“Sądzę, że każdy z nas ma swoją własną „hemofilię” w życiu – trudność, która wydaje się nie do pokonania. Sposób, w jaki poradzimy sobie z tym wyzwaniem będzie określał dokąd ostatecznie dojdziemy w życiu” – Adam Trojańczyk. „Życie jest jak pudełko czekoladek – nigdy nie wiesz, co Ci się trafi” to słowa wypowiadane przez Foresta Gumpa, bohatera książki Winstona Grooma, które weszły do kanonu bon mot dzięki ekranizacji powieści i genialnej roli Toma Hanksa. Są one symbolem zmagań osób na co dzień borykających się z wszelkimi chorobami. Niekiedy niektórzy z nas dostają od życia coś czego nie planowali, np. chorobę przewlekłą. Życie wtedy staje się nie lada wyzwaniem. Jednak, mimo wielu trudności i obciążeń jakie niesie ze sobą choroba, można realizować swoje cele i nie rezygnować z marzeń. Przydaje się do tego siła charakteru, determinacja i bardzo ważny element życia – wsparcie najbliższych. Forest Gump, dotknięty autyzmem, biegł przez Stany, by ukoić ból spowodowany odrzuceniem miłosnym. Terry Fox, 22-letni Kanadyjczyk, który mógłby być pierwowzorem bohatera książki i filmu biegł po amputacji prawej nogi, by zwiększyć świadomość Kanadyjczyków na temat chorób nowotworowych. Adam Trojańczyk ćwiczy, strzela i dzieli się swoimi doświadczeniami życia z hemofilią typu B. Historia Adama Trojańczyka, 39 latka, który od urodzenia stawia czoła hemofilii jest opowieścią o człowieku, który mimo wielu trudności i przeciwności losu zdecydował, że chce walczyć o siebie i swoją pogodną przyszłość. Gdy po latach okazało się, że osiągnął swój szeroko rozumiany sukces, jego wrażliwość pchnęła go o krok dalej. Postanowił, że przełamie jeszcze jedno swoje ograniczenie – poczucie wstydu i skrępowania i zacznie dzielić się swoją historią z innymi. Jego celem jest zarażanie ludzi optymizmem. Obecnie jest odnoszącym sukcesy CEO, ale przede wszystkim stał się rzecznikiem osób, które zmagają się z chorobami przewlekłymi. Mamy nadzieję, że historia Adama będzie dla was inspiracją i pozwoli wam budować waszą historię, która być może pewnego dnia stanie się ważna dla kogoś innego. Choroba Osoba, która od urodzenia żyje z ostrą formą hemofilii typu B jest mocno doświadczona, zahartowana i wytrenowana do stawiania czoła wszelkim przeciwnościom losu. Trudności związane z chorobą, częstymi hospitalizacjami, rozłąkami z rodzicami, bólem wynikającym z nieustannych zabiegów medycznych, wkłuć, pobierania krwi w tak młodym wieku mogłyby sugerować, że jedyne na co może sobie pozwolić osoba z hemofilią to niezbędny sen i odpoczynek, aby zebrać siły na kolejny dzień walki. Historia Adama pokazuje nam wszystkim, że tak nie jest i zachęca innych, by brali z niego przykład. Adam jest mężczyzną, mężem i ojcem, ambitnym, pełnym pasji, niezmiernie wrażliwym, osiągającym sukcesy zawodowe, sumiennym, bardzo pracowitym i wysportowanym. Życie Adama od samego początku było zagrożone z uwagi na możliwość wystąpienia trudnych do opanowania krwawień wewnętrznych. „Pierwsze krwawienie wystąpiło u mnie, zaraz po moich pierwszych urodzinach. Gdy byłem dzieckiem, rodzice stale walczyli o moje zdrowie, a nasze życie było przerywane częstymi wizytami w szpitalu. Było ich tak wiele, że gdy teraz o nich myślę, to zlewają mi się w pamięci w jeden ciągły pobyt szpitalny.” W wyniku krwawień w jego nogach wystąpiły zatory, które doprowadziły do całkowitego zaniku mięśni, atrofii, a ból towarzyszył mu praktycznie w każdej minucie życia. Nawet w tak trudnej chwili, Adam nie poddał się i wykazał się ogromną siłą charakteru. Za wszelką cenę chciał powrócić do formy, odzyskać sprawność w nogach i ponownie normalnie funkcjonować. „Zdeterminowany, aby poprawić moją kondycję fizyczną, rozpocząłem przygodę z treningami sportowymi. Na początku mojej drogi, przez pierwszych kilka lat, pojawiałem się na siłowni pięć razy w tygodniu”. Dzięki ćwiczeniom wykorzystującym masę ciała osoby trenującej, kalistenice oraz taśmie TRX Adam wrócił do pełni sił. W ciągu ośmiu lat wykonał około 3000 sesji treningowych, dzięki czemu udało mu się pozbyć większości przykurczy w stawach, przestał kuleć i zauważył znaczące zmiany w swoim ogólnym funkcjonowaniu. Rodzice Gdy na chorobę przewlekłą choruje dziecko to tak naprawdę choruje cała rodzina. Każdy przeżywa tę sytuację w inny sposób. Inaczej interpretuje ją i przeżywa chore dziecko, rodzeństwo, rodzice czy dziadkowie. To przede wszystkim rodzice chorych dzieci stawiani są przed ogromnym wyzwaniem, zarówno fizycznym jak i psychicznym. Świadomość, że ukochane dziecko od początku życia będzie borykać się z trudnościami i bólem jest bardzo wyczerpująca. Ale równie wyczerpujące jest żonglowanie domem, pracą, szpitalem, snem, własnymi pasjami i czasem wolnym. Trudno jest to wytłumaczyć osobom, które nie doświadczyły momentu przyjmowania informacji o diagnozie swojego dziecka. Rodzice dzieci przewlekle chorych są cichymi bohaterami, nad którymi powinno się roztaczać szczególną opiekę. Zasługują na szacunek, podziw, pomoc i wyrozumiałość. „W wyniku masywnego krwawienia do kolana przestałem chodzić. Przez kilka miesięcy leżałem w szpitalu oddalonym o setki kilometrów od naszego domu rodzinnego. Mój tata odwiedzał mnie codziennie. Przyjeżdżał pociągiem po pracy, by spędzić ze mną trochę czasu. Do domu wracał późno w nocy, chwilę drzemał i o 4 nad ranem wstawał, by znowu zdążyć do pracy. Imponował mi swoją postawą i determinacją, a także nauczył jaką dużą wartość ma miłość zbudowana na zaangażowaniu i poświęceniu dla drugiej osoby. To dzięki tacie, sam stałem się oddanym ojcem dla moich dzieci”. Przekuwanie przeciwności losu w sukces Arystoteles pisał, że ten kto nie czerpie przyjemności z tego co robi i nie odnosi sukcesów, nie może być szczęśliwy. Idąc tym tropem można wnioskować, że każdy kto zajmie się tym co naprawdę sprawia mu przyjemność powinien odnosić sukcesy, być szczęśliwym i dzięki temu obdarowywać szczęściem osoby wokół siebie. Adam z pewnością udowadnia, że jeśli działamy w obszarze, który nas interesuje, w pełni mu się poświęcamy i konsekwentnie dążymy do celu to mimo przeciwności losu nasze działanie doprowadzi nas do sukcesu i szczęścia. „Jako nastolatek interesowałem się wieloma rzeczami. Nocami pisałem wiersze, które były czytane w nocnych programach lokalnej rozgłośni radiowej. W ciągu dnia tworzyłem programy komputerowe. Pierwszy napisałem w wieku 11 lat na Commodore 64. Bardzo polubiłem także matematykę i fizykę, i godzinami rozwiązywałem równania, albo pisałem oprogramowania, które rozwiązywały je za mnie. Moje zamiłowanie do komputerów zaprowadziło mnie na Politechnikę, gdzie studiowałem na Wydziale Fizyki Technicznej, Informatyki i Matematyki Stosowanej. Napędzany nieprzemijającą potrzebą rozwoju bardzo szybko otworzyłem swoją firmę, mimo że byłem totalnie bez grosza. W ten oto sposób od 2004 roku jestem powiązany z branżą IT”. Adam jako młody nastolatek, z uwagi na konieczność oszczędzania się, zmuszony był do przejścia w tryb edukacji domowej. Nie stracił jednak pozytywnego nastawienia do życia. Przez chwilę doświadczał izolacji i osamotnienia, czuł się nieobecny i obciążony, ale jak mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez EHC – „Moje doświadczenie związane z chorobą i cierpieniem stało się katalizatorem zmian, zmusiło mnie do jeszcze większej dyscypliny, sumienności i zaprowadzenia porządku w moim życiu. Te wartości przyświecają mi w życiu i pomagają nie ustawać w działaniu, mimo trudności, które napotykam. Moja determinacja sprawia, że nigdy się nie poddaję”. Obecnie jest dyrektorem generalnym w firmie tworzącej oprogramowanie. Jego działania na rzecz osób chorujących na hemofilię sprawiły, że w 2019 roku został wybrany na członka głównego Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, a w 2023 roku został Prezesem Koła PSCH w Łodzi. Doświadczenie choroby, ból i cierpienie, postawa i opieka rodziców ukształtowały jego silny charakter. – „Nauczyłem się jak prowadzić firmę, dokładnie w ten sam sposób, w jaki nauczyłem się samodzielnie wstrzykiwać lek. Zacząłem od początku i wyciągałem wnioski z popełnianych błędów”. Wartości, którymi kieruje się w życiu, takie jak potrzeba samorozwoju, zmieniania świata na lepsze i altruizm, ukształtowały człowieka sukcesu, jakim niewątpliwie jest Adam Trojańczyk. To co wyróżnia Adama spośród większości ludzi to ogromna szczerość i otwartość w sposobie mówienia o chorobie. Adam bez wahania przyznaje jak trudno było mu otworzyć się i z odwagą, i z godnością opowiadać o swojej niełatwej historii z chorobą w tle. Adam podkreśla, że do działania i jeszcze większego zaangażowania w sprawy chorych na hemofilię motywuje go żona oraz wiadomości spływające od osób, z którymi spotyka się podczas prelekcji, spotkań na uniwersytetach czy tych organizowanych w miastach przy okazji dni świadomości hemofilii. Bardzo istotnym przekazem Adama, zwłaszcza do młodych osób jest zwrócenie uwagi na fakt, iż: “W czasach mediów społecznościowych obserwujemy zniekształconą rzeczywistość pokazującą same dobre momenty życia, pięknych, zdrowych ludzi i natychmiastowe wyniki działań. Za mało mówimy o wyzwaniach życia codziennego i motywacji niezbędnej do naszego rozwoju. Zdałem sobie sprawę, że wyjście z cienia i mówienie otwarcie o swoich trudnościach i problemach może być ratunkiem dla kogoś w potrzebie i inspiracją do zmiany życia na lepsze”. Źródło: ehc.eu

Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie? – Muzyka łączy ludzi z otaczającą ich rzeczywistością, kulturą, środowiskiem. Ale jednocześnie dotyka tego co „wewnątrz” nas (...) może odprężać lub dawać energię, zmieniać nastawienie i emocje, stymulować rozwój poznawczy, pobudzać wyobraźnię, dawać siłę do walki i wspierać duchowo – stwierdza dr hab. Krzysztof Stachyra z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pedagog muzyczny i certyfikowany muzykoterapeuta. Słuchanie muzyki angażuje kilka regionów mózgu, w tym te, które wpływają na emocje, poznanie, odczuwanie i ruch. Całkiem więc prawdopodobne, że może również pomóc w leczeniu problemów w tych obszarach. Muzyka? Mam to we krwi Polskie Stowarzyszenie Muzykoterapeutów definiuje muzykoterapię jako proces, w którym wykwalifikowany muzykoterapeuta posługuje się muzyką w celu przywracania zdrowia, poprawy funkcjonowania lub wspierania rozwoju osób z różnymi potrzebami emocjonalnymi, fizycznymi, umysłowymi. Praca z odpowiednio wykształconym muzykoterapeutą może przynieść wiele korzyści, ocenić potrzeby pacjenta, jego gust i zainteresowania. Muzykoterapią w ścisłym tego słowa znaczeniu nie jest samodzielne słuchanie muzyki, ale i ono może nieść ze sobą pozytywne skutki, a przede wszystkim – przyjemność! Zachęcamy do słuchania muzyki zawsze wtedy, kiedy przychodzi na to ochota i gdy są ku temu właściwe warunki. Co ciekawe, pozytywny wpływ na organizm ma nie tylko słuchanie muzyki, ale i czynne jej tworzenie i wykonywanie. Może to czas, aby odkryć w sobie pasję do grania na instrumencie, założenia zespołu czy komponowania piosenek? Dawno, dawno temu… Pomysł, że muzyka może mieć moc terapeutyczną nie jest wcale taka „młoda” (choć może się taką wydawać). Platon i Arystoteles pisali, że muzyka wpływa na ludzkie dusze i ma wartość edukacyjną. Muzykoterapia jako formalna praktyka rozwinęła się w następstwie I i II wojny światowej. Lekarze zajmujący się hospitalizowanymi weteranami zauważyli, że stan ich pacjentów poprawił się zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym po tym, jak lokalni muzycy odwiedzali szpital i grali w nim koncerty. Takie działanie miało łagodzić fizyczne i emocjonalne traumy wyniesione z frontu. Muzyka kontra ból Prawdopodobnie słyszeli Państwo o haju biegacza, kiedy to podczas wymagającej sesji ćwiczeń fizycznych, jego mózg uwalnia endorfiny – substancje chemiczne przynoszące poczucie euforii, radości i spełnienia. Muzyka pobudza mózg do produkcji tych samych endorfin. Muzyka, czy to słuchana przez nas, czy wykonywana, może pomóc łagodzić ból związany z wieloma dolegliwościami i przynosi korzyści ludziom w każdym wieku. Muzykoterapia jest metodą, którą eksperci nazywają „wsparciem proceduralnym\", czyli pomocą dla pacjenta w przechodzeniu przez bolesną lub wywołującą strach procedurę leczenia. Wiele ścieżek, wykorzystywanych przez mózg do przetwarzania muzyki to te same ścieżki, które przetwarzają ból. Jeśli więc mózg jest skupiony, na przykład, na koncercie Mozarta, nie pozostaje mu wiele miejsca na przekazywanie informacji o bólu pochodzącym z ciała. Muzyka może również pomóc zrelaksować się i zmniejszyć odczuwany niepokój. Oprócz zmniejszania jednorazowego bólu, muzyka może również wpływać na przewlekły ból, spowodowany różnymi schorzeniami. Jak słuchać? Trzy kroki do muzycznej podróży 1. Wybór playlisty Warto zacząć od wyboru muzyki, która sprawia, że czują się Państwo dobrze. Wybierajmy to, co lubimy, bez względu na gatunek - nie wstydźmy się swoich wyborów, ale próbujmy też szukać nowej muzyki - odkryjemy niejedną muzyczną perełkę. 2. Poczujmy rytm Polecamy słuchać, nucić lub śpiewać zawsze, gdy tego Państwo potrzebują. Badania medyczne udowadniają, że muzyka może wpływać na nasze tętno, uspokajać bądź pobudzać. 3. Uwaga na głośność Zbyt głośne odtwarzanie muzyki, zwłaszcza jeśli nosimy słuchawki douszne, może uszkodzić słuch. Zachęcamy do pamiętania o tym i odpowiedzialnego słuchania. Na podstawie: https://hemaware.org/mind-body/healing-power-music https://teologiapolityczna.pl/antonina-karpowicz-zbinkowska-antyczna-koncepcja-muzyki-jako-speculum-musicae https://www.umcs.pl/pl/komentarze-eksperckie,22097,muzykoterapia-komentarz-ekspercki,113129.chtm

15 grudnia 2021 roku odbyło się spotkanie podsumowujące sierpniowy HemoCamp, czyli obóz dla chłopaków ze skazą krwotoczną. Super było chociaż internetowo zobaczyć znajome twarze i porozmawiać, zwyczajnie pogadać o naszym życiu - tym “zwyczajnym”, o szkole, planach na ferie, kolegach i marzeniach. Hemocamp wszystkim chłopakom dał dużo dobrego i zmotywował ich do walki z trudnościami życia z hemofilią. Te trudności nie są tak straszne, gdy można profesjonalnie i pewnie podać samemu sobie czynnik krzepnięcia. Obóz był na pewno inspirującym zdarzeniem. Jeden z nas nawet na spotkaniu wspomniał, że dzięki niemu myśli o zawodzie pielęgniarza w przyszłości. Na początku Hubert opowiedział wszystkim o naszym portalu Hemopozytywni.pl, która została stworzona dla młodzieży i dzieci z hemofilią. Potem głos zabrał Piotrek, który opowiedział o swoich doświadczeniach z HemoCampu - oczywiście pozytywnych. Jak mówił, obóz dał jego uczestnikom bardzo wiele, przede wszystkim umiejętność podawania sobie czynnika. Dzięki temu nie jesteśmy “uzależnieni” od swoich rodziców, opiekunów czy szpitala. “Po raz pierwszy miałem tak naprawdę okazję, aby podzielić się z kimś innym, również chorującym na hemofilię, moimi problemami codziennymi oraz tym jak sobie z tym życiem radzę. Relacje między nami hemofilikami się wzmocniły.” - powiedział Piotr. Następnie głos zabrali opiekunowie HemoCampu. Zapewnili, że w czasie po obozie również pozostają dla nas wsparciem. Prof. Paweł Łaguna z radością rozmawiał z nami i pytał, co u nas słychać. Nie krył dumy z tego, że po powrocie do domu chłopaki naprawdę korzystają z nabytej umiejętności samodzielnego podawania czynnika. Pani psycholog Karina Tomczyk na Campie prowadziła bardzo ciekawe gry i zabawy oraz opowiadała o znaczeniu pozytywnego podejścia do życia. Teraz również przywitała nas z entuzjazmem i porozmawiała chwilę o naszych planach oraz odczuciach z obozu. Obejrzeliśmy profesjonalny, krótki film, streszczający w sobie wakacyjny wyjazd. Jeszcze raz mogliśmy wrócić do letnich wspomnień świetnej zabawy. Na końcu każdy mógł zabrać głos, a nawet pokazać się, jeśli miał kamerkę i nie wstydził się zbyt mocno. Znalazło się kilku odważnych. Super zobaczyć kolegów po kilku miesiącach bez kontaktu. Potem każdy chętny mógł wypełnić ankietę dotyczącą spotkania, tego co się w nim podobało, a co mniej oraz wyrazić chęć dalszego spotykania się w takim gronie oraz współpracy z portalem Hemopozytywni.pl. Czym był Hemocamp? Był tygodniowym wyjazdem dla chłopaków ze skazą krwotoczną, na którym mogli nauczyć się, jak zyskać samodzielność dzięki podawaniu sobie czynnika, bez udziału personelu medycznego, rodziców czy innych dorosłych. Poza tym, był fajnym wakacyjnym sposobem spędzenia czasu z rówieśnikami - poprzez ćwiczenia, basen, ognisko, gry integracyjne. Tam chłopaki mogli porozmawiać o swoich problemach z kolegami, którzy przeżywają podobne trudności. Mam nadzieję, że projekt obozu dla młodych hemofilików będzie kontynuowany w przyszłości, i że jeszcze nieraz spotkamy się - na żywo bądź w internecie. Świetnie jest wiedzieć, że nie jest się samemu ze swoimi przeżyciami, trudnościami i marzeniami! https://www.youtube.com/watch?v=ZxoYoDcfwWo