Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień. Zadbaj o ubezpieczenie na podróż W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne. Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny. Spakuj leki Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu.  Nie zapomnij swojej karty informacyjnej Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala. Rozpoznaj okolicę Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie. Poszukuj Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia! Nie bój się prosić o pomoc Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące. Noś bransoletkę medyczną Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą. Śledź swoje podania czynnika Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem. Najważniejsze: baw się dobrze! Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata. Źródło: healthline.com

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości.  Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej. RZADKA, ALE CORAZ LEPIEJ POZNANA CHOROBA Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób1. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią,co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych. Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji2. CORAZ WIĘKSZE MOŻLIWOŚCI Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku. ŻYCIE Z HEMOFILIĄ Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowak, tata chorego na hemofilię Szymona. – Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodzącz pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo. Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiącena hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników. – Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się z ciężką postacią hemofilii typu A. – Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie.  – To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy sięna cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – dodaje tata Szymona. Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy. *** Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie,że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią. 1. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]2. Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy, aby wraz z budzącą się do życia przyrodą budziły się w nas dobre pragnienia, uczucia, plany i marzenia. Redakcja portalu HEMOPOZYTYWNI.PL Photo by Daniel Jericó on Unsplash

15 grudnia 2021 roku odbyło się spotkanie podsumowujące sierpniowy HemoCamp, czyli obóz dla chłopaków ze skazą krwotoczną. Super było chociaż internetowo zobaczyć znajome twarze i porozmawiać, zwyczajnie pogadać o naszym życiu - tym “zwyczajnym”, o szkole, planach na ferie, kolegach i marzeniach. Hemocamp wszystkim chłopakom dał dużo dobrego i zmotywował ich do walki z trudnościami życia z hemofilią. Te trudności nie są tak straszne, gdy można profesjonalnie i pewnie podać samemu sobie czynnik krzepnięcia. Obóz był na pewno inspirującym zdarzeniem. Jeden z nas nawet na spotkaniu wspomniał, że dzięki niemu myśli o zawodzie pielęgniarza w przyszłości. Na początku Hubert opowiedział wszystkim o naszym portalu Hemopozytywni.pl, która została stworzona dla młodzieży i dzieci z hemofilią. Potem głos zabrał Piotrek, który opowiedział o swoich doświadczeniach z HemoCampu - oczywiście pozytywnych. Jak mówił, obóz dał jego uczestnikom bardzo wiele, przede wszystkim umiejętność podawania sobie czynnika. Dzięki temu nie jesteśmy “uzależnieni” od swoich rodziców, opiekunów czy szpitala. “Po raz pierwszy miałem tak naprawdę okazję, aby podzielić się z kimś innym, również chorującym na hemofilię, moimi problemami codziennymi oraz tym jak sobie z tym życiem radzę. Relacje między nami hemofilikami się wzmocniły.” - powiedział Piotr. Następnie głos zabrali opiekunowie HemoCampu. Zapewnili, że w czasie po obozie również pozostają dla nas wsparciem. Prof. Paweł Łaguna z radością rozmawiał z nami i pytał, co u nas słychać. Nie krył dumy z tego, że po powrocie do domu chłopaki naprawdę korzystają z nabytej umiejętności samodzielnego podawania czynnika. Pani psycholog Karina Tomczyk na Campie prowadziła bardzo ciekawe gry i zabawy oraz opowiadała o znaczeniu pozytywnego podejścia do życia. Teraz również przywitała nas z entuzjazmem i porozmawiała chwilę o naszych planach oraz odczuciach z obozu. Obejrzeliśmy profesjonalny, krótki film, streszczający w sobie wakacyjny wyjazd. Jeszcze raz mogliśmy wrócić do letnich wspomnień świetnej zabawy. Na końcu każdy mógł zabrać głos, a nawet pokazać się, jeśli miał kamerkę i nie wstydził się zbyt mocno. Znalazło się kilku odważnych. Super zobaczyć kolegów po kilku miesiącach bez kontaktu. Potem każdy chętny mógł wypełnić ankietę dotyczącą spotkania, tego co się w nim podobało, a co mniej oraz wyrazić chęć dalszego spotykania się w takim gronie oraz współpracy z portalem Hemopozytywni.pl. Czym był Hemocamp? Był tygodniowym wyjazdem dla chłopaków ze skazą krwotoczną, na którym mogli nauczyć się, jak zyskać samodzielność dzięki podawaniu sobie czynnika, bez udziału personelu medycznego, rodziców czy innych dorosłych. Poza tym, był fajnym wakacyjnym sposobem spędzenia czasu z rówieśnikami - poprzez ćwiczenia, basen, ognisko, gry integracyjne. Tam chłopaki mogli porozmawiać o swoich problemach z kolegami, którzy przeżywają podobne trudności. Mam nadzieję, że projekt obozu dla młodych hemofilików będzie kontynuowany w przyszłości, i że jeszcze nieraz spotkamy się - na żywo bądź w internecie. Świetnie jest wiedzieć, że nie jest się samemu ze swoimi przeżyciami, trudnościami i marzeniami! https://www.youtube.com/watch?v=ZxoYoDcfwWo

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu. U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1 Typy hemofilii: A Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII. B Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn. C Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. Ludwika ZamenhofaKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17tel. 85 74 50 846 - Sekretariat Kliniki Onkologii i Hematologii Szpital PediatrycznyI Oddział Wewnętrzny43-300 Bielsko-Biała, ul. Sobieskiego 83tel. 33 812 5000 do 4 w. 250 Szpital Uniwersytecki im. dr A. JuraszaKlinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii85-094 Bydgoszcz, ul Skłodowskiej-Curie 9tel. 52 585 48 60 - sekretariat Chorzowskie Centrum Pediatrii Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej41-500 Chorzów, ul. Truchana 7tel. 32 3490043, 32 3490075, 32 3490000 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Najświętszej Maryi Panny Oddział Dziecięcy42-200 Częstochowa, ul. Bialska 104/118tel. 34 367 36 18 (pielęgniarki); 34 367 36 12, 34 367 36 20 (sekretariat) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 GUM w GdańskuKlinika Chorób Dzieci80-211 Gdańsk, ul. Dębinki 7tel. 58 349 28 63, 58 349 28 70 / 58 349 28 80 (klinika chorób dzieci) Szpital nr 1 Oddział Pediatrii44-100 Gliwice, ul. Kościuszki 29tel. 32 461 32 77 (oddział pediatrii), 32 461 32 77 (sekretariat oddziału pediatrii) w. 287, 277 Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i MatkiOddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii40-752 Katowice, ul. Medyków 16tel. 32 207 18 00, 32 207 17 63 (oddział onkologii, hematologii i chemioterapii) Wojewódzki Szpital Zespolony Świętokrzyskie Centrum Pediatrii im. Władysława BuszkowskiegoII Klinika Pediatrii – Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej25-736 Kielce, ul. Grunwaldzka 45, Pawilon Gtel. 41 361 55 25 (centrala), 41 347 05 60 (gabinet lekarski) Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny CM UJKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej30-522 Kraków Prokocim, ul. Wielicka 265tel. 12 658 20 11 Uniwersytecki Szpital DziecięcyKlinika Hematologii i Onkologii20-093 Lublin, ul. Chodźki 2tel. 81 743 00 10 (centrala), 81 718 55 20 (oddział hematologii i onkologii) Centralny Szpital Kliniczny, Ośrodek Pediatryczny im. M. KonopnickiejPoradnia Hematologiczna97-738 Łódź, ul. Sporna 36/50tel. 42 617 77 77 (centrala szpitala); 42 617 77 57 (pok. lek. oddział VI); 42 617 77 32 (oddział VII) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital DziecięcyOddział Wewnętrzny 1, Hematologiczno-Onkologiczny10-561 Olsztyn, ul. Żołnierska 18atel. 89 533 77 01 (centrala), 89 539 33 71 (oddział hematologii) Wojewódzkie Centrum MedyczneOddział Pediatrii45-418 Opole, ul. Witosa 26tel. 77 45 20 798 Oddział Chorób Wewnętrznych i HematologiiSpecjalistyczny ZOZ nad Matką i Dzieckiem61-825 Poznań, ul. B. Krysiewicza 7/8tel. 61 850 62 78 / 61 850 62 79 (dyrekcja) Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w RzeszowieKlinika Onkohematologii Dziecięcej35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60sekretariat tel.: 17 86 64 588, gab. lek.: 17 86 64 558, pielęgniarki: 17 86 64 601 Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM Klinika Chorób Dzieci Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej71-252 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1tel. 91 425 31 39; 425 35 39 / 91 425 30 00 (centrala) Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM; SPDSK02-091 Warszawa, ul. Żwirki i Wigury 63APokój lekarski - 22 317 96 17 lub 22 317 96 14, poradnia 22 317 91-89 / 88, pokój pielęgniarek hematologia - 22 317 96 51, oddział dzienny - hematologia 22 317 96 23, centrala szpitala - 22 317 91 64, lekarz dyżurny - 790 338 596e-mail: hematologia@spdsk.edu.pl Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM50-345 Wrocław, ul. Bujwida 44tel. 71 328 20 40 Samodzielny Miejski Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko UMŚKlinika Hematologii Dziecięcej41-800 Zabrze, ul. 3 Maja 13/15tel. 32 370 43 72, fax 32 273 60 75 Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkiewicza Sp. z o. o.Oddział Pediatrii65-045 Zielona Góra, ul. Zyty 26tel. 68 329 63 88 (centrala), 68 329 63 86 (ordynator), 68 329 63 92 / 88 (oddział pediatrii)