Kategoria: Strefa Młodzieży

Samodzielne podróżowanie z hemofilią – część III

Wskazówki dla osób, które potrzebują regularnego leczenia Jeśli jest duże prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować regularnego leczenia podczas podróży, przede wszystkim upewnij się, że potrafisz samodzielnie przeprowadzać podanie lub podróżujesz z kimś, kto to potrafi. Znajdź nazwy, adresy i numery telefonów ośrodków leczenia hemofilii w miejscu, do którego się wybierasz lub mieszczącego się jak najbliżej: Lista ośrodków leczenia hemofilii w Polsce Lista ośrodków leczenia hemofilii na świecie Dobrym pomysłem może być wcześniejszy kontakt z ośrodkiem w miejscu, do którego się udajesz, by wiedzieć, kiedy pracownicy ochrony zdrowia są dostępni i jak możesz uzyskać dostęp do leczenia, jeśli będziesz potrzebować pomocy. Sprawdź, czy w sytuacjach zagrożenia powinnaś/powinieneś udać się bezpośrednio do ośrodka leczenia hemofilii, na oddział leczenia dziennego czy na oddział ratunkowy szpitala. Zawsze zabieraj ze sobą dodatkowy zapas środków do leczenia, w tym także dodatkową opaskę uciskową. W miejscu, do którego się wybierasz, możesz nie mieć możliwości zakupienia dodatkowych zapasów. Pamiętaj o spakowaniu produktów leczniczych! Przechowuj produkty lecznicze w zimnych opakowaniach. Podczas dłuższych lotów sprawdź, czy obsługa jest w stanie zapewnić Ci lód lub pomóc w przechowaniu produktu w zamrażarce. Linie lotnicze mają różne zasady, a ich sprawdzenie z wyprzedzeniem może ułatwić przechowywanie produktu w niskiej temperaturze. Sprawdź, czy w miejscu, w którym się zatrzymasz, będziesz mieć dostęp do sprawnej lodówki, by w niej przechowywać produkty lecznicze. W przeciwnym razie upewnij się, jak długo mogą być one przechowywane poza lodówką. Poradę w tej sprawie może udzielić Ci centrum zabiegowe. Przenoś produkt w bagażu podręcznym. W ten sposób unikniesz jego zagubienia. Jest to szczególnie ważne, ponieważ może on być również narażony w luku bagażowym na ekstremalne temperatury, przez co może zamarznąć, co zmniejszy jego skuteczność. Rozważ zabranie pojemnika na ostre przedmioty. Zaopatrz się w wystarczającą ilość produktu leczniczego, który wystarczy na cały pobyt. Niektóre ośrodki leczenia hemofilii mogą nie posiadać pełnej gamy produktów lub rozmiarów fiolek. W przypadku zagubienia bagażu, produkt nie zostanie Ci zwrócony. Pamiętaj, by na wyjazdy zagraniczne wykupić ubezpieczenie podróżne. Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Samodzielne podróżowanie z hemofilią – część II

Wskazówki dla osób, które prawie nie mają problemów z krwawieniem Jeśli problemy z krwawieniem nie występują u Ciebie zbyt często, porozmawiaj z personelem Ośrodka Leczenia Hemofilii o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny. Jest szansa, że nie będziesz ich potrzebować, ale na wszelki wypadek znajdź dane kontaktowe tamtejszych ośrodków leczenia hemofilii. Lista ośrodków leczenia hemofilii w Polsce Lista ośrodków leczenia hemofilii na świecie Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Samodzielne podróżowanie z hemofilią – część I

Mam hemofilię i chcę wyjechać samodzielnie Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem. Spróbuj odpowiedzieć na następujące pytania: Dokąd jadę? Jak się tam dostanę? Ile to będzie kosztować? Z kim jadę? Czy mam aktualny paszport? Czy potrzebuję ubezpieczenia podróżnego? Jak mam podróżować z moim produktem leczniczym? W jaką ilość produktu leczniczego muszę się zaopatrzyć? Czy w miejscu, do którego się udaję – jeśli wybierasz się za granicę – jest odpowiednia dla mnie opieka zdrowotna? Co zrobię w nagłym wypadku? Czy mogę samodzielnie przeprowadzić leczenie? Czy będę potrzebować jakichkolwiek szczepień przed wyjazdem – czy potrzebuję produktu leczniczego, kiedy je mam? Czy będę potrzebować zaświadczenia lekarskiego do urzędu celnego, kiedy zabieram ze sobą produkt? Lista kontrolna do samodzielnego podróżowania Informacje, które musisz zebrać, mogą się różnić w zależności od rodzaju skazy krwotocznej, miejsca, do którego się udajesz oraz planowanych zajęć. Może okazać się, że konieczne będzie przepracowanie tej listy kontrolnej z lekarzem prowadzącym z Ośrodka Leczenia Hemofilii w celu upewnienia się, co w Twojej sytuacji jest najistotniejsze. Czy wiem, jak samodzielnie wykonać leczenie? Czy umiem wykonać sobie infuzję? Czy wiem, ile czynnika potrzebuję podczas infuzji? Czy wiem, jaki jest mój plan na leczenie, jeśli doszło do krwawienia? Czy wiem, co zrobić, jeśli krwawienie nie ustępuje po leczeniu? Czy wiem, co zrobić, jeśli zabraknie czynnika? Czym wiem, co zrobić w nagłych wypadkach? Czy mam ubezpieczenie podróżne – jeśli wybierasz się za granicę? Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Podróżowanie z hemofilią – wymaga planowania, ale jest możliwe! – Część II

Planowanie podróży i wakacji za granicą – lista zadań Jeśli w planach są wakacje zagraniczne, trzeba być dobrze zorganizowanym i mieć pewność, że wszystko znajduje się na swoim miejscu. Odpowiednio wcześnie rozpocząć planowania we współpracy z lekarzem kierującym, by upewnić się co do wystarczającej ilość czynnika krzepnięcia, sprzętu, innych leków, listów od lekarza. Upewnić się co do posiadania niezbędnych dokumentów medycznych, celnych i dotyczących kwarantanny dla produktu leczniczego i sprzętu zarówno na wyjazd i na powrót do kraju, jak i na wjazd i powrót z państwa, które odwiedzacie. Pamiętać, że nawet podczas podróży tranzytowych przez kraj mogą istnieć wymagania dotyczące dokumentacji w związku z przewozem czynnika krzepnięcia, igieł, innych leków przez kontrolę bezpieczeństwa/kwarantanną/odprawą celną na lotniskach. Starannie wybierać miejsce, cel podróży, zwłaszcza jeśli pojawi się potrzeba pomocy medycznej. Należy sprawdzić, czy w odwiedzanych miejscach istnieje specjalistyczna opieka i funkcjonuje leczenie osób ze skazą krwotoczną oraz w jaki sposób można uzyskać dostęp do takich usług. Leczenie może być ograniczone, niedostępne lub zbyt drogie w wielu krajach. Należy się upewnić co do odpowiedniego ubezpieczenia podróżnego i planu na wypadek krwawienia lub wypadku. Należy skontaktować się z hotelem, aby dowiedzieć się, czy jest tam dostęp do lodówki, co umożliwi przechowywanie leków w niskiej temperaturze. W przypadku dodatkowych zapasów czynnika krzepnięcia na podróż, należy zadbać o nie podczas podróży i zabrać ze sobą resztki produktu z powrotem. Lista kontrolna na podróż zagraniczną Pamiętaj, aby: Być przygotowanym i planować Porozmawiać z ośrodkiem leczenia hemofilii z odpowiednim wyprzedzeniem, aby na czas zorganizować produkty lecznicze, dokumentację itp. Wykupić ubezpieczenie turystyczne Wspomnieć o skazie krwotocznej, jeśli w kwestionariuszu do ubezpieczenia podróżnego pojawia się pytanie o „istniejące wcześniej schorzenia”, aby uniknąć problemów z ubezpieczeniem w razie wystąpienia problemów podczas podróży Poinformować osoby, z którymi się podróżuje, o skazie krwotocznej i o tym, co zrobić, jeśli potrzebna jest pomoc. Nigdy nie wiadomo, kiedy i gdzie może się taka sytuacja wydarzyć Upewnić się, że masz ze sobą odpowiednią dokumentację na temat diagnozy, zalecanego leczenia, osób, z którymi należy się kontaktować w nagłych wypadkach Wybrać takie torby bagażowe, które nie będą negatywnie wpływać na mięśnie pleców, ramion czy karku, na przykład torba na kółkach. Jeśli nosisz torbę na jedno ramię, pamiętaj o częstym zmienianiu strony, by uniknąć nadwyrężenia jednej strony pleców lub ramienia. Pomocna może się okazać np. konsultacja z fizjoterapeutą dla uzyskania indywidualnych wskazówek na temat bezpiecznego przewożenia bagażu Zrobić kserokopię dokumentów podróżnych (paszportu, planu podróży, ubezpieczenia podróżnego, listów od lekarzy) i zostawić je np. w domu Zaopatrzyć się w odpowiednią dokumentację potrzebną do odprawy celnej i kontroli bezpieczeństwa. Skontaktuj się w tej sprawie z ośrodkiem leczenia hemofilii na co najmniej 3 miesiące przed podróżą, by mieć odpowiednią ilość czasu na ich zebranie. Pamiętaj, że podczas kontroli może zajść potrzeba zbadania okładów z lodu, ponieważ mogą zostać uznane za przekraczające limit płynów możliwych do wniesienia na teren samolotu, dlatego taka dokumentacja jest konieczna! Poinformować lekarza prowadzącego dokładnie, dokąd się udajesz, ponieważ w niektórych państwach konieczne jest zatwierdzenie wywozu lub wwozu produktów leczniczych Rozważyć przetłumaczenie dokumentacji na język kraju, do którego się udajesz Być cierpliwym podczas kontroli granicznej. Nie zakładaj, że urzędnicy celni mają wiedzę na temat skaz krwotocznych! Zabrać ze sobą produkt leczniczy, jeśli potrzebujesz regularnego leczenia na żądanie Zaopatrzyć się w wystarczającą ilość leków, by zapewnić sobie rezerwę na 24-48 godzin, by dostać się do kraju, w którym można uzyskać dostęp do odpowiedniej opieki medycznej. W przypadku okresu profilaktyki, należy zabrać ze sobą wszystkie leki wymagane na dłuższe podróże lub zorganizować dostawę większej ilości za granicę Pamiętać, że Twój produkt leczniczy może nie być dostępny w kraju, do którego podróżujesz, a uda Ci się dotrzeć jedynie do produktów pochodzących z osocza o innym zakresie, rekombinowanych i niezawierających czynnika Ze względu na różny stan materialny poszczególnych państw, zaopatrzyć się we własny sprzęt do leczenia i iniekcji Pamiętać, że może pojawić się konieczność opłacenia potrzebnego Ci produktu leczniczego, co ma szansę być bardzo kosztowne, dlatego tak ważne jest ubezpieczenie podróżne! Pamiętać, że niewykorzystanych produktów leczniczych nie można zwrócić! Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Podróżowanie z hemofilią – wymaga planowania, ale jest możliwe! Część I

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej. Czy osoby z hemofilią mogą podróżować? Tak! Wymaga to jednak większego zaangażowania przy organizacji oraz przygotowaniu bagaży. Konieczny będzie przede wszystkim kontakt z lekarzem prowadzącym w celu zorganizowania wystarczającej ilości produktów leczniczych i sprzętu na czas nieobecności. Osoby chore lub ich opiekunowie muszą dowiedzieć się, gdzie znajdują się ośrodki leczenia hemofilii najbliższe miejsca ich pobytu. Mogą także potrzebować dokumentacji, by przewieźć leki i sprzęt do leczenia przez kontrolę bezpieczeństwa oraz odprawę celną. Bardzo ważne jest, by porozmawiać na ten temat ze specjalistami z odpowiednim wyprzedzeniem, pamiętając o rezerwacji czasu na przygotowanie dokumentacji. List podróżny Kiedy planujecie wyjazd, konieczne jest przede wszystkim zaopatrzenie się w recepty na czynnik krzepnięcia. Pomocą może okazać się także list, gdzie znajduje się opis stanu osoby z hemofilią oraz zasady podawania leków. Wzór dokumentu Co musimy zrobić, jeśli chcemy wyjechać? Każdy ma indywidualne potrzeby związane z podróżą, dlatego warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym na kilka miesięcy przed wyjazdem, by podróż zaplanować z wyprzedzeniem. Szczególnie istotna pomoc może się przydać w organizacji podróży zagranicznej, przystosowana w zależności od indywidualnej sytuacji. Specjaliści powinni umieć doradzić w sprawie koniecznej dokumentacji, leków, ubezpieczenia podróżnego. Na wszelki wypadek warto odszukać dane kontaktowe Ośrodków Leczenia Hemofilii, które znajdują się na trasie podróży. Warto zastanowić się również, czy dobrze by było poinformować osoby współtowarzyszące, co mają robić w razie niebezpieczeństwa. Jeśli podróż odbywa się  samolotem, należy poprosić lekarza kierującego o przygotowanie listu potwierdzającego, że czynnik oraz igły i strzykawki muszą być przewożone na pokładzie, w części kabinowej, ponieważ przebywając w luku bagażowym w samolocie, produkty te narażone są na ekstremalne temperatury, co może mieć na nie negatywny wpływ. W przypadku, gdy podróżuje dziecko z hemofilią, który ma wszczepialny port naczyniowy, należy poprosić o list potwierdzający, że w bagażu podręcznym muszą znajdować się takie materiały eksploatacyjne, jak „czynnik”, „igły do obsługi portu”, „środki dezynfekcyjne”, „port naczyniowy”. O obecności tego typu urządzeń należy poinformować wcześniej osoby przeprowadzające kontrolę, warto wspomnieć wtedy o posiadaniu listu lekarskiego. Okazanie takiego listu może nie być konieczne, ale lepiej się na taką sytuację przygotować. Czynnik może bez szkody przejść przez skaner podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku Pamiętaj także, że ochrona lotnicza ma również ograniczenia dotyczące zasad przenoszenia płynów, aerozoli i żeli. Produkty i urządzenia medyczne są zwolnione z tych ograniczeń, ale musisz mieć ze sobą odpowiednią dokumentację. Ile Należy pamiętać, że żele lub okłady z lodu nie są zwolnione z tych zasad i możesz nie być w stanie przenieść ich przez kontrolę bezpieczeństwa. Bardzo istotne jest więc, by mieć przy sobie listy opisujące produkt, aktywne składniki, jego prezentację i liczbę fiolek, które przenosicie. Listy muszą stwierdzać, że produkt jest przeznaczony do użytku osobistego i że fiolek nie wolno otwierać podczas kontroli. Produkt należy przewozić w oryginalnym opakowaniu. Oznacza to, że nie należy rozpakowywać fiolek z opakowania w celu zaoszczędzenia miejsca. Może zaistnieć potrzeba zgłoszenia produktu w niektórych punktach kontroli bezpieczeństwa i urzędach celnych, dlatego w razie potrzeby koniecznie przechowujcie listy w łatwo dostępnym miejscu. Podczas wszystkich podróży należy nosić produkt w torbie izolacyjnej. Mimo że większość produktów można przechowywać w temperaturze pokojowej, bardzo łatwo je przegrzać podczas upałów, szczególnie w samochodach czy na kempingu. Należy rozważyć zabranie ze sobą apteczki pierwszej pomocy. Oto kilka produktów, które mogą okazać się przydatne: Zimne okłady typu „suchy lód” lub worek na okłady z lodu; Medyczny spray chłodzący; Szalik, który można wykorzystać jako temblak; Środek przeciwbólowy – paracetamol; Sztyft ściągający do małych skaleczeń i otarć; Spray do nosa; Tabletki z kwasem traneksamowym na krwawienia z jamy ustnej i nosa. Przydatne może się także okazać pamiętanie o metodzie RICE (Rest, Ice, Compress, Elevate). Po powrocie pamiętajcie, żeby od razu upewnić się czy wykorzystane zostały wszystkie produkty lecznicze. Choć podróżowanie z hemofilią jest ogromnym wyzwaniem organizacyjnym, zachęcamy, by mimo wszystko próbować się go podjąć i zapewnić sobie i swoim najbliższym wspaniały i niezapomniany czas wypoczynku. Szerokiej drogi! Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Warsztaty edukacyjne z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię

Serdecznie zapraszamy na warsztaty edukacyjne z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbędą się w formie hybrydowej 16.04.2023 r. Podczas spotkania wysłuchamy wykładów ekspertów dotyczących organizacji ośrodka leczenia hemofilii oraz pracy koordynatorek, dowiemy się na jakich zasadach chory otrzymuje dostawy domowe czynnika, jak prawidłowo obsługiwać port dożylny oraz jak zadbać o swoje zdrowie, które zaczyna się w głowie.  Oficjalna strona wydarzenia

Krwiomocz

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz, wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie naszego portalu. Pojawienie się krwi w moczu powinno zaniepokoić każdego, a chorych na hemofilię skłonić do pilnego kontaktu z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii w celu uzyskania porady. Jeśli krew zabarwia mocz, mówi się o widocznym albo makroskopowym krwiomoczu. Jeśli krew jest wykrywana tylko w badaniach laboratoryjnych, wówczas mówi się o mikroskopowym krwiomoczu. Krwiomocz jest częstym problemem występującym w ogólnej populacji, dotyczy około 16% młodych dorosłych mężczyzn i około 21% mężczyzn po 50. roku życia. Jest to także dość częsta przypadłość u chorych z hemofilią. Na podstawie przeprowadzonych badań szacuje się, że do 66% chorych na hemofilię doświadcza krwiomoczu w ciągu swojego życia. W trakcie krwiomoczu mocz może mieć kolor czerwony lub brązowy, zależnie od ilości krwi i pory dnia. Uważa się, że już 1 ml krwi w moczu może spowodować zmianę zabarwienia. W godzinach porannych mocz może przybierać barwę ciemnobrązową ze względu na zagęszczenie po nocy, w ciągu dnia może być różowy lub czerwony. Do krwawienia może dojść w każdej części układu moczowego, począwszy od nerek, poprzez moczowody, pęcherz moczowy, a skończywszy na gruczole krokowym. Przyczyn krwiomoczu może być bardzo wiele. Najczęstszą przyczyną są infekcje, inne przyczyny to obecność małych kamyczków lub piasku w drogach moczowych, bardzo intensywne ćwiczenia fizyczne, aktywność seksualna, niektóre leki czy też urazy okolicy narządów płciowych. Krwiomocz jest także częstym objawem występującym u starszych mężczyzn z przerośniętą prostatą. Bardzo rzadko przyczyną krwiomoczu mogą być nowotwory pęcherza, nerek lub prostaty. Pomimo, że u chorych z hemofilią zaleca się leczenie każdego krwawienia, w przypadku wystąpienia krwiomoczu postępowanie jest odmienne. Nie wolno stosować ani czynników krzepnięcia, ani kwasu traneksamowego (Exacylu) w tabletkach. Zawsze, w razie pojawienia się wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem Ośrodka Leczenia Hemofilii. Jest to bardzo ważne, ponieważ nigdy nie wiadomo w jakiej części dróg moczowych doszło do krwawienia, a standardowe leczenie czynnikiem krzepnięcia czy kwasem traneksamowym może spowodować powstanie dużego skrzepu, mogącego zablokować nerkę lub moczowód, powodując ogromne dolegliwości bólowe i uszkodzenie nerki. Może także dojść do powstania dużego skrzepu w pęcherzu moczowym i zatrzymania moczu.  W przypadku krwiomoczu u chorych z hemofilią zaleca się odpoczynek i ograniczenie aktywności fizycznej. Należy zwiększyć ilość spożywanych płynów do 2-3 litrów dziennie, unikać kwaśnych soków, takich jak pomarańczowy, grejpfrutowy czy pomidorowy, a także napojów wysokosłodzonych, np. lemoniady czy coca-coli. Nie wolno pić także alkoholu i kawy. Jeśli nie doszło do urazu, nie ma dolegliwości bólowych o charakterze palenia, pieczenia itp., wraz z moczem nie wypływają skrzepy krwi, a mocz nie ma nieprzyjemnego zapachu, to z reguły wystarczy odpoczynek i nawodnienie. Krwiomocz ustąpi samoistnie po 2-3 dniach. Wizyta u lekarza jest konieczna zawsze, kiedy w moczu pojawią się skrzepy krwi, występuje ból pleców, ból w boku lub ból brzucha, jeśli krwiomocz nasila się w czasie, jeśli mocz ma nieprzyjemny zapach i jest mętny, gdy w trakcie oddawania moczu pojawia się piekąco-palący ból, jeśli pojawi się gorączka lub złe samopoczucie albo jeśli krwawienie jest związane z urazem w okolicy nerki. W przypadku krwiomoczu lekarz zleci wykonanie analizy moczu. Jeśli w moczu są obecne bakterie, konieczne jest zastosowanie antybiotyku. Jeśli krwiomocz trwa dość długo, konieczne będzie wykonanie badania morfologii krwi, aby ocenić jej stan. W przypadku bólu konieczne będzie wykonanie badania USG, tomografii komputerowej lub cystoskopii, aby ocenić stan nerek, dróg moczowych i pęcherza moczowego. Jeśli krwiomocz powtarza się, wówczas konieczna jest wizyta u urologa. U mężczyzn po 40. roku życia wskazana jest wizyta u urologa już po pierwszym epizodzie krwiomoczu. W bardzo rzadkich przypadkach, kiedy krwiomocz nie ustępuje, a brak jest konkretnej przyczyny krwawienia, lekarz może zalecić podanie w warunkach szpitalnych małych dawek czynnika krzepnięcia wraz z forsowanym nawadnianiem dożylnym, aby przepłukać nerki. Należy zapamiętać, że: Krwiomocz dość często pojawia się u chorych z hemofilią. W trakcie krwiomoczu nie wolno stosować czynników krzepnięcia ani kwasu traneksamowego. Sam krwiomocz, bez towarzyszącego bólu, gorączki, nieprzyjemnego zapachu moczu nie wymaga leczenia, ale konieczny jest 2-3 dniowy odpoczynek i odpowiednie nawadnianie. Pojawienie się bólu, gorączki, mętnego moczu, skrzepów krwi w moczu, złego samopoczucia wymaga pilnego kontaktu z lekarzem. Krwiomocz pojawiający się u mężczyzn powyżej 40. roku życia wymaga konsultacji urologicznej. Krwiomocz utrzymujący się u chorego z hemofilią dłużej niż kilka dni wymaga zgłoszenia się do szpitala i przeprowadzenia badań diagnostycznych. Wracając do odpowiedzi na pytanie mamy chłopca chorego na hemofilię: Nie każdy chory na hemofilię doświadczy krwiomoczu. Szansa na pojawienie się krwiomoczu może dotyczyć około 66% chorych na hemofilię, przy czym u części chorych krwiomocz może pojawić się jednorazowo, a u niektórych chorych może nawracać. Przyczyny krwiomoczu są tu takie same, jak u osób bez hemofilii. Krwiomocz nie jest efektem przyjmowania czynnika krzepnięcia. Regularne, profilaktyczne stosowanie czynnika krzepnięcia jest obecnie złotym standardem leczenia hemofilii i zmniejsza ryzyko wystąpienia krwawień, także krwawień z dróg moczowych oraz uszkodzenia nerek spowodowanego odkładaniem się żelaza uwolnionego z hemoglobiny. Powtarzające się epizody krwiomoczu wynikają z osłabienia funkcji nerek i występowania chorób przewlekłych nerek, które wymagają pilnej diagnostyki i leczenia. Zmienione na różowo lub czerwono zabarwienie moczu nie zawsze jest rzeczywistym krwiomoczem. Należy pamiętać, że niektóre pokarmy mogą powodować zmianę zabarwienia moczu. Po spożyciu buraczków, botwinki, jeżyn i jagód mocz może przybierać barwę od różowej aż do czerwonej, a po spożyciu rabarbaru może być brązowy. W przypadku spożycia dużej ilości czerwonych buraków zmiana zabarwienia moczu może utrzymywać się nawet przez kilka dni. Jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytania naszemu Ekspertowi.

Życzenia Świąteczne

Wszystkiego Dobrego z Okazji Świąt Bożego Narodzenia i nadchodzącego Nowego Roku 2023, dużo miłości, wiary, spokoju serca, pokoju w naszych społecznościach, radości i szczerego uśmiechu, który dodaje otuchy oraz nadziei rozjaśniającej ciemności, życzy Redakcja portalu Hemopozytywni.pl

Muzyka – lekarstwo dla duszy i… ciała?

Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie? – Muzyka łączy ludzi z otaczającą ich rzeczywistością, kulturą, środowiskiem. Ale jednocześnie dotyka tego co „wewnątrz” nas (...) może odprężać lub dawać energię, zmieniać nastawienie i emocje, stymulować rozwój poznawczy, pobudzać wyobraźnię, dawać siłę do walki i wspierać duchowo – stwierdza dr hab. Krzysztof Stachyra z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pedagog muzyczny i certyfikowany muzykoterapeuta. Słuchanie muzyki angażuje kilka regionów mózgu, w tym te, które wpływają na emocje, poznanie, odczuwanie i ruch. Całkiem więc prawdopodobne, że może również pomóc w leczeniu problemów w tych obszarach. Muzyka? Mam to we krwi Polskie Stowarzyszenie Muzykoterapeutów definiuje muzykoterapię jako proces, w którym wykwalifikowany muzykoterapeuta posługuje się muzyką w celu przywracania zdrowia, poprawy funkcjonowania lub wspierania rozwoju osób z różnymi potrzebami emocjonalnymi, fizycznymi, umysłowymi. Praca z odpowiednio wykształconym muzykoterapeutą może przynieść wiele korzyści, ocenić potrzeby pacjenta, jego gust i zainteresowania. Muzykoterapią w ścisłym tego słowa znaczeniu nie jest samodzielne słuchanie muzyki, ale i ono może nieść ze sobą pozytywne skutki, a przede wszystkim – przyjemność! Zachęcamy do słuchania muzyki zawsze wtedy, kiedy przychodzi na to ochota i gdy są ku temu właściwe warunki. Co ciekawe, pozytywny wpływ na organizm ma nie tylko słuchanie muzyki, ale i czynne jej tworzenie i wykonywanie. Może to czas, aby odkryć w sobie pasję do grania na instrumencie, założenia zespołu czy komponowania piosenek? Dawno, dawno temu… Pomysł, że muzyka może mieć moc terapeutyczną nie jest wcale taka „młoda” (choć może się taką wydawać). Platon i Arystoteles pisali, że muzyka wpływa na ludzkie dusze i ma wartość edukacyjną. Muzykoterapia jako formalna praktyka rozwinęła się w następstwie I i II wojny światowej. Lekarze zajmujący się hospitalizowanymi weteranami zauważyli, że stan ich pacjentów poprawił się zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym po tym, jak lokalni muzycy odwiedzali szpital i grali w nim koncerty. Takie działanie miało łagodzić fizyczne i emocjonalne traumy wyniesione z frontu. Muzyka kontra ból Prawdopodobnie słyszeli Państwo o haju biegacza, kiedy to podczas wymagającej sesji ćwiczeń fizycznych, jego mózg uwalnia endorfiny – substancje chemiczne przynoszące poczucie euforii, radości i spełnienia. Muzyka pobudza mózg do produkcji tych samych endorfin. Muzyka, czy to słuchana przez nas, czy wykonywana, może pomóc łagodzić ból związany z wieloma dolegliwościami i przynosi korzyści ludziom w każdym wieku. Muzykoterapia jest metodą, którą eksperci nazywają „wsparciem proceduralnym\", czyli pomocą dla pacjenta w przechodzeniu przez bolesną lub wywołującą strach procedurę leczenia. Wiele ścieżek, wykorzystywanych przez mózg do przetwarzania muzyki to te same ścieżki, które przetwarzają ból. Jeśli więc mózg jest skupiony, na przykład, na koncercie Mozarta, nie pozostaje mu wiele miejsca na przekazywanie informacji o bólu pochodzącym z ciała. Muzyka może również pomóc zrelaksować się i zmniejszyć odczuwany niepokój. Oprócz zmniejszania jednorazowego bólu, muzyka może również wpływać na przewlekły ból, spowodowany różnymi schorzeniami. Jak słuchać? Trzy kroki do muzycznej podróży 1. Wybór playlisty Warto zacząć od wyboru muzyki, która sprawia, że czują się Państwo dobrze. Wybierajmy to, co lubimy, bez względu na gatunek - nie wstydźmy się swoich wyborów, ale próbujmy też szukać nowej muzyki - odkryjemy niejedną muzyczną perełkę. 2. Poczujmy rytm Polecamy słuchać, nucić lub śpiewać zawsze, gdy tego Państwo potrzebują. Badania medyczne udowadniają, że muzyka może wpływać na nasze tętno, uspokajać bądź pobudzać. 3. Uwaga na głośność Zbyt głośne odtwarzanie muzyki, zwłaszcza jeśli nosimy słuchawki douszne, może uszkodzić słuch. Zachęcamy do pamiętania o tym i odpowiedzialnego słuchania. Na podstawie: https://hemaware.org/mind-body/healing-power-music https://teologiapolityczna.pl/antonina-karpowicz-zbinkowska-antyczna-koncepcja-muzyki-jako-speculum-musicae https://www.umcs.pl/pl/komentarze-eksperckie,22097,muzykoterapia-komentarz-ekspercki,113129.chtm

Szansa na tytuł Projektu Roku dla realizacji Anety Lewandowskiej o hemofilii!

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga naszego „Hemopozytywni.pl\", oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia\", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii. Jak czytamy na stronie wydarzenia, Projekt Roku 21/22 „analizuje najbardziej przełomowe realizacje twórców grafiki użytkowej w Polsce oraz promuje wartości bliskie Stowarzyszeniu Twórców Grafiki Użytkowej\". Nominacja cieszy tym bardziej, że wspólnie zrealizowane z Anetą Lewandowską projekty przybliżają zagadnienia hemofilii u dzieci i młodzieży. Głos małych pacjentów wybrzmiewa więc głośno dzięki świetnej graficznej oprawie. Z dumą prezentujemy obie realizacje i gratulujemy projektantce kolejnego sukcesu: Hemopozytywni Serwis internetowy ma charakter edukacyjny i pomaga w budowaniu świadomości na temat hemofilii. Głównym celem projektu jest pomoc zarówno dla młodzieży, jak i dzieci, w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby. Strona ma zachęcić do działania, podkreślając ważność profilaktyki. Umożliwia stworzenie więzi i znajomości z innymi chłopcami (na hemofilię chorują tylko mężczyźni).Tworzy wspierającą społeczność oraz zaufane miejsce.Treści publikowane na blogu mają na celu udzielania faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą. Strona jest uzupełniana sukcesywnie, treści są wciąż aktualizowane. Staś i hemofilia – zeszyt kreatywny Poza warstwą merytoryczną publikacja zawiera polecenia zachęcające małego czytelnika do działań plastycznych, takich jak rysowanie, klejenie, wycinanie, itd. Dzięki działaniom podejmowanym przez dziecko książka staje się kompletną historią, a każdy z egzemplarzy jest jedyny w swoim rodzaju. Publikacja jest darmową broszurą, dzięki czemu ma szansę dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Realizacja obu projektów była możliwa dzięki zaufaniu i wsparciu firmy Takeda. Warto również wspomnieć, że to kolejne bardzo istotne wyróżnienie tego typu projektów. W 2020 roku nagrodę główną prestiżowej Polish Graphic Design Awards zdobyła zaprojektowana przez Anetę Lewandowską, a wydana przez nas książeczka „Igor i jego tajemnicze przygody – czyli historia chłopca z ITP\". Więcej informacji o projektach znajdą Państwo na stronie konkursu Projekt Roku