Aktualności

Nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA

Mamy wspaniałą wiadomość dla wszystkich czytelników portalu hemopozytywni.pl!
Od 1 października aktywna jest nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA.

Przy pomocy tego modułu każdy użytkownik może zadać pytanie dotyczące hemofilii naszemu Ekspertowi. Wyczerpująca odpowiedź lekarza hematologa zostanie opublikowana na naszej stronie w ciągu 2 tygodni.

Zatem jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytań.

PYTANIE DO EKSPERTA

MOJE DZIECKO IDZIE DO PRZEDSZKOLA MOJE DZIECKO IDZIE DO SZKOŁY… czyli jak przygotować dziecko, siebie i otoczenie do nowego etapu w życiu

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców dzieci z hemofilią dotyczące przygotowań do nowego etapu życia dziecka, czyli pójścia do przedszkola i szkoły. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach u rodziców. Webinar odbędzie się 13 września o godz. 18:00.

Program wydarzenia: 

18.00-18.30
Czym jest kompleksowa opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię. Profilaktyka krwawień, czy personalizacja ma znaczenie
dr n. med Elżbieta Latos-Grażyńska

18.30-19.00
Ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane?
lek. med Anna Badowska


19.00-19.30
Podzielmy się doświadczeniem: Jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku. „Patenty” i sprawdzone rozwiązania
Ewa Cichacka – rodzic dziecka z hemofilią


19.30-20.15
Nowe środowisko: Przedszkole i szkoła – jak oswoić siebie i dziecko ze zmianą
dr Marta Rusek – psycholog

20.15-20.30
Dyskusja

Link do spotkania

Hemofilia: Jak przygotować się do podróży?

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień.

Zadbaj o ubezpieczenie na podróż

W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne.

Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika

Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny.

Spakuj leki

Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu. 

Nie zapomnij swojej karty informacyjnej

Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala.

Rozpoznaj okolicę

Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie.

Poszukuj

Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia!

Nie bój się prosić o pomoc

Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące.

Noś bransoletkę medyczną

Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą.

Śledź swoje podania czynnika

Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem.

Najważniejsze: baw się dobrze!

Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata.

Źródło: healthline.com

Relacja cyfrowa: Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania online dla rodziców małych dzieci z hemofilią, które odbyło się 11 kwietnia o godz. 18:00. Podczas webinaru specjaliści: dr Danuta Pietrys – hematolog oraz dr Marta Rusek – psycholog opowiedziały jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią pod kontem medycznym a także jak sobie psychicznie radzić z wyzwaniami jakie stawia przed rodzicem hemofilia szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Na spotkaniu nie zabrakło również doświadczonej mamy Malgorzaty Kubery, która starała się wesprzeć psychicznie wszystkich rodziców oraz podzieliła się swoimi sposobami na oswojenie siebie i malucha z chorabą.

Jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią?

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu, mowa tu o wylewach do stawów.

Przedstawiamy Państwu broszurę edukacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy, z której możemy się dowiedzieć jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią, co zrobić gdy takie wystąpi oraz jak im zapobiegać

Zabawa

Mój bezpieczny trening

Aktywność fizyczna jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, a przede wszystkim chorego na hemofilię. Oto bloczek, w którym znajdziemy różne dyscypliny sportu oraz informację o poziomie czynnika, która umożliwi nam zaplanowanie bezpiecznego treningu.

Staś i hemofilia

Przedstawiamy Wam Stasia, bohatera activebook’a pt. „Staś i hemofilia”. Staś choruje na hemofilię. W książce znajdują się różne zadania, które w kreatywny sposób pozwalają dzieciom zdobyć wiele cennych informacji na temat choroby oraz w przyjazny sposób się z nią oswoić.

Odkryj świat Stasia i baw się dobrze przy rozwiązywaniu kreatywnych zadań.

Moje życie z hemofilią: Ksawery

Jak wygląda codzienność chłopca z hemofilią? Czy można być aktywnym fizycznie chorując na skazę krwotoczną? Ksawery jest najlepszym przykładem, że sport i hemofilią mogą chodzić w parze.

Przedstawiamy Wam Ksawerego – super piłkarza, który oprócz piłki nożnej uwielbia jeździć na crosie po sadzie swoich rodziców. Zobaczcie sami jak wygląda życie naszego bohatera, o którym niezwykle opowiada w krótkim materiale filmowym.

Dla rodziców

MOJE DZIECKO IDZIE DO PRZEDSZKOLA MOJE DZIECKO IDZIE DO SZKOŁY… czyli jak przygotować dziecko, siebie i otoczenie do nowego etapu w życiu

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców dzieci z hemofilią dotyczące przygotowań do nowego etapu życia dziecka, czyli pójścia do przedszkola i szkoły. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach u rodziców. Webinar odbędzie się 13 września o godz. 18:00.

Program wydarzenia: 

18.00-18.30
Czym jest kompleksowa opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię. Profilaktyka krwawień, czy personalizacja ma znaczenie
dr n. med Elżbieta Latos-Grażyńska

18.30-19.00
Ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane?
lek. med Anna Badowska


19.00-19.30
Podzielmy się doświadczeniem: Jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku. „Patenty” i sprawdzone rozwiązania
Ewa Cichacka – rodzic dziecka z hemofilią


19.30-20.15
Nowe środowisko: Przedszkole i szkoła – jak oswoić siebie i dziecko ze zmianą
dr Marta Rusek – psycholog

20.15-20.30
Dyskusja

Link do spotkania

Hemofilia: Jak przygotować się do podróży?

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień.

Zadbaj o ubezpieczenie na podróż

W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne.

Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika

Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny.

Spakuj leki

Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu. 

Nie zapomnij swojej karty informacyjnej

Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala.

Rozpoznaj okolicę

Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie.

Poszukuj

Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia!

Nie bój się prosić o pomoc

Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące.

Noś bransoletkę medyczną

Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą.

Śledź swoje podania czynnika

Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem.

Najważniejsze: baw się dobrze!

Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata.

Źródło: healthline.com

Relacja cyfrowa: Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania online dla rodziców małych dzieci z hemofilią, które odbyło się 11 kwietnia o godz. 18:00. Podczas webinaru specjaliści: dr Danuta Pietrys – hematolog oraz dr Marta Rusek – psycholog opowiedziały jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią pod kontem medycznym a także jak sobie psychicznie radzić z wyzwaniami jakie stawia przed rodzicem hemofilia szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Na spotkaniu nie zabrakło również doświadczonej mamy Malgorzaty Kubery, która starała się wesprzeć psychicznie wszystkich rodziców oraz podzieliła się swoimi sposobami na oswojenie siebie i malucha z chorabą.

Przewodnik dla rodziców czyli hemofilia w pytaniach i odpowiedziach

Narodziny dziecka z hemofilią całkowicie zmieniają życie rodziny. Pojawia się wiele problemów i pytań, na które trudno jest znaleźć właściwe odpowiedzi. Przewodnik ten, skierowany jest do opiekunów i rodziców chorych dzieci, opisuje hemofilię, przybliża problemy dnia codziennego, odpowiada na podstawowe pytania dotyczące objawów występujących w hemofilii i możliwości leczenia, ale przede wszystkim radzi, jak postępować, aby ochronić dziecko przed zagrożeniami.

W całej Polsce zostały powołane regionalne i lokalne ośrodki leczenia hemofilii i właśnie tam każdy rodzic chorego dziecka powinien się udać, aby uzyskać profesjonalną pomoc. Informacje o wszystkich ośrodkach leczenia hemofilii można znaleźć na stronie internetowej Narodowego Centrum Krwi.

Kiedy w rodzinie przychodzi na świat dziecko z hemofilią, bardzo istotne jest wsparcie, które można uzyskać od innych chorych i ich rodzin. Zachęcamy do zapoznania się z Przewodnikiem dla rodziców, autorstwa dr Ireny Woźnicy, w którym znajdują się odpowiedzi na wiele pytań dotyczących hemofilii.

Opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię w 1. roku życia – Okiem Hematologa dr Danuty Pietrys

Diagnoza hemofilii – i co dalej?

Hemofilia jest chorobą dziedziczną. Mutacje spontaniczne, które pojawiają się w rodzinie po raz pierwszy, występują w 30-40% przypadków. Choroba jest dużym zaskoczeniem i wiąże się ze sporym strachem i wątpliwościami – mało kto się jej spodziewa, toteż rodzice muszą się mierzyć z pewnymi wyzwaniami w opiece nad dzieckiem z tą chorobą.

Jak leczymy dziecko chore na hemofilię?

  • na żądanie (w przypadku krwawienia, urazu, nagłego zdarzenia). Takie leczenie jest stosowane u małych dzieci do 1. roku życia.
  • profilaktyczne – podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia, zapobiegawczo, kilka razy w tygodniu. Optymalną profilaktyką jest profilaktyka spersonalizowana, dostosowana do masy ciała chorego, lokalizacji krwawień, trybu życia, fenotypu i specyficznej dla danego chorego charakterystyki działania czynnika w organizmie danego pacjenta.

W Polsce wszyscy chorzy mają dostęp do leczenia domowego – mogą korzystać z czynnika w domu i tam go przechowywać.

Dziećmi z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi w Polsce zajmują się ośrodki znajdujące się przy oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. W kraju znajduje się 17 takich instytucji. Pracuje w nich zespół specjalistów złożony z lekarzy różnych specjalizacji i pielęgniarek.

Dziecko z hemofilią w Polsce objęte jest także programami terapeutycznymi:

  • Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne
  • Programem Zapobiegania Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B

Po pierwsze – profilaktyka

W opiece nad dzieckiem z hemofilią najważniejsza jest profilaktyka krwawień.

Istotne jest unikanie urazów, używanie kasków czy ochraniaczy podczas uprawiania sportów, zakaz uprawiania sportów kontaktowych (np. boks, judo, karate). Nie zwalniamy dziecka z zajęć wychowania fizycznego, lecz pilnujemy, aby aktywność fizyczna była przystosowana do ich możliwości.

Zakazane jest wykonywanie zastrzyków domięśniowych. Istotne jest także unikanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych typu Nurofen, Ibufen – osłabiają one krzepnięcie krwi.

Profilaktyka w hemofilii pozwala poprawić jakość życia chorego, ochronić jego stawy, umożliwia dziecku uprawianie wymarzonego sportu, pozwala na realizowanie marzeń i chodzenie do szkoły czy przedszkola – jest więc bardzo istotna, a jej pomijanie prowadzi do ciężkich powikłań stawowych, ograniczających bądź uniemożliwiających normalne, bezbolesne poruszanie się i funkcjonowanie.

Objawy hemofilii u noworodka

Noworodek z hemofilią jest narażony na krwawienia w różnych częściach ciała, m.in. do mięśnia uda, z kikuta pępowiny czy wewnątrz czaszki. Standardami postępowania u noworodka płci męskiej nosicielki genu hemofilii (kiedy hemofilia występuje w rodzinie) jest oznaczenie aktywności czynnika krzepnięcia z krwi pępowinowej. Wykonuje się USG głowy i jamy brzusznej oraz bacznie się go obserwuje, a szczepienia wykonuje się u niego od początku drogą podskórną.

Czasami przy typowym opiekowaniu się małym dzieckiem, podnoszeniu czy obejmowaniu może dojść do wystąpienia sińców (pod pachami, na klatce piersiowej).

U 6-miesięcznego i starszego dziecka, kiedy zaczyna raczkować i więcej się poruszać, stawiać pierwsze kroki, zdarzają się pierwsze krwawienia pourazowe, z dziąseł czy języka, domięśniowe a także siniaki np. na kolanach.

Jak zaobserwować krwawienia u małego dziecka?

Jak rozpoznać krwawienia do stawu (łokciowego, kolanowego, skokowego)?

Obserwujemy, że dziecko utyka, nie opiera pięty na podłożu czy nie prostuje w pełni kolana, jego ruchomość jest ograniczona, okolica danego stawu jest nadmiernie ocieplona, pojawia się obrzęk i bolesność, a dziecko przy próbie poruszenia kończyną płacze.

Krwawienia w niektórych lokalizacjach mogą zagrażać życiu. Są to krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ściany gardła, z przewodu pokarmowego, do jamy brzusznej.

Jak postępować w przypadku krwawienia?

  1. Układamy kończynę tak, aby nie była obciążona. Dziecko często samo kładzie ją w położeniu, w którym boli ona najmniej.
  2. Stosujemy zimne okłady (krótko).
  3. Unieruchamiamy kończynę (krótko).
  4. Podajemy leki przeciwbólowe.
  5. Podajemy czynnik (w odpowiedniej ilości).
  6. Obserwujemy reakcję na podany czynnik.
  7. Po wylewie do mięśnia czy stawu bardzo ważna jest fizjoterapia – aby staw czy mięsień mógł powrócić do stanu sprawności sprzed krwawienia bądź zbliżonego.
  8. W przypadku krwawień zagrażających życiu – podajemy czynnik i wzywamy karetkę pogotowia.

A co ze szczepieniami i infekcjami u dzieci z hemofilią?

Szczepienia

W żadnym przypadku nie zwalniamy dzieci z hemofilią ze szczepień. Szczepienia wymagane u dzieci przez polski system ochrony zdrowia są podawane hemofilikom zawsze w formie podskórnej. Zaleca się stosowanie szczepionek wieloskładnikowych, dzięki temu ilość wkłuć jest mniejsza.

Infekcje

W przypadku infekcji o łagodnym przebiegu, które nie wymagają stosowania antybiotyków, udajemy się po poradę do pediatry. Lekiem przeciwgorączkowym najbezpieczniejszym dla hemofilików jest Paracetamol. Bezwzględnie należy unikać inwazyjnych zabiegów, np. stawiania baniek. W przypadku kataru i kaszlu warto stosować łagodne preparaty, takie jak woda morska oraz leki zmniejszające nasilenie kaszlu. Zaleca się stosowanie leków uszczelniających naczynia krwionośne i poprawiających odporność (niespecyficznych immunostymulatorów).

Co jest szczególnie ważne w opiece nad dzieckiem z hemofilią?

  1. Baczna obserwacja
  2. Ocena stanu stawów przed snem
  3. Profilaktyczne podawanie czynnika rano
  4. Ważne jest regularne podawanie czynnika krzepnięcia, dostosowane do rytmu dnia dziecka (np. nauki szkolnej)
  5. Profilaktyczne podawanie czynnika przed większym wysiłkiem fizycznym
  6. Bardzo ważne jest prowadzenie dzienniczka, który umożliwia monitorowanie leczenia małego pacjenta

O chorobie

Relacja cyfrowa: Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania online dla rodziców małych dzieci z hemofilią, które odbyło się 11 kwietnia o godz. 18:00. Podczas webinaru specjaliści: dr Danuta Pietrys – hematolog oraz dr Marta Rusek – psycholog opowiedziały jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią pod kontem medycznym a także jak sobie psychicznie radzić z wyzwaniami jakie stawia przed rodzicem hemofilia szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Na spotkaniu nie zabrakło również doświadczonej mamy Malgorzaty Kubery, która starała się wesprzeć psychicznie wszystkich rodziców oraz podzieliła się swoimi sposobami na oswojenie siebie i malucha z chorabą.

Jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią?

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu, mowa tu o wylewach do stawów.

Przedstawiamy Państwu broszurę edukacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy, z której możemy się dowiedzieć jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią, co zrobić gdy takie wystąpi oraz jak im zapobiegać

Przewodnik dla rodziców czyli hemofilia w pytaniach i odpowiedziach

Narodziny dziecka z hemofilią całkowicie zmieniają życie rodziny. Pojawia się wiele problemów i pytań, na które trudno jest znaleźć właściwe odpowiedzi. Przewodnik ten, skierowany jest do opiekunów i rodziców chorych dzieci, opisuje hemofilię, przybliża problemy dnia codziennego, odpowiada na podstawowe pytania dotyczące objawów występujących w hemofilii i możliwości leczenia, ale przede wszystkim radzi, jak postępować, aby ochronić dziecko przed zagrożeniami.

W całej Polsce zostały powołane regionalne i lokalne ośrodki leczenia hemofilii i właśnie tam każdy rodzic chorego dziecka powinien się udać, aby uzyskać profesjonalną pomoc. Informacje o wszystkich ośrodkach leczenia hemofilii można znaleźć na stronie internetowej Narodowego Centrum Krwi.

Kiedy w rodzinie przychodzi na świat dziecko z hemofilią, bardzo istotne jest wsparcie, które można uzyskać od innych chorych i ich rodzin. Zachęcamy do zapoznania się z Przewodnikiem dla rodziców, autorstwa dr Ireny Woźnicy, w którym znajdują się odpowiedzi na wiele pytań dotyczących hemofilii.

Czy dieta jest ważna w hemofilii?

Czym jest zdrowe odżywianie? Co jeść aby wspomóc nasz organizm oraz wzmocnić naczynia krwionośne? Czy odczuwając dolegliwości związane z uszkodzeniami stawów można aktywnie spędzać czas i dokonywać prozdrowotnych wyborów żywieniowych?

Powszechnie wiadomo, że jeśli chcemy utrzymać ciało w dobrej formie, powinniśmy spędzać nasz dzień w aktywny sposób oraz stosować dietę dostosowaną do potrzeb naszego organizmu. Osoby chore na hemofilię mają utrudnioną drogę do wyboru ulubionej aktywności ruchowej, ze względu na stany zapalne w stawach oraz lęk przed kolejnymi urazami. Wiadomo, że całkowity brak ruchu wpływa na stan psychiczny, co przekłada się na zajadanie emocjonalne i niezdrowe odżywianie. W konsekwencji dochodzi do nadwagi lub otyłości, która jeszcze bardziej może obciążać stawy.

Na te wszystkie pytania odpowie mgr Edyta Olszewska, w krótkim materiale video „Hemofilia: Postaw na dietę”. Obejrzyj koniecznie i dowiedz się jakie produkty wybierać w codziennej diecie i jak nabywać zdrowe nawyki żywieniowe.

Czym jest hemofilia?

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi.

U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu.

U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1

Typy hemofilii:


Najczęściej spotykana odmiana choroby.
Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII.


Rzadziej występujący.
W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX.
Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn.


Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi.
Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich.
Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.