprawić jakość życia chorego, ochronić jego stawy, umożliwia dziecku uprawianie wymarzonego sportu, pozwala na realizowanie marzeń i chodzenie do szkoły czy przedszkola – jest więc bardzo istotna, a jej pomijanie prowadzi do ciężkich powikłań stawowych, ograniczających bądź uniemożliwiających normalne, bezbolesne poruszanie się i funkcjonowanie. Objawy hemofilii u noworodka Noworodek z hemofilią jest narażony na krwawienia w różnych częściach ciała, m.in. do mięśnia uda, z kikuta pępowiny czy wewnątrz czaszki. Standardami postępowania u noworodka płci męskiej nosicielki genu hemofilii (kiedy hemofilia występuje w rodzinie) jest oznaczenie aktywności czynnika krzepnięcia z krwi pępowinowej. Wykonuje się USG głowy i jamy brzusznej oraz bacznie się go obserwuje, a szczepienia wykonuje się u niego od początku drogą podskórną. Czasami przy typowym opiekowaniu się małym dzieckiem, podnoszeniu czy obejmowaniu może dojść do wystąpienia sińców (pod pachami, na klatce piersiowej). U 6-miesięcznego i starszego dziecka, kiedy zaczyna raczkować i więcej się poruszać, stawiać pierwsze kroki, zdarzają się pierwsze krwawienia pourazowe, z dziąseł czy języka, domięśniowe a także siniaki np. na kolanach. Jak zaobserwować krwawienia u małego dziecka? Jak rozpoznać krwawienia do stawu (łokciowego, kolanowego, skokowego)? Obserwujemy, że dziecko utyka, nie opiera pięty na podłożu czy nie prostuje w pełni kolana, jego ruchomość jest ograniczona, okolica danego stawu jest nadmiernie ocieplona, pojawia się obrzęk i bolesność, a dziecko przy próbie poruszenia kończyną płacze. Krwawienia w niektórych lokalizacjach mogą zagrażać życiu. Są to krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ściany gardła, z przewodu pokarmowego, do jamy brzusznej. Jak postępować w przypadku krwawienia? Układamy kończynę tak, aby nie była obciążona. Dziecko często samo kładzie ją w położeniu, w którym boli ona najmniej.Stosujemy zimne okłady (krótko).Unieruchamiamy kończynę (krótko).Podajemy leki przeciwbólowe.Podajemy czynnik (w odpowiedniej ilości).Obserwujemy reakcję na podany czynnik.Po wylewie do mięśnia czy stawu bardzo ważna jest fizjoterapia - aby staw czy mięsień mógł powrócić do stanu sprawności sprzed krwawienia bądź zbliżonego.W przypadku krwawień zagrażających życiu - podajemy czynnik i wzywamy karetkę pogotowia. A co ze szczepieniami i infekcjami u dzieci z hemofilią? Szczepienia W żadnym przypadku nie zwalniamy dzieci z hemofilią ze szczepień. Szczepienia wymagane u dzieci przez polski system ochrony zdrowia są podawane hemofilikom zawsze w formie podskórnej. Zaleca się stosowanie szczepionek wieloskładnikowych, dzięki temu ilość wkłuć jest mniejsza. Infekcje W przypadku infekcji o łagodnym przebiegu, które nie wymagają stosowania antybiotyków, udajemy się po poradę do pediatry. Lekiem przeciwgorączkowym najbezpieczniejszym dla hemofilików jest Paracetamol. Bezwzględnie należy unikać inwazyjnych zabiegów, np. stawiania baniek. W przypadku kataru i kaszlu warto stosować łagodne preparaty, takie jak woda morska oraz leki zmniejszające nasilenie kaszlu. Zaleca się stosowanie leków uszczelniających naczynia krwionośne i poprawiających odporność (niespecyficznych immunostymulatorów). Co jest szczególnie ważne w opiece nad dzieckiem z hemofilią? Baczna obserwacjaOcena stanu stawów przed snemProfilaktyczne podawanie czynnika ranoWażne jest regularne podawanie czynnika krzepnięcia, dostosowane do rytmu dnia dziecka (np. nauki szkolnej)Profilaktyczne podawanie czynnika przed większym wysiłkiem fizycznymBardzo ważne jest prowadzenie dzienniczka, który umożliwia monitorowanie leczenia małego pacjenta

Psycholożka i psychoterapeutka dzieci i młodzieży dr Marta Rusek na webinarze „Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów\" przedstawiła cenne rady z zakresu psychologicznych aspektów opieki nad noworodkiem z tym schorzeniem. Każde dziecko potrzebuje przede wszystkim stałej, stabilnej opieki i miłości.Przyjmij i zaakceptuj, że czasem w opiece nad dzieckiem będziesz potrzebować wsparcia z zewnątrz. Nie bój się przyjmować i prosić o to wsparcie.Pojawiające się trudne emocje są naturalne i prowadzą do nowej rzeczywistości (o ile nie trwają długo i nie mają niezmiennie silnego natężenia). Akceptacja choroby to proces.Szukaj wiedzy na temat choroby i angażuj się w działanie, np. stowarzyszeń dla rodziców dzieci z hemofilią – to daje nadzieję i poczucie sprawczości.Warto, aby ojciec dziecka był równie silnie zaangażowany w opiekę nad dzieckiem i jego leczenie.Dziecko potrzebuje spokojnych, obecnych rodziców, przestrzeni do rozwoju fizycznego, stałego rytmu dobowego i stałego miejsca zamieszkania.Jako rodzic dziecka nie zapominaj o swoich potrzebach - wiedzy, snu i odpoczynku, rozmowy, poczucia bezpieczeństwa i wsparcia itp.Pamiętaj o potrzebach zdrowego rodzeństwa. W rozmowie z dziećmi przedstawiaj chorobę jako wyzwanie, z którym mierzycie się wszyscy razem.Potrzeby emocjonalne niemowlaka nigdy nie są manipulacją i powinny być zawsze zaspokajane.Buduj więź z dzieckiem poprzez dotyk, uśmiech, słowa, obecność i odpowiadanie na jego potrzeby. Pamiętaj, że więź z dzieckiem buduje się już od pierwszych chwil ciąży.Bolesne zabiegi medyczne w pierwszych chwilach życia nie powinny być wykonywane przez mamę – dotyk mamy ma koić i uspokajać, a na wykonywanie zabiegów przez rodziców przyjdzie czas później.Pierwszy rok życia dziecka jest bazą dla jego poczucia wartości, ważności, poczucia siebie i swojego ciała.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości.  Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej. RZADKA, ALE CORAZ LEPIEJ POZNANA CHOROBA Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób1. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią,co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych. Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji2. CORAZ WIĘKSZE MOŻLIWOŚCI Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku. ŻYCIE Z HEMOFILIĄ Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowak, tata chorego na hemofilię Szymona. – Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodzącz pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo. Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiącena hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników. – Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się z ciężką postacią hemofilii typu A. – Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie.  – To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy sięna cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – dodaje tata Szymona. Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy. *** Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie,że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią. 1. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]2. Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców małych dzieci z hemofilią. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach, szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Webinar odbędzie się 11 kwietnia o godz. 18:00. Program wydarzenia:  18.00-18.10Idea spotkań oraz prezentacja bloga dla Dzieci i Rodziców hemopozytywni.plEwa Cichacka – Mama Mikołaja18.10-18.40Opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię w 1. roku życiaDr Danuta Pietrys – lekarz hematolog18.40-19.00Opieka nad dzieckiem okiem doświadczonych RodzicówMałgorzata Kubera – Mama Gucia19.00-19.45Psychologiczne aspekty opieki nad dzieckiem z hemofilią w 1. roku życiaDr Marta Rusek – psycholog 19.45-20.30Dyskusja Link do spotkania 

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu. U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1 Typy hemofilii: A Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII. B Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn. C Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.