Czym jest hemofilia?
Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu. U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1 Typy hemofilii: A Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII. B Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn. C Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.
Ośrodki leczenia hemofilii
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. Ludwika ZamenhofaKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17tel. 85 74 50 846 - Sekretariat Kliniki Onkologii i Hematologii Szpital PediatrycznyI Oddział Wewnętrzny43-300 Bielsko-Biała, ul. Sobieskiego 83tel. 33 812 5000 do 4 w. 250 Szpital Uniwersytecki im. dr A. JuraszaKlinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii85-094 Bydgoszcz, ul Skłodowskiej-Curie 9tel. 52 585 48 60 - sekretariat Chorzowskie Centrum Pediatrii Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej41-500 Chorzów, ul. Truchana 7tel. 32 3490043, 32 3490075, 32 3490000 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Najświętszej Maryi Panny Oddział Dziecięcy42-200 Częstochowa, ul. Bialska 104/118tel. 34 367 36 18 (pielęgniarki); 34 367 36 12, 34 367 36 20 (sekretariat) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 GUM w GdańskuKlinika Chorób Dzieci80-211 Gdańsk, ul. Dębinki 7tel. 58 349 28 63, 58 349 28 70 / 58 349 28 80 (klinika chorób dzieci) Szpital nr 1 Oddział Pediatrii44-100 Gliwice, ul. Kościuszki 29tel. 32 461 32 77 (oddział pediatrii), 32 461 32 77 (sekretariat oddziału pediatrii) w. 287, 277 Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i MatkiOddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii40-752 Katowice, ul. Medyków 16tel. 32 207 18 00, 32 207 17 63 (oddział onkologii, hematologii i chemioterapii) Wojewódzki Szpital Zespolony Świętokrzyskie Centrum Pediatrii im. Władysława BuszkowskiegoII Klinika Pediatrii – Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej25-736 Kielce, ul. Grunwaldzka 45, Pawilon Gtel. 41 361 55 25 (centrala), 41 347 05 60 (gabinet lekarski) Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny CM UJKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej30-522 Kraków Prokocim, ul. Wielicka 265tel. 12 658 20 11 Uniwersytecki Szpital DziecięcyKlinika Hematologii i Onkologii20-093 Lublin, ul. Chodźki 2tel. 81 743 00 10 (centrala), 81 718 55 20 (oddział hematologii i onkologii) Centralny Szpital Kliniczny, Ośrodek Pediatryczny im. M. KonopnickiejPoradnia Hematologiczna97-738 Łódź, ul. Sporna 36/50tel. 42 617 77 77 (centrala szpitala); 42 617 77 57 (pok. lek. oddział VI); 42 617 77 32 (oddział VII) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital DziecięcyOddział Wewnętrzny 1, Hematologiczno-Onkologiczny10-561 Olsztyn, ul. Żołnierska 18atel. 89 533 77 01 (centrala), 89 539 33 71 (oddział hematologii) Wojewódzkie Centrum MedyczneOddział Pediatrii45-418 Opole, ul. Witosa 26tel. 77 45 20 798 Oddział Chorób Wewnętrznych i HematologiiSpecjalistyczny ZOZ nad Matką i Dzieckiem61-825 Poznań, ul. B. Krysiewicza 7/8tel. 61 850 62 78 / 61 850 62 79 (dyrekcja) Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w RzeszowieKlinika Onkohematologii Dziecięcej35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60sekretariat tel.: 17 86 64 588, gab. lek.: 17 86 64 558, pielęgniarki: 17 86 64 601 Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM Klinika Chorób Dzieci Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej71-252 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1tel. 91 425 31 39; 425 35 39 / 91 425 30 00 (centrala) Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM; SPDSK02-091 Warszawa, ul. Żwirki i Wigury 63APokój lekarski - 22 317 96 17 lub 22 317 96 14, poradnia 22 317 91-89 / 88, pokój pielęgniarek hematologia - 22 317 96 51, oddział dzienny - hematologia 22 317 96 23, centrala szpitala - 22 317 91 64, lekarz dyżurny - 790 338 596e-mail: hematologia@spdsk.edu.pl Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM50-345 Wrocław, ul. Bujwida 44tel. 71 328 20 40 Samodzielny Miejski Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko UMŚKlinika Hematologii Dziecięcej41-800 Zabrze, ul. 3 Maja 13/15tel. 32 370 43 72, fax 32 273 60 75 Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkiewicza Sp. z o. o.Oddział Pediatrii65-045 Zielona Góra, ul. Zyty 26tel. 68 329 63 88 (centrala), 68 329 63 86 (ordynator), 68 329 63 92 / 88 (oddział pediatrii)
Mój bezpieczny trening
Aktywność fizyczna jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, a przede wszystkim chorego na hemofilię. Oto bloczek, w którym znajdziemy różne dyscypliny sportu oraz informację o poziomie czynnika, która umożliwi nam zaplanowanie bezpiecznego treningu.
Czym jest hemofilia?
Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu. U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1 Typy hemofilii: A Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII. B Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn. C Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.
Ośrodki leczenia hemofilii
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. Ludwika ZamenhofaKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17tel. 85 74 50 846 - Sekretariat Kliniki Onkologii i Hematologii Szpital PediatrycznyI Oddział Wewnętrzny43-300 Bielsko-Biała, ul. Sobieskiego 83tel. 33 812 5000 do 4 w. 250 Szpital Uniwersytecki im. dr A. JuraszaKlinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii85-094 Bydgoszcz, ul Skłodowskiej-Curie 9tel. 52 585 48 60 - sekretariat Chorzowskie Centrum Pediatrii Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej41-500 Chorzów, ul. Truchana 7tel. 32 3490043, 32 3490075, 32 3490000 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Najświętszej Maryi Panny Oddział Dziecięcy42-200 Częstochowa, ul. Bialska 104/118tel. 34 367 36 18 (pielęgniarki); 34 367 36 12, 34 367 36 20 (sekretariat) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 GUM w GdańskuKlinika Chorób Dzieci80-211 Gdańsk, ul. Dębinki 7tel. 58 349 28 63, 58 349 28 70 / 58 349 28 80 (klinika chorób dzieci) Szpital nr 1 Oddział Pediatrii44-100 Gliwice, ul. Kościuszki 29tel. 32 461 32 77 (oddział pediatrii), 32 461 32 77 (sekretariat oddziału pediatrii) w. 287, 277 Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i MatkiOddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii40-752 Katowice, ul. Medyków 16tel. 32 207 18 00, 32 207 17 63 (oddział onkologii, hematologii i chemioterapii) Wojewódzki Szpital Zespolony Świętokrzyskie Centrum Pediatrii im. Władysława BuszkowskiegoII Klinika Pediatrii – Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej25-736 Kielce, ul. Grunwaldzka 45, Pawilon Gtel. 41 361 55 25 (centrala), 41 347 05 60 (gabinet lekarski) Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny CM UJKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej30-522 Kraków Prokocim, ul. Wielicka 265tel. 12 658 20 11 Uniwersytecki Szpital DziecięcyKlinika Hematologii i Onkologii20-093 Lublin, ul. Chodźki 2tel. 81 743 00 10 (centrala), 81 718 55 20 (oddział hematologii i onkologii) Centralny Szpital Kliniczny, Ośrodek Pediatryczny im. M. KonopnickiejPoradnia Hematologiczna97-738 Łódź, ul. Sporna 36/50tel. 42 617 77 77 (centrala szpitala); 42 617 77 57 (pok. lek. oddział VI); 42 617 77 32 (oddział VII) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital DziecięcyOddział Wewnętrzny 1, Hematologiczno-Onkologiczny10-561 Olsztyn, ul. Żołnierska 18atel. 89 533 77 01 (centrala), 89 539 33 71 (oddział hematologii) Wojewódzkie Centrum MedyczneOddział Pediatrii45-418 Opole, ul. Witosa 26tel. 77 45 20 798 Oddział Chorób Wewnętrznych i HematologiiSpecjalistyczny ZOZ nad Matką i Dzieckiem61-825 Poznań, ul. B. Krysiewicza 7/8tel. 61 850 62 78 / 61 850 62 79 (dyrekcja) Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w RzeszowieKlinika Onkohematologii Dziecięcej35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60sekretariat tel.: 17 86 64 588, gab. lek.: 17 86 64 558, pielęgniarki: 17 86 64 601 Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM Klinika Chorób Dzieci Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej71-252 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1tel. 91 425 31 39; 425 35 39 / 91 425 30 00 (centrala) Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM; SPDSK02-091 Warszawa, ul. Żwirki i Wigury 63APokój lekarski - 22 317 96 17 lub 22 317 96 14, poradnia 22 317 91-89 / 88, pokój pielęgniarek hematologia - 22 317 96 51, oddział dzienny - hematologia 22 317 96 23, centrala szpitala - 22 317 91 64, lekarz dyżurny - 790 338 596e-mail: hematologia@spdsk.edu.pl Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM50-345 Wrocław, ul. Bujwida 44tel. 71 328 20 40 Samodzielny Miejski Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko UMŚKlinika Hematologii Dziecięcej41-800 Zabrze, ul. 3 Maja 13/15tel. 32 370 43 72, fax 32 273 60 75 Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkiewicza Sp. z o. o.Oddział Pediatrii65-045 Zielona Góra, ul. Zyty 26tel. 68 329 63 88 (centrala), 68 329 63 86 (ordynator), 68 329 63 92 / 88 (oddział pediatrii)
Staś i hemofilia
Przedstawiamy Wam Stasia, bohatera activebook\'a pt. \"Staś i hemofilia\". Staś choruje na hemofilię. W książce znajdują się różne zadania, które w kreatywny sposób pozwalają dzieciom zdobyć wiele cennych informacji na temat choroby oraz w przyjazny sposób się z nią oswoić. Odkryj świat Stasia i baw się dobrze przy rozwiązywaniu kreatywnych zadań.
Hemofilia w pytaniach i odpowiedziach – przewodnik dla pacjentów i ich rodzin
Przedstawiamy Wam niezwykły przewodnik. Jest to krótka broszura informacyjna dla pacjentów z hemofilią i ich rodzin jest broszurą autorstwa dr Ireny Woźnicy-Karczmarz. W tej niewielkiej książeczce znajdziecie przydatne informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną. Pobierz przewodnik w wersji PDF
Trening dla najmłodszych
Sport sprawia ogromną przyjemność, za sprawą endorfin, które wytwarzają się w naszym ciele. To takie związki które powodują, że jesteśmy zadowoleni. Dlatego bardzo ważne byśmy starali się być bardzo aktywni. Czasami strach przed urazem sprawia, że boimy się aktywności, ale to właśnie systematyczne ćwiczenia pozwalają na prowadzenie aktywnego i bezpiecznego a przede wszytskim radosnego stylu życia. Obejrzyj film i zobacz jak w bezpieczny sposób ćwiczyć i mieć frajdę z treningu. https://www.youtube.com/watch?v=C_UqpXEkkc4&list=PLIl5xXIitHCOMXvCRYaupQWpE7GMN0zgo https://www.youtube.com/watch?v=WbzlSSN1jWI&t=8s
Moje życie z hemofilią: Ksawery
Jak wygląda codzienność chłopca z hemofilią? Czy można być aktywnym fizycznie chorując na skazę krwotoczną? Ksawery jest najlepszym przykładem, że sport i hemofilią mogą chodzić w parze. Przedstawiamy Wam Ksawerego - super piłkarza, który oprócz piłki nożnej uwielbia jeździć na crosie po sadzie swoich rodziców. Zobaczcie sami jak wygląda życie naszego bohatera, o którym niezwykle opowiada w krótkim materiale filmowym. https://vimeo.com/603843787