Życzymy radosnych Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego Roku pełnego inspiracji i bezpiecznej aktywności. Niech rok 2026 obdarzy młodych Pacjentów energią do działania i wiarą we własne możliwości. Redakcja portalu hemopozytywni.pl

Jak przygotować się na wycieczkę szkolną Wycieczki szkolne to świetna zabawa i mnóstwo nowych wspomnień! Hemofilia nie oznacza rezygnacji z przygody. Wystarczy dobry plan i spokój, a każda wyprawa, czy to do kina, czy w góry, będzie udana. Pamiętaj: dobrze skonstruowany plan to połowa sukcesu! Zanim spakujesz swój plecak, odwiedź z rodzicami Twojego lekarza prowadzącego. To klucz do bezpiecznego wyjazdu.Jeśli lekarz nie widzi żadnych przeciwwskazań zdrowotnych do podróży, masz zielone światło na wyjazd. Niemniej Twoje dziecko musi mieć zawsze dokumenty dotyczące Swojej choroby. Koniecznie poproś lekarza o: Kartę chorego na hemofilię: Musi zawierać podstawowe informacje o leczeniu Twojego dziecka, jego aktualny stan oraz numer kontaktowy do ośrodka leczenia. Zaświadczenie od lekarza: Otrzymaj potwierdzenie, że Twoje dziecko musi mieć  przy sobie koncentraty czynnika krzepnięcia, igły i strzykawki. Dokument musi mieć aktualną datę i podpis! W przypadku podróży zagranicznej, poproś o dokumenty w języku angielskim lub w języku kraju docelowego. Kiedy masz już zgodę lekarza na wyjazd Twojego dziecka na wycieczkę szkolną, czas na logistykę – ta część zapewni Ci spokój ducha.  Przed wyjazdem warto skompletować apteczkę. Jeśli wycieczka jest długa (kilka dni lub dłużej), umiejętność samodzielnego aplikowania czynnika krzepnięcia jest niezwykle przydatna. Daje to niezależność i szybką reakcję. Jeżeli jeszcze Twoje dziecko nie potrafi samodzielnie podać czynnika, konieczna jest obecność rodzica na wycieczce.Ważne, aby przed wycieczką sporządzić listę ośrodków leczenia hemofilii znajdujących się jak najbliżej miejsca, do którego podróżujecie. W razie nagłego krwawienia lub urazu będziecie wiedzieć, gdzie się udać. Warto również mieć przy sobie kilka egzemplarzy informacji kontaktowych do swojego ośrodka leczenia i listy awaryjnej. Oprócz niezbędnych koncentratów czynnika krzepnięcia, warto spakować podręczną apteczkę: Zimne okłady: \"Suchy lód\" lub worek, który można wypełnić lodem. Zimno szybko łagodzi ból przy uderzeniach. Spray chłodzący: Medyczny spray chłodzący, który można użyć natychmiast po urazie. Na stłuczenia: Szalik lub chusta, którą można wykorzystać jako temblak do unieruchomienia ręki. Leki przeciwbólowe: Leki podawane pod kontrolą osoby dorosłej zgodnie z zaleceniem lekarza. Bardzo istotne jest, by plan działania ustalić z nauczycielami odpowiednio wcześnie przed wyjazdem. Zanim wycieczka się rozpocznie, rodzice muszą spotkać się z nauczycielami i ustalić dokładny plan działania w razie potrzeby (kto dzwoni, kto podaje lek/organizuje transport). Nauczyciele i rodzice powinni pozostawać w stałym kontakcie przez cały czas trwania wycieczki. Pamiętaj, podróżniku! Hemofilia jest pod kontrolą. Dobrze przygotowany plan to swoboda i pewność, że w pełni możecie cieszyć się każdą przygodą! Baw się dobrze!Referencje:1. Srivastava A., Santagostino E., Dougall A. et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26(6):1‐158. doi: 10.1111/hae.140462. Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynnika VIII i IX Jerzy Wingyga, Krzysztof Chojnowski, Anna Klukowska i współautorzy Acta Haematologica Polonica repint 1/2018, 1-523. http://idn.org.pl/hemofilia/Bezpiecznej-podrozy.pdf4. https://www.haemophilia.org.au/5. https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life Materiał edukacyjny dla Pacjentów i ich Opiekunów przygotowany na zlecenie Takeda. VV-MEDMAT-128265, 10/2025.Przedstawione informacje nie zastępują porady specjalisty i/lub personelu medycznego. W celu uzyskania dodatkowych porad proszę skonsultować się z fachowym personelem medycznym.Copyright © 2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawatel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Jak rozmawiać o hemofilii i czuć się bezpiecznie w szkole Chodzisz do szkoły, masz swoje pasje, przyjaciół i codziennie mierzysz się z mnóstwem wyzwań. Jednym z nich jest hemofilia. Wiemy, że czasem nie jest łatwo o niej mówić, ale otwarta rozmowa to Twój najlepszy sprzymierzeniec w klasie i na korytarzu! Dlaczego warto mówić o hemofilii? Możesz myśleć: \"Nie chcę, żeby inni wiedzieli\", z obawy przed oceną czy wykluczeniem z towarzyskich spotkań. To naturalne! Ale prawda jest taka, że otwartość zawsze sprzyja dobrym relacjom. Oto dwie supermoce, które zyskujesz, mówiąc o swojej chorobie: Akceptacja: Gdy koledzy i koleżanki zrozumieją, czym jest hemofilia, obalą mity. Zobaczą, że jesteś aktywnym, silnym i zdeterminowanym uczniem, a choroba to element Twojego życia, a nie jego definicja. Bezpieczeństwo: Ucząc innych, jak Ci pomóc, tak naprawdę dbasz o siebie. Twoi koledzy stają się świadomymi pomocnikami, a nie osobami, które boją się podejść. Ludzie często nie wiedzą, czym jest hemofilia, zatem warto, by dowiedzieli się o niej z najbardziej wiarygodnego źródła, czyli od Ciebie. Nie musisz używać trudnych słów! Wystarczy proste porównanie. Możesz poprosić nauczyciela, by wprowadził ten temat na godzinie wychowawczej, a potem sam zabrać głos: \"Chciałem Wam opowiedzieć o czymś, co jest częścią mojego życia. Mam hemofilię. To choroba, przez którą moja krew krzepnie trochę wolniej niż Wasza\". Użyj porównania Świetnie działa prosta analogia. Możesz powiedzieć: \"Wyobraźcie sobie, że w naszej krwi są takie małe \'klocki\', które pomagają tworzyć opatrunek, gdy się skaleczymy. U mnie tych klocków jest po prostu trochę za mało. Dlatego, gdy się uderzę, czasami potrzebuję Waszego wsparcia i szybkiej pomocy\". Zawsze podkreślaj swoją normalność Na koniec ważne jest, aby wysłać jasny komunikat: \"Generalnie jestem normalnym chłopakiem/dziewczyną. Mogę robić większość rzeczy tak jak Wy – grać, uczyć się, śmiać – tylko muszę być trochę bardziej ostrożny. Przez większość czasu wszystko jest w porządku!”. W przyjaznym i wspierającym środowisku zawsze można prosić o pomoc. W trudnych momentach nie musisz być sam. Referencje:Gajewski, B. (przekład). Dziecko chore na hemofilię w szkole. Poradnik dla nauczycieli dzieci chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda. Publikacja Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Warszawa, 2014 r. Materiał edukacyjny dla Pacjentów i ich Opiekunów przygotowany na zlecenie Takeda. VV-MEDMAT-128265, 10/2025.Przedstawione informacje nie zastępują porady specjalisty i/lub personelu medycznego. W celu uzyskania dodatkowych porad proszę skonsultować się z fachowym personelem medycznym.Copyright © 2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawatel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Jak bezpiecznie ćwiczyć z hemofilią w szkole Wbiegając na boisko czy salę gimnastyczną, pewnie myślisz: \"Czy mogę robić to samo, co moi koledzy?\". Odpowiedź brzmi: TAK! Tylko, po odpowiednim przygotowaniu i podaniu czynnika krzepnięcia, aktywność fizyczna to Twój sprzymierzeniec – wzmacnia mięśnie, chroni stawy i pomaga Ci się świetnie bawić. Krok 1: Sprawdź swoją “bateryjkę”! Twoja codzienna aktywność fizyczna zależy od poziomu czynnika we krwi. Zatem warto zadbać by w dniu kiedy w planie lekcji jest WF, poziom czynnika był wysoki.Zawsze informuj o poziomie czynnika swojego nauczyciela WF-u. Razem będziecie mogli zadecydować o doborze ćwiczeń do Twojej aktualnej kondycji. Dzięki pełnej informacji na temat poziomu czynnika zapewnisz spokój Nauczycielowi i sobie. To spowoduje, że będziesz mógł będziesz mógł odpowiedniokorzystać z zajęć wychowania fizycznego. Aktywność to zdrowie i siła! Nie pozwól, by strach przed urazem odebrał Ci radość z ruchu i integrowania się z klasą. Krok 2: Ochrona to Twój Sportowy Strój Bohatera Pamiętaj, że nawet najmniejsze środki ostrożności mogą uchronić Cię przed kłopotem! Zawsze zakładaj \"sprzęt ochronny\" – nieważne, czy to WF, czy zabawa na przerwie.- Wygodne obuwie i dobra podeszwa to podstawa. Pomogą Ci uniknąć poślizgnięć i upadków.- Ochraniacze na golenie, niezbędne przy piłce nożnej. Chronią przed bolesnymi uderzeniami i faulami. - Nałokietniki i nakolanniki przydadzą się w sportach, gdzie łatwo o upadek. Chronią stawy, które są szczególnie wrażliwe.Krok 3: Nauczyciel WF – Twój Najważniejszy Sojusznik! Twoje bezpieczeństwo na WF-ie i poza nim zależy od zaufania do nauczyciela. Nauczyciel to jest Twój Opiekun: Nauczyciel jest po to, by Ci pomóc. On wie o Twojej hemofilii i jest przygotowany do działania! Nie bój się mówić! Wszyscy wiemy, że nie chcesz przeszkadzać. Ale jeśli coś się stanie – upadniesz, poczujesz dziwne mrowienie w kolanie albo tylko się stłuczesz – NATYCHMIAST daj znać nauczycielowi. Komunikacja to zdrowie: Nawet małe stłuczenie jest dla Ciebie ważne. Nie ukrywaj tego w sobie. Pamiętaj: To, jak się czujesz, ma znaczenie! Tajny sygnał: Możesz ustalić z nauczycielem (i rodzicami) specjalny, dyskretny sygnał (np. gest ręką), którym powiesz: \"Potrzebuję Twojej uwagi, dzieje się coś niepokojącego\". Pamiętaj, że aktywność fizyczna to siła i radość. Dzięki Twojej czujności i zaufaniu do nauczyciela, żadna lekcja WF-u nie musi Cię ominąć! W pełni zasługujesz na to, by czerpać radość z ruchu tak samo jak wszyscy inni. Podobne artykuły:Mój bezpieczny trening Referencje: 1.Srivastava A., Santagostino E., Dougall A. et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26(6):1‐158. doi: 10.1111/hae.140462.Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynnika VIII i IX Jerzy Wingyga, Krzysztof Chojnowski, Anna Klukowska i współautorzy. Acta Haematologica Polonica repint 1/2018, 1-52Materiał edukacyjny dla Pacjentów i ich Opiekunów przygotowany na zlecenie Takeda. VV-MEDMAT-128265, 10/2025.Przedstawione informacje nie zastępują porady specjalisty i/lub personelu medycznego. W celu uzyskania dodatkowych porad proszę skonsultować się z fachowym personelem medycznym.Copyright © 2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawatel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy, by ten wyjątkowy czas przyniósł wytchnienie w codziennych troskach oraz wiele radości i nadziei. Redakcja Portalu Hemopozytywni.pl

Około 50% polskiego społeczeństwa choruje na choroby przewlekłe, w tym, według danych statystycznych, nawet 46 000 osób na hemofilię. 17 kwietnia na całym świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Hemofilii. Jest to okazja do informowania i edukowania o tej złożonej chorobie występującej w trzech postaciach: łagodnej, umiarkowanej i ostrej. W zależności od postaci, hemofilia jest diagnozowana na różnych etapach życia i wymaga zróżnicowanych ścieżek leczenia. W postaci ostrej czynnik krzepnięcia krwi podawany jest nawet co 48 godzin, w łagodniejszych formach, tylko zapobiegawczo, gdy dochodzi do wypadków i urazów. Życie z chorobą przewlekłą, która nieleczona uszkadza organizm, odbiera zdrowie, a w najgorszych przypadkach nawet życie jest wymagające i stresujące, w szczególności, gdy chorują dzieci. Światowe obchody dni chorób to bardzo ważna inicjatywa mająca na celu edukowanie i zwracanie uwagi społeczeństwa na problemy, z którymi na co dzień, na całym świecie zmaga się coraz większa liczba osób. Niestety statystyki pokazują, że liczba osób chorych przewlekle i chorych na choroby rzadkie rośnie każdego roku. Codziennie mijamy osoby, które wyglądają na w pełni zdrowe, a chorują na choroby o których prawdopodobnie nigdy nie słyszeliśmy i nie zdajemy sobie sprawy, w jak dużym stopniu wpływają one na ich codzienność oraz ich najbliższych. Hemofilia należy do tzw. chorób niewidzialnych – takich, których objawy nie są dostrzegalne na pierwszy rzut oka. Osoba żyjąca z hemofilią nie zdradza zewnętrznych oznak choroby, ponieważ jej istotą jest niewidoczny deficyt czynnika krzepnięcia krwi. Niestety, to właśnie niewidoczność objawów stanowi jedno z największych zagrożeń dla osób chorych, zwłaszcza w sytuacjach nagłych, takich jak wypadki komunikacyjne czy utrata przytomności. Bardzo istotne jest, aby całe społeczeństwo było edukowane na temat znaczenia noszenia przy sobie informacji o chorobie w przypadku schorzeń przewlekłych. Przykładem może być opaska z napisem „Mam hemofilię”, która w sytuacji zagrożenia życia pozwala osobie udzielającej pomocy szybko poinformować o tym służby ratunkowe. Dlatego właśnie tak ważne są kampanie zwiększające świadomość na temat rzadkich i mniej znanych chorób. W tym roku poprosiliśmy o wypowiedź dwie kobiety, które na hemofilii znają się bardzo dobrze. Jedną z nich jest Pani Ania, mama 9-letniego Frania chorującego na hemofilię, a drugą - dr Irena Woźnica-Karczmarz, pediatra, onkolog i hematolog dziecięcy, a także transfuzjolog kliniczny z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Czym jest hemofilia? Hemofilia jest wrodzoną i w większości przypadków, uwarunkowaną genetycznie skazą krwotoczną, polegającą na niedoborze lub całkowitym braku jednego z czynników krzepnięcia. Matka nosicielka może przekazać wadliwy gen, który zlokalizowany jest na chromosomie X. Ryzyko, że dziecko go odziedziczy wynosi 50% Jeśli syn odziedziczy zmutowany gen, na pewno zachoruje, jeśli dostanie go córka, to będzie nosicielką, ale nie zachoruje. Żeby tak się stało, musiałaby dostać wadliwy gen i na chromosomie X od matki, i na chromosomie X od ojca lub nie mieć prawidłowego chromosomu X, co może mieć miejsce np. w zespole Turnera. Takie sytuacje zdarzają się niezwykle rzadko. Gdy na hemofilię choruje ojciec, a matka nie jest nosicielką i jest zdrowa, wszystkie jego córki będą nosicielkami, a synowie będą zdrowi. Nowe mutacje genetyczne są odpowiedzialne za około 30% zachorowań w rodzinach, w których nikt nie cierpiał na tę chorobę, a matka nie jest jej nosicielką. Oznaki ostrzegawcze Typowe oznaki hemofilii, na które rodzice powinni reagować i od razu zgłaszać się do lekarza pediatry to: znaczne wylewy po pierwszych szczepieniach, zastrzykach, duże siniaki po pobraniach krwi, skłonność do dużych, guzowatych siniaków, krwawienia do pośladka lub do uda, dłuższe krwawienia dziąseł związane z ząbkowaniem, duże – znacznie większe niż u rówieśników – wylewy, np. na łokciach czy pupie powstające podczas raczkowania i związane z pierwszymi upadkami, utykanie małego dziecka na jedną nóżkę, u dziewczynek w okresie dojrzewania przedłużające się i bardzo obfite miesiączki. Pediatra po ocenie objawów i zleceniu badań, powinien kierować dziecko z podejrzeniem skazy krwotocznej do specjalisty, czyli lekarza hematologa. „Z perspektywy lekarza bardzo istotne jest, by uważnie słuchać i wyłapywać wszelkie informacje przekazywane przez rodziców podczas wizyty. To oni najlepiej znają swoje dziecko, potrafią zauważyć zmiany w zachowaniu i niuanse w wyglądzie, które mogą sugerować wystąpienie choroby. Nie możemy bagatelizować obaw rodziców, ich intuicja jest bezcenna” – dodaje dr Woźnica-Karczmarz. Czynniki krzepnięcia W przypadku hemofilii A w organizmie występuje deficyt czynnika VIII, w hemofilii B czynnika IX, a w hemofilii typu C, czynnika XI. W zależności od stopnia niedoboru czynnika krzepnięcia krwi wyróżnia się trzy postacie hemofilii: ciężką, gdy poziom czynnika w krwi nie przekracza 1%, umiarkowaną, gdy osiąga od 1 do 5% oraz łagodną, gdy czynnik krzepnięcia wynosi od 5 do 50%. Każdy z typów hemofilii może mieć postać łagodną, umiarkowaną lub ostrą. U osób zdrowych, czynnik krzepnięcia utrzymuje się stale na poziomie pomiędzy 50 a 150%. Oznacza to, że w przypadku urazu lub zabiegu, gdy dochodzi do naruszenia naczyń krwionośnych, dzięki czynnikowi krzepnięcia, krew osoby zdrowiej krzepnie samoczynnie nie dopuszczając do krwotoku. W przypadku osób chorych, u których czynnik nie występuje lub występuje w zbyt małej ilości, krwawienia są trudne lub niemożliwe do zatrzymania, tworzą się nieadekwatnie duże, guzowate siniaki, które wchłaniają się bardzo powoli i niezbędne jest zastosowanie specjalnych maści, aby przyspieszyć proces gojenia. Krwawienia samoistne W Polsce najczęstszym typem hemofilii jest typ A i choruje na nią 1 na 12 300 mieszkańców. W postaci ciężkiej każdego typu hemofilii może dochodzić do samoistnego występowania krwawień, które uszkadzają organy wewnętrzne. Oznacza to, że nawet bez wystąpienia urazu, uderzenia, a nawet bez zwiększonej aktywności fizycznej może dojść do krwotoku wewnętrznego. Świadomość występowania choroby w rodzinie i mówienie o tym otwarcie jest kluczowe w procesie diagnostyki nowo narodzonych dzieci. Im szybciej pacjent zostanie zdiagnozowany, tym szybciej lekarze mogą wdrożyć leczenie profilaktyczne i zapobiec nieodwracalnym zmianom w organizmie. Najbardziej niebezpieczne są zagrażające życiu krwawienia do mózgu, stawów i narządów wewnętrznych. Częste i powtarzające się krwawienia do stawów powodują ich trwałe uszkodzenia. Nieleczeni pacjenci z ostrą postacią hemofilii cierpią na kontuzje wywołane krwawieniami, które doprowadzają ich do trwałego kalectwa, a w ekstremalnych przypadkach mogą nawet prowadzić do śmierci. 100 lat temu i przed wdrożeniem nowoczesnych form terapii, dzieci z hemofilią dożywały średnio 9-10 lat. Wiadomo, że było to związane z ciężkimi krwawieniami do centralnego układu nerwowego, do jamy brzusznej i oczywiście do stawów; w wyniku czego dzieci szybko stawały się niepełnosprawne. Jedyne co można było im zaoferować to łagodzenie bólu towarzyszącego krwawieniom, a ten przy wylewie do stawu jest naprawdę bardzo silny. Obecnie, dzieci z ciężką postacią hemofilii są skutecznie leczone i przy zachowaniu odpowiednich środków bezpieczeństwa, takich jak np. unikanie sportów kontaktowych generujących urazy lub korzystanie z aplikacji informującej o poziomie czynnika krzepnięcia w krwi, mogą prowadzić satysfakcjonujące życie. Historia rodzinna „Niestety nie wykonuje się badań przesiewowych w kierunku hemofilii. Jeżeli w rodzinie występuje hemofilia i mama poinformuje o tym fakcie lekarzy, to neonatolodzy mają obowiązek wykonania badań bezpośrednio po urodzeniu albo nawet z krwi pępowinowej” – informuje dr Woźnica – Karczmarz. „W naszym przypadku najbardziej stresująca była druga ciąża i moment, w którym dowiedzieliśmy się, że na świecie ma pojawić się drugi syn. Ryzyko, że tak jak starszy brat będzie nosicielem wadliwego genu wynosiło 50%. Pani doktor prowadząca moją ciążę zleciła pobranie próbki krwi z krwi pępowinowej, ale ostatecznie z nieznanego mi powodu to badanie się nie powiodło. Na wynik kolejnych badań czekaliśmy bardzo długo i to było bardzo stresujące. Wiedzieliśmy już wtedy na temat hemofilii bardzo dużo. Na szczęście drugi syn jest zdrowy. Nasz pierwszy syn Franek, choruje na łagodną postać hemofilii typu A. Dowiedzieliśmy się o tym, gdy miał około pół roku i zaczął się więcej ruszać. Nagle, bez wyraźnego urazu, na jego kolanie pojawił się siniak, który był bardzo duży i nie znikał samoczynnie przez dłuższy czas. To zwróciło naszą uwagę i było pretekstem do tego, by „połączyć kropki” medycznej historii rodzinnej. Dziadek Frania, mój tata, miał stwierdzoną łagodną postać hemofilii w dorosłym życiu, przy okazji prostego zabiegu usunięcia zęba, po którym pojawiło się nieznacznie większe niż zazwyczaj krwawienie. Zlecono wtedy badania pod kątem hemofilii i potwierdzono jej bardzo łagodną postać. Jako że nie wiązało się to z koniecznością przyjmowania leków i nie zmieniło codzienności taty, choroba nie wzbudziła naszych obaw. Na tamtym etapie nie dotarła do nas informacja, że łagodna postać hemofilii mojego taty, może mieć wpływ na życie jego wnuków. Wtedy jeszcze niewiele wiedzieliśmy o hemofilii i w naszej świadomości, nie było potrzeby, aby zgłębiać temat w kontekście naszych dzieci. Krwawienie taty samoistnie ustało, a temat hemofilii w naszej rodzinie ucichł. Franek urodził się jako zdrowy chłopiec i nic nie wskazywało na to, że będzie na coś chory. Ja nie zgłaszałam faktu występowania hemofilii w rodzinie lekarzom, ani w ciąży, ani po porodzie, bo nie miałam świadomości, że może to być ważna informacja i że choroba może mieć wpływ na moje dzieci. Bardziej skupiona byłam na tym, że w ciąży wystąpiła u mnie cholestaza i wszelkie obawy o dziecko wynikały tylko z niej” – opowiada Pani Ania, która jest nosicielką hemofilii. „W rodzinach, w których występuje hemofilia i została ona wcześniej zdiagnozowana oraz leczona, osoby chore zazwyczaj informują swoich bliskich o możliwości dziedziczenia choroby. Dzięki temu przyszli rodzice są bardziej świadomi jej specyfiki i mają czas, aby przygotować się psychicznie na ewentualne wystąpienie hemofilii u swoich dzieci. Zupełnie inaczej wygląda sytuacja w przypadku rodzin, w których wcześniej nie odnotowano przypadków tej choroby. Rodzice przychodzący na wizytę do hematologa często nie posiadają żadnej wiedzy na temat hemofilii, a sama diagnoza bywa dla nich druzgocąca – niesie ze sobą poważne zagrożenie dla życia małego dziecka i może prowadzić do silnych reakcji emocjonalnych rodziców, w tym nawet stanów depresyjnych. Dlatego tak istotne jest szybkie określenie typu hemofilii, uspokojenie rodziców oraz przedstawienie jasnego planu działania na najbliższe dni i miesiące. Taki plan daje poczucie bezpieczeństwa, a wsparcie udzielone przez lekarza prowadzącego jest w tej sytuacji nie do przecenienia” – podkreśla doktor Woźnica-Karczmarz. Rozpoznanie „Mamy ogromne szczęście, że nasz syn jest pod opieką wspaniałej pani doktor Woźnicy-Karczmarz. Jej zaangażowanie w proces leczenia, otwartość na nasze pytania – niezależnie od pory dnia – oraz empatia, jaką nas obdarza, dają nam ogromne poczucie bezpieczeństwa” – mówi mama 9-letniego Frania, który zmaga się z łagodną postacią hemofilii typu A. Edukowanie rodziny i otoczenia dziecka na temat hemofilii, nowoczesnych możliwości terapeutycznych oraz – co najważniejsze – przekazywanie nadziei, że z tą chorobą można prowadzić normalne życie, to ogromna odpowiedzialność spoczywająca na lekarzu prowadzącym. Kluczowe jest zwrócenie uwagi na detale, które decydują o codziennym funkcjonowaniu chorego – od wyzwań, przed którymi stają rodzice, po konkretne działania, takie jak zabezpieczenie mebli czy dostosowanie przestrzeni domowej, aby zapobiegać urazom. Dla zdrowego dziecka to drobnostki, ale dla dziecka z ciężką postacią hemofilii mogą one oznaczać realne zagrożenie w postaci trudnych do zatrzymania krwotoków wewnętrznych. „Poinformowanie rodziców, że ich dziecko cierpi na skazę krwotoczną, to jeden z najtrudniejszych momentów w całym procesie leczenia” – przyznaje dr Woźnica-Karczmarz. „Od tej pierwszej rozmowy często zależy stan psychiczny rodzica, jego podejście do choroby oraz gotowość do współpracy w dalszym leczeniu” – dodaje specjalista. W przypadku dzieci z ciężką postacią hemofilii diagnoza bywa szokiem. Dlatego tak ważne jest, aby lekarz potrafił nie tylko rzeczowo i przystępnie przekazać informacje medyczne, ale również uważnie wsłuchać się w potrzeby rodziny. „Aby realnie wesprzeć rodziców w tak trudnej chwili, warto od początku rozważyć także włączenie wsparcia psychologicznego, a niekiedy również psychiatrycznego” – zaznacza dr Woźnica-Karczmarz. Łagodna postać Każda choroba – niezależnie od tego, czy ma łagodny czy cięższy przebieg – stanowi ogromne obciążenie psychiczne nie tylko dla rodziców chorego dziecka, ale i dla całej rodziny. Zarówno stres, jak i sama hemofilia, często pozostają niewidoczne na pierwszy rzut oka. Gdy dziecko rośnie, nabiera pewności w poruszaniu się i nie upada już przy każdym kroku, codzienne życie staje się odrobinę łatwiejsze. Jednak napięcie związane z chorobą nie znika. W przypadku łagodnej postaci hemofilii, leczenie nie jest potrzebne na co dzień – o ile nie dojdzie do urazu, który mógłby stanowić realne zagrożenie. Mimo to rodzicielskie obawy i niepokój wciąż towarzyszą każdemu etapowi rozwoju dziecka. Pani Ania, mama 9-letniego Frania, dzieli się swoim doświadczeniem wychowywania dziecka z łagodną postacią hemofilii: „Nasz syn uczęszczał do przedszkola, a teraz jest już aktywnym, ciekawym świata uczniem drugiej klasy. Uwielbia sport i przez pewien czas uczęszczał na zajęcia karate. Nigdy nie doszło do żadnych poważniejszych urazów podczas treningów. Zrezygnował, bo zajęcia przestały go cieszyć. Staramy się nie być nadopiekuńczy ani nadmiernie przestraszeni, bo wiemy, że taka postawa nie sprzyja jego rozwojowi. Najwięcej stresu – zarówno dla nas, jak i dla Frania – wiąże się z podawaniem czynnika krzepnięcia dożylnie. To są trudne momenty. Największym wyzwaniem jest jednak pogodzenie naszej potrzeby, by Franek poznawał świat równie intensywnie jak jego rówieśnicy, z lękiem przed tym, co może się wydarzyć – jeśli się przewróci, spadnie z drabinek, czy zrani w czasie zabawy. Naturalne jest, że instynktownie jesteśmy bardziej ostrożni. Myślę, że nasza postawa, choć zrozumiała, mogła wpłynąć na większą ostrożność Frania w porównaniu z jego bratem”. Choroba chłopców Hemofilia jest chorobą genetyczną sprzężoną z płcią. W przeważającej większości chorują na nią mężczyźni, a kobiety stanowią bardzo mały procent wszystkich chorych. Nie oznacza to jednak, że powinny być pomijane w dyskursie o chorobie. Światowa Federacja ds. Hemofilii (WFH) z okazji obchodów dnia hemofilii, przypadającego 17 kwietnia, w 2025 roku zainaugurowała kampanię świadomości Women & Girls bleed too mówiącą o tym, że kobiety i dziewczynki chorują na hemofilię i także doświadczają problemów związanych z deficytem czynnika krzepnięcia, takich jak ból, konieczność przyjmowania czynnika oraz zachowywania ostrożności w codziennych aktywnościach. Dodatkowo hemofilia u kobiet może oznaczać wydłużone, bardziej obfite i dokuczliwe miesiączki. Wiadomo też, że kobiety często nie zdają sobie sprawy z tego, że będąc nosicielkami mogą mieć objawy łagodnej hemofilii. „Często podczas wywiadu z pacjentką pytam o krwawienia miesiączkowe. Kobiety z reguły mówią, że ich krwawienie jest normalne, jednak, gdy odpowiadają na dodatkowe, bardziej szczegółowe pytania okazuje się, że miesiączka trwa dwa tygodnie, a podpaski lub tampony są wymieniane co godzinę. To nie jest normalne, choć historia rodzinna podpowiada, że tak ma być, bo mama, siostra, babcia i ciocia w ten sposób miesiączkują. Takie kobiety nie wiedzą, że prawdopodobnie wszystkie w ich rodzinie są chore. Jestem przekonana, że zawodzi system, który nie edukuje w odpowiedni sposób. Gdy ja chodziłam do szkoły, uczono nas na lekcjach biologii między innymi o tym, jak wygląda prawidłowy okres” – stwierdza dr Woźnica-Karczmarz z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Przedszkole i szkoła „Ważne jest, żeby dzieci uczestniczyły we wszystkich zabawach z rówieśnikami, szczególnie w tym wieku, ponieważ aktywności fizyczne wśród małych dzieci nie sprawiają zwykle więcej problemów za wyjątkiem okazjonalnego siniaka. Przy zranieniach i zadrapaniach wystarczy zwykle standardowa pierwsza pomoc” – czytamy w przewodniku dla szkół opracowanym przez The Haemophilia Society, przetłumaczonym na język polski. „Zarówno w przedszkolu jak i w szkole spotkaliśmy się z pełnym zrozumieniem dyrekcji i personelu placówek. Na początku każdego etapu edukacji w placówkach naszym zadaniem było zapoznać nauczycieli ze specyfiką choroby. Na podstawie zaleceń lekarskich, opisanych w przystępnej formie broszury, a także własnych doświadczeń, mąż przygotował informacje o chorobie i o tym w jakich przypadkach należy zwrócić szczególną uwagę na naszego syna.  Pani wychowawczyni w szkole zapewniła nas, że czuje się odpowiednio poinformowana i nie potrzebuje dodatkowych wyjaśnień z naszej strony. Często, chcąc „dmuchać na zimne”, informowała nas o nawet najmniejszych zajściach z udziałem Frania, takich jak np. to, że został popchnięty przez kolegów lub lekko się o coś uderzył. W takich sytuacjach uspokajaliśmy Panią, że w razie niepewności warto postępować tak jak w przypadku zdrowych dzieci, czyli jeśli doszło do urazu to należy przyłożyć coś zimnego w miejscu zranienia. Aby zapewnić najwyższą możliwą formę opieki nad naszym synem ustaliliśmy ze szkołą i wychowawczynią, że jedna dawka czynnika będzie przechowywana w szkole w razie wystąpienia cięższego urazu i konieczności wezwania karetki. To, że czynnik jest dostępny w szkole, zdecydowanie skraca czas podania go, bo medycy, którzy dotrą do szkoły mogą to zrobić na miejscu lub w karetce w drodze do szpitala. Niestety nie w każdym szpitalu odpowiedni czynnik krzepnięcia jest dostępny od ręki. Świadomość, że mamy zabezpieczoną dawkę czynnika w szkole daje nam bardzo duże poczucie bezpieczeństwa. Na szczęście w ciągu półtora roku obecności syna w szkole, nie było konieczności wykorzystania go. Nauczyciele nie są przeszkoleni z podawania czynnika krzepnięcia, jest to zbyt skomplikowane i wymaga umiejętności wkłucia się w żyłę”  – opowiada mama Frania. Możliwe leczenie „Naszym nadrzędnym celem jest osiągnięcie u pacjenta takiego poziomu czynnika krzepnięcia krwi, który pozwala przekształcić ciężką postać hemofilii w umiarkowaną, a najlepiej – łagodną. Dążymy do tego, aby poziom czynnika utrzymywał się na stałe powyżej 5%, a optymalnie wynosił około 12%, ponieważ wtedy mamy pewność, że nie wystąpią samoistne krwawienia – szczególnie te najgroźniejsze, jak krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego” – mówi dr Woźnica-Karczmarz. Leczenie jest indywidualnie dostosowywane do farmakokinetyki oraz stylu życia pacjenta, w tym poziomu jego aktywności fizycznej. Podawanie czynnika krzepnięcia odbywa się zazwyczaj co 48 godzin. Taka forma profilaktyki pozwala utrzymać aktywność czynnika krzepnięcia na poziomie kilku lub kilkunastu procent, co skutecznie chroni pacjenta przed groźnymi, samoistnymi krwawieniami charakterystycznymi dla ciężkich postaci hemofilii. Po rozpoznaniu choroby dziecka, kolejnym krokiem jest podjęcie decyzji o tym, jaką formę leczenia należy zastosować i kiedy ją rozpocząć. Dzieci z ciężką postacią hemofilii mają zagwarantowaną profilaktykę krwawień, czyli leczenie od urodzenia do ukończenia 18. roku życia czynnikami rekombinowanymi, bardzo bezpiecznymi i nie dającymi powikłań. Program rozpoczął się w 2008 roku i jest finansowany przez NFZ. W czerwcu 2024 roku do programu weszła zmiana, która umożliwia u najmłodszych dzieci do drugiego roku życia włączenie leków podawanych podskórnie. Wcześniej leczenie tak małych dzieci polegało na założeniu dostępu centralnego, co wiązało się z interwencją chirurgiczną. Stosowanie dostępów centralnych często powodowało powikłania takie jak zakażenia czy zakrzepice. Rodzice musieli podawać leki poprzez wkłucie centralne, co także nie jest łatwe i wymaga wiedzy, przeszkolenia, odwagi, precyzji i zachowania rygorystycznych zasad higieny. Nie wszyscy rodzice, jest to w pełni zrozumiałe, czuli się z taką formą podań komfortowo. Podawanie czynnika krzepnięcia podskórnie znacząco odmieniło życie najmłodszych dzieci z ciężką postacią hemofilii, a także ich dzielnych rodziców. Obecnie terapia genowa w hemofilii nie jest dostępna dla dzieci – została zarejestrowana wyłącznie dla pacjentów dorosłych i nic nie wskazuje na to, by w najbliższym czasie miało się to zmienić. Wszystkie dotychczasowe badania kliniczne prowadzone były wyłącznie wśród osób dorosłych. Co więcej, podczas stosowania terapii genowych mogą wystąpić działania niepożądane, takie jak uszkodzenie wątroby, dlatego lekarze nie mają ani odpowiednich danych, ani przekonania, by stosować tego typu leczenie u najmłodszych pacjentów. Terapia genowa może wprawdzie czasowo zwiększyć poziom czynnika krzepnięcia, jednak z biegiem czasu jego stężenie stopniowo maleje. W przypadku łagodnej postaci hemofilii czynnik krzepnięcia podaje się doraźnie – najczęściej po urazach. Kluczową rolę odgrywa tu rodzic, który we współpracy z lekarzem ocenia stopień urazu i dobiera odpowiednią dawkę czynnika, dostosowaną do masy ciała dziecka. Aplikacja – na czym ona polega? Żeby wiedzieć dokładnie, ile czynnika należy podać, opracowano aplikację, która informuje o tym, jaki jest aktualny poziom czynnika krzepnięcia. Aplikacja ma ikonę bateryjki. Musi zostać pobrana przez lekarza prowadzącego i indywidualnie skalibrowana dla każdego pacjenta, co oznacza, że do aplikacji trzeba wprowadzić dane, takie jak krzywa obniżania się czynnika krzepnięcia w krwi. Gdy ikona pokazuje kolor zielony - oznacza to wysoki poziom czynnika i pełne zabezpieczenie. Żółta wskazuje, że czynnika zaczyna brakować i należy zachować ostrożność, a czerwona, że poziom przekroczył próg bezpieczeństwa i łatwo może dojść do samoistnych krwawień. Następnie na bieżąco dodaje się informację, kiedy pacjent dostał czynnik. Dzięki tej aplikacji pacjenci dokładnie wiedzą, kiedy mogą biegać, skakać i szaleć, a kiedy już muszą otrzymać czynnik krzepnięcia. Wsparcie „Ogromnym wsparciem dla nas jest nasza pani doktor, która zawsze reaguje na nasze pytania w chwilach wątpliwości – czy podawać już czynnik, czy możemy się jeszcze wstrzymać, konsultuje przesłane zdjęcia i podpowiada, jak działać. Jest cierpliwa, otwarta i bardzo serdeczna. Pani doktor wystawiła dla nas zaświadczenie podróżne o przewożonym zestawie niezbędnym do podawania czynnika, który zawiera igły, poinstruowała o konieczności zakupu mini torby-lodówki, która zapewnia odpowiednią temperaturę ampułki z czynnikiem. Pani dr Woźnica-Karczmarz powiedziała nam o Stowarzyszeniu Osób Chorych na Hemofilię działającym w Lublinie, do którego należymy. Coroczne spotkania z rodzicami dzieci chorych na hemofilię są bardzo wspierające, dają poczucie, że nie jesteśmy całkiem sami z chorobą naszego syna. W naszym środowisku nie ma innych dzieci chorych na hemofilię, z którymi moglibyśmy ponarzekać, podzielić się troskami, ale także nową wiedzą i sukcesami dzieci. Spotkania mają formę praktycznych warsztatów, podczas których przekazywana jest spora dawka wiedzy, np. uczymy się odpowiedniego wkłuwania się w żyłę i podawania czynnika. Są ciekawe także dla naszego syna, który spotyka się z innymi dziećmi chorymi na hemofilię, które rozumieją, z czym on mierzy się na co dzień. Dzięki stowarzyszeniu i jego działaniom, hemofilia kojarzy się dzieciom także z corocznymi ciekawymi spotkaniami z fajnymi ludźmi, a nie tylko z bolesnym podawaniem czynnika. Dla nas to bardzo ważne, że syn widzi także korzyści, a nie wyłącznie koszty choroby\" – podsumowuje Pani Ania. Na podstawie: hematoonkologia.pl haemophilia.org.uk onkologia-dziecieca.pl wfh.org wum.edu.pl

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia II części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – skuteczność i bezpieczeństwo terapii”, podczas której eksperci omówili postępy w leczeniu hemofilii u dzieci, z uwzględnieniem włączenia pacjentów z ciężką postacią hemofilii A do profilaktyki. https://vimeo.com/1047855814/9014498c6e Dyskusja, poprowadzona przez prof. Pawła Łagunę, kierownika Kliniki Hematologii Dziecięcej i Transplantologii Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w której udział wzięli prof. Anna Klukowska, prof. Tomasz Urasiński, dr Andrzej Kołtan, skupiła się wokół postępów w leczeniu hemofilii A u dzieci, ze szczególnym uwzględnieniem personalizacji profilaktyki. „To spersonalizowanie profilaktyki, czyli indywidualizacja, czyli dostosowanie do danego pacjenta, co związane jest również z jego wiekiem, z jego aktywnością, etapem życiowym tym, co chce robić: czy chce grać w piłkę nożną, czy jego pasją są szachy, czy jego pasją jest siatkówka, czy pływanie, czy sporty bardziej wymagające powodujące urazy. My powinniśmy to im zapewnić i ich ochronić, w miarę możliwości, przed krwawieniami. Ta indywidualizacja jest takim krokiem dosyć istotnym w kierunku właśnie ochrony danego pacjenta przed krwawieniami” – podkreśla prof. Anna Klukowska. „Powinniśmy dbać o rozwój aktywności u naszych pacjentów, bo przecież dochodzi do wzmocnienia masy mięśniowej, do zabezpieczenia stawów, i co jest ważne, o czym obecnie się niestety mówi w pediatrii, o otyłości u naszych pacjentów, które mają niekorzystny wpływ na rozwój stawów i częstość krwawień” – dodaje prof. Paweł Łaguna. Dzięki nowym narzędziom, aplikacjom na telefon chorzy oraz ich bliscy mają możliwość kontroli obecnego stanu zdrowia oraz doboru odpowiedniej dawki czynnika, również w zależności od potrzeb. „Możemy wyliczyć ten czas, kiedy aktywność czynnika spada zdecydowanie do takich, kiedy należy podać kolejną dawkę. Pacjent po analizie farmakokinetycznej, po ustaleniu częstotliwości podawania ustalonej dawki, otrzymuje kod QR, który może wprowadzić do swojego smartfona. Wprowadzając kolejne podania ma to przełożenie na to, że jest interpretowana i wyświetlana aktualna przybliżona aktywność czynnika VIII” – zaznacza dr Andrzej Kołtan. Edukacja pacjentów w zakresie samodzielnego podawania czynnika, zwłaszcza przy dostępie do najnowszych technologii, odgrywa dziś fundamentalną rolę. „W tej chwili hemofilia jest chorobą, w której pacjent i jego opiekunowie leczą się de facto sami. Robią to w warunkach domowych – do domu dostarczany jest czynnik, sprzęt medyczny. Teraz, jeśli ma to być ta spersonalizowana profilaktyka, to pacjent w określonym momencie czasowym podaje sobie czynnik VIII” – podkreśla prof. Tomasz Urasiński. Specjaliści podczas debaty podkreślili istotną rolę edukacji pacjentów oraz ich opiekunów w zakresie zrozumienia interpretacji farmakokinetyki, na podstawie której istnieje możliwość indywidualnego doboru dawki czynnika VIII oraz jego częstotliwości podania za pomocą aplikacji mobilnych wspierających pacjentów w ich aktywnym życiu. Zachęcamy do obejrzenia I części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – dodatkowe funkcje czynnika VIII. Przyszłość leczenia hemofilii”, podczas której eksperci podzielili się swoją wiedzą dotyczącą roli, jaką odgrywa czynnik VIII w organizmie człowieka i dlaczego jest ważny podczas terapii pacjentów z hemofilią oraz spostrzeżeniami na temat stosowania możliwych terapii w przyszłości. Zapraszamy do obejrzenia nagrania. C-ANPROM/PL/NON/0025 03/2025 Artykuł edukacyjny na podstawie filmu skierowany do szerokiej publiczności przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. Wypowiedzi ekspertów bazują na ich wiedzy i doświadczeniu. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Wszystkie osoby biorące udział w nagraniach wyraziły zgodę na publikację wizerunku. Copyright ©2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma sp. z o.o., ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, Polska, telefon: +48 22 608 13 00 lub 01, www.takeda.com/pl-pl

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia I części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – dodatkowe funkcje czynnika VIII. Przyszłość leczenia hemofilii”, podczas której eksperci podzielili się swoją wiedzą dotyczącą roli, jaką odgrywa czynnik VIII w organizmie człowieka i dlaczego jest ważny podczas terapii pacjentów z hemofilią oraz spostrzeżeniami na temat stosowania możliwych terapii w przyszłości. https://vimeo.com/1047844735/5e568df274 Dyskusja, poprowadzona przez prof. Pawła Łagunę, kierownika Kliniki Hematologii Dziecięcej i Transplantologii Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w której udział wzięli prof. Anna Klukowska, prof. Tomasz Urasiński oraz dr Andrzej Kołtan, skupiła się na roli czynnika VIII w hemostazie i jego wpływu na inne procesy w organizmie, takie jak czynność nerek, angiogeneza i modelowanie kości, a także możliwościach leczenia hemofilii A, jakie potencjalnie stosowane będą w przyszłości. „Przyszłość to ciągle jeszcze czynnik VIII rozumiany bardzo szeroko, nawet jeśli rozmawiamy o terapii genowej, to terapia genowa za swój cel ma przywrócenie produkcji prawidłowego czynnika. Więc to jest jednak czynnik, czynnik, czynnik i jeszcze raz czynnik” – podkreśla prof. Tomasz Urasiński. – „Chociaż perspektywa leków nieczynnikowych w tej chwili jest fascynująca, spora część badań obierze kierunek wydłużenia czasu aktywności czynników krzepnięcia, rozumianych jako te fizjologiczne czynniki krzepnięcia, przedłużenia ich działania i zmiany drogi jego podawania” – dodaje Pan profesor. „Patrząc na to, czym w tej chwili dysponujemy w terapiach nieczynnikowych, to cały czas te terapie zamieniają hemofilię ciężką na co najwyżej łagodną. Czyli aktywności, które będą równoważyć aktywności czynnika VIII na poziomie kilkunastu, powiedzmy 20%. Natomiast do aktywności fizycznych, do prowadzenia pełnego życia – gra w piłkę, jakaś ścianka, wspinaczki, potrzeba zdecydowanie więcej” – mówi dr Andrzej Kołtan. „Pojawienie się czynnika VIII o przedłużonym działaniu, gdy ten czas to około pięćdziesiąt, pięćdziesiąt parę godzin, jest już obiecujące, ale oczywiście na jednym czynniku trudno oprzeć leczenie. Myślę, że personalizacja, o której mówiliśmy, jest bardzo istotna. Nie dla wszystkich wszystko będzie odpowiednie. Leczenie, w zależności od trybu życia, od farmakokinetyki, podjętych aktywności grożących urazem, wybierać będzie ten pacjent, początkowo rodzice, później pacjent. A my powinniśmy rzeczowo i w pełni informować rodziców i pacjentów, jakie są możliwości, jakie są korzyści, jakie wady leczenia i wobec tego umożliwić im podjęcie najlepszej decyzji” – zaznacza prof. Anna Klukowska. Eksperci podczas debaty podkreślili znaczenie personalizacji leczenia hemofilii A i konieczności informowania pacjentów oraz rodziców o korzyściach i wadach różnych opcji terapeutycznych. Zaznaczyli, że pomimo niepewnej przyszłości leczenia, rozwój czynników krzepnięcia i terapii nieczynnikowych daje nadzieję na poprawę jakości życia pacjentów. II część debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – skuteczność i bezpieczeństwo terapii” zostanie poświęcona omówieniu postępów w leczeniu hemofilii u dzieci, z uwzględnieniem włączenia pacjentów z ciężką postacią hemofilii A i B do profilaktyki. Zapraszamy do obejrzenia nagrania. C-ANPROM/PL/ADV/0029 02/2025 Artykuł edukacyjny na podstawie filmu skierowany do szerokiej publiczności przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. Wypowiedzi ekspertów bazują na ich wiedzy i doświadczeniu. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Wszystkie osoby biorące udział w nagraniach wyraziły zgodę na publikację wizerunku. Copyright ©2024 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma sp. z o.o., ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, Polska, telefon: +48 22 608 13 00 lub 01, www.takeda.com/pl-pl

Niech rozwiążą się wszystkie zagmatwane sprawy,Niech wszystkie kręte drogi staną się proste,Niech światło będzie potężniejsze od mroku, a ciepło od chłodu,Niech to, co nas łączy, będzie o wiele silniejsze niż to, co dzieli – nie tylko od Święta. Życzy Redakcja Portalu Hemopozytywni.pl.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. \"Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją\". https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/poradnik_zdrowe-stawy-w-hemofilii W publikacji znaleźć można ogólne informacje o tym, czym jest hemofilia, jak powstaje i w jaki sposób się objawia, a także: jak postępować w przypadku krwawień dostawowych i domięśniowych, na czym polega profilaktyka hemofilii, jak ważna jest aktywność fizyczna dla osób z hemofilią. Ponadto w broszurze opisane zostały przykładowe ćwiczenia odpowiednie dla dzieci z hemofilią, dostosowane do etapu ich rozwoju. Zapraszamy do przeczytania publikacji.