Diagnoza hemofilii - i co dalej? Hemofilia jest chorobą dziedziczną. Mutacje spontaniczne, które pojawiają się w rodzinie po raz pierwszy, występują w 30-40% przypadków. Choroba jest dużym zaskoczeniem i wiąże się ze sporym strachem i wątpliwościami - mało kto się jej spodziewa, toteż rodzice muszą się mierzyć z pewnymi wyzwaniami w opiece nad dzieckiem z tą chorobą. Jak leczymy dziecko chore na hemofilię? na żądanie (w przypadku krwawienia, urazu, nagłego zdarzenia). Takie leczenie jest stosowane u małych dzieci do 1. roku życia.profilaktyczne – podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia, zapobiegawczo, kilka razy w tygodniu. Optymalną profilaktyką jest profilaktyka spersonalizowana, dostosowana do masy ciała chorego, lokalizacji krwawień, trybu życia, fenotypu i specyficznej dla danego chorego charakterystyki działania czynnika w organizmie danego pacjenta. W Polsce wszyscy chorzy mają dostęp do leczenia domowego – mogą korzystać z czynnika w domu i tam go przechowywać. Dziećmi z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi w Polsce zajmują się ośrodki znajdujące się przy oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. W kraju znajduje się 17 takich instytucji. Pracuje w nich zespół specjalistów złożony z lekarzy różnych specjalizacji i pielęgniarek. Dziecko z hemofilią w Polsce objęte jest także programami terapeutycznymi: Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy KrwotoczneProgramem Zapobiegania Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B Po pierwsze – profilaktyka W opiece nad dzieckiem z hemofilią najważniejsza jest profilaktyka krwawień. Istotne jest unikanie urazów, używanie kasków czy ochraniaczy podczas uprawiania sportów, zakaz uprawiania sportów kontaktowych (np. boks, judo, karate). Nie zwalniamy dziecka z zajęć wychowania fizycznego, lecz pilnujemy, aby aktywność fizyczna była przystosowana do ich możliwości. Zakazane jest wykonywanie zastrzyków domięśniowych. Istotne jest także unikanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych typu Nurofen, Ibufen - osłabiają one krzepnięcie krwi. Profilaktyka w hemofilii pozwala poprawić jakość życia chorego, ochronić jego stawy, umożliwia dziecku uprawianie wymarzonego sportu, pozwala na realizowanie marzeń i chodzenie do szkoły czy przedszkola – jest więc bardzo istotna, a jej pomijanie prowadzi do ciężkich powikłań stawowych, ograniczających bądź uniemożliwiających normalne, bezbolesne poruszanie się i funkcjonowanie. Objawy hemofilii u noworodka Noworodek z hemofilią jest narażony na krwawienia w różnych częściach ciała, m.in. do mięśnia uda, z kikuta pępowiny czy wewnątrz czaszki. Standardami postępowania u noworodka płci męskiej nosicielki genu hemofilii (kiedy hemofilia występuje w rodzinie) jest oznaczenie aktywności czynnika krzepnięcia z krwi pępowinowej. Wykonuje się USG głowy i jamy brzusznej oraz bacznie się go obserwuje, a szczepienia wykonuje się u niego od początku drogą podskórną. Czasami przy typowym opiekowaniu się małym dzieckiem, podnoszeniu czy obejmowaniu może dojść do wystąpienia sińców (pod pachami, na klatce piersiowej). U 6-miesięcznego i starszego dziecka, kiedy zaczyna raczkować i więcej się poruszać, stawiać pierwsze kroki, zdarzają się pierwsze krwawienia pourazowe, z dziąseł czy języka, domięśniowe a także siniaki np. na kolanach. Jak zaobserwować krwawienia u małego dziecka? Jak rozpoznać krwawienia do stawu (łokciowego, kolanowego, skokowego)? Obserwujemy, że dziecko utyka, nie opiera pięty na podłożu czy nie prostuje w pełni kolana, jego ruchomość jest ograniczona, okolica danego stawu jest nadmiernie ocieplona, pojawia się obrzęk i bolesność, a dziecko przy próbie poruszenia kończyną płacze. Krwawienia w niektórych lokalizacjach mogą zagrażać życiu. Są to krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ściany gardła, z przewodu pokarmowego, do jamy brzusznej. Jak postępować w przypadku krwawienia? Układamy kończynę tak, aby nie była obciążona. Dziecko często samo kładzie ją w położeniu, w którym boli ona najmniej.Stosujemy zimne okłady (krótko).Unieruchamiamy kończynę (krótko).Podajemy leki przeciwbólowe.Podajemy czynnik (w odpowiedniej ilości).Obserwujemy reakcję na podany czynnik.Po wylewie do mięśnia czy stawu bardzo ważna jest fizjoterapia - aby staw czy mięsień mógł powrócić do stanu sprawności sprzed krwawienia bądź zbliżonego.W przypadku krwawień zagrażających życiu - podajemy czynnik i wzywamy karetkę pogotowia. A co ze szczepieniami i infekcjami u dzieci z hemofilią? Szczepienia W żadnym przypadku nie zwalniamy dzieci z hemofilią ze szczepień. Szczepienia wymagane u dzieci przez polski system ochrony zdrowia są podawane hemofilikom zawsze w formie podskórnej. Zaleca się stosowanie szczepionek wieloskładnikowych, dzięki temu ilość wkłuć jest mniejsza. Infekcje W przypadku infekcji o łagodnym przebiegu, które nie wymagają stosowania antybiotyków, udajemy się po poradę do pediatry. Lekiem przeciwgorączkowym najbezpieczniejszym dla hemofilików jest Paracetamol. Bezwzględnie należy unikać inwazyjnych zabiegów, np. stawiania baniek. W przypadku kataru i kaszlu warto stosować łagodne preparaty, takie jak woda morska oraz leki zmniejszające nasilenie kaszlu. Zaleca się stosowanie leków uszczelniających naczynia krwionośne i poprawiających odporność (niespecyficznych immunostymulatorów). Co jest szczególnie ważne w opiece nad dzieckiem z hemofilią? Baczna obserwacjaOcena stanu stawów przed snemProfilaktyczne podawanie czynnika ranoWażne jest regularne podawanie czynnika krzepnięcia, dostosowane do rytmu dnia dziecka (np. nauki szkolnej)Profilaktyczne podawanie czynnika przed większym wysiłkiem fizycznymBardzo ważne jest prowadzenie dzienniczka, który umożliwia monitorowanie leczenia małego pacjenta

Psycholożka i psychoterapeutka dzieci i młodzieży dr Marta Rusek na webinarze „Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów\" przedstawiła cenne rady z zakresu psychologicznych aspektów opieki nad noworodkiem z tym schorzeniem. Każde dziecko potrzebuje przede wszystkim stałej, stabilnej opieki i miłości.Przyjmij i zaakceptuj, że czasem w opiece nad dzieckiem będziesz potrzebować wsparcia z zewnątrz. Nie bój się przyjmować i prosić o to wsparcie.Pojawiające się trudne emocje są naturalne i prowadzą do nowej rzeczywistości (o ile nie trwają długo i nie mają niezmiennie silnego natężenia). Akceptacja choroby to proces.Szukaj wiedzy na temat choroby i angażuj się w działanie, np. stowarzyszeń dla rodziców dzieci z hemofilią – to daje nadzieję i poczucie sprawczości.Warto, aby ojciec dziecka był równie silnie zaangażowany w opiekę nad dzieckiem i jego leczenie.Dziecko potrzebuje spokojnych, obecnych rodziców, przestrzeni do rozwoju fizycznego, stałego rytmu dobowego i stałego miejsca zamieszkania.Jako rodzic dziecka nie zapominaj o swoich potrzebach - wiedzy, snu i odpoczynku, rozmowy, poczucia bezpieczeństwa i wsparcia itp.Pamiętaj o potrzebach zdrowego rodzeństwa. W rozmowie z dziećmi przedstawiaj chorobę jako wyzwanie, z którym mierzycie się wszyscy razem.Potrzeby emocjonalne niemowlaka nigdy nie są manipulacją i powinny być zawsze zaspokajane.Buduj więź z dzieckiem poprzez dotyk, uśmiech, słowa, obecność i odpowiadanie na jego potrzeby. Pamiętaj, że więź z dzieckiem buduje się już od pierwszych chwil ciąży.Bolesne zabiegi medyczne w pierwszych chwilach życia nie powinny być wykonywane przez mamę – dotyk mamy ma koić i uspokajać, a na wykonywanie zabiegów przez rodziców przyjdzie czas później.Pierwszy rok życia dziecka jest bazą dla jego poczucia wartości, ważności, poczucia siebie i swojego ciała.

Pani Małgorzata Kubera, mama 9-letniego Gucia z ciężką postacią hemofilii A podzieliła się swoimi doświadczeniami ze słuchaczami webinaru. O chorobie Gucia rodzina wie od 8 lat – w pierwszym roku rozwoju synka nie wiedziano o hemofilii. W rodzinie Gucia hemofilia nie występowała, dlatego nikt się jej nie spodziewał. Na początku rodzicom towarzyszył szok, co jest naturalne przy tego typu informacjach. Jak odkryto hemofilię? Częste siniaczenie u chłopca zwróciło uwagę bliskich, a pediatra skierował chłopca na dalszą diagnostykę w kierunku skazy krwotocznej. Od razu zastosowano profilaktykę, zastrzyki podawano w szpitalu. Prelegentka wspomina te wizyty jako traumę. W pewnym momencie, jak mówi, przychodzi jednak moment, kiedy dziecko samo podaje rączkę i przyzwyczaja się do procedury podawania czynnika krzepnięcia. Momenty zwątpienia pojawiają się i później, nawet po przyzwyczajeniu się dziecka do zastrzyków, ale i one mijają. Początki są najtrudniejsze, ale wszystkiego można się nauczyć. To, co mogą zrobić rodzice małego „hemoludka”, jak wspomina pani Małgorzata, to przygotowanie siebie samego oraz mieszkania do opieki nad dzieckiem. Dostosowanie mieszkania Oklejony stół, komoda, główne krawędzie mebli – obecnie na rynku mnóstwo jest różnego koloru pianek i gąbek, które można użyć w tym celu. Najważniejsze – rodzice mają się z tym dobrze czuć. Jeśli uważają, że to będzie dla ich dzieci najlepsze rozwiązanie, warto tak zaaranżować mieszkanie, nie zważając na głosy innych czy wstyd, który może się budzić w rodzicu – „Jak to, będziemy mieć tak oklejone mieszkanie? A co kiedy przyjdą znajomi, rodzina?” Na pierwsze lata dzieciństwa Gucia dało to spokój i psychiczny komfort. warto jednak szanować siebie nawzajem oraz czyjeś wybory – można to zrobić, ale nie trzeba; nie oceniajmy wyborów innych rodziców dzieci z hemofilią. Przy małych, aktywnych dzieciach w wieku 2-4 lat jest to trudne zadanie, ale musimy obserwować „ścieżki”, którymi lubi biegać dziecko. Pilnujmy, aby zamykać drzwi. Dobrym patentem w przypadku Gucia okazał się sam materac na podłodze zamiast łóżka. Gucio przez kilka lat, do 6 roku życia nocował właśnie na materacu, unikając obijania się o wyższy i twardy mebel. Dywany i maty pod dywan, które amortyzują dziecko podczas uczenia się chodzenia czy raczkowania są także dobrym rozwiązaniem. Aktywność fizyczna Aktywność fizyczną należy dostosowywać do możliwości swojego dziecka, np. wyjście na rower czy hulajnogę wybierajmy w dniu podawania czynnika. Kask – jest to poważna decyzja, nie jest on bowiem wygodny. Niektórzy rodzice są jego zwolennikami, inni przeciwnikami. Wybór należy do opiekuna dziecka. Warto stosować ochraniacze na poszczególne części ciała, np. nakolanniki czy ochraniacze na nadgarstki. Podawanie czynnika w domu Mama Gucia zachęciła do podawania dzieciom czynnika w domu. Dzięki temu rodzina odzyskuje pewną wolność i samodzielność. Często z tyłu głowy, np. podczas wyjazdów pojawia się pytanie, gdzie na wszelki wypadek znajduje się najbliższy ośrodek leczenia hemofilii czy szpital. Mimo to, profilaktyka dzięki podawaniu czynnika w warunkach domowych jest o wiele wygodniejsza. Pani Małgorzata poleca krem Emla, który miejscowo znieczula miejsce wkłucia igły. Jest także zwolenniczką zmieniania żył wybieranych do zastrzyków, np. co pół roku – aby uczyć się zwalczać bariery psychiczne i mieć więcej pewnych miejsc dostępnych do wkłucia. Rozmowy z dzieckiem Od najmłodszych lat warto rozmawiać z dzieckiem, tłumacząc o co chodzi w chorobie, na miarę jego zdolności poznawczych i językowych. Można tłumaczyć dziecku na czym polega hemofilia, dlaczego czasem boli go kolano lub nie robią mu się strupki. Ważne, aby dziecko było świadome dlaczego otrzymuje zastrzyki. Kiedy pyta – odpowiadajmy zgodnie z prawdą, nie „zbywając” czy spłycając zagadnienie. Pani Małgorzata przytoczyła swój sposób tłumaczenia choroby Guciowi – „Ja noszę okulary. Mam zepsuty wzrok, muszę nosić taki aparacik, aby coś widzieć. Ty masz hemofilię i otrzymujesz zastrzyki. Dziadka bolą kolana, więc nosi kule.” Co z przedszkolem i szkołą? Gucio chodził do zwykłego, państwowego przedszkola, które przyjęło go bardzo dobrze (był tam pierwszym dzieckiem z hemofilią). Czego rodzice mogą wymagać od przedszkola, do którego chodzi syn? Jeśli coś się zdarzy, personel powinien niezwłocznie powiadomić o tym rodziców, podając godzinę zdarzenia, ponieważ to zapewne któryś z rodziców przyjedzie, aby podać czynnik dziecku. Guciowi zdarzyły się dwa niegroźne i typowe dla dzieci przedszkolnych „wypadki” (upadek, uderzenie główką), ale wszystko się dobrze skończyło. Pani Małgorzata trzymała także na wszelki wypadek dawkę czynnika krzepnięcia wraz ze sprzętem do podawania w przedszkolu – dyrekcja oraz Sanepid wyraziły na to zgodę. Mama Gucia ma zaufaną pielęgniarkę – to osoba, na której pomoc można liczyć w sytuacjach wyjątkowych. Oswajanie ze sprzętem do podawania czynnika Zastrzyk czyli ziuk – tak nazywa je pani Małgorzata wraz z synkiem. Warto od najmłodszych lat zaznajamiać dzieci ze sprzętem do wykonywania zastrzyków, oczywiście przy zachowaniu zasad sterylności. Niech dzieciak bierze w tym udział, aby były mu one coraz bardziej znane. Gucio miał okres fascynacji zastrzykami, które wykonywał na… swoich przytulankach. Atrakcyjną metodą na wzbudzenie ciekawości u dziecka jest używanie kolorowych plasterków – przyklejenie takiego plastra, które wybierze dziecko to mała „nagroda” po zastrzyku.

11 kwietnia br. brałam udział w webinarze organizowanym przez portal Hemopozytywni.pl o tytule „Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów\". Całe spotkanie było bogatym źródłem informacji i pomogło mi uporządkować to, co wiem na temat hemofilii oraz rozwiać niektóre moje wątpliwości, jako rodzica opiekującego się dzieckiem z tą skazą krwotoczną. Strach przed nieznaną chorobą ustąpił wiedzy, podanej w przyjazny sposób. Ekspertkami webinaru były: Dr Danuta Pietrys, która wygłosiła wykład z perspektywy lekarskiej;Pani Małgorzata Kubera, mama Gucia, która była głosem rodziców mierzących się z wyzwaniem hemofilii u dziecka;Dr Marta Rusek, psycholożka. Spotkanie poprowadziła pani Ewa Cichacka, mama Mikołaja, chłopca z hemofilią. Głos zabrał także Bogdan Gajewski, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Na początku spotkania krótko przedstawiono nowy, atrakcyjny portal Hemopozytywni.pl, skierowany do dzieci, młodzieży i rodziców pacjentów z hemofilią. Powstał on, aby tworzyć społeczność, pomagać, edukować nas rodziców i bawić nasze dzieci. Pani dr Danuta Pietrys we wstępie wykładu w skrócie opisała poszczególne postacie hemofilii (ciężką, umiarkowaną i łagodną), ich objawy (którymi są głównie krwawienia do stawów, mięśni i tkanek miękkich), powikłania i leczenie. Pani Doktor następnie omówiła dokładnie objawy, jakie możemy zaobserwować u małych dzieci z hemofilią w przypadku wystąpienia krwawień do stawów czy mięśni. Im szybciej zaobserwuje się nieprawidłowości, tym wcześniej można zareagować i zapobiec poważniejszym powikłaniom zdrowotnym. Później ekspertka przedstawiła techniczne uwarunkowania i sposoby podawania czynnika krzepnięcia w domu. W ośrodkach leczenia hemofilii czy na warsztatach edukacyjnych rodzice, krewni lub już same dzieci (gdy są odpowiednio starsze) mogą nauczyć się sprawnie podawać koncentrat czynnika krzepnięcia. Dowiedziałam się, że w opiece nad dzieckiem z hemofilią najważniejsza jest profilaktyka krwawień. Nie należy także bać się szczepień wymaganych u małych dzieci oraz aktywności fizycznej dostosowanej do ich możliwości. Pani Małgorzata Kubera dodawała otuchy rodzicom małych „hemoludków”, z uśmiechem, spokojem, a miejscami nawet z żartem opowiadając o swoim doświadczeniu, nawet o tych trudnych momentach. Stwierdziła, że każdy rodzic wytwarza poniekąd swoją metodę na życie z hemofilią. Opowiedziała o swoich sposobach na wychowywanie hemofilika od najmłodszych lat. Podkreśliła, jak istotna jest wolność w podejmowaniu decyzji dotyczących wychowania dziecka z hemofilią. Zachęciła do uczestnictwa w spotkaniach rodziców i dzieci z hemofilią – to podnosi na duchu i wspomaga, utwierdza w wybranej drodze i umożliwia nawiązanie nowych kontaktów i przyjaźni. Z pewnością z tej zachęty skorzystam. Punkt widzenia mamy dziecka z hemofilią z pewnością jest bardzo potrzebny nam, którzy dopiero zaczynamy mierzyć się z tą chorobą. Spokój w głosie pani Małgorzaty uspokoił mnie. Jak się okazuje – strach ma wielkie oczy. I mówię to nie po to, aby umniejszać istotę choroby jaką jest hemofilia, bo to oczywiście poważna sprawa, ale po to, aby powiedzieć tym, którzy to czytają i sobie samej – że naprawdę można zaopiekować się dzieckiem z hemofilią i będzie ono szczęśliwie rosnąć i się rozwijać, tak jak inne dzieci w jego wieku. Ostatnim wykładem było wystąpienie Pani dr Marty Rusek, psycholożki, która zaprezentowała psychologiczne aspekty opieki nad dzieckiem z hemofilią w 1. roku życia. 1. rok życia to okres, w którym dzieci rozwijają się w ogromnym tempie i budują sobie bazę pod różne umiejętności; także wtedy rodzi się silna więź z mamą i tatą. Dużą część wykładu stanowiły informacje o rodzicach, ponieważ to od ich opieki uzależnione są dzieci w okresie noworodkowym. Dowiedzieliśmy się, że opiekun dziecka nie istnieje w próżni i to bardzo ważne, aby od początku wiedział, skąd może czerpać pomoc i wsparcie (oprócz swojego partnera). Małe dzieci nie mają świadomości swojej choroby, natomiast informacja o hemofilii może wpłynąć silnie na jego rodziców, dziadków – na otoczenie. W uczuciach często to mama czuje, jakby chorowała razem z dzieckiem. Akceptacja informacji o chorobie wiedzie przez różne emocje, jakimi mogą być strach, złość, izolacja, żal – ich akceptacja wiedzie do konstruktywnego działania. Ważne jest, aby rodzice chorego dziecka nie zapominali także o swoich potrzebach. Często zapomina się także o zdrowym rodzeństwie dziecka z hemofilią – a każdy członek rodziny nie powinien poczuć się osamotniony. To ważne, aby wprowadzać dzieci w zagadnienie choroby, lecz nie strasząc, a opisując ją jako wyzwanie. Na końcu specjaliści odpowiedzieli na pytania uczestników webinaru. Webinar był owocnym spotkaniem, w którym jak w “pigułce” zawarto kluczowe i potrzebne informacje na temat opieki nad małym dzieckiem z hemofilią. Z pewnością przyczynił się do poszerzenia wiedzy na ten temat i rozwiał niektóre wątpliwości związane z chorobą. Bardzo dziękuję za tego typu inicjatywy i czekam na następne webinary o tematyce opieki nad dziećmi z hemofilią – w różnym wieku.

Zapraszamy na spotkanie online dla rodziców małych dzieci z hemofilią. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach, szczególnie u świeżo upieczonych rodziców. Webinar odbędzie się 11 kwietnia o godz. 18:00. Program wydarzenia:  18.00-18.10Idea spotkań oraz prezentacja bloga dla Dzieci i Rodziców hemopozytywni.plEwa Cichacka – Mama Mikołaja18.10-18.40Opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię w 1. roku życiaDr Danuta Pietrys – lekarz hematolog18.40-19.00Opieka nad dzieckiem okiem doświadczonych RodzicówMałgorzata Kubera – Mama Gucia19.00-19.45Psychologiczne aspekty opieki nad dzieckiem z hemofilią w 1. roku życiaDr Marta Rusek – psycholog 19.45-20.30Dyskusja Link do spotkania 

Aktywność fizyczna jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, a przede wszystkim chorego na hemofilię. Oto bloczek, w którym znajdziemy różne dyscypliny sportu oraz informację o poziomie czynnika, która umożliwi nam zaplanowanie bezpiecznego treningu.

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu. U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1 Typy hemofilii: A Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII. B Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn. C Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. Ludwika ZamenhofaKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17tel. 85 74 50 846 - Sekretariat Kliniki Onkologii i Hematologii Szpital PediatrycznyI Oddział Wewnętrzny43-300 Bielsko-Biała, ul. Sobieskiego 83tel. 33 812 5000 do 4 w. 250 Szpital Uniwersytecki im. dr A. JuraszaKlinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii85-094 Bydgoszcz, ul Skłodowskiej-Curie 9tel. 52 585 48 60 - sekretariat Chorzowskie Centrum Pediatrii Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej41-500 Chorzów, ul. Truchana 7tel. 32 3490043, 32 3490075, 32 3490000 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Najświętszej Maryi Panny Oddział Dziecięcy42-200 Częstochowa, ul. Bialska 104/118tel. 34 367 36 18 (pielęgniarki); 34 367 36 12, 34 367 36 20 (sekretariat) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 GUM w GdańskuKlinika Chorób Dzieci80-211 Gdańsk, ul. Dębinki 7tel. 58 349 28 63, 58 349 28 70 / 58 349 28 80 (klinika chorób dzieci) Szpital nr 1 Oddział Pediatrii44-100 Gliwice, ul. Kościuszki 29tel. 32 461 32 77 (oddział pediatrii), 32 461 32 77 (sekretariat oddziału pediatrii) w. 287, 277 Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i MatkiOddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii40-752 Katowice, ul. Medyków 16tel. 32 207 18 00, 32 207 17 63 (oddział onkologii, hematologii i chemioterapii) Wojewódzki Szpital Zespolony Świętokrzyskie Centrum Pediatrii im. Władysława BuszkowskiegoII Klinika Pediatrii – Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej25-736 Kielce, ul. Grunwaldzka 45, Pawilon Gtel. 41 361 55 25 (centrala), 41 347 05 60 (gabinet lekarski) Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny CM UJKlinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej30-522 Kraków Prokocim, ul. Wielicka 265tel. 12 658 20 11 Uniwersytecki Szpital DziecięcyKlinika Hematologii i Onkologii20-093 Lublin, ul. Chodźki 2tel. 81 743 00 10 (centrala), 81 718 55 20 (oddział hematologii i onkologii) Centralny Szpital Kliniczny, Ośrodek Pediatryczny im. M. KonopnickiejPoradnia Hematologiczna97-738 Łódź, ul. Sporna 36/50tel. 42 617 77 77 (centrala szpitala); 42 617 77 57 (pok. lek. oddział VI); 42 617 77 32 (oddział VII) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital DziecięcyOddział Wewnętrzny 1, Hematologiczno-Onkologiczny10-561 Olsztyn, ul. Żołnierska 18atel. 89 533 77 01 (centrala), 89 539 33 71 (oddział hematologii) Wojewódzkie Centrum MedyczneOddział Pediatrii45-418 Opole, ul. Witosa 26tel. 77 45 20 798 Oddział Chorób Wewnętrznych i HematologiiSpecjalistyczny ZOZ nad Matką i Dzieckiem61-825 Poznań, ul. B. Krysiewicza 7/8tel. 61 850 62 78 / 61 850 62 79 (dyrekcja) Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w RzeszowieKlinika Onkohematologii Dziecięcej35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60sekretariat tel.: 17 86 64 588, gab. lek.: 17 86 64 558, pielęgniarki: 17 86 64 601 Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM Klinika Chorób Dzieci Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej71-252 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1tel. 91 425 31 39; 425 35 39 / 91 425 30 00 (centrala) Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM; SPDSK02-091 Warszawa, ul. Żwirki i Wigury 63APokój lekarski - 22 317 96 17 lub 22 317 96 14, poradnia 22 317 91-89 / 88, pokój pielęgniarek hematologia - 22 317 96 51, oddział dzienny - hematologia 22 317 96 23, centrala szpitala - 22 317 91 64, lekarz dyżurny - 790 338 596e-mail: hematologia@spdsk.edu.pl Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM50-345 Wrocław, ul. Bujwida 44tel. 71 328 20 40 Samodzielny Miejski Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko UMŚKlinika Hematologii Dziecięcej41-800 Zabrze, ul. 3 Maja 13/15tel. 32 370 43 72, fax 32 273 60 75 Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkiewicza Sp. z o. o.ul. Zyty 26, 65-045 Zielona GóraKliniczny Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcejtel.: 534 694 931, 534 460 221 (całodobowy)   Kliniczny Oddział Pediatrii z Pododdziałami: Endokrynologii, Diabetologii i Nefrologii Dziecięcejtel.: 603 566 271, 68 32 96 392 (całodobowy) e-mail: sekretariat@szpital.zgora.plszpital.zgora.pl

Przedstawiamy Wam niezwykły przewodnik. Jest to krótka broszura informacyjna dla pacjentów z hemofilią i ich rodzin jest broszurą autorstwa dr Ireny Woźnicy-Karczmarz. W tej niewielkiej książeczce znajdziecie przydatne informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną. Pobierz przewodnik w wersji PDF

Sport sprawia ogromną przyjemność, za sprawą endorfin, które wytwarzają się w naszym ciele. To takie związki które powodują, że jesteśmy zadowoleni. Dlatego bardzo ważne byśmy starali się być bardzo aktywni. Czasami strach przed urazem sprawia, że boimy się aktywności, ale to właśnie systematyczne ćwiczenia pozwalają na prowadzenie aktywnego i bezpiecznego a przede wszytskim radosnego stylu życia. Obejrzyj film i zobacz jak w bezpieczny sposób ćwiczyć i mieć frajdę z treningu. https://www.youtube.com/watch?v=C_UqpXEkkc4&list=PLIl5xXIitHCOMXvCRYaupQWpE7GMN0zgo https://www.youtube.com/watch?v=WbzlSSN1jWI&t=8s