Kategoria: Brak kategorii

Hemofilia w podróży:

Jak przygotować się na wycieczkę szkolną Wycieczki szkolne to świetna zabawa i mnóstwo nowych wspomnień! Hemofilia nie oznacza rezygnacji z przygody. Wystarczy dobry plan i spokój, a każda wyprawa, czy to do kina, czy w góry, będzie udana. Pamiętaj: dobrze skonstruowany plan to połowa sukcesu! Zanim spakujesz swój plecak, odwiedź z rodzicami Twojego lekarza prowadzącego. To klucz do bezpiecznego wyjazdu.Jeśli lekarz nie widzi żadnych przeciwwskazań zdrowotnych do podróży, masz zielone światło na wyjazd. Niemniej Twoje dziecko musi mieć zawsze dokumenty dotyczące Swojej choroby. Koniecznie poproś lekarza o: Kartę chorego na hemofilię: Musi zawierać podstawowe informacje o leczeniu Twojego dziecka, jego aktualny stan oraz numer kontaktowy do ośrodka leczenia. Zaświadczenie od lekarza: Otrzymaj potwierdzenie, że Twoje dziecko musi mieć  przy sobie koncentraty czynnika krzepnięcia, igły i strzykawki. Dokument musi mieć aktualną datę i podpis! W przypadku podróży zagranicznej, poproś o dokumenty w języku angielskim lub w języku kraju docelowego. Kiedy masz już zgodę lekarza na wyjazd Twojego dziecka na wycieczkę szkolną, czas na logistykę – ta część zapewni Ci spokój ducha.  Przed wyjazdem warto skompletować apteczkę. Jeśli wycieczka jest długa (kilka dni lub dłużej), umiejętność samodzielnego aplikowania czynnika krzepnięcia jest niezwykle przydatna. Daje to niezależność i szybką reakcję. Jeżeli jeszcze Twoje dziecko nie potrafi samodzielnie podać czynnika, konieczna jest obecność rodzica na wycieczce.Ważne, aby przed wycieczką sporządzić listę ośrodków leczenia hemofilii znajdujących się jak najbliżej miejsca, do którego podróżujecie. W razie nagłego krwawienia lub urazu będziecie wiedzieć, gdzie się udać. Warto również mieć przy sobie kilka egzemplarzy informacji kontaktowych do swojego ośrodka leczenia i listy awaryjnej. Oprócz niezbędnych koncentratów czynnika krzepnięcia, warto spakować podręczną apteczkę: Zimne okłady: \"Suchy lód\" lub worek, który można wypełnić lodem. Zimno szybko łagodzi ból przy uderzeniach. Spray chłodzący: Medyczny spray chłodzący, który można użyć natychmiast po urazie. Na stłuczenia: Szalik lub chusta, którą można wykorzystać jako temblak do unieruchomienia ręki. Leki przeciwbólowe: Leki podawane pod kontrolą osoby dorosłej zgodnie z zaleceniem lekarza. Bardzo istotne jest, by plan działania ustalić z nauczycielami odpowiednio wcześnie przed wyjazdem. Zanim wycieczka się rozpocznie, rodzice muszą spotkać się z nauczycielami i ustalić dokładny plan działania w razie potrzeby (kto dzwoni, kto podaje lek/organizuje transport). Nauczyciele i rodzice powinni pozostawać w stałym kontakcie przez cały czas trwania wycieczki. Pamiętaj, podróżniku! Hemofilia jest pod kontrolą. Dobrze przygotowany plan to swoboda i pewność, że w pełni możecie cieszyć się każdą przygodą! Baw się dobrze!Referencje:1. Srivastava A., Santagostino E., Dougall A. et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26(6):1‐158. doi: 10.1111/hae.140462. Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynnika VIII i IX Jerzy Wingyga, Krzysztof Chojnowski, Anna Klukowska i współautorzy Acta Haematologica Polonica repint 1/2018, 1-523. http://idn.org.pl/hemofilia/Bezpiecznej-podrozy.pdf4. https://www.haemophilia.org.au/5. https://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life Materiał edukacyjny dla Pacjentów i ich Opiekunów przygotowany na zlecenie Takeda. VV-MEDMAT-128265, 10/2025.Przedstawione informacje nie zastępują porady specjalisty i/lub personelu medycznego. W celu uzyskania dodatkowych porad proszę skonsultować się z fachowym personelem medycznym.Copyright © 2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawatel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Supermoc Zaufania:

Jak rozmawiać o hemofilii i czuć się bezpiecznie w szkole Chodzisz do szkoły, masz swoje pasje, przyjaciół i codziennie mierzysz się z mnóstwem wyzwań. Jednym z nich jest hemofilia. Wiemy, że czasem nie jest łatwo o niej mówić, ale otwarta rozmowa to Twój najlepszy sprzymierzeniec w klasie i na korytarzu! Dlaczego warto mówić o hemofilii? Możesz myśleć: \"Nie chcę, żeby inni wiedzieli\", z obawy przed oceną czy wykluczeniem z towarzyskich spotkań. To naturalne! Ale prawda jest taka, że otwartość zawsze sprzyja dobrym relacjom. Oto dwie supermoce, które zyskujesz, mówiąc o swojej chorobie: Akceptacja: Gdy koledzy i koleżanki zrozumieją, czym jest hemofilia, obalą mity. Zobaczą, że jesteś aktywnym, silnym i zdeterminowanym uczniem, a choroba to element Twojego życia, a nie jego definicja. Bezpieczeństwo: Ucząc innych, jak Ci pomóc, tak naprawdę dbasz o siebie. Twoi koledzy stają się świadomymi pomocnikami, a nie osobami, które boją się podejść. Ludzie często nie wiedzą, czym jest hemofilia, zatem warto, by dowiedzieli się o niej z najbardziej wiarygodnego źródła, czyli od Ciebie. Nie musisz używać trudnych słów! Wystarczy proste porównanie. Możesz poprosić nauczyciela, by wprowadził ten temat na godzinie wychowawczej, a potem sam zabrać głos: \"Chciałem Wam opowiedzieć o czymś, co jest częścią mojego życia. Mam hemofilię. To choroba, przez którą moja krew krzepnie trochę wolniej niż Wasza\". Użyj porównania Świetnie działa prosta analogia. Możesz powiedzieć: \"Wyobraźcie sobie, że w naszej krwi są takie małe \'klocki\', które pomagają tworzyć opatrunek, gdy się skaleczymy. U mnie tych klocków jest po prostu trochę za mało. Dlatego, gdy się uderzę, czasami potrzebuję Waszego wsparcia i szybkiej pomocy\". Zawsze podkreślaj swoją normalność Na koniec ważne jest, aby wysłać jasny komunikat: \"Generalnie jestem normalnym chłopakiem/dziewczyną. Mogę robić większość rzeczy tak jak Wy – grać, uczyć się, śmiać – tylko muszę być trochę bardziej ostrożny. Przez większość czasu wszystko jest w porządku!”. W przyjaznym i wspierającym środowisku zawsze można prosić o pomoc. W trudnych momentach nie musisz być sam. Referencje:Gajewski, B. (przekład). Dziecko chore na hemofilię w szkole. Poradnik dla nauczycieli dzieci chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda. Publikacja Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Warszawa, 2014 r. Materiał edukacyjny dla Pacjentów i ich Opiekunów przygotowany na zlecenie Takeda. VV-MEDMAT-128265, 10/2025.Przedstawione informacje nie zastępują porady specjalisty i/lub personelu medycznego. W celu uzyskania dodatkowych porad proszę skonsultować się z fachowym personelem medycznym.Copyright © 2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawatel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

WF na 5!

Jak bezpiecznie ćwiczyć z hemofilią w szkole Wbiegając na boisko czy salę gimnastyczną, pewnie myślisz: \"Czy mogę robić to samo, co moi koledzy?\". Odpowiedź brzmi: TAK! Tylko, po odpowiednim przygotowaniu i podaniu czynnika krzepnięcia, aktywność fizyczna to Twój sprzymierzeniec – wzmacnia mięśnie, chroni stawy i pomaga Ci się świetnie bawić. Krok 1: Sprawdź swoją “bateryjkę”! Twoja codzienna aktywność fizyczna zależy od poziomu czynnika we krwi. Zatem warto zadbać by w dniu kiedy w planie lekcji jest WF, poziom czynnika był wysoki.Zawsze informuj o poziomie czynnika swojego nauczyciela WF-u. Razem będziecie mogli zadecydować o doborze ćwiczeń do Twojej aktualnej kondycji. Dzięki pełnej informacji na temat poziomu czynnika zapewnisz spokój Nauczycielowi i sobie. To spowoduje, że będziesz mógł będziesz mógł odpowiedniokorzystać z zajęć wychowania fizycznego. Aktywność to zdrowie i siła! Nie pozwól, by strach przed urazem odebrał Ci radość z ruchu i integrowania się z klasą. Krok 2: Ochrona to Twój Sportowy Strój Bohatera Pamiętaj, że nawet najmniejsze środki ostrożności mogą uchronić Cię przed kłopotem! Zawsze zakładaj \"sprzęt ochronny\" – nieważne, czy to WF, czy zabawa na przerwie.- Wygodne obuwie i dobra podeszwa to podstawa. Pomogą Ci uniknąć poślizgnięć i upadków.- Ochraniacze na golenie, niezbędne przy piłce nożnej. Chronią przed bolesnymi uderzeniami i faulami. - Nałokietniki i nakolanniki przydadzą się w sportach, gdzie łatwo o upadek. Chronią stawy, które są szczególnie wrażliwe.Krok 3: Nauczyciel WF – Twój Najważniejszy Sojusznik! Twoje bezpieczeństwo na WF-ie i poza nim zależy od zaufania do nauczyciela. Nauczyciel to jest Twój Opiekun: Nauczyciel jest po to, by Ci pomóc. On wie o Twojej hemofilii i jest przygotowany do działania! Nie bój się mówić! Wszyscy wiemy, że nie chcesz przeszkadzać. Ale jeśli coś się stanie – upadniesz, poczujesz dziwne mrowienie w kolanie albo tylko się stłuczesz – NATYCHMIAST daj znać nauczycielowi. Komunikacja to zdrowie: Nawet małe stłuczenie jest dla Ciebie ważne. Nie ukrywaj tego w sobie. Pamiętaj: To, jak się czujesz, ma znaczenie! Tajny sygnał: Możesz ustalić z nauczycielem (i rodzicami) specjalny, dyskretny sygnał (np. gest ręką), którym powiesz: \"Potrzebuję Twojej uwagi, dzieje się coś niepokojącego\". Pamiętaj, że aktywność fizyczna to siła i radość. Dzięki Twojej czujności i zaufaniu do nauczyciela, żadna lekcja WF-u nie musi Cię ominąć! W pełni zasługujesz na to, by czerpać radość z ruchu tak samo jak wszyscy inni. Podobne artykuły:Mój bezpieczny trening Referencje: 1.Srivastava A., Santagostino E., Dougall A. et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26(6):1‐158. doi: 10.1111/hae.140462.Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynnika VIII i IX Jerzy Wingyga, Krzysztof Chojnowski, Anna Klukowska i współautorzy. Acta Haematologica Polonica repint 1/2018, 1-52Materiał edukacyjny dla Pacjentów i ich Opiekunów przygotowany na zlecenie Takeda. VV-MEDMAT-128265, 10/2025.Przedstawione informacje nie zastępują porady specjalisty i/lub personelu medycznego. W celu uzyskania dodatkowych porad proszę skonsultować się z fachowym personelem medycznym.Copyright © 2025 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o.ul. Prosta 68, 00-838 Warszawatel.: +48 22 608 13 00 lub 01www.takeda.com/pl-pl/

Hemofilia w pigułce dla personelu medycznego

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. \"Hemofilia w pigułce dla personelu medycznego\", w której zawarte są najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki, diagnozy, leczenia oraz powikłań hemofilii. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hemofilia-w-pigulce?fr=sZjIyZjE5NDUzNTM

Opieka nad „Portem” w domu Pacjenta

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. \"Opieka nad „Portem” w domu Pacjenta\", w której zawarta jest instrukcja, jak zadbać o port osoby chorej. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-opieka-nad-portem?fr=sZTg4YjE5NDUzNTM

Sport i ćwiczenia – Dzieląc się doświadczeniem w leczeniu hemofilii 

Aktywność fizyczna stanowi ważną część zdrowego trybu życia. Udział w sportach, grach oraz wykonywanie ćwiczeń to powiązany z zabawą sposób na poprawę jakości Twojego życia – zarówno fizycznego, umysłowego, jak i emocjonalnego. Fakt, że masz hemofilię, tego nie zmienia. Aktywność fizyczna pomoże Ci rozwinąć mocne kości i silne mięśnie chroniące stawy przed urazami, dlatego jej znaczenie w Twoim wypadku może być o wiele większe. Sport pomaga również w utrzymaniu pozytywnego nastawienia oraz spojrzenia na życie. Nie musisz czuć żadnych ograniczeń. W tej broszurze przedstawiamy korzyści oraz zagrożenia, jakie niosą ze sobą wybrane dyscypliny sportu. Ważne jest jednak, abyś swoje plany omówił z lekarzem lub innym wykwalifikowanym pracownikiem medycznym, znającym Twoją sytuację. Tylko taka osoba może udzielić właściwych rad oraz dobrać odpowiedni zestaw ćwiczeń. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hematologia-cwiczenia?fr=sZGJjMjE5NDUzNTM

Hemofilia kobiecym okiem

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. \"Hemofilia kobiecym okiem\", w której zawarte są najważniejsze informacje, jakie każda nosicielka hemofilii powinna wiedzieć. Z materiału między innymi dowiemy się, co to hemofilia, skąd się bierze, jakie są jej objawy oraz jak się ją leczy. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hemofilia-kobiecym-okiem?fr=sYTY2NjE5NDUzNTM

Jak możemy wzmocnić swoje żyły? – świadome odżywianie

Jednym z podstawowych działań wzmacniających nasze zdrowie jest właściwe odżywianie. Dieta jest prostym, a do tego bezpiecznym sposobem zachowania zdrowia i dbania o nie. Dobrze jest mieć świadomość, że poprzez odpowiedni dobór składników spożywczych i poprzez świadome gotowanie możemy wspierać proces zdrowienia. Wchodząc do kuchni i biorąc się za przygotowywanie posiłków, bierzemy odpowiedzialność za własne zdrowie. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-jak-wzmocnic-zyly?fr=sZGVhZTE5NDUzNTM

Hemofilia w klasie – Poradnik dla nauczycieli

Hemofilia to choroba występująca sporadycznie. Jej rzadkość jest jednym z powodów istnienia różnychmitów i błędnych przekonań na jej temat. Często są one powodem tego, że życie osób z hemofilią lub osób z ich otoczenia jest o wiele bardziej skomplikowane. Przedstawiamy Państwu broszurę, którą możecie przekazać nauczycielom i opiekunom Waszych dzieci. Ta broszura ma za zadanie dostarczyć nauczycielom oraz ich uczniom informacji koniecznych do zagwarantowania, że dziecko z hemofilią lub innym wrodzonym zaburzeniem krzepnięcia krwi dobrze czuje się w szkole i korzysta z niej w takim samym stopniu, jak inne dzieci. https://issuu.com/hematoonkologia.pl/docs/takedamed-hemofilia-w-klasie_11d99818cb1c20?fr=sOTYwMzE5NDUzNTM