12 czerwca 2024

Mam hemofilię i niedługo kończę 18 lat | Gdy dziecko z hemofilią osiąga pełnoletność

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych.

Osoba zmagająca się ze skazą krwotoczną może od tego momentu chcieć samodzielne podejmować decyzje dotyczące swojego zdrowia fizycznego i psychicznego, pogłębiać wiedzę na temat choroby i próbować nowych sposobów leczenia. Jednakże może się okazać, że pełnoletnie dziecko w ogóle nie będzie skłonne do przejęcia odpowiedzialności za chorobę i aktywności z nią związanych, a status quo, w którym to rodzice kontrolują chorobę i planują leczenie, bardzo mu odpowiada. Dla całej rodziny może to być wyzwanie, do którego warto przygotowywać się z wyprzedzeniem.

Przejście z pediatrycznej ochrony zdrowia do ochrony zdrowia dla dorosłych

Jako że szpitale pediatryczne obejmują opieką tylko osoby poniżej 18. roku życia, wraz z osiągnięciem dojrzałości metrykalnej wiąże się także zmiana szpitala z dziecięcego na szpital dla dorosłych oraz wybór lekarza hematologa dla dorosłych. Bardzo ważne jest, by chorzy utrzymywali stały kontakt z lekarzami dotychczas prowadzącymi ich proces leczenia oraz z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii najbliższym ich miejscu zamieszkania. Powinni przekazać całą dokumentację medyczną i wgląd w używane przez nich aplikacje mobilne kontrolujące stan zdrowia pacjenta nowemu lekarzowi.

Podstawowym elementem różnicującym opiekę pediatryczną i opiekę zdrowotną osób dorosłych jest wiek pacjenta. Pediatria zajmuje się profilaktyką i leczeniem dzieci i młodzieży od urodzenia do 18. roku życia. Po osiągnięciu pełnoletności, każdy pacjent podlega opiece lekarza internisty lub lekarza POZ, a pacjent z hemofilią – dodatkowo pozostaje pod opieką hematologa.

Przejście z pediatrycznej ochrony zdrowia do ochrony zdrowia dla dorosłych może na początku powodować zakłopotanie i wydawać się trudne z uwagi na zmianę prowadzącego lekarza hematologa dotychczas dostępnego niemalże całą dobę. Poradnie hematologiczne dla dorosłych niestety nie funkcjonują na tych samych zasadach co pediatryczne i jest to nowość dla pacjenta i jego rodziny przyzwyczajonej do innych standardów leczenia. Istnieją jednak sprawdzone sposoby na zmniejszenie poziomu stresu, jednym z nich jest zdobywanie i gromadzenie informacji, a także planowanie etapów leczenia z wyprzedzeniem.

Pełnoletnie dziecko, które wkracza w system leczenia w szpitalach dla dorosłych ma prawo, by na początku, podczas wizyt medycznych także towarzyszyła mu dorosła osoba sprawująca nad nim opiekę lub upoważniona do jej sprawowania. Obecność bliskiej osoby dorosłej może być dużym wsparciem dla młodego pacjenta lub pacjentki, dla których zapamiętanie szeregu wiadomości medycznych, zadawanie pytań i ogólne orientowanie się w rzeczywistości szpitalnej może stanowić niepotrzebny czynnik stresujący i wyzwanie, zwłaszcza na początku nowej drogi w pełnoletności.

Młody, ale pełnoletni pacjent powinien być informowany, że przysługuje mu prawo do poszanowania prywatności i że może poprosić o rozmowę sam na sam z lekarzem prowadzącym, bez obecności osób trzecich. W miarę zdobywania doświadczenia i wiedzy na temat swojej choroby, pełnoletni pacjent stanie się osobą, z którą lekarz będzie przeprowadzał wywiad i od której będzie uzyskiwał wszystkie niezbędne wiadomości na temat stanu zdrowia.

Choroba wymaga świadomości i akceptacji, ale równie ważnym jej aspektem jest dyscyplina. Mnogość tematów, o których należy pamiętać sprawia, że nawet doświadczona osoba może czasem czuć się zagubiona i może potrzebować wsparcia innych osób. Poniżej znajdują się najważniejsze kwestie, o których należy pamiętać będąc pacjentem służby zdrowia.

Wybór lekarza POZ

Proces planowania leczenia należy rozpocząć od umówienia wizyty lekarskiej z odpowiednim wyprzedzeniem. Niektóre wizyty u specjalistów wymagają skierowania wystawionego przez lekarza prowadzącego, do którego obowiązuje rejestracja w placówce POZ. Każdy polski obywatel jest przypisany przez NFZ do placówki medycznej świadczącej usługi opieki zdrowotnej. Na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia znajdują się szczegółowe wytyczne dotyczące wyboru lekarza rodzinnego.

W ciągu roku kalendarzowego każdy może bezpłatnie dokonać dwóch zmian lekarza POZ.

W przypadku osób chorujących na skazę krwotoczną, oprócz do lekarza POZ, są obowiązkowo przypisani do lekarza hematologa prowadzącego leczenie związane stricte z hemofilią.

Wizyta lekarska

Wizyty medyczne z wielu powodów kojarzą się z pośpiechem, natłokiem informacji i stresem. Szczególnie na początku ścieżki leczenia tuż po wizycie, pacjentowi może towarzyszyć poczucie, że wiele spraw nie zostało odpowiednio omówionych w gabinecie. Aby zwiększyć jej efektywność, dobrym pomysłem jest wykonywanie sumiennego planu działania.

Przed wizytą u lekarza pierwszego kontaktu dobrze jest się zastanowić, jakie kwestie do poruszenia z lekarzem są aktualnie istotne i spisać je w formie listy tematów do poruszenia na kartce lub w notatce w telefonie. Wszystkie nurtujące pytania także powinny znaleźć się na takiej liście, aby po wyjściu z gabinetu nie pozostać z poczuciem, że kluczowe sprawy nie zostały omówione.

Z uwagi na wydłużony czas oczekiwania na wizyty u specjalistów w systemie polskiej opieki zdrowotnej bardzo istotne jest odpowiedzialne traktowanie umówionych terminów, punktualne stawianie się w gabinetach, a także odwoływanie wizyt w razie niemożliwości przybycia. Należy pamiętać o konieczności posiadania dowodu potwierdzającego tożsamość i znajomości numeru PESEL. Na wizyty u specjalistów dobrze jest przychodzić z dotychczas zgromadzoną dokumentacją medyczną, jeśli pacjent taką posiada, i informować o fakcie chorowania na hemofilię. Wizyta u lekarza hematologa wymaga przedstawienia skierowania wystawionego przez lekarza POZ.

Ubezpieczenie zdrowotne

Pacjenci małoletni i uczący się objęci są pakietem ubezpieczeniowym swoich rodziców lub opiekunów prawnych. Powinni jednak pamiętać, że w momencie usamodzielnienia się i podjęcia pracy muszą zadbać o odpowiedni pakiet ubezpieczeniowy. Oprócz obowiązkowego ubezpieczenia zdrowotnego, każdy może wykupić dodatkowe pakiety ubezpieczeń prywatnych.

Dlaczego warto planować proces leczenia i czy powinno się to robić wspólnie z rodziną?

Procesowi planowania leczenia powinny towarzyszyć spokój, skupienie i rozmowa, czyli ważne elementy zwiększające poczucie komfortu wszystkich osób w niego zaangażowanych. Stan równowagi psychicznej i fizycznej jest kolejnym niezbędnym elementem procesu leczenia i dążenia do zdrowia. Każda dorosła osoba powinna samodzielnie podjąć decyzję, czy chce włączyć w proces leczenia osoby trzecie, czy potrzebuje wsparcia i czy jest gotowa je przyjąć. W przypadku dzieci, warto ustalić, który moment życia dziecka będzie najbardziej odpowiedni do podjęcia próby samodzielnego kontrolowania choroby i przejmowania obowiązków z nią związanych w kontekście aspektów fizycznych, takich jak podawanie leków, wykonywanie wlewów lub zastrzyków.

Jeśli chodzi o opiekę psychiczną i kontaktowanie się z psychologiem lub psychoterapeutą, to według prawa polskiego, pacjent musi mieć ukończone 18 lat lub uzyskać zgodzę formalną od opiekuna sprawującego władzę rodzicielską.

Zanim pacjent osiągnie pełnoletniość i przejmie odpowiedzialność za swoją chorobę, to na rodzicach spoczywa obowiązek sprawowania kontroli nad procesem leczenia i jego planowanie. Stopniowe i uważne oddawanie odpowiedzialności za proces leczenia choroby przewlekłej osobie nieletniej, to bardzo ważny etap w życiu rodziny. Im wcześniej dziecko zaczyna być uświadamiane o chorobie i angażowane w proces leczenia, tym łatwiej będzie mu odnaleźć się z chorobą w dorosłości. Każdy rodzic lub opiekun, znając swoje dziecko, podejmuje decyzję o tym, czy dziecko może już wziąć na swoje barki ciężar związany ze świadomością towarzyszącej mu choroby przewlekłej.

Bardzo dużą rolę w procesie oswajania z chorobą odgrywa lekarz hematolog, który może zwracać się podczas wizyt bezpośrednio do dziecka, a nie tylko do rodziców czy opiekunów. Aktywne uczestnictwo podczas spotkań medycznych może sprawić, że dziecko nabierze pewności siebie, będzie zainteresowane pogłębianiem wiedzy o chorobie i będzie chciało wziąć odpowiedzialność za swoje leczenie.

W momencie usamodzielnienia się, osoba z hemofilią, oprócz oczywistych obowiązków każdej osoby dorosłej, takich jak znalezienie pracy, mieszkania czy kupna samochodu, musi uwzględnić szereg kwestii wynikających z choroby. Należy pamiętać o tym, by:

• Z odpowiednim wyprzedzeniem zadbać o ciągłość leczenia, które zostaje przerwane w momencie osiągnięcia pełnoletniości przez pacjenta. Czas oczekiwania na lekarza hematologa zajmującego się hemofilią dorosłych może wynieść nawet 2 lata¹;
• Znać dokładną nazwę swojej jednostki chorobowej;
• Znać nazwę i dawkowanie czynnika krzepnięcia;
• Pamiętać o zamawianiu czynnika krzepnięcia, leków i innych akcesoriów w odpowiednim ośrodku;
• Znać sposoby i wytyczne przechowywania leków;
• Wiedzieć, czy i kiedy występuje konieczność podania czynnika;
• Wiedzieć w jaki sposób zrobić infuzję;
• Prowadzić historię krwawień w książeczce lub aplikacji;
• Znać historię swojego leczenia, uczuleń na leki etc.;
• Zgromadzić najważniejsze informacje na temat ośrodka znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania, zanotować ważne numery telefonów i nazwiska lekarzy do kontaktu w razie konieczności;
• Poinformować zaprzyjaźnione osoby o chorobie i zapoznać je z możliwymi scenariuszami działania w razie konieczności niesienia pomocy;
• Wiedzieć co zrobić w sytuacji krwawienia lub urazu i poinstruować o tym osoby zaufane;
• Zabezpieczyć czynnik w miejscu pracy i nauki oraz poinstruować innych jak go użyć w sytuacji zagrożenia zdrowia.

Dziecko przewlekle chore staje się niezależne. Jak oddać kontrolę nad jego zdrowiem?

Dla niektórych rodziców lub opiekunów usamodzielnianie się dziecka chorującego przewlekle może stanowić wyzwanie, do którego muszą się dobrze i mądrze przygotować. Niekiedy, może to także wymagać przepracowania z osobami do tego wykwalifikowanymi. Poczucie lęku, niepokoju, frustracji, a czasem złości na sytuację, na dziecko lub na system to naturalne reakcje kochającego rodzica i opiekuna. Dobrym pomysłem na zminimalizowanie negatywnych uczuć i emocji może być po prostu szczera rozmowa z dzieckiem, w trakcie której rodzic podzieli się swoimi wątpliwościami i lękami związanymi z oddaniem dziecku odpowiedzialności za kontrolowanie choroby i towarzyszącymi jej obowiązkami. Warto pamiętać także, że rodzic ma prawo przeżywać trudne emocje, a ich obecność nie oznacza słabości i braku panowania nad sytuacją. Wręcz przeciwnie – są one przejawem troski i miłości wobec dorastającego dziecka.

Usamodzielnienie się i niezależność

Gdy chory jest gotowy przejąć na siebie czynności związane z podawaniem leków, zyskuje niezależność od szpitala i lekarzy, ale także przejmuje kontrolę nad swoim życiem oraz znacząco podnosi jakość funkcjonowania na co dzień, w szkole, pracy, a także podczas podróży. Oszczędza czas i może uniknąć bólu towarzyszącego wykonywaniu infuzji przez inne osoby. Dzięki dorastaniu z chorobą, pacjent ma możliwość uczenia się jej na bieżąco i radzenia sobie z jej objawami stopniowo się do nich przyzwyczajając. Nauka samodzielnego wykonywania zabiegów to dobry początek większej niezależności i dbania o własne zdrowie. Pacjenci oraz ich rodzice mogą poprosić o pomoc w rozpoczęciu nauki samodzielnego wykonywania wlewów. Osoba chorująca na hemofilię, która planuje wyprowadzenie się z domu rodzinnego powinna przemyśleć możliwe scenariusze, w których będzie musiała samodzielnie decydować o krokach prowadzących do podjęcia leczenia.

Kalendarze, przypomnienia i aplikacje

Istnieje wiele sposobów, które pomagają stać się bardziej zorganizowanym i niezależnym. Jeśli trudno jest pamiętać o wszystkich ważnych kwestiach związanych z kontrolą choroby, dobrym pomysłem może być korzystanie z kalendarza. Czy będzie to wersja mobilna dostępna w telefonie lub komputerze, czy klastyczny papierowy notes zależy wyłącznie od preferencji i wygody osoby z nich korzystającej. Kalendarz telefoniczny umożliwia ustawienie powtarzających się przypomnień, a także udostępnianie ich bliskim. Urządzenie mobilne daje dodatkowo możliwość korzystania ze specjalnych aplikacji, które pozwalają monitorować zapasy czynnika, rejestrować wykonane zabiegi i krwawienia. Mogą one być również pomocne w przygotowaniu planu leczenia. Lek. med. Irena Woźnica-Karczmarz Kierownik Działu Krwiolecznictwa, Kierownik Banku Hematopoetycznych Komórek Progenitorowych oraz Kierownik Regionalnego Ośrodka Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych dla Dzieci Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, pisze:

„Obecnie trwają prace nad wprowadzeniem w ramach programu e-hemofilia dzienniczków elektronicznych w formie aplikacji na telefon dla wszystkich pacjentów ze skazami krwotocznymi. Realny termin ich wprowadzenia to zapewne rok 2025. Pacjenci zostaną zobligowani do stosowania tych aplikacji. Dostawy czynników krzepnięcia do domu pacjenta do profilaktyki i wydania do leczenia krwawień znajdą się pod szczególnym nadzorem. A pacjenci będą musieli raportować zużycie leków do profilaktyki, a w przypadku krwawień dodatkowo wpisywać informację o krwawieniu. Prawdopodobnie będzie można ustawić w aplikacji powiadomienia o terminach planowanych podań leków.”

Papierowy notes lub kalendarz będzie idealny dla osób, które lubią same tworzyć notatki, używać kolorowych pisaków i naklejek.

Odnalezienie najbardziej optymalnego systemu spośród dostępnych na rynku może być czasochłonne, ale z pewnością będzie pomocne w zarządzaniu chorobą. Warto szukać informacji na forach poświęconych chorobie, w grupach zrzeszających osoby chorujące na hemofilię, rozmawiać z rodzicami i przyjaciółmi i bez skrępowania zadawać pytania dotyczące najbardziej nurtujących kwestii.

Źródła:

DiMichele d. et al. Mental Health and Hemophilia in Adolescence and Young Adulthood. Bloom Stream Media, March 2022.
Firoozi M. Cognitive, Emotional, and Behavioral Problems of Children with Hemophilia. Iranian Journal of Blood & Cancer. 2017; 9(3): 69-74.
https://hemophilianewstoday.com/living-with-hemophilia/
https://kidshealth.org/en/teens/diseases-conditions/
https://kidshealth.org/en/parents/hemophilia.html
https://www.factoredin.org.au/

1. „Zgodnie z podpisanymi przez ośrodki leczenia hemofilii umów z NCK w 2024 r. to na koordynatorach ośrodków spoczywa obowiązek przekazania informacji o leczonych w ośrodkach pediatrycznych pacjentach, którzy kończą 18 lat oraz ustaleniu terminów wizyt w ośrodkach dla dorosłych. Ośrodki leczenia hemofilii dla dzieci mają obowiązek wydać kartę informacyjną, w której zawarte są niezbędne informacje dotyczące leczenia chorych na hemofilię, przebytych krwawień, zabiegów operacyjnych, inhibitora, ITI itp., którą pacjent musi ze sobą zabrać do ośrodka leczenia hemofilii dla dorosłych.” Lek.med. Irena Woźnica-Karczmarz. ↩︎