17 czerwca 2024

Od 1 lipca dzieci z hemofilią otrzymają dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej. Zgodnie z zapowiedzią Mateusza Oczkowskiego, Zastępcy Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, od 1 lipca zostanie udostępnione leczenie emicizumabem w ramach programu lekowego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” dla populacji pediatrycznej niepowikłanej inhibitorem (które z różnych względów nie mogą stosować profilaktyki dożylnej). To zmiana długo oczekiwana przez całe środowisko rodzin dzieci z hemofilią.

Program lekowy, który umożliwia korzystanie dzieciom z hemofilią z czynników krzepnięcia powstał w 2008 r. Od tamtej pory w standardzie opieki w Polsce nic się nie zmieniło, chociaż postęp medycyny sprawił, że pojawiło się wiele nowych możliwości w zakresie profilaktyki krwawień. Realnie w Polsce mali pacjenci mogli liczyć wyłącznie na krótko działające czynniki krzepnięcia, które podaje się 3-4 razy w tygodniu. Konieczność tak częstych wkłuć jest traumatyzująca dla dzieci, a także dla rodziców, którzy nierzadko szukają pomocy
w placówkach POZ czy szpitalach, by móc podać dzieciom leczenie. Na wniosek Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy krwotoczne temat ten był przedmiotem dyskusji podczas ostatniego posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. W czasie tego spotkania Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji zadeklarował, że od 1 lipca podskórna profilaktyka krwawień zostanie wprowadzona obwieszczeniem Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych od 1 lipca br.

„Objęcie refundacją metody podskórnej profilaktyki krwawień oznacza dla nas skokowy wzrost jakości życia naszych dzieci. To zmiana, o którą bardzo długo apelowaliśmy i bardzo cieszymy się, że nasze dzieci będą miały możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. W imieniu całego środowiska rodziców zrzeszonych w naszej Fundacji, bardzo dziękujemy Ministerstwu Zdrowia za przychylenie się do naszych apeli” – powiedziała Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień to dla wszystkich rodzin zmagających się
z hemofilią u swoich dzieci, sprawa o fundamentalnym znaczeniu. Decyzja ta przyczyni się do poprawy standardu leczenia hemofilii w Polsce. Jest to również zmiana, o którą zabiegali eksperci kliniczni.

O Fundacji:

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest organizacją, której głównym celem jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Pod naszą opieką są zarówno osoby dorosłe z hemofilią, jak i mali pacjenci i ich rodziny.