Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej. Czy osoby z hemofilią mogą podróżować? Tak! Wymaga to jednak większego zaangażowania przy organizacji oraz przygotowaniu bagaży. Konieczny będzie przede wszystkim kontakt z lekarzem prowadzącym w celu zorganizowania wystarczającej ilości produktów leczniczych i sprzętu na czas nieobecności. Osoby chore lub ich opiekunowie muszą dowiedzieć się, gdzie znajdują się ośrodki leczenia hemofilii najbliższe miejsca ich pobytu. Mogą także potrzebować dokumentacji, by przewieźć leki i sprzęt do leczenia przez kontrolę bezpieczeństwa oraz odprawę celną. Bardzo ważne jest, by porozmawiać na ten temat ze specjalistami z odpowiednim wyprzedzeniem, pamiętając o rezerwacji czasu na przygotowanie dokumentacji. List podróżny Kiedy planujecie wyjazd, konieczne jest przede wszystkim zaopatrzenie się w recepty na czynnik krzepnięcia. Pomocą może okazać się także list, gdzie znajduje się opis stanu osoby z hemofilią oraz zasady podawania leków. Wzór dokumentu Co musimy zrobić, jeśli chcemy wyjechać? Każdy ma indywidualne potrzeby związane z podróżą, dlatego warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym na kilka miesięcy przed wyjazdem, by podróż zaplanować z wyprzedzeniem. Szczególnie istotna pomoc może się przydać w organizacji podróży zagranicznej, przystosowana w zależności od indywidualnej sytuacji. Specjaliści powinni umieć doradzić w sprawie koniecznej dokumentacji, leków, ubezpieczenia podróżnego. Na wszelki wypadek warto odszukać dane kontaktowe Ośrodków Leczenia Hemofilii, które znajdują się na trasie podróży. Warto zastanowić się również, czy dobrze by było poinformować osoby współtowarzyszące, co mają robić w razie niebezpieczeństwa. Jeśli podróż odbywa się  samolotem, należy poprosić lekarza kierującego o przygotowanie listu potwierdzającego, że czynnik oraz igły i strzykawki muszą być przewożone na pokładzie, w części kabinowej, ponieważ przebywając w luku bagażowym w samolocie, produkty te narażone są na ekstremalne temperatury, co może mieć na nie negatywny wpływ. W przypadku, gdy podróżuje dziecko z hemofilią, który ma wszczepialny port naczyniowy, należy poprosić o list potwierdzający, że w bagażu podręcznym muszą znajdować się takie materiały eksploatacyjne, jak „czynnik”, „igły do obsługi portu”, „środki dezynfekcyjne”, „port naczyniowy”. O obecności tego typu urządzeń należy poinformować wcześniej osoby przeprowadzające kontrolę, warto wspomnieć wtedy o posiadaniu listu lekarskiego. Okazanie takiego listu może nie być konieczne, ale lepiej się na taką sytuację przygotować. Czynnik może bez szkody przejść przez skaner podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku Pamiętaj także, że ochrona lotnicza ma również ograniczenia dotyczące zasad przenoszenia płynów, aerozoli i żeli. Produkty i urządzenia medyczne są zwolnione z tych ograniczeń, ale musisz mieć ze sobą odpowiednią dokumentację. Ile Należy pamiętać, że żele lub okłady z lodu nie są zwolnione z tych zasad i możesz nie być w stanie przenieść ich przez kontrolę bezpieczeństwa. Bardzo istotne jest więc, by mieć przy sobie listy opisujące produkt, aktywne składniki, jego prezentację i liczbę fiolek, które przenosicie. Listy muszą stwierdzać, że produkt jest przeznaczony do użytku osobistego i że fiolek nie wolno otwierać podczas kontroli. Produkt należy przewozić w oryginalnym opakowaniu. Oznacza to, że nie należy rozpakowywać fiolek z opakowania w celu zaoszczędzenia miejsca. Może zaistnieć potrzeba zgłoszenia produktu w niektórych punktach kontroli bezpieczeństwa i urzędach celnych, dlatego w razie potrzeby koniecznie przechowujcie listy w łatwo dostępnym miejscu. Podczas wszystkich podróży należy nosić produkt w torbie izolacyjnej. Mimo że większość produktów można przechowywać w temperaturze pokojowej, bardzo łatwo je przegrzać podczas upałów, szczególnie w samochodach czy na kempingu. Należy rozważyć zabranie ze sobą apteczki pierwszej pomocy. Oto kilka produktów, które mogą okazać się przydatne: Zimne okłady typu „suchy lód” lub worek na okłady z lodu; Medyczny spray chłodzący; Szalik, który można wykorzystać jako temblak; Środek przeciwbólowy – paracetamol; Sztyft ściągający do małych skaleczeń i otarć; Spray do nosa; Tabletki z kwasem traneksamowym na krwawienia z jamy ustnej i nosa. Przydatne może się także okazać pamiętanie o metodzie RICE (Rest, Ice, Compress, Elevate). Po powrocie pamiętajcie, żeby od razu upewnić się czy wykorzystane zostały wszystkie produkty lecznicze. Choć podróżowanie z hemofilią jest ogromnym wyzwaniem organizacyjnym, zachęcamy, by mimo wszystko próbować się go podjąć i zapewnić sobie i swoim najbliższym wspaniały i niezapomniany czas wypoczynku. Szerokiej drogi! Źródła: https://www.haemophilia.org.au/ https://www.factoredin.org.au/ https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life

Aktywność fizyczna stanowi ważną część zdrowego trybu życia. Udział w sportach, grach oraz wykonywanie ćwiczeń to powiązany z zabawą sposób na poprawę jakości Twojego życia – zarówno fizycznego, umysłowego, jak i emocjonalnego. Fakt, że masz hemofilię, tego nie zmienia. Aktywność fizyczna pomoże Ci rozwinąć mocne kości i silne mięśnie chroniące stawy przed urazami, dlatego jej znaczenie w Twoim wypadku może być o wiele większe. Sport pomaga również w utrzymaniu pozytywnego nastawienia oraz spojrzenia na życie. Nie musisz czuć żadnych ograniczeń. W tej broszurze przedstawiamy korzyści oraz zagrożenia, jakie niosą ze sobą wybrane dyscypliny sportu. Ważne jest jednak, abyś swoje plany omówił z lekarzem lub innym wykwalifikowanym pracownikiem medycznym, znającym Twoją sytuację. Tylko taka osoba może udzielić właściwych rad oraz dobrać odpowiedni zestaw ćwiczeń. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hematologia-cwiczenia?fr=sZGJjMjE5NDUzNTM

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. \"Hemofilia kobiecym okiem\", w której zawarte są najważniejsze informacje, jakie każda nosicielka hemofilii powinna wiedzieć. Z materiału między innymi dowiemy się, co to hemofilia, skąd się bierze, jakie są jej objawy oraz jak się ją leczy. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hemofilia-kobiecym-okiem?fr=sYTY2NjE5NDUzNTM

Jednym z podstawowych działań wzmacniających nasze zdrowie jest właściwe odżywianie. Dieta jest prostym, a do tego bezpiecznym sposobem zachowania zdrowia i dbania o nie. Dobrze jest mieć świadomość, że poprzez odpowiedni dobór składników spożywczych i poprzez świadome gotowanie możemy wspierać proces zdrowienia. Wchodząc do kuchni i biorąc się za przygotowywanie posiłków, bierzemy odpowiedzialność za własne zdrowie. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-jak-wzmocnic-zyly?fr=sZGVhZTE5NDUzNTM

Hemofilia to choroba występująca sporadycznie. Jej rzadkość jest jednym z powodów istnienia różnychmitów i błędnych przekonań na jej temat. Często są one powodem tego, że życie osób z hemofilią lub osób z ich otoczenia jest o wiele bardziej skomplikowane. Przedstawiamy Państwu broszurę, którą możecie przekazać nauczycielom i opiekunom Waszych dzieci. Ta broszura ma za zadanie dostarczyć nauczycielom oraz ich uczniom informacji koniecznych do zagwarantowania, że dziecko z hemofilią lub innym wrodzonym zaburzeniem krzepnięcia krwi dobrze czuje się w szkole i korzysta z niej w takim samym stopniu, jak inne dzieci. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hemofilia-w-klasie_11d99818cb1c20?fr=sOTYwMzE5NDUzNTM

Serdecznie zapraszamy na warsztaty edukacyjne z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbędą się w formie hybrydowej 16.04.2023 r. Podczas spotkania wysłuchamy wykładów ekspertów dotyczących organizacji ośrodka leczenia hemofilii oraz pracy koordynatorek, dowiemy się na jakich zasadach chory otrzymuje dostawy domowe czynnika, jak prawidłowo obsługiwać port dożylny oraz jak zadbać o swoje zdrowie, które zaczyna się w głowie.  Oficjalna strona wydarzenia

Hemofilia nie jest bezpośrednim wskazaniem do rezygnacji z posiadania potomstwa. Większość nosicielek hemofilii przeżywa ciążę bez komplikacji i krwawień. Jak przejść przez ten czas, aby uniknąć niebezpiecznych sytuacji? Oto kilka porad dla przyszłej mamy z hemofilią. Pamiętaj, że ten artykuł ma jedynie funkcję informacyjną i nie zastępuje konsultacji lekarskich. Wszelkie szczegółowe informacje przekaże Ci Twój lekarz hematolog oraz ginekolog prowadzący ciążę. Zadbaj o kompleksową opiekę medyczną Nie tylko ginekolog i położna – ale także Twój lekarz hematolog powinien czuwać nad przebiegiem ciąży. Zapytaj o specjalistę ginekologa w lokalnym ośrodku leczenia hemofilii. Dzięki jego doświadczeniu w prowadzeniu ciąży kobiet ze skazami krwotocznymi będzie w stanie zapewnić Ci prawidłową opiekę i zwróci uwagę na kwestie, których „zwykły” ginekolog może nie zauważyć. Listę ośrodków realizujących „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” znajdziesz pod tym linkiem: www.gov.pl/web/nck/lista-osrodkow-realizujacych-narodowy-program-leczenia-chorych-na-hemofilie-i-pokrewne-skazy-krwotoczne-na-lata-2019-2023 Wszelkie wątpliwości i pytania kieruj do swojego lekarza Nie szukaj informacji na własną rękę. Nie bój się pytać – obowiązkiem lekarza prowadzącego jest informowanie Ciebie jako jego pacjentki o wszelkich aspektach stanu zdrowia – Twojego i Twojego dziecka. Zbieraj dokumentację medyczną w jednym miejscu Wyniki badań, zalecenia lekarskie, listę przyjmowanych leków uporządkuj w jednym miejscu, aby dawały lekarzom jasny obraz Twojego stanu zdrowia. Poznaj historię swojej rodziny Na ile to możliwe, spróbuj uzyskać szczegółowe informacje o przypadkach hemofilii w Twojej rodzinie (jeśli takie występują). Są to informacje przydatne dla zespołu lekarskiego, umożliwiające lepsze ustalenie genetycznych uwarunkowań Twojej hemofilii. Unikaj inwazyjnych zabiegów Na co dzień pamiętasz o tym, aby ostrożnie podchodzić np. do zabiegów dentystycznych. W ciąży Twoja ostrożność powinna się podwoić – najlepiej, jeśli na ten czas zupełnie zrezygnujesz z zabiegów mogących spowodować u Ciebie krwawienie (chyba, że będą one konieczne dla Twojego zdrowia czy życia). Wszystkie decyzje w tej materii konsultuj z lekarzem. Wykonaj badania prenatalne Jednym z podstawowych badań prenatalnych jest określenie płci dziecka, wykonywane zazwyczaj po 16 tygodniu ciąży. Określenie płci jest w tym przypadku istotne ze względów medycznych. Jeśli dziecko to chłopiec, prawdopodobieństwo, że będzie miało hemofilię jest wyższe niż w przypadku dziewczynki. W tej sytuacji zespół medyczny może przeprowadzić dalsze, bardziej inwazyjne badania – amniopunkcję lub pobranie kosmówki (niosą one za sobą pewne ryzyko dla zdrowia dziecka i przebiegu ciąży, ich wykonanie należy więc przedyskutować z zespołem lekarskim). Gdy u chłopca potwierdzona zostanie skaza krwotoczna, wówczas procedury około- i poporodowe zostaną przeprowadzone według odpowiednich wymogów bezpieczeństwa. To także znak dla Ciebie (i partnera) – aby rozpocząć przygotowania do opieki nad noworodkiem z hemofilią. Planuj z wyprzedzeniem Zapisuj ważne daty – np. poszczególnych wizyt u lekarza czy badań laboratoryjnych. To ważne, abyś porządkowała obowiązki związane z byciem mamą już na etapie ciąży. Może się to wydawać rygorystyczne, wiadomo też, że życie bywa nieprzewidywalne – ale będziesz się czuła bezpieczniej, kiedy utrzymasz kontrolę nad małymi codziennymi wyzwaniami. Prawidłowo się odżywiaj To porada, którą przekazuje się każdej kobiecie ciężarnej. Zdrowa i zbalansowana dieta w ciąży jest bardzo istotna dla prawidłowego rozwoju dziecka oraz Twojego samopoczucia. Poszukaj wsparcia psychologicznego Nie jesteś sama. Możesz odczuwać strach i zagubienie; dla wielu kobiet czas ciąży (szczególnie w pierwszym trymestrze) wiąże się ze zmiennością nastrojów czy przygnębieniem. To naturalne dla każdej mamy – gospodarka hormonalna kobiety ciężarnej przechodzi gwałtowne zmiany, co wpływa na jej ciało i umysł. W związku z nosicielstwem hemofilii możesz odczuwać swego rodzaju poczucie winy – że możesz „obarczyć” swoje dziecko skazą krwotoczną. To pułapka, z której trzeba wyjść jak najszybciej. Podarujesz swojemu dziecku największy dar – dar życia i to się w tej sytuacji liczy. Choć ciąża i macierzyństwo, szczególnie w obliczu skazy krwotocznej, jest wyzwaniem, może być także pięknym doświadczeniem. Zapytaj w ośrodku leczenia hemofilii o możliwość skorzystania z pomocy psychologa/psychoterapeuty. Poszukaj informacji o pacjenckich organizacjach czy grupach wsparcia dla mam, w których możesz spotkać kobiety w podobnej sytuacji bądź bardziej doświadczone, służące radą. Grupa Hemofilia Polska: www.facebook.com/groups/1699726933599700 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię www.hemofilia.org.pl Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne www.scwsk.org.pl Dowiedz się jak najwięcej jeszcze przed zajściem w ciążę W przypadku nosicielstwa hemofilii, dobrze jest zasięgnąć porady lekarza hematologa i dowiedzieć się o przebiegu ciąży i porodu u kobiet ze skazą krwotoczną jeszcze w momencie planowania powiększenia rodziny. Istotna jest także rozmowa z partnerem na temat rodzicielstwa i wyzwań związanych z hemofilią u Ciebie jako matki oraz (potencjalnie) dziecka. Czy wiesz, że… Poziomy czynnika VIII znacznie wzrastają w czasie ciąży, co zmniejsza ryzyko krwawienia u nosicielek hemofilii A. Inaczej jest z poziomem czynnika IX – on w czasie ciąży nie rośnie. Poziomy czynników powinny być badane w trzecim trymestrze ciąży wtedy, gdy są najwyższe. Jeśli nie są wystarczająco wysokie, lekarze podejmują środki ostrożności, aby zmniejszyć ryzyko nadmiernego krwawienia podczas porodu. Kilka słów o porodzie Nie da się ukryć – poród u nosicielki hemofilii jest wydarzeniem bardziej wymagającym niż u kobiety bez skazy krwotocznej. Dzięki odpowiednim przygotowaniom, wiedzy i umiejętnościom personelu medycznego, może on jednak przebiec bezpiecznie i bez większych powikłań. Brak jest danych klinicznych na temat ryzyka powikłań poporodowych u nosicielek hemofilii w przypadku porodu naturalnego i cięcia cesarskiego. Przyjmuje się, że – jeśli to możliwe – należy dołożyć starań, aby poród nastąpił drogą naturalną. Poród powinien odbywać się w ośrodku współpracującym z laboratorium wykonującym oznaczenia aktywności czynników krzepnięcia. Ważne jest także zabezpieczenie krwi do ewentualnej transfuzji. Według wytycznych dla ginekologów-położników koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia podaje się rodzącej natychmiast po rozpoczęciu akcji porodowej, a w przypadku cięcia cesarskiego – przed rozpoczęciem zabiegu. Matki będące nosicielkami genu hemofilii są narażone na poważne krwawienie także po porodzie. Dzieje się tak dlatego, że wysoki poziom czynnika VIII podczas ciąży spada do niższego poziomu po porodzie. Dłuższe krwawienie z kanału rodnego, tzw. krwotok poporodowy, może wymagać leczenia w celu zatrzymania krwawienia. Jeśli wiadomo, że dziecko także ma hemofilię, lekarze z dużą ostrożnością przyjmują poród i unikają używania narzędzi takich jak kleszcze. Zdarza się, że dziecko krwawi, np. z uszkodzonej skóry na głowie lub po nakłuciu żyły podczas pobierania krwi do badań, takie krwawienia zazwyczaj nie wymagają leczenia i nie dają żadnych powikłań. Jeśli w trakcie porodu dojdzie do krwawienia do centralnego układu nerwowego wówczas konieczne jest intensywne leczenie noworodka koncentratami czynników krzepnięcia. Podejrzenie krwawienia do głowy wymaga szybkiej diagnozy i niezwłocznego rozpoczęcia leczenia. Jeśli nie wdroży się na czas odpowiedniego leczenia wówczas takie krwawienia staje się stanem zagrażającym życiu dziecka i może być przyczyną trwałego uszkodzenia mózgu.  Najistotniejsze w akcji porodowej jest indywidualne podejście lekarzy do Ciebie jako pacjentki oraz Twoje zaufanie do personelu przyjmującego poród. Pamiętaj, że ten artykuł ma jedynie funkcję informacyjną i nie zastępuje konsultacji lekarskich. Wszelkie szczegółowe informacje przekaże Ci Twój lekarz hematolog oraz ginekolog prowadzący Twoją ciążę. Na podstawie:1. Górska-Kosicka M, Odnoczko E, Windyga J. Ciąża, poród i połóg u nosicielki hemofilii. Hematology in Clinical Practice, Vol 7, No 1 (2016)#447162. https://hemophilianewstoday.com/pregnancy-and-hemophilia/3. https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/women.html4. https://www.haemophilia.org.au/about-bleeding-disorders/women-with-bleeding-disorders/carrying-the-haemophilia-gene/pregnancy5. Carriers and women with hemophilia, World Federation of Hemophilia

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz, wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie naszego portalu. Pojawienie się krwi w moczu powinno zaniepokoić każdego, a chorych na hemofilię skłonić do pilnego kontaktu z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii w celu uzyskania porady. Jeśli krew zabarwia mocz, mówi się o widocznym albo makroskopowym krwiomoczu. Jeśli krew jest wykrywana tylko w badaniach laboratoryjnych, wówczas mówi się o mikroskopowym krwiomoczu. Krwiomocz jest częstym problemem występującym w ogólnej populacji, dotyczy około 16% młodych dorosłych mężczyzn i około 21% mężczyzn po 50. roku życia. Jest to także dość częsta przypadłość u chorych z hemofilią. Na podstawie przeprowadzonych badań szacuje się, że do 66% chorych na hemofilię doświadcza krwiomoczu w ciągu swojego życia. W trakcie krwiomoczu mocz może mieć kolor czerwony lub brązowy, zależnie od ilości krwi i pory dnia. Uważa się, że już 1 ml krwi w moczu może spowodować zmianę zabarwienia. W godzinach porannych mocz może przybierać barwę ciemnobrązową ze względu na zagęszczenie po nocy, w ciągu dnia może być różowy lub czerwony. Do krwawienia może dojść w każdej części układu moczowego, począwszy od nerek, poprzez moczowody, pęcherz moczowy, a skończywszy na gruczole krokowym. Przyczyn krwiomoczu może być bardzo wiele. Najczęstszą przyczyną są infekcje, inne przyczyny to obecność małych kamyczków lub piasku w drogach moczowych, bardzo intensywne ćwiczenia fizyczne, aktywność seksualna, niektóre leki czy też urazy okolicy narządów płciowych. Krwiomocz jest także częstym objawem występującym u starszych mężczyzn z przerośniętą prostatą. Bardzo rzadko przyczyną krwiomoczu mogą być nowotwory pęcherza, nerek lub prostaty. Pomimo, że u chorych z hemofilią zaleca się leczenie każdego krwawienia, w przypadku wystąpienia krwiomoczu postępowanie jest odmienne. Nie wolno stosować ani czynników krzepnięcia, ani kwasu traneksamowego (Exacylu) w tabletkach. Zawsze, w razie pojawienia się wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem Ośrodka Leczenia Hemofilii. Jest to bardzo ważne, ponieważ nigdy nie wiadomo w jakiej części dróg moczowych doszło do krwawienia, a standardowe leczenie czynnikiem krzepnięcia czy kwasem traneksamowym może spowodować powstanie dużego skrzepu, mogącego zablokować nerkę lub moczowód, powodując ogromne dolegliwości bólowe i uszkodzenie nerki. Może także dojść do powstania dużego skrzepu w pęcherzu moczowym i zatrzymania moczu.  W przypadku krwiomoczu u chorych z hemofilią zaleca się odpoczynek i ograniczenie aktywności fizycznej. Należy zwiększyć ilość spożywanych płynów do 2-3 litrów dziennie, unikać kwaśnych soków, takich jak pomarańczowy, grejpfrutowy czy pomidorowy, a także napojów wysokosłodzonych, np. lemoniady czy coca-coli. Nie wolno pić także alkoholu i kawy. Jeśli nie doszło do urazu, nie ma dolegliwości bólowych o charakterze palenia, pieczenia itp., wraz z moczem nie wypływają skrzepy krwi, a mocz nie ma nieprzyjemnego zapachu, to z reguły wystarczy odpoczynek i nawodnienie. Krwiomocz ustąpi samoistnie po 2-3 dniach. Wizyta u lekarza jest konieczna zawsze, kiedy w moczu pojawią się skrzepy krwi, występuje ból pleców, ból w boku lub ból brzucha, jeśli krwiomocz nasila się w czasie, jeśli mocz ma nieprzyjemny zapach i jest mętny, gdy w trakcie oddawania moczu pojawia się piekąco-palący ból, jeśli pojawi się gorączka lub złe samopoczucie albo jeśli krwawienie jest związane z urazem w okolicy nerki. W przypadku krwiomoczu lekarz zleci wykonanie analizy moczu. Jeśli w moczu są obecne bakterie, konieczne jest zastosowanie antybiotyku. Jeśli krwiomocz trwa dość długo, konieczne będzie wykonanie badania morfologii krwi, aby ocenić jej stan. W przypadku bólu konieczne będzie wykonanie badania USG, tomografii komputerowej lub cystoskopii, aby ocenić stan nerek, dróg moczowych i pęcherza moczowego. Jeśli krwiomocz powtarza się, wówczas konieczna jest wizyta u urologa. U mężczyzn po 40. roku życia wskazana jest wizyta u urologa już po pierwszym epizodzie krwiomoczu. W bardzo rzadkich przypadkach, kiedy krwiomocz nie ustępuje, a brak jest konkretnej przyczyny krwawienia, lekarz może zalecić podanie w warunkach szpitalnych małych dawek czynnika krzepnięcia wraz z forsowanym nawadnianiem dożylnym, aby przepłukać nerki. Należy zapamiętać, że: Krwiomocz dość często pojawia się u chorych z hemofilią. W trakcie krwiomoczu nie wolno stosować czynników krzepnięcia ani kwasu traneksamowego. Sam krwiomocz, bez towarzyszącego bólu, gorączki, nieprzyjemnego zapachu moczu nie wymaga leczenia, ale konieczny jest 2-3 dniowy odpoczynek i odpowiednie nawadnianie. Pojawienie się bólu, gorączki, mętnego moczu, skrzepów krwi w moczu, złego samopoczucia wymaga pilnego kontaktu z lekarzem. Krwiomocz pojawiający się u mężczyzn powyżej 40. roku życia wymaga konsultacji urologicznej. Krwiomocz utrzymujący się u chorego z hemofilią dłużej niż kilka dni wymaga zgłoszenia się do szpitala i przeprowadzenia badań diagnostycznych. Wracając do odpowiedzi na pytanie mamy chłopca chorego na hemofilię: Nie każdy chory na hemofilię doświadczy krwiomoczu. Szansa na pojawienie się krwiomoczu może dotyczyć około 66% chorych na hemofilię, przy czym u części chorych krwiomocz może pojawić się jednorazowo, a u niektórych chorych może nawracać. Przyczyny krwiomoczu są tu takie same, jak u osób bez hemofilii. Krwiomocz nie jest efektem przyjmowania czynnika krzepnięcia. Regularne, profilaktyczne stosowanie czynnika krzepnięcia jest obecnie złotym standardem leczenia hemofilii i zmniejsza ryzyko wystąpienia krwawień, także krwawień z dróg moczowych oraz uszkodzenia nerek spowodowanego odkładaniem się żelaza uwolnionego z hemoglobiny. Powtarzające się epizody krwiomoczu wynikają z osłabienia funkcji nerek i występowania chorób przewlekłych nerek, które wymagają pilnej diagnostyki i leczenia. Zmienione na różowo lub czerwono zabarwienie moczu nie zawsze jest rzeczywistym krwiomoczem. Należy pamiętać, że niektóre pokarmy mogą powodować zmianę zabarwienia moczu. Po spożyciu buraczków, botwinki, jeżyn i jagód mocz może przybierać barwę od różowej aż do czerwonej, a po spożyciu rabarbaru może być brązowy. W przypadku spożycia dużej ilości czerwonych buraków zmiana zabarwienia moczu może utrzymywać się nawet przez kilka dni. Jeżeli masz jakiekolwiek pytanie dotyczące choroby jaką jest hemofilia, zachęcamy do zadania pytania naszemu Ekspertowi.

Wszystkiego Dobrego z Okazji Świąt Bożego Narodzenia i nadchodzącego Nowego Roku 2023, dużo miłości, wiary, spokoju serca, pokoju w naszych społecznościach, radości i szczerego uśmiechu, który dodaje otuchy oraz nadziei rozjaśniającej ciemności, życzy Redakcja portalu Hemopozytywni.pl

Niania jest jedną z pierwszych osób, którym powierzasz swoje dziecko. Obawy związane z pozostawieniem dziecka z kimś innym niż członek rodziny są zrozumiałe. Wybór właściwej opiekunki do dziecka to ważna decyzja. Tym istotniejsza, gdy Twoje dziecko ma zdiagnozowaną hemofilię lub inne zaburzenie krwawienia. Nie należy jednak na wyrost budować atmosfery strachu i zagrożenia. Dziecko z hemofilią to przede wszystkim… dziecko. Nie zapominajmy o tym. Jak znaleźć osobę, która właściwie zaopiekuje się naszym dzieckiem? Poniżej opisujemy pewne narzędzia, które mogą pomóc w podjęciu dobrej decyzji. I. Jak powiedzieć innym o zaburzeniu krwawienia u dziecka? Upewnij się, że Twoja wiedza o zaburzeniach krwawienia u dziecka jest aktualna i pochodzi ze sprawdzonych źródeł. Ważne jest również, jaki rodzaj hemofilii i jak ciężkiej posiada dziecko. Dobrze byłoby, gdybyś posiadał/a broszury informacyjne dot. skaz krwotocznych, które mogłabyś/mógłbyś przekazać. Bądź przygotowany/a do odpowiadania na pytania. O broszury możesz poprosić lekarza albo znaleźć je na stronach Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (http://www.hemofilia.org.pl) lub portali edukacyjnych hemostaza.edu.pl oraz hemopozytywni.pl Skonsultuj się z lekarzem lub innym rodzicem dziecka z hemofilią, aby uzyskać sugestie dotyczące zagadnień, o których warto wspomnieć. Przemyśl wszystkie możliwe reakcje rozmówcy i sposób, w jaki możesz na nie zareagować. Omów znaczenie ochrony prywatności w kontekście informacji o zaburzeniach krwawienia u Twojego dziecka. Zarezerwuj wystarczająco dużo czasu na rozmowę, aby mówić dokładnie, bez przyspieszania i omijania informacji. Kiedy przekażesz wszystkie informacje, ustalcie z potencjalną opiekunką czas na odpowiedź i podjęcie decyzji przez obie strony. II. Kluczem jest komunikacja Często jako rodzic potrzebujesz kilku krótkich zdań, aby wyjaśnić innym zaburzenia krwawienia dziecka. To przykładowa informacja dla niani, którą możesz dostosować do swoich potrzeb: Mój syn/córka [IMIĘ DZIECKA] ma zaburzenie krwawienia zwane [NAZWA ZABURZENIA]. Oznacza to, że w jego/jej krwi brakuje białka, które pomaga jej prawidłowo krzepnąć. Moje dziecko nie wykrwawi się na śmierć, a w przypadku skaleczenia lub zadrapania nie będzie krwawić szybciej niż inni. Jeśli wymagana jest pierwsza pomoc, przebiega tak samo jak u zdrowego dziecka. Chcę być jednak powiadomiona/y, jeśli uderzy się w głowę, poskarży się na silny ból lub upadnie z dużej wysokości. Proszę o kontakt, jeśli będzie miało poważniejsze obrażenia, ponieważ będę musiał/a podać mu leki. Zachęcamy nasze dziecko do udziału w niektórych sportach i zajęciach ruchowych, takich jak [PODAJ PRZYKŁADY], ale nie w sportach kontaktowych, takich jak piłka nożna czy zapasy. Chętnie odpowiem na wszelkie pytania. Tak, jak ważne jest znalezienie odpowiedniego opiekuna dla Twojego dziecka, tak istotne jest utrzymanie z nim dobrej komunikacji i klimatu otwartości. Oto kilka wskazówek: ● Pytaj opiekunki: Co moje dziecko zrobiło dzisiaj? Jak się czuje moje dziecko? Czy są jakieś problemy, o których powinienem/powinnam wiedzieć?● Wyrażaj swoje obawy dotyczące Twojego dziecka, np.: Moje dziecko jest wyjątkowo ciche; Moje dziecko wydaje się unikać poruszania jedną z kończyn. Nigdy nie bój się zadawać pytań. Zadawanie pytań pomoże Ci lepiej zrozumieć potrzeby Twojego dziecka oraz potrzeby, pytania i obawy opiekuna. III. Kto pyta, nie błądzi Aby współpraca miała mocne podstawy, obie strony mają prawo, a nawet obowiązek pytać o różne aspekty opieki nad dzieckiem. Pytania do potencjalnych opiekunek Czy pracowała Pani kiedyś jako opiekunka do dziecka? W jakim wieku były dzieci i jak długo Pani się nimi zajmowała? Czy kiedykolwiek opiekowała się Pani dzieckiem z problemami zdrowotnymi? Dlaczego chce Pani pracować z dziećmi? Jakie grupy wiekowe lubi Pani najbardziej/najmniej? Dlaczego? W jakiej grupie wiekowej czuje się Pani najlepiej? Czy woli Pani pracować z chłopcami czy dziewczynkami? Dlaczego? Czy kiedykolwiek była Pani w sytuacji nagłej podczas opieki nad dzieckiem? Jak Pani sobie z nią poradziła? W jakiej sytuacji zadzwoniłaby Pani do mnie? W jakim momencie zadzwoniłaby Pani pod numer alarmowy? Czy mieszka Pani w pobliżu? Czy może Pani zapewnić sobie transport? (dużym ułatwieniem dla obu stron jest sytuacja, w której niania mieszka blisko rodziny, u której pracuje). Czy ma Pani jakieś ograniczenia zdrowotne, które mogłyby wpłynąć na Pani zdolność do opieki nad dzieckiem? Czy w pobliżu znajduje się Pani znajomy lub członek rodziny, z którym może się Pani skontaktować w razie nagłego wypadku? Czy kiedykolwiek podawała Pani leki dziecku, którym się opiekowała? Czy wie Pani co zrobić, gdy dziecko się zakrztusi? Jakie zajęcia zazwyczaj wykonuje Pani z dziećmi w wieku mojego dziecka? Czy ma Pani referencje od innych rodziców? Opcjonalnie: Czy brała Pani udział w kursach szkoleniowych z zakresu opieki nad dziećmi? Czy ma Pani certyfikat z zakresu pierwszej pomocy? Pytania, które opiekunka może zadać rodzicom: Niania także może martwić się trudnościami związanymi z opieką nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Niektóre wątpliwości mogą dotyczyć pierwszej pomocy przy drobnych skaleczeniach, zadrapaniach czy uderzeniach, a przede wszystkim – obawy przed wzięciem na siebie zbyt dużej odpowiedzialności. Co muszę wiedzieć o stanie zdrowia Państwa dziecka? Czy dziecko ma jakieś alergie pokarmowe, wymaga specjalnych leków lub ma inne specjalne potrzeby? Na jakie objawy u dziecka świadczące o krwawieniu powinnam zwrócić uwagę? Co należy zrobić, jeśli wystąpi krwawienie? Jak mogę się z Państwem kontaktować (numery telefonów komórkowych, telefony do zakładu pracy)? Czy mogą Państwo podać nazwiska, numery i adresy kilku pobliskich przyjaciół, sąsiadów lub krewnych, z którymi mogłabym się skontaktować w szczególnym przypadku? W jakich okolicznościach powinnam się z Państwem skontaktować? Kiedy należy zadzwonić pod numer alarmowy, a kiedy do Państwa? Czy są jakieś czynności, których Państwa dziecko nie może wykonywać lub zabawy, w których nie powinno uczestniczyć ze względu na zaburzenia krzepnięcia? Jakie zabawy są odpowiednie? Jeśli muszę podawać leki, czy mogą Państwo dostarczyć pisemne instrukcje i pokazać mi, co będę musiała zrobić? Możesz zaproponować opiekunce skontaktowanie jej z inną nianią dziecka z hemofilią, która pomoże rozwiać wątpliwości i podzieli się z nią swoim dotychczasowym doświadczeniem (o kontakt możesz spytać innego rodzica dziecka z hemofilią, który korzysta z usług opiekunki). IV. Zestaw materiałów informacyjnych dla opiekunki Po znalezieniu odpowiedniej opiekunki, warto zostawić jej komplet podstawowych materiałów informacyjnych. Upewnij się, że opiekunka wie, gdzie je znaleźć oraz że są łatwo dostępne i umieszczone razem z lekami, które mogą się przydać. Kiedy zostawiasz swoje dziecko z opiekunką lub opiekunem, zawsze: Upewnij się, że numery telefonu służbowego i komórkowego są wyraźnie zapisane. Zapisz numery alarmowe i adres domu dużą czcionką i umieść w widocznym miejscu (to ważna informacja w przypadku konieczności wezwania pogotowia ratunkowego). Rozważ przeprowadzenie testowego skontaktowania się z Tobą w nagłym wypadku. Upewnij się, że opiekun rozróżnia rodzaje sytuacji, które wymagają i nie wymagają kontaktu z Tobą. V. Zostałaś właśnie opiekunką dziecka ze skazą krwotoczną? Opieka nad dzieckiem z zaburzeniami krwawienia może Cię martwić. Przede wszystkim musisz jednak wiedzieć, że dziecko z zaburzeniami krwawienia jest jak każde inne dziecko. Lubi robić te same rzeczy, które uwielbiają inne dzieci. Poza byciem nieco czujniejszą w kwestii nadzoru i posiadaniem obowiązkowej znajomości podstawowych procedur nagłych, możesz cieszyć się opieką nad dzieckiem tak samo jak w innych przypadkach. Kluczowa jest tu rozmowa i dobra komunikacja z rodzicem dziecka z zaburzeniami krzepnięcia. Im więcej wiesz o samym zaburzeniu i konkretnym dziecku, tym pewniej i bardziej komfortowo będziesz się czuła, spędzając z nim czas. Źródło: https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/child-care-and-school/babysitters-and-play-dates