Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej.
Czy osoby z hemofilią mogą podróżować?
Tak! Wymaga to jednak większego zaangażowania przy organizacji oraz przygotowaniu bagaży. Konieczny będzie przede wszystkim kontakt z lekarzem prowadzącym w celu zorganizowania wystarczającej ilości produktów leczniczych i sprzętu na czas nieobecności. Osoby chore lub ich opiekunowie muszą dowiedzieć się, gdzie znajdują się ośrodki leczenia hemofilii najbliższe miejsca ich pobytu. Mogą także potrzebować dokumentacji, by przewieźć leki i sprzęt do leczenia przez kontrolę bezpieczeństwa oraz odprawę celną. Bardzo ważne jest, by porozmawiać na ten temat ze specjalistami z odpowiednim wyprzedzeniem, pamiętając o rezerwacji czasu na przygotowanie dokumentacji.
List podróżny
Kiedy planujecie wyjazd, konieczne jest przede wszystkim zaopatrzenie się w recepty na czynnik krzepnięcia. Pomocą może okazać się także list, gdzie znajduje się opis stanu osoby z hemofilią oraz zasady podawania leków.
Wzór dokumentu
Co musimy zrobić, jeśli chcemy wyjechać?
Każdy ma indywidualne potrzeby związane z podróżą, dlatego warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym na kilka miesięcy przed wyjazdem, by podróż zaplanować z wyprzedzeniem.
Szczególnie istotna pomoc może się przydać w organizacji podróży zagranicznej, przystosowana w zależności od indywidualnej sytuacji. Specjaliści powinni umieć doradzić w sprawie koniecznej dokumentacji, leków, ubezpieczenia podróżnego. Na wszelki wypadek warto odszukać dane kontaktowe Ośrodków Leczenia Hemofilii, które znajdują się na trasie podróży.
Warto zastanowić się również, czy dobrze by było poinformować osoby współtowarzyszące, co mają robić w razie niebezpieczeństwa.
Jeśli podróż odbywa się samolotem, należy poprosić lekarza kierującego o przygotowanie listu potwierdzającego, że czynnik oraz igły i strzykawki muszą być przewożone na pokładzie, w części kabinowej, ponieważ przebywając w luku bagażowym w samolocie, produkty te narażone są na ekstremalne temperatury, co może mieć na nie negatywny wpływ.
W przypadku, gdy podróżuje dziecko z hemofilią, który ma wszczepialny port naczyniowy, należy poprosić o list potwierdzający, że w bagażu podręcznym muszą znajdować się takie materiały eksploatacyjne, jak „czynnik”, „igły do obsługi portu”, „środki dezynfekcyjne”, „port naczyniowy”. O obecności tego typu urządzeń należy poinformować wcześniej osoby przeprowadzające kontrolę, warto wspomnieć wtedy o posiadaniu listu lekarskiego. Okazanie takiego listu może nie być konieczne, ale lepiej się na taką sytuację przygotować.
Czynnik może bez szkody przejść przez skaner podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku
Pamiętaj także, że ochrona lotnicza ma również ograniczenia dotyczące zasad przenoszenia płynów, aerozoli i żeli. Produkty i urządzenia medyczne są zwolnione z tych ograniczeń, ale musisz mieć ze sobą odpowiednią dokumentację. Ile
Należy pamiętać, że żele lub okłady z lodu nie są zwolnione z tych zasad i możesz nie być w stanie przenieść ich przez kontrolę bezpieczeństwa. Bardzo istotne jest więc, by mieć przy sobie listy opisujące produkt, aktywne składniki, jego prezentację i liczbę fiolek, które przenosicie. Listy muszą stwierdzać, że produkt jest przeznaczony do użytku osobistego i że fiolek nie wolno otwierać podczas kontroli. Produkt należy przewozić w oryginalnym opakowaniu. Oznacza to, że nie należy rozpakowywać fiolek z opakowania w celu zaoszczędzenia miejsca. Może zaistnieć potrzeba zgłoszenia produktu w niektórych punktach kontroli bezpieczeństwa i urzędach celnych, dlatego w razie potrzeby koniecznie przechowujcie listy w łatwo dostępnym miejscu.
Podczas wszystkich podróży należy nosić produkt w torbie izolacyjnej. Mimo że większość produktów można przechowywać w temperaturze pokojowej, bardzo łatwo je przegrzać podczas upałów, szczególnie w samochodach czy na kempingu.
Należy rozważyć zabranie ze sobą apteczki pierwszej pomocy. Oto kilka produktów, które mogą okazać się przydatne:
- Zimne okłady typu „suchy lód” lub worek na okłady z lodu;
- Medyczny spray chłodzący;
- Szalik, który można wykorzystać jako temblak;
- Środek przeciwbólowy – paracetamol;
- Sztyft ściągający do małych skaleczeń i otarć;
- Spray do nosa;
- Tabletki z kwasem traneksamowym na krwawienia z jamy ustnej i nosa.
Przydatne może się także okazać pamiętanie o metodzie RICE (Rest, Ice, Compress, Elevate).
Po powrocie pamiętajcie, żeby od razu upewnić się czy wykorzystane zostały wszystkie produkty lecznicze.
Choć podróżowanie z hemofilią jest ogromnym wyzwaniem organizacyjnym, zachęcamy, by mimo wszystko próbować się go podjąć i zapewnić sobie i swoim najbliższym wspaniały i niezapomniany czas wypoczynku. Szerokiej drogi!
Źródła:
https://www.haemophilia.org.au/
https://www.factoredin.org.au/
https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life