Samodzielne podróżowanie z hemofilią – część II

Wskazówki dla osób, które prawie nie mają problemów z krwawieniem

Jeśli problemy z krwawieniem nie występują u Ciebie zbyt często, porozmawiaj z personelem Ośrodka Leczenia Hemofilii o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny.

Jest szansa, że nie będziesz ich potrzebować, ale na wszelki wypadek znajdź dane kontaktowe tamtejszych ośrodków leczenia hemofilii.

Lista ośrodków leczenia hemofilii w Polsce

Lista ośrodków leczenia hemofilii na świecie

Źródła:

https://www.haemophilia.org.au/

https://www.factoredin.org.au/

https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Podobne wpisy

Samodzielne podróżowanie z hemofilią – część I

Mam hemofilię i chcę wyjechać samodzielnie

Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem.

Spróbuj odpowiedzieć na następujące pytania:

  • Dokąd jadę?
  • Jak się tam dostanę?
  • Ile to będzie kosztować?
  • Z kim jadę?
  • Czy mam aktualny paszport?
  • Czy potrzebuję ubezpieczenia podróżnego?
  • Jak mam podróżować z moim produktem leczniczym?
  • W jaką ilość produktu leczniczego muszę się zaopatrzyć?
  • Czy w miejscu, do którego się udaję – jeśli wybierasz się za granicę – jest odpowiednia dla mnie opieka zdrowotna?
  • Co zrobię w nagłym wypadku?
  • Czy mogę samodzielnie przeprowadzić leczenie?
  • Czy będę potrzebować jakichkolwiek szczepień przed wyjazdem – czy potrzebuję produktu leczniczego, kiedy je mam?
  • Czy będę potrzebować zaświadczenia lekarskiego do urzędu celnego, kiedy zabieram ze sobą produkt?

Lista kontrolna do samodzielnego podróżowania

Informacje, które musisz zebrać, mogą się różnić w zależności od rodzaju skazy krwotocznej, miejsca, do którego się udajesz oraz planowanych zajęć.

Może okazać się, że konieczne będzie przepracowanie tej listy kontrolnej z lekarzem prowadzącym z Ośrodka Leczenia Hemofilii w celu upewnienia się, co w Twojej sytuacji jest najistotniejsze.

  1. Czy wiem, jak samodzielnie wykonać leczenie? Czy umiem wykonać sobie infuzję?
  2. Czy wiem, ile czynnika potrzebuję podczas infuzji?
  3. Czy wiem, jaki jest mój plan na leczenie, jeśli doszło do krwawienia?
  4. Czy wiem, co zrobić, jeśli krwawienie nie ustępuje po leczeniu?
  5. Czy wiem, co zrobić, jeśli zabraknie czynnika?
  6. Czym wiem, co zrobić w nagłych wypadkach?
  7. Czy mam ubezpieczenie podróżne – jeśli wybierasz się za granicę?

Źródła:

https://www.haemophilia.org.au/

https://www.factoredin.org.au/

https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Podróżowanie z hemofilią – wymaga planowania, ale jest możliwe! Część I

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej.

Czy osoby z hemofilią mogą podróżować?

Tak! Wymaga to jednak większego zaangażowania przy organizacji oraz przygotowaniu bagaży. Konieczny będzie przede wszystkim kontakt z lekarzem prowadzącym w celu zorganizowania wystarczającej ilości produktów leczniczych i sprzętu na czas nieobecności. Osoby chore lub ich opiekunowie muszą dowiedzieć się, gdzie znajdują się ośrodki leczenia hemofilii najbliższe miejsca ich pobytu. Mogą także potrzebować dokumentacji, by przewieźć leki i sprzęt do leczenia przez kontrolę bezpieczeństwa oraz odprawę celną. Bardzo ważne jest, by porozmawiać na ten temat ze specjalistami z odpowiednim wyprzedzeniem, pamiętając o rezerwacji czasu na przygotowanie dokumentacji.

List podróżny

Kiedy planujecie wyjazd, konieczne jest przede wszystkim zaopatrzenie się w recepty na czynnik krzepnięcia. Pomocą może okazać się także list, gdzie znajduje się opis stanu osoby z hemofilią oraz zasady podawania leków.

Wzór dokumentu

Co musimy zrobić, jeśli chcemy wyjechać?

Każdy ma indywidualne potrzeby związane z podróżą, dlatego warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym na kilka miesięcy przed wyjazdem, by podróż zaplanować z wyprzedzeniem.

Szczególnie istotna pomoc może się przydać w organizacji podróży zagranicznej, przystosowana w zależności od indywidualnej sytuacji. Specjaliści powinni umieć doradzić w sprawie koniecznej dokumentacji, leków, ubezpieczenia podróżnego. Na wszelki wypadek warto odszukać dane kontaktowe Ośrodków Leczenia Hemofilii, które znajdują się na trasie podróży.

Warto zastanowić się również, czy dobrze by było poinformować osoby współtowarzyszące, co mają robić w razie niebezpieczeństwa.

Jeśli podróż odbywa się  samolotem, należy poprosić lekarza kierującego o przygotowanie listu potwierdzającego, że czynnik oraz igły i strzykawki muszą być przewożone na pokładzie, w części kabinowej, ponieważ przebywając w luku bagażowym w samolocie, produkty te narażone są na ekstremalne temperatury, co może mieć na nie negatywny wpływ.

W przypadku, gdy podróżuje dziecko z hemofilią, który ma wszczepialny port naczyniowy, należy poprosić o list potwierdzający, że w bagażu podręcznym muszą znajdować się takie materiały eksploatacyjne, jak „czynnik”, „igły do obsługi portu”, „środki dezynfekcyjne”, „port naczyniowy”. O obecności tego typu urządzeń należy poinformować wcześniej osoby przeprowadzające kontrolę, warto wspomnieć wtedy o posiadaniu listu lekarskiego. Okazanie takiego listu może nie być konieczne, ale lepiej się na taką sytuację przygotować.

Czynnik może bez szkody przejść przez skaner podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku

Pamiętaj także, że ochrona lotnicza ma również ograniczenia dotyczące zasad przenoszenia płynów, aerozoli i żeli. Produkty i urządzenia medyczne są zwolnione z tych ograniczeń, ale musisz mieć ze sobą odpowiednią dokumentację. Ile

Należy pamiętać, że żele lub okłady z lodu nie są zwolnione z tych zasad i możesz nie być w stanie przenieść ich przez kontrolę bezpieczeństwa. Bardzo istotne jest więc, by mieć przy sobie listy opisujące produkt, aktywne składniki, jego prezentację i liczbę fiolek, które przenosicie. Listy muszą stwierdzać, że produkt jest przeznaczony do użytku osobistego i że fiolek nie wolno otwierać podczas kontroli. Produkt należy przewozić w oryginalnym opakowaniu. Oznacza to, że nie należy rozpakowywać fiolek z opakowania w celu zaoszczędzenia miejsca. Może zaistnieć potrzeba zgłoszenia produktu w niektórych punktach kontroli bezpieczeństwa i urzędach celnych, dlatego w razie potrzeby koniecznie przechowujcie listy w łatwo dostępnym miejscu.

Podczas wszystkich podróży należy nosić produkt w torbie izolacyjnej. Mimo że większość produktów można przechowywać w temperaturze pokojowej, bardzo łatwo je przegrzać podczas upałów, szczególnie w samochodach czy na kempingu.

Należy rozważyć zabranie ze sobą apteczki pierwszej pomocy. Oto kilka produktów, które mogą okazać się przydatne:

  • Zimne okłady typu „suchy lód” lub worek na okłady z lodu;
  • Medyczny spray chłodzący;
  • Szalik, który można wykorzystać jako temblak;
  • Środek przeciwbólowy – paracetamol;
  • Sztyft ściągający do małych skaleczeń i otarć;
  • Spray do nosa;
  • Tabletki z kwasem traneksamowym na krwawienia z jamy ustnej i nosa.

Przydatne może się także okazać pamiętanie o metodzie RICE (Rest, Ice, Compress, Elevate).

Po powrocie pamiętajcie, żeby od razu upewnić się czy wykorzystane zostały wszystkie produkty lecznicze.

Choć podróżowanie z hemofilią jest ogromnym wyzwaniem organizacyjnym, zachęcamy, by mimo wszystko próbować się go podjąć i zapewnić sobie i swoim najbliższym wspaniały i niezapomniany czas wypoczynku. Szerokiej drogi!

Źródła:

https://www.haemophilia.org.au/

https://www.factoredin.org.au/

https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life