Serdecznie zapraszamy do obejrzenia II części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – skuteczność i bezpieczeństwo terapii”, podczas której eksperci omówili postępy w leczeniu hemofilii u dzieci, z uwzględnieniem włączenia pacjentów z ciężką postacią hemofilii A do profilaktyki. https://vimeo.com/1047855814/9014498c6e Dyskusja, poprowadzona przez prof. Pawła Łagunę, kierownika Kliniki Hematologii Dziecięcej i Transplantologii Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w której udział wzięli prof. Anna Klukowska, prof. Tomasz Urasiński, dr Andrzej Kołtan, skupiła się wokół postępów w leczeniu hemofilii A u dzieci, ze szczególnym uwzględnieniem personalizacji profilaktyki. „To spersonalizowanie profilaktyki, czyli indywidualizacja, czyli dostosowanie do danego pacjenta, co związane jest również z jego wiekiem, z jego aktywnością, etapem życiowym tym, co chce robić: czy chce grać w piłkę nożną, czy jego pasją są szachy, czy jego pasją jest siatkówka, czy pływanie, czy sporty bardziej wymagające powodujące urazy. My powinniśmy to im zapewnić i ich ochronić, w miarę możliwości, przed krwawieniami. Ta indywidualizacja jest takim krokiem dosyć istotnym w kierunku właśnie ochrony danego pacjenta przed krwawieniami” – podkreśla prof. Anna Klukowska. „Powinniśmy dbać o rozwój aktywności u naszych pacjentów, bo przecież dochodzi do wzmocnienia masy mięśniowej, do zabezpieczenia stawów, i co jest ważne, o czym obecnie się niestety mówi w pediatrii, o otyłości u naszych pacjentów, które mają niekorzystny wpływ na rozwój stawów i częstość krwawień” – dodaje prof. Paweł Łaguna. Dzięki nowym narzędziom, aplikacjom na telefon chorzy oraz ich bliscy mają możliwość kontroli obecnego stanu zdrowia oraz doboru odpowiedniej dawki czynnika, również w zależności od potrzeb. „Możemy wyliczyć ten czas, kiedy aktywność czynnika spada zdecydowanie do takich, kiedy należy podać kolejną dawkę. Pacjent po analizie farmakokinetycznej, po ustaleniu częstotliwości podawania ustalonej dawki, otrzymuje kod QR, który może wprowadzić do swojego smartfona. Wprowadzając kolejne podania ma to przełożenie na to, że jest interpretowana i wyświetlana aktualna przybliżona aktywność czynnika VIII” – zaznacza dr Andrzej Kołtan. Edukacja pacjentów w zakresie samodzielnego podawania czynnika, zwłaszcza przy dostępie do najnowszych technologii, odgrywa dziś fundamentalną rolę. „W tej chwili hemofilia jest chorobą, w której pacjent i jego opiekunowie leczą się de facto sami. Robią to w warunkach domowych – do domu dostarczany jest czynnik, sprzęt medyczny. Teraz, jeśli ma to być ta spersonalizowana profilaktyka, to pacjent w określonym momencie czasowym podaje sobie czynnik VIII” – podkreśla prof. Tomasz Urasiński. Specjaliści podczas debaty podkreślili istotną rolę edukacji pacjentów oraz ich opiekunów w zakresie zrozumienia interpretacji farmakokinetyki, na podstawie której istnieje możliwość indywidualnego doboru dawki czynnika VIII oraz jego częstotliwości podania za pomocą aplikacji mobilnych wspierających pacjentów w ich aktywnym życiu. Zachęcamy do obejrzenia I części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – dodatkowe funkcje czynnika VIII. Przyszłość leczenia hemofilii”, podczas której eksperci podzielili się swoją wiedzą dotyczącą roli, jaką odgrywa czynnik VIII w organizmie człowieka i dlaczego jest ważny podczas terapii pacjentów z hemofilią oraz spostrzeżeniami na temat stosowania możliwych terapii w przyszłości. Zapraszamy do obejrzenia nagrania. C-ANPROM/PL/NON/0025 03/2025 Artykuł edukacyjny na podstawie filmu skierowany do szerokiej publiczności przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. Wypowiedzi ekspertów bazują na ich wiedzy i doświadczeniu. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Wszystkie osoby biorące udział w nagraniach wyraziły zgodę na publikację wizerunku. Copyright ©2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma sp. z o.o., ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, Polska, telefon: +48 22 608 13 00 lub 01, www.takeda.com/pl-pl

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia I części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – dodatkowe funkcje czynnika VIII. Przyszłość leczenia hemofilii”, podczas której eksperci podzielili się swoją wiedzą dotyczącą roli, jaką odgrywa czynnik VIII w organizmie człowieka i dlaczego jest ważny podczas terapii pacjentów z hemofilią oraz spostrzeżeniami na temat stosowania możliwych terapii w przyszłości. https://vimeo.com/1047844735/5e568df274 Dyskusja, poprowadzona przez prof. Pawła Łagunę, kierownika Kliniki Hematologii Dziecięcej i Transplantologii Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w której udział wzięli prof. Anna Klukowska, prof. Tomasz Urasiński oraz dr Andrzej Kołtan, skupiła się na roli czynnika VIII w hemostazie i jego wpływu na inne procesy w organizmie, takie jak czynność nerek, angiogeneza i modelowanie kości, a także możliwościach leczenia hemofilii A, jakie potencjalnie stosowane będą w przyszłości. „Przyszłość to ciągle jeszcze czynnik VIII rozumiany bardzo szeroko, nawet jeśli rozmawiamy o terapii genowej, to terapia genowa za swój cel ma przywrócenie produkcji prawidłowego czynnika. Więc to jest jednak czynnik, czynnik, czynnik i jeszcze raz czynnik” – podkreśla prof. Tomasz Urasiński. – „Chociaż perspektywa leków nieczynnikowych w tej chwili jest fascynująca, spora część badań obierze kierunek wydłużenia czasu aktywności czynników krzepnięcia, rozumianych jako te fizjologiczne czynniki krzepnięcia, przedłużenia ich działania i zmiany drogi jego podawania” – dodaje Pan profesor. „Patrząc na to, czym w tej chwili dysponujemy w terapiach nieczynnikowych, to cały czas te terapie zamieniają hemofilię ciężką na co najwyżej łagodną. Czyli aktywności, które będą równoważyć aktywności czynnika VIII na poziomie kilkunastu, powiedzmy 20%. Natomiast do aktywności fizycznych, do prowadzenia pełnego życia – gra w piłkę, jakaś ścianka, wspinaczki, potrzeba zdecydowanie więcej” – mówi dr Andrzej Kołtan. „Pojawienie się czynnika VIII o przedłużonym działaniu, gdy ten czas to około pięćdziesiąt, pięćdziesiąt parę godzin, jest już obiecujące, ale oczywiście na jednym czynniku trudno oprzeć leczenie. Myślę, że personalizacja, o której mówiliśmy, jest bardzo istotna. Nie dla wszystkich wszystko będzie odpowiednie. Leczenie, w zależności od trybu życia, od farmakokinetyki, podjętych aktywności grożących urazem, wybierać będzie ten pacjent, początkowo rodzice, później pacjent. A my powinniśmy rzeczowo i w pełni informować rodziców i pacjentów, jakie są możliwości, jakie są korzyści, jakie wady leczenia i wobec tego umożliwić im podjęcie najlepszej decyzji” – zaznacza prof. Anna Klukowska. Eksperci podczas debaty podkreślili znaczenie personalizacji leczenia hemofilii A i konieczności informowania pacjentów oraz rodziców o korzyściach i wadach różnych opcji terapeutycznych. Zaznaczyli, że pomimo niepewnej przyszłości leczenia, rozwój czynników krzepnięcia i terapii nieczynnikowych daje nadzieję na poprawę jakości życia pacjentów. II część debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – skuteczność i bezpieczeństwo terapii” zostanie poświęcona omówieniu postępów w leczeniu hemofilii u dzieci, z uwzględnieniem włączenia pacjentów z ciężką postacią hemofilii A i B do profilaktyki. Zapraszamy do obejrzenia nagrania. C-ANPROM/PL/ADV/0029 02/2025 Artykuł edukacyjny na podstawie filmu skierowany do szerokiej publiczności przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. Wypowiedzi ekspertów bazują na ich wiedzy i doświadczeniu. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Wszystkie osoby biorące udział w nagraniach wyraziły zgodę na publikację wizerunku. Copyright ©2024 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma sp. z o.o., ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, Polska, telefon: +48 22 608 13 00 lub 01, www.takeda.com/pl-pl

Niech rozwiążą się wszystkie zagmatwane sprawy,Niech wszystkie kręte drogi staną się proste,Niech światło będzie potężniejsze od mroku, a ciepło od chłodu,Niech to, co nas łączy, będzie o wiele silniejsze niż to, co dzieli – nie tylko od Święta. Życzy Redakcja Portalu Hemopozytywni.pl.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. \"Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją\". https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/poradnik_zdrowe-stawy-w-hemofilii W publikacji znaleźć można ogólne informacje o tym, czym jest hemofilia, jak powstaje i w jaki sposób się objawia, a także: jak postępować w przypadku krwawień dostawowych i domięśniowych, na czym polega profilaktyka hemofilii, jak ważna jest aktywność fizyczna dla osób z hemofilią. Ponadto w broszurze opisane zostały przykładowe ćwiczenia odpowiednie dla dzieci z hemofilią, dostosowane do etapu ich rozwoju. Zapraszamy do przeczytania publikacji.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób opieki nad \"portem\". W materiale zostało pokazane: przygotowanie do podania czynnika, przygotowanie czynnika i odpowiedniego sprzętu, jak odpowiednio przygotować osobę, której będzie podany czynnik, w jaki sposób prawidłowo podać czynnik za pośrednictwem \"portu\", jak zakończyć zabieg i zabezpieczyć miejsce wkłucia, jakie są możliwe powikłania związane z używaniem portu dożylnego. https://vimeo.com/985547326 Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób przeprowadzania autoiniekcji. W materiale zostało zaprezentowane: w jaki sposób przygotowania do przeprowadzenia autoiniekcji, w jaki sposób przygotowania leku oraz niezbędnego sprzętu, jakie są zalecane miejsca do dożylnych iniekcji, jakich miejsc należy unikać, co świadczy o prawidłowym wykonaniu iniekcji, w jaki sposób uwidocznić żyłę, jak przeprowadzić autoiniekcję do żyły zgięcia łokciowego oraz autoiniekcję do żyły dłoni. https://vimeo.com/983026185 Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem, w którym zaprezentowany został prawidłowy sposób przeprowadzania iniekcji. W nagraniu wyjaśnione zostały następujące elementy: sposób przygotowania do przeprowadzenia iniekcji, sposób przygotowania leku i niezbędnego sprzętu, zalecane miejsca do dożylnych iniekcji, jakich miejsc należy unikać, co świadczy o prawidłowym wykonaniu iniekcji, sposoby na uwidocznienie żyły, jak wygląda iniekcja do żyły dłoni oraz żyły zgięcia łokciowego. https://vimeo.com/983026076 Zapraszamy do zapoznania się z materiałem. Materiał powstał na zlecenie firmy Takeda.

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej. Zgodnie z zapowiedzią Mateusza Oczkowskiego, Zastępcy Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, od 1 lipca zostanie udostępnione leczenie emicizumabem w ramach programu lekowego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” dla populacji pediatrycznej niepowikłanej inhibitorem (które z różnych względów nie mogą stosować profilaktyki dożylnej). To zmiana długo oczekiwana przez całe środowisko rodzin dzieci z hemofilią. Program lekowy, który umożliwia korzystanie dzieciom z hemofilią z czynników krzepnięcia powstał w 2008 r. Od tamtej pory w standardzie opieki w Polsce nic się nie zmieniło, chociaż postęp medycyny sprawił, że pojawiło się wiele nowych możliwości w zakresie profilaktyki krwawień. Realnie w Polsce mali pacjenci mogli liczyć wyłącznie na krótko działające czynniki krzepnięcia, które podaje się 3-4 razy w tygodniu. Konieczność tak częstych wkłuć jest traumatyzująca dla dzieci, a także dla rodziców, którzy nierzadko szukają pomocyw placówkach POZ czy szpitalach, by móc podać dzieciom leczenie. Na wniosek Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy krwotoczne temat ten był przedmiotem dyskusji podczas ostatniego posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. W czasie tego spotkania Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji zadeklarował, że od 1 lipca podskórna profilaktyka krwawień zostanie wprowadzona obwieszczeniem Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych od 1 lipca br. \"Objęcie refundacją metody podskórnej profilaktyki krwawień oznacza dla nas skokowy wzrost jakości życia naszych dzieci. To zmiana, o którą bardzo długo apelowaliśmy i bardzo cieszymy się, że nasze dzieci będą miały możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. W imieniu całego środowiska rodziców zrzeszonych w naszej Fundacji, bardzo dziękujemy Ministerstwu Zdrowia za przychylenie się do naszych apeli\" – powiedziała Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień to dla wszystkich rodzin zmagających sięz hemofilią u swoich dzieci, sprawa o fundamentalnym znaczeniu. Decyzja ta przyczyni się do poprawy standardu leczenia hemofilii w Polsce. Jest to również zmiana, o którą zabiegali eksperci kliniczni. O Fundacji: Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest organizacją, której głównym celem jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Pod naszą opieką są zarówno osoby dorosłe z hemofilią, jak i mali pacjenci i ich rodziny.

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych. Osoba zmagająca się ze skazą krwotoczną może od tego momentu chcieć samodzielne podejmować decyzje dotyczące swojego zdrowia fizycznego i psychicznego, pogłębiać wiedzę na temat choroby i próbować nowych sposobów leczenia. Jednakże może się okazać, że pełnoletnie dziecko w ogóle nie będzie skłonne do przejęcia odpowiedzialności za chorobę i aktywności z nią związanych, a status quo, w którym to rodzice kontrolują chorobę i planują leczenie, bardzo mu odpowiada. Dla całej rodziny może to być wyzwanie, do którego warto przygotowywać się z wyprzedzeniem. Przejście z pediatrycznej ochrony zdrowia do ochrony zdrowia dla dorosłych Jako że szpitale pediatryczne obejmują opieką tylko osoby poniżej 18. roku życia, wraz z osiągnięciem dojrzałości metrykalnej wiąże się także zmiana szpitala z dziecięcego na szpital dla dorosłych oraz wybór lekarza hematologa dla dorosłych. Bardzo ważne jest, by chorzy utrzymywali stały kontakt z lekarzami dotychczas prowadzącymi ich proces leczenia oraz z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii najbliższym ich miejscu zamieszkania. Powinni przekazać całą dokumentację medyczną i wgląd w używane przez nich aplikacje mobilne kontrolujące stan zdrowia pacjenta nowemu lekarzowi. Podstawowym elementem różnicującym opiekę pediatryczną i opiekę zdrowotną osób dorosłych jest wiek pacjenta. Pediatria zajmuje się profilaktyką i leczeniem dzieci i młodzieży od urodzenia do 18. roku życia. Po osiągnięciu pełnoletności, każdy pacjent podlega opiece lekarza internisty lub lekarza POZ, a pacjent z hemofilią – dodatkowo pozostaje pod opieką hematologa. Przejście z pediatrycznej ochrony zdrowia do ochrony zdrowia dla dorosłych może na początku powodować zakłopotanie i wydawać się trudne z uwagi na zmianę prowadzącego lekarza hematologa dotychczas dostępnego niemalże całą dobę. Poradnie hematologiczne dla dorosłych niestety nie funkcjonują na tych samych zasadach co pediatryczne i jest to nowość dla pacjenta i jego rodziny przyzwyczajonej do innych standardów leczenia. Istnieją jednak sprawdzone sposoby na zmniejszenie poziomu stresu, jednym z nich jest zdobywanie i gromadzenie informacji, a także planowanie etapów leczenia z wyprzedzeniem. Pełnoletnie dziecko, które wkracza w system leczenia w szpitalach dla dorosłych ma prawo, by na początku, podczas wizyt medycznych także towarzyszyła mu dorosła osoba sprawująca nad nim opiekę lub upoważniona do jej sprawowania. Obecność bliskiej osoby dorosłej może być dużym wsparciem dla młodego pacjenta lub pacjentki, dla których zapamiętanie szeregu wiadomości medycznych, zadawanie pytań i ogólne orientowanie się w rzeczywistości szpitalnej może stanowić niepotrzebny czynnik stresujący i wyzwanie, zwłaszcza na początku nowej drogi w pełnoletności. Młody, ale pełnoletni pacjent powinien być informowany, że przysługuje mu prawo do poszanowania prywatności i że może poprosić o rozmowę sam na sam z lekarzem prowadzącym, bez obecności osób trzecich. W miarę zdobywania doświadczenia i wiedzy na temat swojej choroby, pełnoletni pacjent stanie się osobą, z którą lekarz będzie przeprowadzał wywiad i od której będzie uzyskiwał wszystkie niezbędne wiadomości na temat stanu zdrowia. Choroba wymaga świadomości i akceptacji, ale równie ważnym jej aspektem jest dyscyplina. Mnogość tematów, o których należy pamiętać sprawia, że nawet doświadczona osoba może czasem czuć się zagubiona i może potrzebować wsparcia innych osób. Poniżej znajdują się najważniejsze kwestie, o których należy pamiętać będąc pacjentem służby zdrowia. Wybór lekarza POZ Proces planowania leczenia należy rozpocząć od umówienia wizyty lekarskiej z odpowiednim wyprzedzeniem. Niektóre wizyty u specjalistów wymagają skierowania wystawionego przez lekarza prowadzącego, do którego obowiązuje rejestracja w placówce POZ. Każdy polski obywatel jest przypisany przez NFZ do placówki medycznej świadczącej usługi opieki zdrowotnej. Na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia znajdują się szczegółowe wytyczne dotyczące wyboru lekarza rodzinnego. W ciągu roku kalendarzowego każdy może bezpłatnie dokonać dwóch zmian lekarza POZ. W przypadku osób chorujących na skazę krwotoczną, oprócz do lekarza POZ, są obowiązkowo przypisani do lekarza hematologa prowadzącego leczenie związane stricte z hemofilią. Wizyta lekarska Wizyty medyczne z wielu powodów kojarzą się z pośpiechem, natłokiem informacji i stresem. Szczególnie na początku ścieżki leczenia tuż po wizycie, pacjentowi może towarzyszyć poczucie, że wiele spraw nie zostało odpowiednio omówionych w gabinecie. Aby zwiększyć jej efektywność, dobrym pomysłem jest wykonywanie sumiennego planu działania. Przed wizytą u lekarza pierwszego kontaktu dobrze jest się zastanowić, jakie kwestie do poruszenia z lekarzem są aktualnie istotne i spisać je w formie listy tematów do poruszenia na kartce lub w notatce w telefonie. Wszystkie nurtujące pytania także powinny znaleźć się na takiej liście, aby po wyjściu z gabinetu nie pozostać z poczuciem, że kluczowe sprawy nie zostały omówione. Z uwagi na wydłużony czas oczekiwania na wizyty u specjalistów w systemie polskiej opieki zdrowotnej bardzo istotne jest odpowiedzialne traktowanie umówionych terminów, punktualne stawianie się w gabinetach, a także odwoływanie wizyt w razie niemożliwości przybycia. Należy pamiętać o konieczności posiadania dowodu potwierdzającego tożsamość i znajomości numeru PESEL. Na wizyty u specjalistów dobrze jest przychodzić z dotychczas zgromadzoną dokumentacją medyczną, jeśli pacjent taką posiada, i informować o fakcie chorowania na hemofilię. Wizyta u lekarza hematologa wymaga przedstawienia skierowania wystawionego przez lekarza POZ. Ubezpieczenie zdrowotne Pacjenci małoletni i uczący się objęci są pakietem ubezpieczeniowym swoich rodziców lub opiekunów prawnych. Powinni jednak pamiętać, że w momencie usamodzielnienia się i podjęcia pracy muszą zadbać o odpowiedni pakiet ubezpieczeniowy. Oprócz obowiązkowego ubezpieczenia zdrowotnego, każdy może wykupić dodatkowe pakiety ubezpieczeń prywatnych. Dlaczego warto planować proces leczenia i czy powinno się to robić wspólnie z rodziną? Procesowi planowania leczenia powinny towarzyszyć spokój, skupienie i rozmowa, czyli ważne elementy zwiększające poczucie komfortu wszystkich osób w niego zaangażowanych. Stan równowagi psychicznej i fizycznej jest kolejnym niezbędnym elementem procesu leczenia i dążenia do zdrowia. Każda dorosła osoba powinna samodzielnie podjąć decyzję, czy chce włączyć w proces leczenia osoby trzecie, czy potrzebuje wsparcia i czy jest gotowa je przyjąć. W przypadku dzieci, warto ustalić, który moment życia dziecka będzie najbardziej odpowiedni do podjęcia próby samodzielnego kontrolowania choroby i przejmowania obowiązków z nią związanych w kontekście aspektów fizycznych, takich jak podawanie leków, wykonywanie wlewów lub zastrzyków. Jeśli chodzi o opiekę psychiczną i kontaktowanie się z psychologiem lub psychoterapeutą, to według prawa polskiego, pacjent musi mieć ukończone 18 lat lub uzyskać zgodzę formalną od opiekuna sprawującego władzę rodzicielską. Zanim pacjent osiągnie pełnoletniość i przejmie odpowiedzialność za swoją chorobę, to na rodzicach spoczywa obowiązek sprawowania kontroli nad procesem leczenia i jego planowanie. Stopniowe i uważne oddawanie odpowiedzialności za proces leczenia choroby przewlekłej osobie nieletniej, to bardzo ważny etap w życiu rodziny. Im wcześniej dziecko zaczyna być uświadamiane o chorobie i angażowane w proces leczenia, tym łatwiej będzie mu odnaleźć się z chorobą w dorosłości. Każdy rodzic lub opiekun, znając swoje dziecko, podejmuje decyzję o tym, czy dziecko może już wziąć na swoje barki ciężar związany ze świadomością towarzyszącej mu choroby przewlekłej. Bardzo dużą rolę w procesie oswajania z chorobą odgrywa lekarz hematolog, który może zwracać się podczas wizyt bezpośrednio do dziecka, a nie tylko do rodziców czy opiekunów. Aktywne uczestnictwo podczas spotkań medycznych może sprawić, że dziecko nabierze pewności siebie, będzie zainteresowane pogłębianiem wiedzy o chorobie i będzie chciało wziąć odpowiedzialność za swoje leczenie. W momencie usamodzielnienia się, osoba z hemofilią, oprócz oczywistych obowiązków każdej osoby dorosłej, takich jak znalezienie pracy, mieszkania czy kupna samochodu, musi uwzględnić szereg kwestii wynikających z choroby. Należy pamiętać o tym, by: Z odpowiednim wyprzedzeniem zadbać o ciągłość leczenia, które zostaje przerwane w momencie osiągnięcia pełnoletniości przez pacjenta. Czas oczekiwania na lekarza hematologa zajmującego się hemofilią dorosłych może wynieść nawet 2 lata1; Znać dokładną nazwę swojej jednostki chorobowej; Znać nazwę i dawkowanie czynnika krzepnięcia; Pamiętać o zamawianiu czynnika krzepnięcia, leków i innych akcesoriów w odpowiednim ośrodku; Znać sposoby i wytyczne przechowywania leków; Wiedzieć, czy i kiedy występuje konieczność podania czynnika; Wiedzieć w jaki sposób zrobić infuzję; Prowadzić historię krwawień w książeczce lub aplikacji; Znać historię swojego leczenia, uczuleń na leki etc.; Zgromadzić najważniejsze informacje na temat ośrodka znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania, zanotować ważne numery telefonów i nazwiska lekarzy do kontaktu w razie konieczności; Poinformować zaprzyjaźnione osoby o chorobie i zapoznać je z możliwymi scenariuszami działania w razie konieczności niesienia pomocy; Wiedzieć co zrobić w sytuacji krwawienia lub urazu i poinstruować o tym osoby zaufane; Zabezpieczyć czynnik w miejscu pracy i nauki oraz poinstruować innych jak go użyć w sytuacji zagrożenia zdrowia. Dziecko przewlekle chore staje się niezależne. Jak oddać kontrolę nad jego zdrowiem? Dla niektórych rodziców lub opiekunów usamodzielnianie się dziecka chorującego przewlekle może stanowić wyzwanie, do którego muszą się dobrze i mądrze przygotować. Niekiedy, może to także wymagać przepracowania z osobami do tego wykwalifikowanymi. Poczucie lęku, niepokoju, frustracji, a czasem złości na sytuację, na dziecko lub na system to naturalne reakcje kochającego rodzica i opiekuna. Dobrym pomysłem na zminimalizowanie negatywnych uczuć i emocji może być po prostu szczera rozmowa z dzieckiem, w trakcie której rodzic podzieli się swoimi wątpliwościami i lękami związanymi z oddaniem dziecku odpowiedzialności za kontrolowanie choroby i towarzyszącymi jej obowiązkami. Warto pamiętać także, że rodzic ma prawo przeżywać trudne emocje, a ich obecność nie oznacza słabości i braku panowania nad sytuacją. Wręcz przeciwnie – są one przejawem troski i miłości wobec dorastającego dziecka. Usamodzielnienie się i niezależność Gdy chory jest gotowy przejąć na siebie czynności związane z podawaniem leków, zyskuje niezależność od szpitala i lekarzy, ale także przejmuje kontrolę nad swoim życiem oraz znacząco podnosi jakość funkcjonowania na co dzień, w szkole, pracy, a także podczas podróży. Oszczędza czas i może uniknąć bólu towarzyszącego wykonywaniu infuzji przez inne osoby. Dzięki dorastaniu z chorobą, pacjent ma możliwość uczenia się jej na bieżąco i radzenia sobie z jej objawami stopniowo się do nich przyzwyczajając. Nauka samodzielnego wykonywania zabiegów to dobry początek większej niezależności i dbania o własne zdrowie. Pacjenci oraz ich rodzice mogą poprosić o pomoc w rozpoczęciu nauki samodzielnego wykonywania wlewów. Osoba chorująca na hemofilię, która planuje wyprowadzenie się z domu rodzinnego powinna przemyśleć możliwe scenariusze, w których będzie musiała samodzielnie decydować o krokach prowadzących do podjęcia leczenia. Kalendarze, przypomnienia i aplikacje Istnieje wiele sposobów, które pomagają stać się bardziej zorganizowanym i niezależnym. Jeśli trudno jest pamiętać o wszystkich ważnych kwestiach związanych z kontrolą choroby, dobrym pomysłem może być korzystanie z kalendarza. Czy będzie to wersja mobilna dostępna w telefonie lub komputerze, czy klastyczny papierowy notes zależy wyłącznie od preferencji i wygody osoby z nich korzystającej. Kalendarz telefoniczny umożliwia ustawienie powtarzających się przypomnień, a także udostępnianie ich bliskim. Urządzenie mobilne daje dodatkowo możliwość korzystania ze specjalnych aplikacji, które pozwalają monitorować zapasy czynnika, rejestrować wykonane zabiegi i krwawienia. Mogą one być również pomocne w przygotowaniu planu leczenia. Lek. med. Irena Woźnica-Karczmarz Kierownik Działu Krwiolecznictwa, Kierownik Banku Hematopoetycznych Komórek Progenitorowych oraz Kierownik Regionalnego Ośrodka Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych dla Dzieci Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, pisze: „Obecnie trwają prace nad wprowadzeniem w ramach programu e-hemofilia dzienniczków elektronicznych w formie aplikacji na telefon dla wszystkich pacjentów ze skazami krwotocznymi. Realny termin ich wprowadzenia to zapewne rok 2025. Pacjenci zostaną zobligowani do stosowania tych aplikacji. Dostawy czynników krzepnięcia do domu pacjenta do profilaktyki i wydania do leczenia krwawień znajdą się pod szczególnym nadzorem. A pacjenci będą musieli raportować zużycie leków do profilaktyki, a w przypadku krwawień dodatkowo wpisywać informację o krwawieniu. Prawdopodobnie będzie można ustawić w aplikacji powiadomienia o terminach planowanych podań leków.” Papierowy notes lub kalendarz będzie idealny dla osób, które lubią same tworzyć notatki, używać kolorowych pisaków i naklejek. Odnalezienie najbardziej optymalnego systemu spośród dostępnych na rynku może być czasochłonne, ale z pewnością będzie pomocne w zarządzaniu chorobą. Warto szukać informacji na forach poświęconych chorobie, w grupach zrzeszających osoby chorujące na hemofilię, rozmawiać z rodzicami i przyjaciółmi i bez skrępowania zadawać pytania dotyczące najbardziej nurtujących kwestii. Źródła: DiMichele d. et al. Mental Health and Hemophilia in Adolescence and Young Adulthood. Bloom Stream Media, March 2022.Firoozi M. Cognitive, Emotional, and Behavioral Problems of Children with Hemophilia. Iranian Journal of Blood & Cancer. 2017; 9(3): 69-74.https://hemophilianewstoday.com/living-with-hemophilia/https://kidshealth.org/en/teens/diseases-conditions/https://kidshealth.org/en/parents/hemophilia.htmlhttps://www.factoredin.org.au/

Czy kiedykolwiek zdarzyło się, że skręciłeś kostkę lub uderzyłeś się w kolano, co sprawiło, że przez kilka dni utykałeś, musiałeś korzystać z ortezy, kul, a nawet wózka inwalidzkiego? A może był to przytrzaśnięty palec, skręcony łokieć czy krwawienie z nadgarstka, które sprawiły, że nie mogłeś używać ręki, przez co proste czynności, takie jak golenie, wydawało się tak trudne? Pytanie, co zrobisz, gdy do takiej sytuacji dojdzie. Będziesz odpoczywać czy się ruszać? Dr Michael Zolotnisky, znany też jako HemoDoc, dorastał z ciężką hemofilią i wielokrotnie, z powodu krwawienia w udach, nie mógł chodzić. Starał się uważać na siebie podczas gry w koszykówkę, by uniknąć kolejnego urazu palca, co uniemożliwiłoby mu swobodne poruszanie ręką przez wiele dni. Sam zauważa, że jako młody człowiek nie był pewien, jak, poza leczeniem profilaktycznym, radzić sobie z uporczywymi krwawieniami. Gdy ukończył studia doktoranckie na kierunku fizjoterapia, jego misją stało się edukowanie społeczności osób cierpiących na zaburzenia krzepnięcia krwi. Na początku dr Michael Zolotinsky skupił się na fizjoterapii wodnej, alternatywnych metodach leczenia bólu, a także bezpiecznych sposobów na uprawianie sportu i bezpieczne wykonywanie ćwiczeń. Następnie odkrył taśmę terapeutyczną, znaną również jako taśma kinezjologiczna, taśma Kinesio, taśma K-Active czy KT. Jest to elastyczny bawełniany pasek z klejem akrylowym, który może być stosowany w leczeniu bólu i niepełnosprawności spowodowanych urazami sportowymi lub innymi zaburzeniami fizycznymi. Korzystanie z niej pomaga w kontrolowaniu bólu i wspieraniu słabych mięśni. Dr Zolotinsky rozpoczął przeprowadzanie prezentacji, podczas których uczył osoby z zaburzeniami krwawienia, jak prawidłowo korzystać z taśmy Kinesio. Jakie były rezultaty? Osoby mające problemy ze stawami odczuły ulgę w bólu i mogły poruszać się szybciej i wygodniej. Taśma Kinesio zapewnia wsparcie ortezy, ale jest elastyczna, aby zapobiegać ograniczonemu zakresowi ruchu i niwelować przykurcze mięśni. Może również ułatwić pracę słabszym mięśniom lub hamować ich napinanie. Jedna z najskuteczniejszych technik tapingu pomaga zmniejszyć obrzęk poprzez odprowadzenie płynu limfatycznego lub mazi stawowej. Warto pamiętać, że bez odpowiednich instrukcji stosowanie taśmy Kinesio może spowodować więcej szkód niż korzyści. Dla osób, które nie mają możliwości, by spotkać się z dr. Michaelem Zolotniskym osobiście, pomocny może stać się jego kanał na YouTube - HemoDoc. Zamieszczając instrukcje, dr Zolotnisky dąży to tego, by każda osoba mogła żyć pełnią życia i nie pozwalała, aby stan zdrowia ograniczał jej możliwości. Dr Zolotnisky zwraca także uwagę, że każdy jest inny i trudno jest znaleźć rozwiązanie pasujące dla każdego. Dobrze jest najpierw skonsultować się z lekarzem lub ośrodkiem leczenia hemofilii i zapytać o zastosowanie taśmy Kinesio w indywidualnym przypadku, a następnie obejrzeć filmy instruktażowe dla uzyskania wskazówek, jak skutecznie zastosować taśmę Kinesio dla złagodzenia bólu stawów. Na podstawie: https://www.biomatrixsprx.com/news/the-benefits-of-kinesio-taping-ask-the-hemodoc