Hemofilia nie jest bezpośrednim wskazaniem do rezygnacji z posiadania potomstwa. Większość nosicielek hemofilii przeżywa ciążę bez komplikacji i krwawień. Jak przejść przez ten czas, aby uniknąć niebezpiecznych sytuacji? Oto kilka porad dla przyszłej mamy z hemofilią. Pamiętaj, że ten artykuł ma jedynie funkcję informacyjną i nie zastępuje konsultacji lekarskich. Wszelkie szczegółowe informacje przekaże Ci Twój lekarz hematolog oraz ginekolog prowadzący ciążę. Zadbaj o kompleksową opiekę medyczną Nie tylko ginekolog i położna – ale także Twój lekarz hematolog powinien czuwać nad przebiegiem ciąży. Zapytaj o specjalistę ginekologa w lokalnym ośrodku leczenia hemofilii. Dzięki jego doświadczeniu w prowadzeniu ciąży kobiet ze skazami krwotocznymi będzie w stanie zapewnić Ci prawidłową opiekę i zwróci uwagę na kwestie, których „zwykły” ginekolog może nie zauważyć. Listę ośrodków realizujących „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” znajdziesz pod tym linkiem: www.gov.pl/web/nck/lista-osrodkow-realizujacych-narodowy-program-leczenia-chorych-na-hemofilie-i-pokrewne-skazy-krwotoczne-na-lata-2019-2023 Wszelkie wątpliwości i pytania kieruj do swojego lekarza Nie szukaj informacji na własną rękę. Nie bój się pytać – obowiązkiem lekarza prowadzącego jest informowanie Ciebie jako jego pacjentki o wszelkich aspektach stanu zdrowia – Twojego i Twojego dziecka. Zbieraj dokumentację medyczną w jednym miejscu Wyniki badań, zalecenia lekarskie, listę przyjmowanych leków uporządkuj w jednym miejscu, aby dawały lekarzom jasny obraz Twojego stanu zdrowia. Poznaj historię swojej rodziny Na ile to możliwe, spróbuj uzyskać szczegółowe informacje o przypadkach hemofilii w Twojej rodzinie (jeśli takie występują). Są to informacje przydatne dla zespołu lekarskiego, umożliwiające lepsze ustalenie genetycznych uwarunkowań Twojej hemofilii. Unikaj inwazyjnych zabiegów Na co dzień pamiętasz o tym, aby ostrożnie podchodzić np. do zabiegów dentystycznych. W ciąży Twoja ostrożność powinna się podwoić – najlepiej, jeśli na ten czas zupełnie zrezygnujesz z zabiegów mogących spowodować u Ciebie krwawienie (chyba, że będą one konieczne dla Twojego zdrowia czy życia). Wszystkie decyzje w tej materii konsultuj z lekarzem. Wykonaj badania prenatalne Jednym z podstawowych badań prenatalnych jest określenie płci dziecka, wykonywane zazwyczaj po 16 tygodniu ciąży. Określenie płci jest w tym przypadku istotne ze względów medycznych. Jeśli dziecko to chłopiec, prawdopodobieństwo, że będzie miało hemofilię jest wyższe niż w przypadku dziewczynki. W tej sytuacji zespół medyczny może przeprowadzić dalsze, bardziej inwazyjne badania – amniopunkcję lub pobranie kosmówki (niosą one za sobą pewne ryzyko dla zdrowia dziecka i przebiegu ciąży, ich wykonanie należy więc przedyskutować z zespołem lekarskim). Gdy u chłopca potwierdzona zostanie skaza krwotoczna, wówczas procedury około- i poporodowe zostaną przeprowadzone według odpowiednich wymogów bezpieczeństwa. To także znak dla Ciebie (i partnera) – aby rozpocząć przygotowania do opieki nad noworodkiem z hemofilią. Planuj z wyprzedzeniem Zapisuj ważne daty – np. poszczególnych wizyt u lekarza czy badań laboratoryjnych. To ważne, abyś porządkowała obowiązki związane z byciem mamą już na etapie ciąży. Może się to wydawać rygorystyczne, wiadomo też, że życie bywa nieprzewidywalne – ale będziesz się czuła bezpieczniej, kiedy utrzymasz kontrolę nad małymi codziennymi wyzwaniami. Prawidłowo się odżywiaj To porada, którą przekazuje się każdej kobiecie ciężarnej. Zdrowa i zbalansowana dieta w ciąży jest bardzo istotna dla prawidłowego rozwoju dziecka oraz Twojego samopoczucia. Poszukaj wsparcia psychologicznego Nie jesteś sama. Możesz odczuwać strach i zagubienie; dla wielu kobiet czas ciąży (szczególnie w pierwszym trymestrze) wiąże się ze zmiennością nastrojów czy przygnębieniem. To naturalne dla każdej mamy – gospodarka hormonalna kobiety ciężarnej przechodzi gwałtowne zmiany, co wpływa na jej ciało i umysł. W związku z nosicielstwem hemofilii możesz odczuwać swego rodzaju poczucie winy – że możesz „obarczyć” swoje dziecko skazą krwotoczną. To pułapka, z której trzeba wyjść jak najszybciej. Podarujesz swojemu dziecku największy dar – dar życia i to się w tej sytuacji liczy. Choć ciąża i macierzyństwo, szczególnie w obliczu skazy krwotocznej, jest wyzwaniem, może być także pięknym doświadczeniem. Zapytaj w ośrodku leczenia hemofilii o możliwość skorzystania z pomocy psychologa/psychoterapeuty. Poszukaj informacji o pacjenckich organizacjach czy grupach wsparcia dla mam, w których możesz spotkać kobiety w podobnej sytuacji bądź bardziej doświadczone, służące radą. Grupa Hemofilia Polska: www.facebook.com/groups/1699726933599700 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię www.hemofilia.org.pl Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne www.scwsk.org.pl Dowiedz się jak najwięcej jeszcze przed zajściem w ciążę W przypadku nosicielstwa hemofilii, dobrze jest zasięgnąć porady lekarza hematologa i dowiedzieć się o przebiegu ciąży i porodu u kobiet ze skazą krwotoczną jeszcze w momencie planowania powiększenia rodziny. Istotna jest także rozmowa z partnerem na temat rodzicielstwa i wyzwań związanych z hemofilią u Ciebie jako matki oraz (potencjalnie) dziecka. Czy wiesz, że… Poziomy czynnika VIII znacznie wzrastają w czasie ciąży, co zmniejsza ryzyko krwawienia u nosicielek hemofilii A. Inaczej jest z poziomem czynnika IX – on w czasie ciąży nie rośnie. Poziomy czynników powinny być badane w trzecim trymestrze ciąży wtedy, gdy są najwyższe. Jeśli nie są wystarczająco wysokie, lekarze podejmują środki ostrożności, aby zmniejszyć ryzyko nadmiernego krwawienia podczas porodu. Kilka słów o porodzie Nie da się ukryć – poród u nosicielki hemofilii jest wydarzeniem bardziej wymagającym niż u kobiety bez skazy krwotocznej. Dzięki odpowiednim przygotowaniom, wiedzy i umiejętnościom personelu medycznego, może on jednak przebiec bezpiecznie i bez większych powikłań. Brak jest danych klinicznych na temat ryzyka powikłań poporodowych u nosicielek hemofilii w przypadku porodu naturalnego i cięcia cesarskiego. Przyjmuje się, że – jeśli to możliwe – należy dołożyć starań, aby poród nastąpił drogą naturalną. Poród powinien odbywać się w ośrodku współpracującym z laboratorium wykonującym oznaczenia aktywności czynników krzepnięcia. Ważne jest także zabezpieczenie krwi do ewentualnej transfuzji. Według wytycznych dla ginekologów-położników koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia podaje się rodzącej natychmiast po rozpoczęciu akcji porodowej, a w przypadku cięcia cesarskiego – przed rozpoczęciem zabiegu. Matki będące nosicielkami genu hemofilii są narażone na poważne krwawienie także po porodzie. Dzieje się tak dlatego, że wysoki poziom czynnika VIII podczas ciąży spada do niższego poziomu po porodzie. Dłuższe krwawienie z kanału rodnego, tzw. krwotok poporodowy, może wymagać leczenia w celu zatrzymania krwawienia. Jeśli wiadomo, że dziecko także ma hemofilię, lekarze z dużą ostrożnością przyjmują poród i unikają używania narzędzi takich jak kleszcze. Zdarza się, że dziecko krwawi, np. z uszkodzonej skóry na głowie lub po nakłuciu żyły podczas pobierania krwi do badań, takie krwawienia zazwyczaj nie wymagają leczenia i nie dają żadnych powikłań. Jeśli w trakcie porodu dojdzie do krwawienia do centralnego układu nerwowego wówczas konieczne jest intensywne leczenie noworodka koncentratami czynników krzepnięcia. Podejrzenie krwawienia do głowy wymaga szybkiej diagnozy i niezwłocznego rozpoczęcia leczenia. Jeśli nie wdroży się na czas odpowiedniego leczenia wówczas takie krwawienia staje się stanem zagrażającym życiu dziecka i może być przyczyną trwałego uszkodzenia mózgu.  Najistotniejsze w akcji porodowej jest indywidualne podejście lekarzy do Ciebie jako pacjentki oraz Twoje zaufanie do personelu przyjmującego poród. Pamiętaj, że ten artykuł ma jedynie funkcję informacyjną i nie zastępuje konsultacji lekarskich. Wszelkie szczegółowe informacje przekaże Ci Twój lekarz hematolog oraz ginekolog prowadzący Twoją ciążę. Na podstawie:1. Górska-Kosicka M, Odnoczko E, Windyga J. Ciąża, poród i połóg u nosicielki hemofilii. Hematology in Clinical Practice, Vol 7, No 1 (2016)#447162. https://hemophilianewstoday.com/pregnancy-and-hemophilia/3. https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/women.html4. https://www.haemophilia.org.au/about-bleeding-disorders/women-with-bleeding-disorders/carrying-the-haemophilia-gene/pregnancy5. Carriers and women with hemophilia, World Federation of Hemophilia

... czyli ćwiczenia fizyczne, sport, aktywność zalecane czy niewskazane? O aktywności fizycznej dostosowanej do potrzeb oraz możliwości dziecka z hemofilią opowie lek. med Anna Badowska. https://vimeo.com/757690849

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień. Zadbaj o ubezpieczenie na podróż W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne. Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny. Spakuj leki Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu.  Nie zapomnij swojej karty informacyjnej Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala. Rozpoznaj okolicę Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie. Poszukuj Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia! Nie bój się prosić o pomoc Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące. Noś bransoletkę medyczną Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą. Śledź swoje podania czynnika Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem. Najważniejsze: baw się dobrze! Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata. Źródło: healthline.com

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania online dla rodziców małych dzieci z hemofilią, które odbyło się 11 kwietnia o godz. 18:00. Podczas webinaru specjaliści: dr Danuta Pietrys - hematolog oraz dr Marta Rusek - psycholog opowiedziały jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią pod kontem medycznym a także jak sobie psychicznie radzić z wyzwaniami jakie stawia przed rodzicem hemofilia szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Na spotkaniu nie zabrakło również doświadczonej mamy Malgorzaty Kubery, która starała się wesprzeć psychicznie wszystkich rodziców oraz podzieliła się swoimi sposobami na oswojenie siebie i malucha z chorabą. https://www.youtube.com/watch?v=F8DvKyJVHfY&t=4648s

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu, mowa tu o wylewach do stawów. Przedstawiamy Państwu broszurę edukacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy, z której możemy się dowiedzieć jak rozpoznać krwawienie u dziecka z hemofilią, co zrobić gdy takie wystąpi oraz jak im zapobiegać VV-MEDMAT-64086, 04/2024

Narodziny dziecka z hemofilią całkowicie zmieniają życie rodziny. Pojawia się wiele problemów i pytań, na które trudno jest znaleźć właściwe odpowiedzi. Przewodnik ten, skierowany jest do opiekunów i rodziców chorych dzieci, opisuje hemofilię, przybliża problemy dnia codziennego, odpowiada na podstawowe pytania dotyczące objawów występujących w hemofilii i możliwości leczenia, ale przede wszystkim radzi, jak postępować, aby ochronić dziecko przed zagrożeniami. W całej Polsce zostały powołane regionalne i lokalne ośrodki leczenia hemofilii i właśnie tam każdy rodzic chorego dziecka powinien się udać, aby uzyskać profesjonalną pomoc. Informacje o wszystkich ośrodkach leczenia hemofilii można znaleźć na stronie internetowej Narodowego Centrum Krwi. Kiedy w rodzinie przychodzi na świat dziecko z hemofilią, bardzo istotne jest wsparcie, które można uzyskać od innych chorych i ich rodzin. Zachęcamy do zapoznania się z Przewodnikiem dla rodziców, autorstwa dr Ireny Woźnicy, w którym znajdują się odpowiedzi na wiele pytań dotyczących hemofilii.

Diagnoza hemofilii - i co dalej? Hemofilia jest chorobą dziedziczną. Mutacje spontaniczne, które pojawiają się w rodzinie po raz pierwszy, występują w 30-40% przypadków. Choroba jest dużym zaskoczeniem i wiąże się ze sporym strachem i wątpliwościami - mało kto się jej spodziewa, toteż rodzice muszą się mierzyć z pewnymi wyzwaniami w opiece nad dzieckiem z tą chorobą. Jak leczymy dziecko chore na hemofilię? na żądanie (w przypadku krwawienia, urazu, nagłego zdarzenia). Takie leczenie jest stosowane u małych dzieci do 1. roku życia.profilaktyczne – podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia, zapobiegawczo, kilka razy w tygodniu. Optymalną profilaktyką jest profilaktyka spersonalizowana, dostosowana do masy ciała chorego, lokalizacji krwawień, trybu życia, fenotypu i specyficznej dla danego chorego charakterystyki działania czynnika w organizmie danego pacjenta. W Polsce wszyscy chorzy mają dostęp do leczenia domowego – mogą korzystać z czynnika w domu i tam go przechowywać. Dziećmi z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi w Polsce zajmują się ośrodki znajdujące się przy oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. W kraju znajduje się 17 takich instytucji. Pracuje w nich zespół specjalistów złożony z lekarzy różnych specjalizacji i pielęgniarek. Dziecko z hemofilią w Polsce objęte jest także programami terapeutycznymi: Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy KrwotoczneProgramem Zapobiegania Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B Po pierwsze – profilaktyka W opiece nad dzieckiem z hemofilią najważniejsza jest profilaktyka krwawień. Istotne jest unikanie urazów, używanie kasków czy ochraniaczy podczas uprawiania sportów, zakaz uprawiania sportów kontaktowych (np. boks, judo, karate). Nie zwalniamy dziecka z zajęć wychowania fizycznego, lecz pilnujemy, aby aktywność fizyczna była przystosowana do ich możliwości. Zakazane jest wykonywanie zastrzyków domięśniowych. Istotne jest także unikanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych typu Nurofen, Ibufen - osłabiają one krzepnięcie krwi. Profilaktyka w hemofilii pozwala poprawić jakość życia chorego, ochronić jego stawy, umożliwia dziecku uprawianie wymarzonego sportu, pozwala na realizowanie marzeń i chodzenie do szkoły czy przedszkola – jest więc bardzo istotna, a jej pomijanie prowadzi do ciężkich powikłań stawowych, ograniczających bądź uniemożliwiających normalne, bezbolesne poruszanie się i funkcjonowanie. Objawy hemofilii u noworodka Noworodek z hemofilią jest narażony na krwawienia w różnych częściach ciała, m.in. do mięśnia uda, z kikuta pępowiny czy wewnątrz czaszki. Standardami postępowania u noworodka płci męskiej nosicielki genu hemofilii (kiedy hemofilia występuje w rodzinie) jest oznaczenie aktywności czynnika krzepnięcia z krwi pępowinowej. Wykonuje się USG głowy i jamy brzusznej oraz bacznie się go obserwuje, a szczepienia wykonuje się u niego od początku drogą podskórną. Czasami przy typowym opiekowaniu się małym dzieckiem, podnoszeniu czy obejmowaniu może dojść do wystąpienia sińców (pod pachami, na klatce piersiowej). U 6-miesięcznego i starszego dziecka, kiedy zaczyna raczkować i więcej się poruszać, stawiać pierwsze kroki, zdarzają się pierwsze krwawienia pourazowe, z dziąseł czy języka, domięśniowe a także siniaki np. na kolanach. Jak zaobserwować krwawienia u małego dziecka? Jak rozpoznać krwawienia do stawu (łokciowego, kolanowego, skokowego)? Obserwujemy, że dziecko utyka, nie opiera pięty na podłożu czy nie prostuje w pełni kolana, jego ruchomość jest ograniczona, okolica danego stawu jest nadmiernie ocieplona, pojawia się obrzęk i bolesność, a dziecko przy próbie poruszenia kończyną płacze. Krwawienia w niektórych lokalizacjach mogą zagrażać życiu. Są to krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ściany gardła, z przewodu pokarmowego, do jamy brzusznej. Jak postępować w przypadku krwawienia? Układamy kończynę tak, aby nie była obciążona. Dziecko często samo kładzie ją w położeniu, w którym boli ona najmniej.Stosujemy zimne okłady (krótko).Unieruchamiamy kończynę (krótko).Podajemy leki przeciwbólowe.Podajemy czynnik (w odpowiedniej ilości).Obserwujemy reakcję na podany czynnik.Po wylewie do mięśnia czy stawu bardzo ważna jest fizjoterapia - aby staw czy mięsień mógł powrócić do stanu sprawności sprzed krwawienia bądź zbliżonego.W przypadku krwawień zagrażających życiu - podajemy czynnik i wzywamy karetkę pogotowia. A co ze szczepieniami i infekcjami u dzieci z hemofilią? Szczepienia W żadnym przypadku nie zwalniamy dzieci z hemofilią ze szczepień. Szczepienia wymagane u dzieci przez polski system ochrony zdrowia są podawane hemofilikom zawsze w formie podskórnej. Zaleca się stosowanie szczepionek wieloskładnikowych, dzięki temu ilość wkłuć jest mniejsza. Infekcje W przypadku infekcji o łagodnym przebiegu, które nie wymagają stosowania antybiotyków, udajemy się po poradę do pediatry. Lekiem przeciwgorączkowym najbezpieczniejszym dla hemofilików jest Paracetamol. Bezwzględnie należy unikać inwazyjnych zabiegów, np. stawiania baniek. W przypadku kataru i kaszlu warto stosować łagodne preparaty, takie jak woda morska oraz leki zmniejszające nasilenie kaszlu. Zaleca się stosowanie leków uszczelniających naczynia krwionośne i poprawiających odporność (niespecyficznych immunostymulatorów). Co jest szczególnie ważne w opiece nad dzieckiem z hemofilią? Baczna obserwacjaOcena stanu stawów przed snemProfilaktyczne podawanie czynnika ranoWażne jest regularne podawanie czynnika krzepnięcia, dostosowane do rytmu dnia dziecka (np. nauki szkolnej)Profilaktyczne podawanie czynnika przed większym wysiłkiem fizycznymBardzo ważne jest prowadzenie dzienniczka, który umożliwia monitorowanie leczenia małego pacjenta

Psycholożka i psychoterapeutka dzieci i młodzieży dr Marta Rusek na webinarze „Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów\" przedstawiła cenne rady z zakresu psychologicznych aspektów opieki nad noworodkiem z tym schorzeniem. Każde dziecko potrzebuje przede wszystkim stałej, stabilnej opieki i miłości.Przyjmij i zaakceptuj, że czasem w opiece nad dzieckiem będziesz potrzebować wsparcia z zewnątrz. Nie bój się przyjmować i prosić o to wsparcie.Pojawiające się trudne emocje są naturalne i prowadzą do nowej rzeczywistości (o ile nie trwają długo i nie mają niezmiennie silnego natężenia). Akceptacja choroby to proces.Szukaj wiedzy na temat choroby i angażuj się w działanie, np. stowarzyszeń dla rodziców dzieci z hemofilią – to daje nadzieję i poczucie sprawczości.Warto, aby ojciec dziecka był równie silnie zaangażowany w opiekę nad dzieckiem i jego leczenie.Dziecko potrzebuje spokojnych, obecnych rodziców, przestrzeni do rozwoju fizycznego, stałego rytmu dobowego i stałego miejsca zamieszkania.Jako rodzic dziecka nie zapominaj o swoich potrzebach - wiedzy, snu i odpoczynku, rozmowy, poczucia bezpieczeństwa i wsparcia itp.Pamiętaj o potrzebach zdrowego rodzeństwa. W rozmowie z dziećmi przedstawiaj chorobę jako wyzwanie, z którym mierzycie się wszyscy razem.Potrzeby emocjonalne niemowlaka nigdy nie są manipulacją i powinny być zawsze zaspokajane.Buduj więź z dzieckiem poprzez dotyk, uśmiech, słowa, obecność i odpowiadanie na jego potrzeby. Pamiętaj, że więź z dzieckiem buduje się już od pierwszych chwil ciąży.Bolesne zabiegi medyczne w pierwszych chwilach życia nie powinny być wykonywane przez mamę – dotyk mamy ma koić i uspokajać, a na wykonywanie zabiegów przez rodziców przyjdzie czas później.Pierwszy rok życia dziecka jest bazą dla jego poczucia wartości, ważności, poczucia siebie i swojego ciała.

Pani Małgorzata Kubera, mama 9-letniego Gucia z ciężką postacią hemofilii A podzieliła się swoimi doświadczeniami ze słuchaczami webinaru. O chorobie Gucia rodzina wie od 8 lat – w pierwszym roku rozwoju synka nie wiedziano o hemofilii. W rodzinie Gucia hemofilia nie występowała, dlatego nikt się jej nie spodziewał. Na początku rodzicom towarzyszył szok, co jest naturalne przy tego typu informacjach. Jak odkryto hemofilię? Częste siniaczenie u chłopca zwróciło uwagę bliskich, a pediatra skierował chłopca na dalszą diagnostykę w kierunku skazy krwotocznej. Od razu zastosowano profilaktykę, zastrzyki podawano w szpitalu. Prelegentka wspomina te wizyty jako traumę. W pewnym momencie, jak mówi, przychodzi jednak moment, kiedy dziecko samo podaje rączkę i przyzwyczaja się do procedury podawania czynnika krzepnięcia. Momenty zwątpienia pojawiają się i później, nawet po przyzwyczajeniu się dziecka do zastrzyków, ale i one mijają. Początki są najtrudniejsze, ale wszystkiego można się nauczyć. To, co mogą zrobić rodzice małego „hemoludka”, jak wspomina pani Małgorzata, to przygotowanie siebie samego oraz mieszkania do opieki nad dzieckiem. Dostosowanie mieszkania Oklejony stół, komoda, główne krawędzie mebli – obecnie na rynku mnóstwo jest różnego koloru pianek i gąbek, które można użyć w tym celu. Najważniejsze – rodzice mają się z tym dobrze czuć. Jeśli uważają, że to będzie dla ich dzieci najlepsze rozwiązanie, warto tak zaaranżować mieszkanie, nie zważając na głosy innych czy wstyd, który może się budzić w rodzicu – „Jak to, będziemy mieć tak oklejone mieszkanie? A co kiedy przyjdą znajomi, rodzina?” Na pierwsze lata dzieciństwa Gucia dało to spokój i psychiczny komfort. warto jednak szanować siebie nawzajem oraz czyjeś wybory – można to zrobić, ale nie trzeba; nie oceniajmy wyborów innych rodziców dzieci z hemofilią. Przy małych, aktywnych dzieciach w wieku 2-4 lat jest to trudne zadanie, ale musimy obserwować „ścieżki”, którymi lubi biegać dziecko. Pilnujmy, aby zamykać drzwi. Dobrym patentem w przypadku Gucia okazał się sam materac na podłodze zamiast łóżka. Gucio przez kilka lat, do 6 roku życia nocował właśnie na materacu, unikając obijania się o wyższy i twardy mebel. Dywany i maty pod dywan, które amortyzują dziecko podczas uczenia się chodzenia czy raczkowania są także dobrym rozwiązaniem. Aktywność fizyczna Aktywność fizyczną należy dostosowywać do możliwości swojego dziecka, np. wyjście na rower czy hulajnogę wybierajmy w dniu podawania czynnika. Kask – jest to poważna decyzja, nie jest on bowiem wygodny. Niektórzy rodzice są jego zwolennikami, inni przeciwnikami. Wybór należy do opiekuna dziecka. Warto stosować ochraniacze na poszczególne części ciała, np. nakolanniki czy ochraniacze na nadgarstki. Podawanie czynnika w domu Mama Gucia zachęciła do podawania dzieciom czynnika w domu. Dzięki temu rodzina odzyskuje pewną wolność i samodzielność. Często z tyłu głowy, np. podczas wyjazdów pojawia się pytanie, gdzie na wszelki wypadek znajduje się najbliższy ośrodek leczenia hemofilii czy szpital. Mimo to, profilaktyka dzięki podawaniu czynnika w warunkach domowych jest o wiele wygodniejsza. Pani Małgorzata poleca krem Emla, który miejscowo znieczula miejsce wkłucia igły. Jest także zwolenniczką zmieniania żył wybieranych do zastrzyków, np. co pół roku – aby uczyć się zwalczać bariery psychiczne i mieć więcej pewnych miejsc dostępnych do wkłucia. Rozmowy z dzieckiem Od najmłodszych lat warto rozmawiać z dzieckiem, tłumacząc o co chodzi w chorobie, na miarę jego zdolności poznawczych i językowych. Można tłumaczyć dziecku na czym polega hemofilia, dlaczego czasem boli go kolano lub nie robią mu się strupki. Ważne, aby dziecko było świadome dlaczego otrzymuje zastrzyki. Kiedy pyta – odpowiadajmy zgodnie z prawdą, nie „zbywając” czy spłycając zagadnienie. Pani Małgorzata przytoczyła swój sposób tłumaczenia choroby Guciowi – „Ja noszę okulary. Mam zepsuty wzrok, muszę nosić taki aparacik, aby coś widzieć. Ty masz hemofilię i otrzymujesz zastrzyki. Dziadka bolą kolana, więc nosi kule.” Co z przedszkolem i szkołą? Gucio chodził do zwykłego, państwowego przedszkola, które przyjęło go bardzo dobrze (był tam pierwszym dzieckiem z hemofilią). Czego rodzice mogą wymagać od przedszkola, do którego chodzi syn? Jeśli coś się zdarzy, personel powinien niezwłocznie powiadomić o tym rodziców, podając godzinę zdarzenia, ponieważ to zapewne któryś z rodziców przyjedzie, aby podać czynnik dziecku. Guciowi zdarzyły się dwa niegroźne i typowe dla dzieci przedszkolnych „wypadki” (upadek, uderzenie główką), ale wszystko się dobrze skończyło. Pani Małgorzata trzymała także na wszelki wypadek dawkę czynnika krzepnięcia wraz ze sprzętem do podawania w przedszkolu – dyrekcja oraz Sanepid wyraziły na to zgodę. Mama Gucia ma zaufaną pielęgniarkę – to osoba, na której pomoc można liczyć w sytuacjach wyjątkowych. Oswajanie ze sprzętem do podawania czynnika Zastrzyk czyli ziuk – tak nazywa je pani Małgorzata wraz z synkiem. Warto od najmłodszych lat zaznajamiać dzieci ze sprzętem do wykonywania zastrzyków, oczywiście przy zachowaniu zasad sterylności. Niech dzieciak bierze w tym udział, aby były mu one coraz bardziej znane. Gucio miał okres fascynacji zastrzykami, które wykonywał na… swoich przytulankach. Atrakcyjną metodą na wzbudzenie ciekawości u dziecka jest używanie kolorowych plasterków – przyklejenie takiego plastra, które wybierze dziecko to mała „nagroda” po zastrzyku.

15 grudnia 2021 roku odbyło się spotkanie podsumowujące sierpniowy HemoCamp, czyli obóz dla chłopaków ze skazą krwotoczną. Super było chociaż internetowo zobaczyć znajome twarze i porozmawiać, zwyczajnie pogadać o naszym życiu - tym “zwyczajnym”, o szkole, planach na ferie, kolegach i marzeniach. Hemocamp wszystkim chłopakom dał dużo dobrego i zmotywował ich do walki z trudnościami życia z hemofilią. Te trudności nie są tak straszne, gdy można profesjonalnie i pewnie podać samemu sobie czynnik krzepnięcia. Obóz był na pewno inspirującym zdarzeniem. Jeden z nas nawet na spotkaniu wspomniał, że dzięki niemu myśli o zawodzie pielęgniarza w przyszłości. Na początku Hubert opowiedział wszystkim o naszym portalu Hemopozytywni.pl, która została stworzona dla młodzieży i dzieci z hemofilią. Potem głos zabrał Piotrek, który opowiedział o swoich doświadczeniach z HemoCampu - oczywiście pozytywnych. Jak mówił, obóz dał jego uczestnikom bardzo wiele, przede wszystkim umiejętność podawania sobie czynnika. Dzięki temu nie jesteśmy “uzależnieni” od swoich rodziców, opiekunów czy szpitala. “Po raz pierwszy miałem tak naprawdę okazję, aby podzielić się z kimś innym, również chorującym na hemofilię, moimi problemami codziennymi oraz tym jak sobie z tym życiem radzę. Relacje między nami hemofilikami się wzmocniły.” - powiedział Piotr. Następnie głos zabrali opiekunowie HemoCampu. Zapewnili, że w czasie po obozie również pozostają dla nas wsparciem. Prof. Paweł Łaguna z radością rozmawiał z nami i pytał, co u nas słychać. Nie krył dumy z tego, że po powrocie do domu chłopaki naprawdę korzystają z nabytej umiejętności samodzielnego podawania czynnika. Pani psycholog Karina Tomczyk na Campie prowadziła bardzo ciekawe gry i zabawy oraz opowiadała o znaczeniu pozytywnego podejścia do życia. Teraz również przywitała nas z entuzjazmem i porozmawiała chwilę o naszych planach oraz odczuciach z obozu. Obejrzeliśmy profesjonalny, krótki film, streszczający w sobie wakacyjny wyjazd. Jeszcze raz mogliśmy wrócić do letnich wspomnień świetnej zabawy. Na końcu każdy mógł zabrać głos, a nawet pokazać się, jeśli miał kamerkę i nie wstydził się zbyt mocno. Znalazło się kilku odważnych. Super zobaczyć kolegów po kilku miesiącach bez kontaktu. Potem każdy chętny mógł wypełnić ankietę dotyczącą spotkania, tego co się w nim podobało, a co mniej oraz wyrazić chęć dalszego spotykania się w takim gronie oraz współpracy z portalem Hemopozytywni.pl. Czym był Hemocamp? Był tygodniowym wyjazdem dla chłopaków ze skazą krwotoczną, na którym mogli nauczyć się, jak zyskać samodzielność dzięki podawaniu sobie czynnika, bez udziału personelu medycznego, rodziców czy innych dorosłych. Poza tym, był fajnym wakacyjnym sposobem spędzenia czasu z rówieśnikami - poprzez ćwiczenia, basen, ognisko, gry integracyjne. Tam chłopaki mogli porozmawiać o swoich problemach z kolegami, którzy przeżywają podobne trudności. Mam nadzieję, że projekt obozu dla młodych hemofilików będzie kontynuowany w przyszłości, i że jeszcze nieraz spotkamy się - na żywo bądź w internecie. Świetnie jest wiedzieć, że nie jest się samemu ze swoimi przeżyciami, trudnościami i marzeniami! https://www.youtube.com/watch?v=ZxoYoDcfwWo