Niech rozwiążą się wszystkie zagmatwane sprawy,Niech wszystkie kręte drogi staną się proste,Niech światło będzie potężniejsze od mroku, a ciepło od chłodu,Niech to, co nas łączy, będzie o wiele silniejsze niż to, co dzieli – nie tylko od Święta. Życzy Redakcja Portalu Hemopozytywni.pl.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. \"Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją\". https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/poradnik_zdrowe-stawy-w-hemofilii W publikacji znaleźć można ogólne informacje o tym, czym jest hemofilia, jak powstaje i w jaki sposób się objawia, a także: jak postępować w przypadku krwawień dostawowych i domięśniowych, na czym polega profilaktyka hemofilii, jak ważna jest aktywność fizyczna dla osób z hemofilią. Ponadto w broszurze opisane zostały przykładowe ćwiczenia odpowiednie dla dzieci z hemofilią, dostosowane do etapu ich rozwoju. Zapraszamy do przeczytania publikacji.

Dzisiaj Jaś ma 10 lat. Ponad 8 lat temu okazało się, że choruje na ciężką postać hemofilii A. Chociaż na początku diagnoza była dla jego rodziny szokująca, teraz chcą oni udowodnić, że z hemofilią można żyć normalnie i spełniać swoje marzenia. https://youtu.be/BAHQcRm3-lI?feature=shared Historia Jasia rozpoczęła się od naderwanego wędzidełka. Był to drobny uraz, ale krwawienie trwało wiele godzin. Po wizycie w szpitalu niepokojące symptomy się jednak spotęgowały, ponieważ mimo że wędzidełko było już zszyte, w miejscach, w których lekarze dotykali chłopca podczas przygotowań do zabiegu oraz w miejscach, gdzie miał założone wenflony, pojawiły się ogromne siniaki. „Ze szpitala w Gorzowie zostaliśmy wypisani do domu, skierowani do poradni hematologicznej w Szczecinie, ale tego samego dnia u Janka pojawiły się już tak ogromne obrzęki, które nie pozwalały mu na to, żeby mógł poruszać szyją, nie pozwalały na to, żeby mógł stanąć na jedną nóżkę i w miejscach, gdzie był zakłuwany, wylewy były tak ogromne, że nie mogliśmy nawet mu ubrać koszulki na ramię” – wspomina pani Dominika, mama Jasia. – „Ze szpitala w Gorzowie zostaliśmy przetransportowani do Szczecina i tam kolejnego dnia padło rozpoznanie. Była to dla nas szokująca diagnoza, natomiast, cofając się w czasie, zauważyłam wiele symptomów, które wskazywałyby na to, że Jasio ma zaburzenia krzepliwości krwi”. Nauka raczkowania, przypadkowe uderzenie w nogę krzesła czy nawet nadgryzienie ust – nawet tak drobne urazy powodowały u chłopca duże siniaki. Diagnoza zmieniła wszystko „W momencie, kiedy Jasio został zdiagnozowany, nasze życie bardzo się zmieniło” – opowiadała mama Jasia, wspominając swoją obawę o to, czy syn przez swoją chorobę będzie akceptowany, czy będzie miał kolegów czy też zostanie odtrącony. – „Z chłopca bardzo aktywnego nagle stał się chłopcem chodzącym z nami za rękę, ale to trwało bardzo krótko”. Wszystko się zmieniło, gdy została wdrożona profilaktyka, a Jasio zaczął regularnie otrzymywać czynnik krzepnięcia. Leczenie dało nadzieję, że to wszystko, co miało być niemożliwe przez hemofilię, stanie się możliwe. „Początki były trudne” Początki leczenia były dla Jasia bardzo trudne i stresujące. „Jasio był pulchnym chłopcem, więc znalezienie żyłek, nawet przez profesjonalne pielęgniarki na oddziale hematologicznym w Szczecinie, było dla nich bardzo trudne” – mówi mama Jasia. Po kilku miesiącach lekarz prowadzący zadecydował jednak o zaimplantowaniu portu dożylnego, dzięki któremu przez 8 lat życia Jasia, podawanie czynnika stało się nieco prostsze. – „Po 8 latach funkcjonowania portu Jasia, przeszliśmy do kolejnego etapu. Kolejnym etapem było pozbycie się portu, usunięcie go. Przeszliśmy na żyłki”. „Samo podanie leku jest proste, to jest niewielka objętość wstrzyknięta w czasie dosłownie 2-3 minut, po czym we krwi stężenie czynnika krzepnięcia błyskawicznie  wzrasta do takich wartości, które widzimy u zdrowych ludzi. Więc w tym momencie w cudowny sposób uzdrawiamy to, co nazywamy hemostazą pacjenta. Dzięki temu pacjent wykrzepia w razie urazu tak samo, jak każdy jego zdrowy kolega, rówieśnik” – stwierdza prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński, Kierownik Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej w Szczecinie. „Bo ja generalnie mogę robić wszystko” Chłopiec już wie, co zrobić, żeby podanie czynnika krzepnięcia mogło przebiec jak najsprawniej. „Budzę się, jem śniadanie, ubiorę się i muszę pamiętać o tym, żeby pić wodę przed czynnikiem i być najedzony, bo dzięki temu żyły się bardziej pojawiają i lepiej jest się wkłuć” – wymienia pacjent. – „Mama szykuje czynnik, strzykawki, sól fizjologiczną, tysiączkę i pięćsetkę czynnika do jednej i drugiej strzykawki. No i igłę i kilka gazików. Mama na początek bierze, szuka żył w jednej i drugiej ręce, potem wybiera i kiedy się wkłuje, to musi też pobrać krew, żeby zobaczyć, czy jest wszystko okej, co jakiś czas, tak 30 sekund. Później się podaje na początek sól, żeby przepłukać żyłę i wężyk. Później podajemy czynnik. Są dwie strzykawki i na początek podajemy tą, w której jest więcej czynnika. Czasami mamię podaje sól na koniec, żeby ona mogła szybko wziąć gazik i żeby szybko wyjęła igłę”. Dzięki podaży czynnika Jasio może prowadzić życie dokładnie takie, jak jego zdrowi rówieśnicy. Wyjeżdża na zielone szkoły, uprawia sport. „Jasio podczas lekcji WF-u zapałał miłością do koszykówki. Jeszcze chyba ma takie wspomnienie, że ze swoją panią wychowawczynią Anią również grali w koszykówkę podczas pobytu w ramach świetlicy na boisku. Miał kolegów, którzy grają w koszykówkę, to są jego najlepsi kumple z klasy. No więc Jasiu zaczął z nimi grać i w ten oto sposób narodziła się ta wielka miłość” – opowiada pani Dominika. Jaś już wie, jak może samodzielnie kontrolować poziom czynnika, by móc grać w koszykówkę: – „Korzystam z aplikacji i są różne kolory, na przykład zielony, czerwony i pomarańczowy. Zielony to jest, że mogę uprawiać różne sporty, a czerwony, że trzeba podać kolejny czynnik”. „Pamiętam taki moment przełomowy w moim myśleniu, kiedy jego starsze siostry grały w hokeja i jeździły na łyżwach, on był taki malutki i chodził ze mną na te treningi, obserwował dziewczynki, jak jeżdżą, to takim błagalnym wręcz wzrokiem na mnie spojrzał i mówił: „Mama, powiedz mi, że zapytasz kiedyś doktora, czy ja też będę mógł tak jeździć”. Pamiętam, że to był początek jego choroby, chwila po diagnozie. Ja nie wiedziałam, co mu odpowiedzieć. Natomiast w momencie, kiedy dzisiaj pyta, czy on będzie mógł coś zrobić, ja mówię jasno, oczywiście Jasiu, jak podasz sobie czynnik, będziesz dorosły, będziesz mógł robić wszystko” – wspomina pani Dominika. „Aktywność fizyczna wzmacnia układ mięśniowo-stawowy. Ten układ staje się przez to bardziej odporny na urazy, a dzięki temu zmniejsza się ryzyko krwawień. Tyle tylko, że trzeba się wyrwać z błędnego koła, bo pacjent z ciężką postacią hemofilii nie może ćwiczyć, bo ryzykuje urazy. Ale przerwanie błędnego koła następuje dzięki profilaktyce, bo, podając czynnik, czynimy hemostazę pacjenta zdrową. Może on wykonywać dokładnie to samo, co każdy jego zdrowy kolega. Nam zależy wręcz na tym, żeby dzieci, chłopcy z ciężką postacią hemofilii uprawiali jak najczęściej sport, żeby właśnie wzmacniać aparat mięśniowo-stawowy” – przypomina prof. Urasiński. W drodze do samodzielności Chociaż terapia czynnikiem krzepnięcia może wydawać się bolesna i trudna, może przynieść pacjentom z hemofilią ogromną ulgę oraz sprawić, że ich choroba jest praktycznie niezauważalna. „Święcie wierzę i przekonuję pacjentów do tego, że warto zapłacić cenę, jaką jest ta wielokrotność wstrzyknięć dożylnych po to, żeby ta hemostaza funkcjonowała normalnie, prawidłowo, chroniąc ich przed krwawieniami. Kiedy zaczynałem pracę, a nasi pacjenci, kończąc 18 lat, przechodzili pod opiekę hematologów dorosłych, większość z nich wędrowała tam o kulach albo na wózkach inwalidzkich. Takich widoków już Państwo dzisiaj nie zobaczycie. Ci chłopcy zdrowi, wysportowani, bez ograniczeń ruchowych maszerują do dorosłych hematologów sami, a ci są zdziwieni, a poniekąd i trochę zmartwieni, bo w ten sposób odbieramy im chleb” – podkreśla prof. Urasiński. „Dzisiaj podajemy czynnik razem, natomiast mam nadzieję i cały czas pracujemy nad tym, aby w niedalekiej przyszłości Jasiu był absolutnie samodzielny, jeśli chodzi o podawanie czynnika krzepnięcia” – podkreśla pani Dominika. „Myślę, że w przyszłości, gdzieś za pół roku, będę sobie chyba sam podawać” – przypuszcza Jasio. Artykuł edukacyjny na podstawie filmu skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości należy skontaktować się z lekarzem. Wszystkie osoby biorące udział w nagraniach wyraziły zgodę na publikacje wizerunku. VV-MEDMAT-113376, 11/2024Copyright © 2024 Takeda Pharmaceutical Company Limited.Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o. o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, PolskaTel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem edukacyjnym dla pacjentów, rodzin i personelu medycznego, prezentującym możliwości, jakie niesie spersonalizowana profilaktyka krwawień.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób opieki nad \"portem\". W materiale zostało pokazane: przygotowanie do podania czynnika, przygotowanie czynnika i odpowiedniego sprzętu, jak odpowiednio przygotować osobę, której będzie podany czynnik, w jaki sposób prawidłowo podać czynnik za pośrednictwem \"portu\", jak zakończyć zabieg i zabezpieczyć miejsce wkłucia, jakie są możliwe powikłania związane z używaniem portu dożylnego. https://vimeo.com/985547326 Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób przeprowadzania autoiniekcji. W materiale zostało zaprezentowane: w jaki sposób przygotowania do przeprowadzenia autoiniekcji, w jaki sposób przygotowania leku oraz niezbędnego sprzętu, jakie są zalecane miejsca do dożylnych iniekcji, jakich miejsc należy unikać, co świadczy o prawidłowym wykonaniu iniekcji, w jaki sposób uwidocznić żyłę, jak przeprowadzić autoiniekcję do żyły zgięcia łokciowego oraz autoiniekcję do żyły dłoni. https://vimeo.com/983026185 Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób przeprowadzania iniekcji. W nagraniu wyjaśnione zostały następujące elementy: sposób przygotowania do przeprowadzenia iniekcji, sposób przygotowania leku i niezbędnego sprzętu, zalecane miejsca do dożylnych iniekcji, jakich miejsc należy unikać, co świadczy o prawidłowym wykonaniu iniekcji, sposoby na uwidocznienie żyły, jak wygląda iniekcja do żyły dłoni oraz żyły zgięcia łokciowego. https://vimeo.com/983026076 Zapraszamy do zapoznania się z materiałem. Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z filmami, w których zaprezentowane zostały przyjazne metody podawania czynnika krzepnięcia u małych dzieci oraz autoiniekcją u starszych dzieci.Bohaterem filmów jest Gucio oraz jego historia podawania czynnika krzepnięcia na przestrzeni kilku lat. https://www.youtube.com/watch?v=ZsHweS0TKOM https://youtu.be/NQe3vtR5zDY?feature=shared Zapraszamy do zapoznania się z materiałami.

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei. Niech ten czas przyniesie wytchnienie od codziennych trudów i problemów oraz będzie wyjątkową okazją do spotkania w gronie najbliższych.

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć Państwu serdeczne życzenia zdrowia i radości. Niech ten szczególny czas będzie wypełniony nadzieją i wsparciem najbliższych oraz da wytchnienie od codziennych obowiązków i zmartwień, a Nowy Rok 2024 niech przyniesie wszelką pomyślność. Wszystkiego, co najlepsze!