10 maja 2022

Webinar: „Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów”

11 kwietnia br. brałam udział w webinarze organizowanym przez portal Hemopozytywni.pl o tytule „Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów”.

Całe spotkanie było bogatym źródłem informacji i pomogło mi uporządkować to, co wiem na temat hemofilii oraz rozwiać niektóre moje wątpliwości, jako rodzica opiekującego się dzieckiem z tą skazą krwotoczną. Strach przed nieznaną chorobą ustąpił wiedzy, podanej w przyjazny sposób.

Ekspertkami webinaru były:

• Dr Danuta Pietrys, która wygłosiła wykład z perspektywy lekarskiej;
• Pani Małgorzata Kubera, mama Gucia, która była głosem rodziców mierzących się z wyzwaniem hemofilii u dziecka;
• Dr Marta Rusek, psycholożka.

Spotkanie poprowadziła pani Ewa Cichacka, mama Mikołaja, chłopca z hemofilią. Głos zabrał także Bogdan Gajewski, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Na początku spotkania krótko przedstawiono nowy, atrakcyjny portal Hemopozytywni.pl, skierowany do dzieci, młodzieży i rodziców pacjentów z hemofilią. Powstał on, aby tworzyć społeczność, pomagać, edukować nas rodziców i bawić nasze dzieci.

Pani dr Danuta Pietrys we wstępie wykładu w skrócie opisała poszczególne postacie hemofilii (ciężką, umiarkowaną i łagodną), ich objawy (którymi są głównie krwawienia do stawów, mięśni i tkanek miękkich), powikłania i leczenie. Pani Doktor następnie omówiła dokładnie objawy, jakie możemy zaobserwować u małych dzieci z hemofilią w przypadku wystąpienia krwawień do stawów czy mięśni. Im szybciej zaobserwuje się nieprawidłowości, tym wcześniej można zareagować i zapobiec poważniejszym powikłaniom zdrowotnym.

Później ekspertka przedstawiła techniczne uwarunkowania i sposoby podawania czynnika krzepnięcia w domu. W ośrodkach leczenia hemofilii czy na warsztatach edukacyjnych rodzice, krewni lub już same dzieci (gdy są odpowiednio starsze) mogą nauczyć się sprawnie podawać koncentrat czynnika krzepnięcia. Dowiedziałam się, że w opiece nad dzieckiem z hemofilią najważniejsza jest profilaktyka krwawień. Nie należy także bać się szczepień wymaganych u małych dzieci oraz aktywności fizycznej dostosowanej do ich możliwości.

Pani Małgorzata Kubera dodawała otuchy rodzicom małych „hemoludków”, z uśmiechem, spokojem, a miejscami nawet z żartem opowiadając o swoim doświadczeniu, nawet o tych trudnych momentach. Stwierdziła, że każdy rodzic wytwarza poniekąd swoją metodę na życie z hemofilią. Opowiedziała o swoich sposobach na wychowywanie hemofilika od najmłodszych lat. Podkreśliła, jak istotna jest wolność w podejmowaniu decyzji dotyczących wychowania dziecka z hemofilią. Zachęciła do uczestnictwa w spotkaniach rodziców i dzieci z hemofilią – to podnosi na duchu i wspomaga, utwierdza w wybranej drodze i umożliwia nawiązanie nowych kontaktów i przyjaźni. Z pewnością z tej zachęty skorzystam.

Punkt widzenia mamy dziecka z hemofilią z pewnością jest bardzo potrzebny nam, którzy dopiero zaczynamy mierzyć się z tą chorobą. Spokój w głosie pani Małgorzaty uspokoił mnie. Jak się okazuje – strach ma wielkie oczy. I mówię to nie po to, aby umniejszać istotę choroby jaką jest hemofilia, bo to oczywiście poważna sprawa, ale po to, aby powiedzieć tym, którzy to czytają i sobie samej – że naprawdę można zaopiekować się dzieckiem z hemofilią i będzie ono szczęśliwie rosnąć i się rozwijać, tak jak inne dzieci w jego wieku.

Ostatnim wykładem było wystąpienie Pani dr Marty Rusek, psycholożki, która zaprezentowała psychologiczne aspekty opieki nad dzieckiem z hemofilią w 1. roku życia. 1. rok życia to okres, w którym dzieci rozwijają się w ogromnym tempie i budują sobie bazę pod różne umiejętności; także wtedy rodzi się silna więź z mamą i tatą. Dużą część wykładu stanowiły informacje o rodzicach, ponieważ to od ich opieki uzależnione są dzieci w okresie noworodkowym. Dowiedzieliśmy się, że opiekun dziecka nie istnieje w próżni i to bardzo ważne, aby od początku wiedział, skąd może czerpać pomoc i wsparcie (oprócz swojego partnera).

Małe dzieci nie mają świadomości swojej choroby, natomiast informacja o hemofilii może wpłynąć silnie na jego rodziców, dziadków – na otoczenie. W uczuciach często to mama czuje, jakby chorowała razem z dzieckiem. Akceptacja informacji o chorobie wiedzie przez różne emocje, jakimi mogą być strach, złość, izolacja, żal – ich akceptacja wiedzie do konstruktywnego działania. Ważne jest, aby rodzice chorego dziecka nie zapominali także o swoich potrzebach. Często zapomina się także o zdrowym rodzeństwie dziecka z hemofilią – a każdy członek rodziny nie powinien poczuć się osamotniony. To ważne, aby wprowadzać dzieci w zagadnienie choroby, lecz nie strasząc, a opisując ją jako wyzwanie.

Na końcu specjaliści odpowiedzieli na pytania uczestników webinaru.

Webinar był owocnym spotkaniem, w którym jak w “pigułce” zawarto kluczowe i potrzebne informacje na temat opieki nad małym dzieckiem z hemofilią. Z pewnością przyczynił się do poszerzenia wiedzy na ten temat i rozwiał niektóre wątpliwości związane z chorobą. Bardzo dziękuję za tego typu inicjatywy i czekam na następne webinary o tematyce opieki nad dziećmi z hemofilią – w różnym wieku.