Wszystkiego Dobrego z Okazji Świąt Bożego Narodzenia i nadchodzącego Nowego Roku 2023, dużo miłości, wiary, spokoju serca, pokoju w naszych społecznościach, radości i szczerego uśmiechu, który dodaje otuchy oraz nadziei rozjaśniającej ciemności, życzy Redakcja portalu Hemopozytywni.pl

Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie? – Muzyka łączy ludzi z otaczającą ich rzeczywistością, kulturą, środowiskiem. Ale jednocześnie dotyka tego co „wewnątrz” nas (...) może odprężać lub dawać energię, zmieniać nastawienie i emocje, stymulować rozwój poznawczy, pobudzać wyobraźnię, dawać siłę do walki i wspierać duchowo – stwierdza dr hab. Krzysztof Stachyra z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pedagog muzyczny i certyfikowany muzykoterapeuta. Słuchanie muzyki angażuje kilka regionów mózgu, w tym te, które wpływają na emocje, poznanie, odczuwanie i ruch. Całkiem więc prawdopodobne, że może również pomóc w leczeniu problemów w tych obszarach. Muzyka? Mam to we krwi Polskie Stowarzyszenie Muzykoterapeutów definiuje muzykoterapię jako proces, w którym wykwalifikowany muzykoterapeuta posługuje się muzyką w celu przywracania zdrowia, poprawy funkcjonowania lub wspierania rozwoju osób z różnymi potrzebami emocjonalnymi, fizycznymi, umysłowymi. Praca z odpowiednio wykształconym muzykoterapeutą może przynieść wiele korzyści, ocenić potrzeby pacjenta, jego gust i zainteresowania. Muzykoterapią w ścisłym tego słowa znaczeniu nie jest samodzielne słuchanie muzyki, ale i ono może nieść ze sobą pozytywne skutki, a przede wszystkim – przyjemność! Zachęcamy do słuchania muzyki zawsze wtedy, kiedy przychodzi na to ochota i gdy są ku temu właściwe warunki. Co ciekawe, pozytywny wpływ na organizm ma nie tylko słuchanie muzyki, ale i czynne jej tworzenie i wykonywanie. Może to czas, aby odkryć w sobie pasję do grania na instrumencie, założenia zespołu czy komponowania piosenek? Dawno, dawno temu… Pomysł, że muzyka może mieć moc terapeutyczną nie jest wcale taka „młoda” (choć może się taką wydawać). Platon i Arystoteles pisali, że muzyka wpływa na ludzkie dusze i ma wartość edukacyjną. Muzykoterapia jako formalna praktyka rozwinęła się w następstwie I i II wojny światowej. Lekarze zajmujący się hospitalizowanymi weteranami zauważyli, że stan ich pacjentów poprawił się zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym po tym, jak lokalni muzycy odwiedzali szpital i grali w nim koncerty. Takie działanie miało łagodzić fizyczne i emocjonalne traumy wyniesione z frontu. Muzyka kontra ból Prawdopodobnie słyszeli Państwo o haju biegacza, kiedy to podczas wymagającej sesji ćwiczeń fizycznych, jego mózg uwalnia endorfiny – substancje chemiczne przynoszące poczucie euforii, radości i spełnienia. Muzyka pobudza mózg do produkcji tych samych endorfin. Muzyka, czy to słuchana przez nas, czy wykonywana, może pomóc łagodzić ból związany z wieloma dolegliwościami i przynosi korzyści ludziom w każdym wieku. Muzykoterapia jest metodą, którą eksperci nazywają „wsparciem proceduralnym\", czyli pomocą dla pacjenta w przechodzeniu przez bolesną lub wywołującą strach procedurę leczenia. Wiele ścieżek, wykorzystywanych przez mózg do przetwarzania muzyki to te same ścieżki, które przetwarzają ból. Jeśli więc mózg jest skupiony, na przykład, na koncercie Mozarta, nie pozostaje mu wiele miejsca na przekazywanie informacji o bólu pochodzącym z ciała. Muzyka może również pomóc zrelaksować się i zmniejszyć odczuwany niepokój. Oprócz zmniejszania jednorazowego bólu, muzyka może również wpływać na przewlekły ból, spowodowany różnymi schorzeniami. Jak słuchać? Trzy kroki do muzycznej podróży 1. Wybór playlisty Warto zacząć od wyboru muzyki, która sprawia, że czują się Państwo dobrze. Wybierajmy to, co lubimy, bez względu na gatunek - nie wstydźmy się swoich wyborów, ale próbujmy też szukać nowej muzyki - odkryjemy niejedną muzyczną perełkę. 2. Poczujmy rytm Polecamy słuchać, nucić lub śpiewać zawsze, gdy tego Państwo potrzebują. Badania medyczne udowadniają, że muzyka może wpływać na nasze tętno, uspokajać bądź pobudzać. 3. Uwaga na głośność Zbyt głośne odtwarzanie muzyki, zwłaszcza jeśli nosimy słuchawki douszne, może uszkodzić słuch. Zachęcamy do pamiętania o tym i odpowiedzialnego słuchania. Na podstawie: https://hemaware.org/mind-body/healing-power-music https://teologiapolityczna.pl/antonina-karpowicz-zbinkowska-antyczna-koncepcja-muzyki-jako-speculum-musicae https://www.umcs.pl/pl/komentarze-eksperckie,22097,muzykoterapia-komentarz-ekspercki,113129.chtm

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga naszego „Hemopozytywni.pl\", oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia\", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii. Jak czytamy na stronie wydarzenia, Projekt Roku 21/22 „analizuje najbardziej przełomowe realizacje twórców grafiki użytkowej w Polsce oraz promuje wartości bliskie Stowarzyszeniu Twórców Grafiki Użytkowej\". Nominacja cieszy tym bardziej, że wspólnie zrealizowane z Anetą Lewandowską projekty przybliżają zagadnienia hemofilii u dzieci i młodzieży. Głos małych pacjentów wybrzmiewa więc głośno dzięki świetnej graficznej oprawie. Z dumą prezentujemy obie realizacje i gratulujemy projektantce kolejnego sukcesu: Hemopozytywni Serwis internetowy ma charakter edukacyjny i pomaga w budowaniu świadomości na temat hemofilii. Głównym celem projektu jest pomoc zarówno dla młodzieży, jak i dzieci, w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby. Strona ma zachęcić do działania, podkreślając ważność profilaktyki. Umożliwia stworzenie więzi i znajomości z innymi chłopcami (na hemofilię chorują tylko mężczyźni).Tworzy wspierającą społeczność oraz zaufane miejsce.Treści publikowane na blogu mają na celu udzielania faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą. Strona jest uzupełniana sukcesywnie, treści są wciąż aktualizowane. Staś i hemofilia – zeszyt kreatywny Poza warstwą merytoryczną publikacja zawiera polecenia zachęcające małego czytelnika do działań plastycznych, takich jak rysowanie, klejenie, wycinanie, itd. Dzięki działaniom podejmowanym przez dziecko książka staje się kompletną historią, a każdy z egzemplarzy jest jedyny w swoim rodzaju. Publikacja jest darmową broszurą, dzięki czemu ma szansę dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Realizacja obu projektów była możliwa dzięki zaufaniu i wsparciu firmy Takeda. Warto również wspomnieć, że to kolejne bardzo istotne wyróżnienie tego typu projektów. W 2020 roku nagrodę główną prestiżowej Polish Graphic Design Awards zdobyła zaprojektowana przez Anetę Lewandowską, a wydana przez nas książeczka „Igor i jego tajemnicze przygody – czyli historia chłopca z ITP\". Więcej informacji o projektach znajdą Państwo na stronie konkursu Projekt Roku

Uwaga: poniższy artykuł skierowany jest do osób powyżej 18. roku życia. Wkraczanie w dorosłość niesie za sobą nowe wyzwania i nowe możliwości. Na spotkaniach ze znajomymi pojawiają się napoje alkoholowe. Może martwisz się, że z powodu hemofilii zostaniesz wykluczony z grona znajomych, bo nie będziesz mógł go spożywać. Mniej znaczy więcej Jaki jest związek między alkoholem a hemofilią? Czy jest on zupełnie zakazany w tej grupie chorych? Wniosek, jaki się nasuwa, to: co za dużo to niezdrowo. Nadmierne picie nie jest dobre dla nikogo, ale jest szczególnie niebezpieczne dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Poznaj argumenty za i przeciw i dokonuj mądrych wyborów. „Ze mną się nie napijesz?” - czyli o presji, przez którą pijesz nawet wtedy, kiedy sam tego nie chcesz Tak naprawdę nie musisz podawać powodu, dla którego odmawiasz picia alkoholu. Kiedy znajomi usilnie starają Cię nakłonić do zmiany decyzji, wyśmiewają ją i piętnują, warto zastanowić się, czy naprawdę zależy im na Tobie jako osobie, na Twoim towarzystwie? Nie musisz się przed nikim tłumaczyć. W końcu idziesz na zabawę, aby zrelaksować się w gronie przyjaźnie nastawionych do Ciebie osób, a nie tłumaczyć się ze swoich własnych decyzji. W jaki sposób alkohol wpływa na organizm? Alkohol spowalnia funkcjonowanie centralnego układu nerwowego – mózgu i rdzenia kręgowego. Spowalnia więc przyswajanie informacji, które próbują dotrzeć do mózgu. W niektórych przypadkach może je nawet całkiem zablokować. Powoduje to zmiany w percepcji, możliwościach poruszania się, odbieraniu obrazów i dźwięków. Jeśli wypiłeś dużo alkoholu, możesz zacząć się chwiać, tracić koordynację, niewyraźnie mówić, być zdezorientowanym. Możesz stać się nadmiernie “przyjacielski” i rozmowny lub przeciwnie - agresywny. Oprócz wielu negatywnych skutków nadużywania alkoholu, takich jak uszkodzenie narządów wewnętrznych, szczególnie wątroby i żołądka, nowotwory i stany depresyjne, najbardziej bezpośrednim problemem związanym z nadmiernym piciem są urazy spowodowane zaburzeniami oceny sytuacji. Według amerykańskiego Narodowego Instytutu ds. Nadużywania Alkoholu i Alkoholizmu (National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism) alkohol odgrywa kluczową rolę w około 60% śmiertelnych oparzeń i utonięć oraz 40% śmiertelnych wypadków samochodowych, samobójstw i śmiertelnych upadków. Jeśli cierpisz na hemofilię lub inną skazę krwotoczną, urazy są dla Ciebie szczególnie niebezpieczne. Picie alkoholu pogłębia problemy z krzepnięciem krwi Alkohol zakłóca proces krzepnięcia krwi: Zmniejsza liczbę płytek krwi we krwi, częściowo poprzez zakłócanie ich produkcji w szpiku kostnym. Sprawia, że płytki krwi, które posiadasz, są mniej lepkie. U osób, które spożywają alkohol okazjonalnie, jego wpływ na płytki krwi jest krótkotrwały, jednak u osób z hemofilią nawet krótkotrwałe upośledzenie funkcji płytek krwi dodatkowo zwiększa ryzyko krwawień. U chorych na hemofilię, przy stosowaniu właściwej profilaktyki nie ma kategorycznego zakazu spożywania alkoholu. Istotne jednak pozostaje pytanie: jak… pić? Alkohol a hemofilia - praktyczne porady Powiedz zaufanej osobie/osobom, z którymi będziesz na imprezie, że masz hemofilię i co może się z tym wiązać. Ważne jest, aby powiedzieć przynajmniej jednej osobie o swoich zaburzeniach krzepnięcia krwi. To punkt bardzo istotny nie tylko jednorazowo, na danej zabawie, ale i na co dzień. Kiedy np. pojedziesz na studia do innego miasta, powiedz swoim współlokatorom, co robić w nagłym wypadku (np. gdy doznasz urazu głowy). Jeśli nie chcesz czuć się “pominięty” na spotkaniu towarzyskim, spożywaj napoje bezalkoholowe. To działa nawet na Twój mózg - poczucie, że tak jak inni trzymasz w rękach napój i popijasz go rozmawiając i bawiąc się, zapewnia Cię, że nie jesteś wyłączony z towarzystwa. Na rynku przybywa coraz więcej napojów imitujących alkohol, ale nieposiadających alkoholu w swoim składzie lub zawierających śladowe jego ilości: piwa bezalkoholowe, mocktaile, bezalkoholowe drinki, itp. Ich rosnąca popularność świadczy o rozwijającym się trendzie. Zaplanuj z wyprzedzeniem, ile alkoholu się napijesz. Jeśli wiesz, jaka “dawka” sprawia, że ​​czujesz się źle lub zachowujesz się nieodpowiedzialnie, pilnuj tej granicy i jej nie przekraczaj. Trenuj silną wolę - to oznaka dojrzałości. Pij wodę i jedz pomiędzy napojami alkoholowymi. Pij powoli (bez konkursów szybkości) i jedz w trakcie picia. Powszechnie wiadomo, że picie alkoholu “na pusty żołądek” ma nieprzyjemne skutki. Przygotuj plan powrotu do domu z imprezy. Zanim przyłączysz się do zabawy, ustal z kim i w jaki sposób z niej wracasz. Jeśli zauważysz, że wyznaczony kierowca mimo ustaleń pije alkohol, wymyśl inny plan. Upewnij się, że osoby pod wpływem alko holu nie wsiadają za kierownicę. Noś przy sobie dokument potwierdzający, że masz hemofilię. Może to być np. Karta Chorego na Hemofilię. Jeśli cokolwiek się wydarzy, Służby Ratunkowe będą wiedziały, że masz hemofilię i trzeba podać Ci koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia. Nie mieszaj alkoholu z napojami energetycznymi. Mieszanie alkoholu z napojami takimi jak Red Bull nie dodaje skrzydeł. Może mieć natomiast poważne konsekwencje. Łącząc te dwie substancje, czujesz się pozornie mniej “odurzony”, ale w istocie ilość wypitych promili jest taka sama. To również o wiele gorzej wpływa na wątrobę. Trzymaj się z dala od napojów alkoholowych, w których prawie nie czuć alkoholu. Zbyt łatwo będzie Ci wypić za dużo, nie zdając sobie z tego sprawy. Powiedz zaufanej osobie, która nie wybiera się na imprezę razem z Tobą, kto ją organizuje, gdzie ona się odbywa i mniej więcej ile ma trwać. Taki środek bezpieczeństwa jest przydatny właściwie dla każdego - bez względu na wiek czy stan zdrowia. Po zakończeniu zabawy daj znać tej osobie, że wróciłeś do domu. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jak leki, które przyjmujesz, reagują z alkoholem. Specjalista odpowie na Twoje pytania i rozwieje wątpliwości. Interakcje między lekami, w tym lekami na zaburzenia krwawienia, mogą być nieznane i powodować niebezpieczne sytuacje. Gdyby asertywna odmowa picia alkoholu była bardziej popularna wśród młodych, okazałoby się, że wiele osób lubi spędzać czas towarzysko bez picia alkoholu w ogromnych ilościach lub nawet - zupełnie bezalkoholowo i bez innego typu używek. Wraz z nowymi pokoleniami i bardziej otwartym spojrzeniem na świat możemy wyznaczać nowe światowe trendy w podejściu do alkoholu. Na podstawie: https://hemaware.org/life/drinking-and-bleeding-disorders https://stepsforliving.hemophilia.org/step-up/maintaining-a-healthy-body/drugs-and-alcohol https://www.healthline.com/health/does-alcohol-thin-your-blood#how-long-do-the-effectslast https://teens.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=3247&language=English

Portal Hemopozytywni.pl to nie tylko redakcja, ale również team ludzi zaangażowanych w tworzenie wspólnej przestrzeni dotyczącej historii związanych z chorobą, jaką jest hemofilia. Przedstawiamy osoby, które wspólnie z nami nieustannie pracują nad nowymi pomysłami artykułów, które ukazują się na łamach portalu. Poznajcie Huberta i Piotra, nastolatków z pasjami chorych na hemofilię. Możecie ich również spotkać na webinarach organizowanych przez nasz portal, podczas których w zamkniętej grupie spotykają się z nastolatkami chorymi na hemofilię i wspólnie dzielą się swoim doświadczeniem związanym z chorobą. Już dziś zapraszamy na webinar, który odbędzie się 24 listopada o godz. 18:00. Szczegółowy program wydarzenia dostępny jest pod linkiem: PRZEJŚCIE Z WIEKU NASTOLETNIEGO W DOROSŁOŚĆ – DWUGŁOS LEKARZA I PSYCHOLOGA ORAZ RELACJA PACJENTA: Czyli jak się przygotować do samodzielności i dbania o własne zdrowie A oto Oni: Hubert i Piotr, nasz Hemopozytywny Team. Hubert Holonko, dobry duch portalu, nieustannie podrzuca nowe pomyły do realizacji przez nasz zespół. Kocha sport, a jego ulubioną dyscypliną jest pływanie. W wolnych chwilach gra na komputerze ze swoimi znajomymi. Lubi spotkania towarzyskie oraz poznawanie nowych ludzi. Interesuje się również muzyką oraz grą na instrumentach. Piotr Kępczyński inspiruje redakcję do działania i tworzenia nowych treści. Ma 14 lat i choruje na hemofilię typu A. Diagnoza przyszła wcześnie, bo w 12 miesiącu życia Piotra. W wolnej chwili uprawia pływanie. Na swoim kącie ma rekord Polski w konkurencji ’100 metrów ratowanie manekina w płetwach’, zdobyty podczas Mistrzostw Polski w Ratownictwie Wodnym, choć skromnie twierdzi, że w pływaniu osiąga zadowalające rezultaty. 

Zapraszamy na spotkanie online dla młodzieży z hemofilią dotyczące przejścia z wieku nastoletniego w dorosłość - perspektywa lekarza, psychologa i pacjenta. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników oraz wyjaśnią, jak się przygotować do samodzielności i dbania o własne zdrowie w tym czasie. Webinar odbędzie się 24 listopada o godz. 18:00. Program wydarzenia:  18.00-18.15Powitanie i przedstawienie uaktualnionej strony blogapacjent Hubert Holonko18.15-18.30Jak zmienić przyzwyczajenia, być aktywnym i poradzić sobie w świecie dorosłych spojrzeniem Macieja Flisikowskiego18.30-18.45Dyskusja18.45-19.15Jak dbać o własne zdrowie w świecie dorosłych - spojrzeniem hematologaDr n. med. Halina Bobrowska 19.15-20.00Jak przygotować się do wejścia w świat dorosłych - spojrzeniem psychologaDr Marta Rusek 20:00-20.15Dyskusja Link do spotkania

Mamy wspaniałą wiadomość dla wszystkich czytelników portalu hemopozytywni.pl! Od 1 października aktywna jest nowa zakładka: PYTANIE DO EKSPERTA. Przy pomocy tego modułu każdy użytkownik może zadać pytanie dotyczące hemofilii naszemu ekspertowi. Wyczerpująca odpowiedź lekarza hematologa zostanie opublikowana na naszej stronie w ciągu dwóch tygodni. Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące hemofilii, zachęcamy Cię do skorzystania z tego narzędzia. PYTANIE DO EKSPERTA

Wakacje ruszyły pełną parą i każdy z nas planuje większe lub mniejsze podróże. Przedstawiamy kilka wskazówek dotyczących podróżowania z hemofilią bez zbędnych trosk i zmartwień. Zadbaj o ubezpieczenie na podróż W zależności od tego dokąd zmierzasz, ważne jest, aby zadbać o ubezpieczenie podróżne, które w swoich warunkach obejmuje istniejące choroby przewlekłe. Niektórzy z nas posiadają ubezpieczenie, które może obejmować również podróż. Jednak warto upewnić się, czy obejmuje ono również istniejące choroby przewlekłe, takie jak hemofilia A. Dlatego sprawdź warunki swojego ubezpieczenia, gdyż podróż do szpitala oraz leczenie w obcym kraju bez ubezpieczenia może być bardzo kosztowne. Zaopatrz się w wystarczającą ilość czynnika Upewnij się, że przygotowałeś na podróż wystarczającą ilość czynnika. Bez względu na rodzaj czynnika, który stosujesz, ważne, abyś miał ze sobą taką ilość czynnika, jakiej potrzebujesz gdy jesteś poza domem (i zapas na wypadek nagłych sytuacji). Oznacza to również zapakowanie wystarczającej ilości igieł, bandaży i środków odkażających. Wszyscy wiemy, że bagaż czasami się gubi, więc dobrze jest mieć je ze sobą również w bagażu podręcznym. Większość linii lotniczych nie pobiera dodatkowej opłaty za bagaż podręczny. Spakuj leki Upewnij się, że wszystkie leki na receptę, których potrzebujesz, masz zapakowane w oryginalne opakowania do torby podręcznej. Pamiętaj, aby wziąć ze sobą wystarczającą ilość leków, która wystarczą na cały czas podróży. Leki i paszport są najważniejszymi rzeczami potrzebnymi podczas podróży, wszystkie inne zawsze można kupić na miejscu.  Nie zapomnij swojej karty informacyjnej Podczas podróży dobrze jest zabrać ze sobą kartę informacyjną od lekarza. Karta może zawierać informacje na temat koncentratu czynnika, który przyjmujesz oraz wszelkich potrzebnych leków na receptę, a także Twojego planu leczenia na wypadek konieczności udania się do szpitala. Rozpoznaj okolicę Dobrą zasadą jest sprawdzenie, czy miejsce, do którego się wybierasz, ma w okolicy centrum leczenia hemofilii. Jeśli tak, możesz skontaktować się z kliniką i poinformować ich, że planujesz podróż do ich miasta (lub pobliskiego miasta). Listę ośrodków leczenia hemofilii można znaleźć w Internecie. Poszukuj Społeczność chorych na hemofilię jest bardzo zżyta i pomocna. W dużych miastach istnieją zazwyczaj grupy wsparcia dla chorych na hemofilię, do których można dotrzeć i zasięgnąć od nich informacji podczas podróży. Mogą pomóc Ci poruszać się w nowym otoczeniu, a nawet wskazać jakieś lokalne atrakcje do odwiedzenia! Nie bój się prosić o pomoc Niezależnie od tego, czy podróżujesz sam czy z ukochaną osobą, nigdy nie bój się prosić o pomoc. Podróżowanie z ciężkim bagażem może być kłopotliwe. Większość linii lotniczych oferuje wózki inwalidzkie oraz pomoc przy bramce, z której warto skorzystać. Jeżeli zadzwonisz do linii lotniczej z wyprzedzeniem, możesz poprosić o dodatkową przestrzeń na nogi lub o specjalne miejsce siedzące. Noś bransoletkę medyczną Każdy pacjent z przewlekłą chorobą powinien przez cały czas nosić bransoletkę medyczną lub naszyjnik (jest to przydatna wskazówka, nawet gdy nie podróżujesz). Na rynku jest wiele stylowych ofert takich produktów, których zakup warto rozważyć przed podróżą. Śledź swoje podania czynnika Upewnij się, że prowadzisz rzetelny rejestr swoich podań podczas podróży. W ten sposób na bieżąco możesz śledzić, ile czynnika wziąłeś. Po powrocie do domu możesz omówić wszelkie wątpliwości z hematologiem. Najważniejsze: baw się dobrze! Jeśli jesteś odpowiednio przygotowany, podróżowanie będzie niezwykle ekscytującą zabawą (nawet z chorobą krwi). Staraj się nie dopuścić, aby stres związany z nieznanym powstrzymał Cię od cieszenia się podróżą i eksplorowania świata. Źródło: healthline.com

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości.  Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej. RZADKA, ALE CORAZ LEPIEJ POZNANA CHOROBA Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób1. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią,co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych. Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji2. CORAZ WIĘKSZE MOŻLIWOŚCI Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku. ŻYCIE Z HEMOFILIĄ Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowak, tata chorego na hemofilię Szymona. – Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodzącz pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo. Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiącena hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników. – Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się z ciężką postacią hemofilii typu A. – Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie.  – To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy sięna cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – dodaje tata Szymona. Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy. *** Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie,że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią. 1. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]2. Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy, aby wraz z budzącą się do życia przyrodą budziły się w nas dobre pragnienia, uczucia, plany i marzenia. Redakcja portalu HEMOPOZYTYWNI.PL Photo by Daniel Jericó on Unsplash