Kategoria: Kim jestem?

Moje życie z hemofilią: Gucio

Ziuki trzeba brać, żeby nie trzeba było ciągle leżeć w łóżku! Z hemofilią żyje mi się dobrze i całkiem normalnie. Tyle tylko, że te zastrzyki muszę brać, ale już nawet tak bardzo nie szczypie, jak Mama mi je robi. Zastrzyki mam w poniedziałek, w środę i w sobotę. I to są te dni, w które można zaplanować większą aktywność, jak np. wycieczkę czy wyjście na basen – podpowiada Mama Małgosia. Lubię chodzić do szkoły, mam fajnych kolegów w klasie i fajną panią nauczycielkę, z którą mam bardzo dobry kontakt. Nauczyciele otrzymali od Mamy Gucia bardzo pomocną ulotkę „Hemofilia w szkole” i prośbę, że gdyby się cokolwiek wydarzyło, to mają zanotować godzinę urazu i natychmiast się z nią skontaktować. Poza tym nie mają żadnych specjalnych zadań czy wymogów. Gucio jest po prostu jednym z uczniów. W szkole nie zawsze mogę robić wszystko to, co moi koledzy. Niektórzy chodzą na przykład na karate, a ja nie mogę. Choć i tak chyba bym nie chciał, bo jak takim wielkim sportowcem nie jestem, więc mi to specjalnie nie przeszkadza. W wolnym czasie lubię konstruować różne maszyny i roboty z pudełek, które zbieram. Najlepsza podróż to wyprawa z tatą do sklepu budowlanego, gdzie są różne śrubokręciki, nakładeczki, kłódeczki, kółeczka, przekładnie. Mogę to sobie potem skręcać, sklejać i powstaje coś naprawdę fajnego. Chyba rośnie nam mały wynalazca – śmieje się Mama. Lubię też jeździć na rowerze i hulajnodze. Od czasu do czasu chodzę na basen z Tatą, uczę się pływać i to też bardzo lubię. Moim największym marzeniem jest kot, ale niestety nie możemy go mieć, bo mój Tata jest uczulony na sierść. Ale na liście jest jeszcze pies! Małgosia – Mama Gucia U nas w rodzinie nie było żadnego przypadku hemofilii. Jak Gucio miał rok, to dostał poważniejszego przeziębienia. Przyjechała do nas starsza pani doktor pediatra. Obejrzała go, zbadała, a ja przy okazji podciągnęłam Gucia spodenki i zapytałam, czy to normalne, żeby na nogach rocznego dziecka był siniak na siniaku. On już raczkował, dlatego najbardziej potłuczone miał okolice łokci i piszczele. Pani doktor powiedziała wtedy coś dla nas bardzo ważnego: „Nie wiem co to jest, bo się na tym nie znam, ale to jest na pewno skaza krwotoczna. Trzeba od razu do hematologa dziecięcego”. To były dla nas słowa klucze. Inaczej żylibyśmy pewnie w nieświadomości aż do pierwszego większego wylewu. Profilaktykę zaczęliśmy jak Gucio miał rok i dwa miesiące. Opieka nad hemofilkiem jest taka sama jak przy innym dziecku, trzeba mieć tylko oczy dookoła głowy, szczególnie przy tych najmniejszych w wieku 0-3 lata. Najważniejsze to pogodzić się z tym, że mam chore dziecko. Dopiero wtedy można przejść do drugiego etapu: co mogę w tej sytuacji zrobić najlepiej. Pierwsze, co się u nas pojawiło, to zmiany w mieszkaniu. Okleiliśmy kanty, rogi stołów, parapetów. Druga sprawa to wybór aktywności dla dziecka – rodzice są tą pierwszą selekcją i decydują, czy pójść dzisiaj na plac zabaw, czy nie, albo mają przeczucie, że dzisiaj lepiej nie brać wrotek czy roweru.Dobór aktywności również determinuje harmonogram profilaktyki, bo jeśli danego dnia podaję Guciowi czynnik, to możemy zrobić większą wycieczkę na przykład do parku linowego, czy coś innego, na co mamy ochotę. Wygląda to tak, że jemy śniadanie, robimy zastrzyk i wyruszamy. Tego dnia jestem o niego spokojna, nie sprawdzam co chwilę, jak on się czuje. On też idzie się bawić i o wszystkim zapomina. Wszyscy są szczęśliwi. Z tym harmonogramem da się żyć, człowiek się szybko przyzwyczaja. Nawet jak mamy dłuższą podróż, np. nad morze, to sobie to tak ustawiamy, żeby wyjechać i wracać w sobotę, kiedy Gucio ma podawany czynnik. Z hemofilkiem można wszystko, trzeba to tylko zaplanować. Rady od Mamy Gucia dla rodziców hemofilików Co powiedziałabym rodzicom, u których dziecka dopiero co zdiagnozowano chorobę? Spokojnie, Wasze dziecko będzie miało normalne życie! Bo wiem, że najbardziej przerażające jest to, gdy się słyszy, że to choroba genetyczna, nieuleczalna, a jeszcze do tego leczona dożylnie.Druga ważna rzecz, to branie czynnego udziału w różnych spotkaniach stowarzyszeń zrzeszających osoby chore na hemofilię. Dlaczego? Bo tam jest „żywa hemofilia’ – tam są dorośli, którzy z chorobą żyją już wiele lat, i są rodzice z dziećmi w różnym wieku, którzy mają już wypracowane rozwiązania i chętnie się nimi podzielą, odpowiedzą na wszystkie pytania. To właśnie na tych spotkaniach zobaczyłam normalne dzieci, roześmiane, skore do zabawy, aktywne.Trzecia sprawa, to nieporównywanie się do nikogo, ale życie z tą chorobą dziecka z wyczuciem, zgodnie z własnym przekonaniem. Jeśli oklejenie rogów stołu uspokoi nasze sumienie, to zróbmy to, nie wstydźmy się rodziny, czy znajomych. Najważniejsze w tej sytuacji to mieć spokój, bo inaczej lęk i wstyd rodziców przekłada się na dziecko. Dlatego warto zadbać o wszystko, co da ten podstawowy komfort i po prostu zacząć normalnie żyć.

HemoCamp 2021 – wspomnienia

15 grudnia 2021 roku odbyło się spotkanie podsumowujące sierpniowy HemoCamp, czyli obóz dla chłopaków ze skazą krwotoczną. Super było chociaż internetowo zobaczyć znajome twarze i porozmawiać, zwyczajnie pogadać o naszym życiu - tym “zwyczajnym”, o szkole, planach na ferie, kolegach i marzeniach. Hemocamp wszystkim chłopakom dał dużo dobrego i zmotywował ich do walki z trudnościami życia z hemofilią. Te trudności nie są tak straszne, gdy można profesjonalnie i pewnie podać samemu sobie czynnik krzepnięcia. Obóz był na pewno inspirującym zdarzeniem. Jeden z nas nawet na spotkaniu wspomniał, że dzięki niemu myśli o zawodzie pielęgniarza w przyszłości. Na początku Hubert opowiedział wszystkim o naszym portalu Hemopozytywni.pl, która została stworzona dla młodzieży i dzieci z hemofilią. Potem głos zabrał Piotrek, który opowiedział o swoich doświadczeniach z HemoCampu - oczywiście pozytywnych. Jak mówił, obóz dał jego uczestnikom bardzo wiele, przede wszystkim umiejętność podawania sobie czynnika. Dzięki temu nie jesteśmy “uzależnieni” od swoich rodziców, opiekunów czy szpitala. “Po raz pierwszy miałem tak naprawdę okazję, aby podzielić się z kimś innym, również chorującym na hemofilię, moimi problemami codziennymi oraz tym jak sobie z tym życiem radzę. Relacje między nami hemofilikami się wzmocniły.” - powiedział Piotr. Następnie głos zabrali opiekunowie HemoCampu. Zapewnili, że w czasie po obozie również pozostają dla nas wsparciem. Prof. Paweł Łaguna z radością rozmawiał z nami i pytał, co u nas słychać. Nie krył dumy z tego, że po powrocie do domu chłopaki naprawdę korzystają z nabytej umiejętności samodzielnego podawania czynnika. Pani psycholog Karina Tomczyk na Campie prowadziła bardzo ciekawe gry i zabawy oraz opowiadała o znaczeniu pozytywnego podejścia do życia. Teraz również przywitała nas z entuzjazmem i porozmawiała chwilę o naszych planach oraz odczuciach z obozu. Obejrzeliśmy profesjonalny, krótki film, streszczający w sobie wakacyjny wyjazd. Jeszcze raz mogliśmy wrócić do letnich wspomnień świetnej zabawy. Na końcu każdy mógł zabrać głos, a nawet pokazać się, jeśli miał kamerkę i nie wstydził się zbyt mocno. Znalazło się kilku odważnych. Super zobaczyć kolegów po kilku miesiącach bez kontaktu. Potem każdy chętny mógł wypełnić ankietę dotyczącą spotkania, tego co się w nim podobało, a co mniej oraz wyrazić chęć dalszego spotykania się w takim gronie oraz współpracy z portalem Hemopozytywni.pl. Czym był Hemocamp? Był tygodniowym wyjazdem dla chłopaków ze skazą krwotoczną, na którym mogli nauczyć się, jak zyskać samodzielność dzięki podawaniu sobie czynnika, bez udziału personelu medycznego, rodziców czy innych dorosłych. Poza tym, był fajnym wakacyjnym sposobem spędzenia czasu z rówieśnikami - poprzez ćwiczenia, basen, ognisko, gry integracyjne. Tam chłopaki mogli porozmawiać o swoich problemach z kolegami, którzy przeżywają podobne trudności. Mam nadzieję, że projekt obozu dla młodych hemofilików będzie kontynuowany w przyszłości, i że jeszcze nieraz spotkamy się - na żywo bądź w internecie. Świetnie jest wiedzieć, że nie jest się samemu ze swoimi przeżyciami, trudnościami i marzeniami! https://www.youtube.com/watch?v=ZxoYoDcfwWo