Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz, wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie naszego portalu. Pojawienie się krwi w moczu powinno zaniepokoić każdego, a chorych na hemofilię skłonić do pilnego kontaktu z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii w celu uzyskania porady. Jeśli krew zabarwia mocz, mówi się o widocznym albo makroskopowym krwiomoczu. Jeśli krew jest wykrywana tylko w badaniach laboratoryjnych, wówczas mówi się o mikroskopowym krwiomoczu. Krwiomocz jest częstym problemem występującym w ogólnej populacji, dotyczy około 16% młodych dorosłych mężczyzn i około 21% mężczyzn po 50. roku życia. Jest to także dość częsta przypadłość u chorych z hemofilią. Na podstawie przeprowadzonych badań szacuje się, że do 66% chorych na hemofilię doświadcza krwiomoczu w ciągu swojego życia. W trakcie krwiomoczu mocz może mieć kolor czerwony lub brązowy, zależnie od ilości krwi i pory dnia. Uważa się, że już 1 ml krwi w moczu może spowodować zmianę zabarwienia. W godzinach porannych mocz może przybierać barwę ciemnobrązową ze względu na zagęszczenie po nocy, w ciągu dnia może być różowy lub czerwony. Do krwawienia może dojść w każdej części układu moczowego, począwszy od nerek, poprzez moczowody, pęcherz moczowy, a skończywszy na gruczole krokowym. Przyczyn krwiomoczu może być bardzo wiele. Najczęstszą przyczyną są infekcje, inne przyczyny to obecność małych kamyczków lub piasku w drogach moczowych, bardzo intensywne ćwiczenia fizyczne, aktywność seksualna, niektóre leki czy też urazy okolicy narządów płciowych. Krwiomocz jest także częstym objawem występującym u starszych mężczyzn z przerośniętą prostatą. Bardzo rzadko przyczyną krwiomoczu mogą być nowotwory pęcherza, nerek lub prostaty. Pomimo, że u chorych z hemofilią zaleca się leczenie każdego krwawienia, w przypadku wystąpienia krwiomoczu postępowanie jest odmienne. Nie wolno stosować ani czynników krzepnięcia, ani kwasu traneksamowego (Exacylu) w tabletkach. Zawsze, w razie pojawienia się wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem Ośrodka Leczenia Hemofilii. Jest to bardzo ważne, ponieważ nigdy nie wiadomo w jakiej części dróg moczowych doszło do krwawienia, a standardowe leczenie czynnikiem krzepnięcia czy kwasem traneksamowym może spowodować powstanie dużego skrzepu, mogącego zablokować nerkę lub moczowód, powodując ogromne dolegliwości bólowe i uszkodzenie nerki. Może także dojść do powstania dużego skrzepu w pęcherzu moczowym i zatrzymania moczu.  W przypadku krwiomoczu u chorych z hemofilią zaleca się odpoczynek i ograniczenie aktywności fizycznej. Należy zwiększyć ilość spożywanych płynów do 2-3 litrów dziennie, unikać kwaśnych soków, takich jak pomarańczowy, grejpfrutowy czy pomidorowy, a także napojów wysokosłodzonych, np. lemoniady czy coca-coli. Nie wolno pić także alkoholu i kawy. Jeśli nie doszło do urazu, nie ma dolegliwości bólowych o charakterze palenia, pieczenia itp., wraz z moczem nie wypływają skrzepy krwi, a mocz nie ma nieprzyjemnego zapachu, to z reguły wystarczy odpoczynek i nawodnienie. Krwiomocz ustąpi samoistnie po 2-3 dniach. Wizyta u lekarza jest konieczna zawsze, kiedy w moczu pojawią się skrzepy krwi, występuje ból pleców, ból w boku lub ból brzucha, jeśli krwiomocz nasila się w czasie, jeśli mocz ma nieprzyjemny zapach i jest mętny, gdy w trakcie oddawania moczu pojawia się piekąco-palący ból, jeśli pojawi się gorączka lub złe samopoczucie albo jeśli krwawienie jest związane z urazem w okolicy nerki. W przypadku krwiomoczu lekarz zleci wykonanie analizy moczu. Jeśli w moczu są obecne bakterie, konieczne jest zastosowanie antybiotyku. Jeśli krwiomocz trwa dość długo, konieczne będzie wykonanie badania morfologii krwi, aby ocenić jej stan. W przypadku bólu konieczne będzie wykonanie badania USG, tomografii komputerowej lub cystoskopii, aby ocenić stan nerek, dróg moczowych i pęcherza moczowego. Jeśli krwiomocz powtarza się, wówczas konieczna jest wizyta u urologa. U mężczyzn po 40. roku życia wskazana jest wizyta u urologa już po pierwszym epizodzie krwiomoczu. W bardzo rzadkich przypadkach, kiedy krwiomocz nie ustępuje, a brak jest konkretnej przyczyny krwawienia, lekarz może zalecić podanie w warunkach szpitalnych małych dawek czynnika krzepnięcia wraz z forsowanym nawadnianiem dożylnym, aby przepłukać nerki. Należy zapamiętać, że: Krwiomocz dość często pojawia się u chorych z hemofilią. W trakcie krwiomoczu nie wolno stosować czynników krzepnięcia ani kwasu traneksamowego. Sam krwiomocz, bez towarzyszącego bólu, gorączki, nieprzyjemnego zapachu moczu nie wymaga leczenia, ale konieczny jest 2-3 dniowy odpoczynek i odpowiednie nawadnianie. Pojawienie się bólu, gorączki, mętnego moczu, skrzepów krwi w moczu, złego samopoczucia wymaga pilnego kontaktu z lekarzem. Krwiomocz pojawiający się u mężczyzn powyżej 40. roku życia wymaga konsultacji urologicznej. Krwiomocz utrzymujący się u chorego z hemofilią dłużej niż kilka dni wymaga zgłoszenia się do szpitala i przeprowadzenia badań diagnostycznych. Wracając do odpowiedzi na pytanie mamy chłopca chorego na hemofilię: Nie każdy chory na hemofilię doświadczy krwiomoczu. Szansa na pojawienie się krwiomoczu może dotyczyć około 66% chorych na hemofilię, przy czym u części chorych krwiomocz może pojawić się jednorazowo, a u niektórych chorych może nawracać. Przyczyny krwiomoczu są tu takie same, jak u osób bez hemofilii. Krwiomocz nie jest efektem przyjmowania czynnika krzepnięcia. Regularne, profilaktyczne stosowanie czynnika krzepnięcia jest obecnie złotym standardem leczenia hemofilii i zmniejsza ryzyko wystąpienia krwawień, także krwawień z dróg moczowych oraz uszkodzenia nerek spowodowanego odkładaniem się żelaza uwolnionego z hemoglobiny. Powtarzające się epizody krwiomoczu wynikają z osłabienia funkcji nerek i występowania chorób przewlekłych nerek, które wymagają pilnej diagnostyki i leczenia. Zmienione na różowo lub czerwono zabarwienie moczu nie zawsze jest rzeczywistym krwiomoczem. Należy pamiętać, że niektóre pokarmy mogą powodować zmianę zabarwienia moczu. Po spożyciu buraczków, botwinki, jeżyn i jagód mocz może przybierać barwę od różowej aż do czerwonej, a po spożyciu rabarbaru może być brązowy. W przypadku spożycia dużej ilości czerwonych buraków zmiana zabarwienia moczu może utrzymywać się nawet przez kilka dni. Jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytania naszemu Ekspertowi.

Niania jest jedną z pierwszych osób, którym powierzasz swoje dziecko. Obawy związane z pozostawieniem dziecka z kimś innym niż członek rodziny są zrozumiałe. Wybór właściwej opiekunki do dziecka to ważna decyzja. Tym istotniejsza, gdy Twoje dziecko ma zdiagnozowaną hemofilię lub inne zaburzenie krwawienia. Nie należy jednak na wyrost budować atmosfery strachu i zagrożenia. Dziecko z hemofilią to przede wszystkim… dziecko. Nie zapominajmy o tym. Jak znaleźć osobę, która właściwie zaopiekuje się naszym dzieckiem? Poniżej opisujemy pewne narzędzia, które mogą pomóc w podjęciu dobrej decyzji. I. Jak powiedzieć innym o zaburzeniu krwawienia u dziecka? Upewnij się, że Twoja wiedza o zaburzeniach krwawienia u dziecka jest aktualna i pochodzi ze sprawdzonych źródeł. Ważne jest również, jaki rodzaj hemofilii i jak ciężkiej posiada dziecko. Dobrze byłoby, gdybyś posiadał/a broszury informacyjne dot. skaz krwotocznych, które mogłabyś/mógłbyś przekazać. Bądź przygotowany/a do odpowiadania na pytania. O broszury możesz poprosić lekarza albo znaleźć je na stronach Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (http://www.hemofilia.org.pl) lub portali edukacyjnych hemostaza.edu.pl oraz hemopozytywni.pl Skonsultuj się z lekarzem lub innym rodzicem dziecka z hemofilią, aby uzyskać sugestie dotyczące zagadnień, o których warto wspomnieć. Przemyśl wszystkie możliwe reakcje rozmówcy i sposób, w jaki możesz na nie zareagować. Omów znaczenie ochrony prywatności w kontekście informacji o zaburzeniach krwawienia u Twojego dziecka. Zarezerwuj wystarczająco dużo czasu na rozmowę, aby mówić dokładnie, bez przyspieszania i omijania informacji. Kiedy przekażesz wszystkie informacje, ustalcie z potencjalną opiekunką czas na odpowiedź i podjęcie decyzji przez obie strony. II. Kluczem jest komunikacja Często jako rodzic potrzebujesz kilku krótkich zdań, aby wyjaśnić innym zaburzenia krwawienia dziecka. To przykładowa informacja dla niani, którą możesz dostosować do swoich potrzeb: Mój syn/córka [IMIĘ DZIECKA] ma zaburzenie krwawienia zwane [NAZWA ZABURZENIA]. Oznacza to, że w jego/jej krwi brakuje białka, które pomaga jej prawidłowo krzepnąć. Moje dziecko nie wykrwawi się na śmierć, a w przypadku skaleczenia lub zadrapania nie będzie krwawić szybciej niż inni. Jeśli wymagana jest pierwsza pomoc, przebiega tak samo jak u zdrowego dziecka. Chcę być jednak powiadomiona/y, jeśli uderzy się w głowę, poskarży się na silny ból lub upadnie z dużej wysokości. Proszę o kontakt, jeśli będzie miało poważniejsze obrażenia, ponieważ będę musiał/a podać mu leki. Zachęcamy nasze dziecko do udziału w niektórych sportach i zajęciach ruchowych, takich jak [PODAJ PRZYKŁADY], ale nie w sportach kontaktowych, takich jak piłka nożna czy zapasy. Chętnie odpowiem na wszelkie pytania. Tak, jak ważne jest znalezienie odpowiedniego opiekuna dla Twojego dziecka, tak istotne jest utrzymanie z nim dobrej komunikacji i klimatu otwartości. Oto kilka wskazówek: ● Pytaj opiekunki: Co moje dziecko zrobiło dzisiaj? Jak się czuje moje dziecko? Czy są jakieś problemy, o których powinienem/powinnam wiedzieć?● Wyrażaj swoje obawy dotyczące Twojego dziecka, np.: Moje dziecko jest wyjątkowo ciche; Moje dziecko wydaje się unikać poruszania jedną z kończyn. Nigdy nie bój się zadawać pytań. Zadawanie pytań pomoże Ci lepiej zrozumieć potrzeby Twojego dziecka oraz potrzeby, pytania i obawy opiekuna. III. Kto pyta, nie błądzi Aby współpraca miała mocne podstawy, obie strony mają prawo, a nawet obowiązek pytać o różne aspekty opieki nad dzieckiem. Pytania do potencjalnych opiekunek Czy pracowała Pani kiedyś jako opiekunka do dziecka? W jakim wieku były dzieci i jak długo Pani się nimi zajmowała? Czy kiedykolwiek opiekowała się Pani dzieckiem z problemami zdrowotnymi? Dlaczego chce Pani pracować z dziećmi? Jakie grupy wiekowe lubi Pani najbardziej/najmniej? Dlaczego? W jakiej grupie wiekowej czuje się Pani najlepiej? Czy woli Pani pracować z chłopcami czy dziewczynkami? Dlaczego? Czy kiedykolwiek była Pani w sytuacji nagłej podczas opieki nad dzieckiem? Jak Pani sobie z nią poradziła? W jakiej sytuacji zadzwoniłaby Pani do mnie? W jakim momencie zadzwoniłaby Pani pod numer alarmowy? Czy mieszka Pani w pobliżu? Czy może Pani zapewnić sobie transport? (dużym ułatwieniem dla obu stron jest sytuacja, w której niania mieszka blisko rodziny, u której pracuje). Czy ma Pani jakieś ograniczenia zdrowotne, które mogłyby wpłynąć na Pani zdolność do opieki nad dzieckiem? Czy w pobliżu znajduje się Pani znajomy lub członek rodziny, z którym może się Pani skontaktować w razie nagłego wypadku? Czy kiedykolwiek podawała Pani leki dziecku, którym się opiekowała? Czy wie Pani co zrobić, gdy dziecko się zakrztusi? Jakie zajęcia zazwyczaj wykonuje Pani z dziećmi w wieku mojego dziecka? Czy ma Pani referencje od innych rodziców? Opcjonalnie: Czy brała Pani udział w kursach szkoleniowych z zakresu opieki nad dziećmi? Czy ma Pani certyfikat z zakresu pierwszej pomocy? Pytania, które opiekunka może zadać rodzicom: Niania także może martwić się trudnościami związanymi z opieką nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Niektóre wątpliwości mogą dotyczyć pierwszej pomocy przy drobnych skaleczeniach, zadrapaniach czy uderzeniach, a przede wszystkim – obawy przed wzięciem na siebie zbyt dużej odpowiedzialności. Co muszę wiedzieć o stanie zdrowia Państwa dziecka? Czy dziecko ma jakieś alergie pokarmowe, wymaga specjalnych leków lub ma inne specjalne potrzeby? Na jakie objawy u dziecka świadczące o krwawieniu powinnam zwrócić uwagę? Co należy zrobić, jeśli wystąpi krwawienie? Jak mogę się z Państwem kontaktować (numery telefonów komórkowych, telefony do zakładu pracy)? Czy mogą Państwo podać nazwiska, numery i adresy kilku pobliskich przyjaciół, sąsiadów lub krewnych, z którymi mogłabym się skontaktować w szczególnym przypadku? W jakich okolicznościach powinnam się z Państwem skontaktować? Kiedy należy zadzwonić pod numer alarmowy, a kiedy do Państwa? Czy są jakieś czynności, których Państwa dziecko nie może wykonywać lub zabawy, w których nie powinno uczestniczyć ze względu na zaburzenia krzepnięcia? Jakie zabawy są odpowiednie? Jeśli muszę podawać leki, czy mogą Państwo dostarczyć pisemne instrukcje i pokazać mi, co będę musiała zrobić? Możesz zaproponować opiekunce skontaktowanie jej z inną nianią dziecka z hemofilią, która pomoże rozwiać wątpliwości i podzieli się z nią swoim dotychczasowym doświadczeniem (o kontakt możesz spytać innego rodzica dziecka z hemofilią, który korzysta z usług opiekunki). IV. Zestaw materiałów informacyjnych dla opiekunki Po znalezieniu odpowiedniej opiekunki, warto zostawić jej komplet podstawowych materiałów informacyjnych. Upewnij się, że opiekunka wie, gdzie je znaleźć oraz że są łatwo dostępne i umieszczone razem z lekami, które mogą się przydać. Kiedy zostawiasz swoje dziecko z opiekunką lub opiekunem, zawsze: Upewnij się, że numery telefonu służbowego i komórkowego są wyraźnie zapisane. Zapisz numery alarmowe i adres domu dużą czcionką i umieść w widocznym miejscu (to ważna informacja w przypadku konieczności wezwania pogotowia ratunkowego). Rozważ przeprowadzenie testowego skontaktowania się z Tobą w nagłym wypadku. Upewnij się, że opiekun rozróżnia rodzaje sytuacji, które wymagają i nie wymagają kontaktu z Tobą. V. Zostałaś właśnie opiekunką dziecka ze skazą krwotoczną? Opieka nad dzieckiem z zaburzeniami krwawienia może Cię martwić. Przede wszystkim musisz jednak wiedzieć, że dziecko z zaburzeniami krwawienia jest jak każde inne dziecko. Lubi robić te same rzeczy, które uwielbiają inne dzieci. Poza byciem nieco czujniejszą w kwestii nadzoru i posiadaniem obowiązkowej znajomości podstawowych procedur nagłych, możesz cieszyć się opieką nad dzieckiem tak samo jak w innych przypadkach. Kluczowa jest tu rozmowa i dobra komunikacja z rodzicem dziecka z zaburzeniami krzepnięcia. Im więcej wiesz o samym zaburzeniu i konkretnym dziecku, tym pewniej i bardziej komfortowo będziesz się czuła, spędzając z nim czas. Źródło: https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/child-care-and-school/babysitters-and-play-dates  

Uwaga: poniższy artykuł skierowany jest do osób powyżej 18. roku życia. Wkraczanie w dorosłość niesie za sobą nowe wyzwania i nowe możliwości. Na spotkaniach ze znajomymi pojawiają się napoje alkoholowe. Może martwisz się, że z powodu hemofilii zostaniesz wykluczony z grona znajomych, bo nie będziesz mógł go spożywać. Mniej znaczy więcej Jaki jest związek między alkoholem a hemofilią? Czy jest on zupełnie zakazany w tej grupie chorych? Wniosek, jaki się nasuwa, to: co za dużo to niezdrowo. Nadmierne picie nie jest dobre dla nikogo, ale jest szczególnie niebezpieczne dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Poznaj argumenty za i przeciw i dokonuj mądrych wyborów. „Ze mną się nie napijesz?” - czyli o presji, przez którą pijesz nawet wtedy, kiedy sam tego nie chcesz Tak naprawdę nie musisz podawać powodu, dla którego odmawiasz picia alkoholu. Kiedy znajomi usilnie starają Cię nakłonić do zmiany decyzji, wyśmiewają ją i piętnują, warto zastanowić się, czy naprawdę zależy im na Tobie jako osobie, na Twoim towarzystwie? Nie musisz się przed nikim tłumaczyć. W końcu idziesz na zabawę, aby zrelaksować się w gronie przyjaźnie nastawionych do Ciebie osób, a nie tłumaczyć się ze swoich własnych decyzji. W jaki sposób alkohol wpływa na organizm? Alkohol spowalnia funkcjonowanie centralnego układu nerwowego – mózgu i rdzenia kręgowego. Spowalnia więc przyswajanie informacji, które próbują dotrzeć do mózgu. W niektórych przypadkach może je nawet całkiem zablokować. Powoduje to zmiany w percepcji, możliwościach poruszania się, odbieraniu obrazów i dźwięków. Jeśli wypiłeś dużo alkoholu, możesz zacząć się chwiać, tracić koordynację, niewyraźnie mówić, być zdezorientowanym. Możesz stać się nadmiernie “przyjacielski” i rozmowny lub przeciwnie - agresywny. Oprócz wielu negatywnych skutków nadużywania alkoholu, takich jak uszkodzenie narządów wewnętrznych, szczególnie wątroby i żołądka, nowotwory i stany depresyjne, najbardziej bezpośrednim problemem związanym z nadmiernym piciem są urazy spowodowane zaburzeniami oceny sytuacji. Według amerykańskiego Narodowego Instytutu ds. Nadużywania Alkoholu i Alkoholizmu (National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism) alkohol odgrywa kluczową rolę w około 60% śmiertelnych oparzeń i utonięć oraz 40% śmiertelnych wypadków samochodowych, samobójstw i śmiertelnych upadków. Jeśli cierpisz na hemofilię lub inną skazę krwotoczną, urazy są dla Ciebie szczególnie niebezpieczne. Picie alkoholu pogłębia problemy z krzepnięciem krwi Alkohol zakłóca proces krzepnięcia krwi: Zmniejsza liczbę płytek krwi we krwi, częściowo poprzez zakłócanie ich produkcji w szpiku kostnym. Sprawia, że płytki krwi, które posiadasz, są mniej lepkie. U osób, które spożywają alkohol okazjonalnie, jego wpływ na płytki krwi jest krótkotrwały, jednak u osób z hemofilią nawet krótkotrwałe upośledzenie funkcji płytek krwi dodatkowo zwiększa ryzyko krwawień. U chorych na hemofilię, przy stosowaniu właściwej profilaktyki nie ma kategorycznego zakazu spożywania alkoholu. Istotne jednak pozostaje pytanie: jak… pić? Alkohol a hemofilia - praktyczne porady Powiedz zaufanej osobie/osobom, z którymi będziesz na imprezie, że masz hemofilię i co może się z tym wiązać. Ważne jest, aby powiedzieć przynajmniej jednej osobie o swoich zaburzeniach krzepnięcia krwi. To punkt bardzo istotny nie tylko jednorazowo, na danej zabawie, ale i na co dzień. Kiedy np. pojedziesz na studia do innego miasta, powiedz swoim współlokatorom, co robić w nagłym wypadku (np. gdy doznasz urazu głowy). Jeśli nie chcesz czuć się “pominięty” na spotkaniu towarzyskim, spożywaj napoje bezalkoholowe. To działa nawet na Twój mózg - poczucie, że tak jak inni trzymasz w rękach napój i popijasz go rozmawiając i bawiąc się, zapewnia Cię, że nie jesteś wyłączony z towarzystwa. Na rynku przybywa coraz więcej napojów imitujących alkohol, ale nieposiadających alkoholu w swoim składzie lub zawierających śladowe jego ilości: piwa bezalkoholowe, mocktaile, bezalkoholowe drinki, itp. Ich rosnąca popularność świadczy o rozwijającym się trendzie. Zaplanuj z wyprzedzeniem, ile alkoholu się napijesz. Jeśli wiesz, jaka “dawka” sprawia, że ​​czujesz się źle lub zachowujesz się nieodpowiedzialnie, pilnuj tej granicy i jej nie przekraczaj. Trenuj silną wolę - to oznaka dojrzałości. Pij wodę i jedz pomiędzy napojami alkoholowymi. Pij powoli (bez konkursów szybkości) i jedz w trakcie picia. Powszechnie wiadomo, że picie alkoholu “na pusty żołądek” ma nieprzyjemne skutki. Przygotuj plan powrotu do domu z imprezy. Zanim przyłączysz się do zabawy, ustal z kim i w jaki sposób z niej wracasz. Jeśli zauważysz, że wyznaczony kierowca mimo ustaleń pije alkohol, wymyśl inny plan. Upewnij się, że osoby pod wpływem alko holu nie wsiadają za kierownicę. Noś przy sobie dokument potwierdzający, że masz hemofilię. Może to być np. Karta Chorego na Hemofilię. Jeśli cokolwiek się wydarzy, Służby Ratunkowe będą wiedziały, że masz hemofilię i trzeba podać Ci koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia. Nie mieszaj alkoholu z napojami energetycznymi. Mieszanie alkoholu z napojami takimi jak Red Bull nie dodaje skrzydeł. Może mieć natomiast poważne konsekwencje. Łącząc te dwie substancje, czujesz się pozornie mniej “odurzony”, ale w istocie ilość wypitych promili jest taka sama. To również o wiele gorzej wpływa na wątrobę. Trzymaj się z dala od napojów alkoholowych, w których prawie nie czuć alkoholu. Zbyt łatwo będzie Ci wypić za dużo, nie zdając sobie z tego sprawy. Powiedz zaufanej osobie, która nie wybiera się na imprezę razem z Tobą, kto ją organizuje, gdzie ona się odbywa i mniej więcej ile ma trwać. Taki środek bezpieczeństwa jest przydatny właściwie dla każdego - bez względu na wiek czy stan zdrowia. Po zakończeniu zabawy daj znać tej osobie, że wróciłeś do domu. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jak leki, które przyjmujesz, reagują z alkoholem. Specjalista odpowie na Twoje pytania i rozwieje wątpliwości. Interakcje między lekami, w tym lekami na zaburzenia krwawienia, mogą być nieznane i powodować niebezpieczne sytuacje. Gdyby asertywna odmowa picia alkoholu była bardziej popularna wśród młodych, okazałoby się, że wiele osób lubi spędzać czas towarzysko bez picia alkoholu w ogromnych ilościach lub nawet - zupełnie bezalkoholowo i bez innego typu używek. Wraz z nowymi pokoleniami i bardziej otwartym spojrzeniem na świat możemy wyznaczać nowe światowe trendy w podejściu do alkoholu. Na podstawie: https://hemaware.org/life/drinking-and-bleeding-disorders https://stepsforliving.hemophilia.org/step-up/maintaining-a-healthy-body/drugs-and-alcohol https://www.healthline.com/health/does-alcohol-thin-your-blood#how-long-do-the-effectslast https://teens.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=3247&language=English

… czyli jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku? O „patentach” i sprawdzonych rozwiązaniach w tej kwestii opowie rodzic dziecka z hemofilią, Ewa Cichacka. https://vimeo.com/757690706

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców dzieci z hemofilią dotyczące przygotowań do nowego etapu życia dziecka, czyli pójścia do przedszkola i szkoły. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach u rodziców. Webinar odbędzie się 13 września o godz. 18:00. Program wydarzenia:  18.00-18.30Czym jest kompleksowa opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię. Profilaktyka krwawień, czy personalizacja ma znaczeniedr n. med Elżbieta Latos-Grażyńska18.30-19.00Ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane?lek. med Anna Badowska 19.00-19.30Podzielmy się doświadczeniem: Jak zapewnić bezpieczeństwo dziecku z hemofilią w nowym środowisku. „Patenty” i sprawdzone rozwiązaniaEwa Cichacka - rodzic dziecka z hemofilią 19.30-20.15Nowe środowisko: Przedszkole i szkoła – jak oswoić siebie i dziecko ze zmianądr Marta Rusek - psycholog 20.15-20.30Dyskusja Link do spotkania

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień. Zadbaj o ubezpieczenie na podróż W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne. Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny. Spakuj leki Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu.  Nie zapomnij swojej karty informacyjnej Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala. Rozpoznaj okolicę Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie. Poszukuj Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia! Nie bój się prosić o pomoc Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące. Noś bransoletkę medyczną Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą. Śledź swoje podania czynnika Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem. Najważniejsze: baw się dobrze! Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata. Źródło: healthline.com

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu, mowa tu o wylewach do stawów. Przedstawiamy Państwu broszurę edukacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy, z której możemy się dowiedzieć jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią, co zrobić gdy takie wystąpi oraz jak im zapobiegać VV-MEDMAT-64086, 04/2024

Aktywność fizyczna jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, a przede wszystkim chorego na hemofilię. Oto bloczek, w którym znajdziemy różne dyscypliny sportu oraz informację o poziomie czynnika, która umożliwi nam zaplanowanie bezpiecznego treningu.