Hemofilia w pytaniach i odpowiedziach – przewodnik dla pacjentów i ich rodzin

Przedstawiamy Wam niezwykły przewodnik. Jest to krótka broszura informacyjna dla pacjentów z hemofilią i ich rodzin jest broszurą autorstwa dr Ireny Woźnicy-Karczmarz. W tej niewielkiej książeczce znajdziecie przydatne informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną.

Pobierz przewodnik w wersji PDF

Podobne wpisy

Czy dieta jest ważna w hemofilii?

Czym jest zdrowe odżywianie? Co jeść aby wspomóc nasz organizm oraz wzmocnić naczynia krwionośne? Czy odczuwając dolegliwości związane z uszkodzeniami stawów można aktywnie spędzać czas i dokonywać prozdrowotnych wyborów żywieniowych?

Powszechnie wiadomo, że jeśli chcemy utrzymać ciało w dobrej formie, powinniśmy spędzać nasz dzień w aktywny sposób oraz stosować dietę dostosowaną do potrzeb naszego organizmu. Osoby chore na hemofilię mają utrudnioną drogę do wyboru ulubionej aktywności ruchowej, ze względu na stany zapalne w stawach oraz lęk przed kolejnymi urazami. Wiadomo, że całkowity brak ruchu wpływa na stan psychiczny, co przekłada się na zajadanie emocjonalne i niezdrowe odżywianie. W konsekwencji dochodzi do nadwagi lub otyłości, która jeszcze bardziej może obciążać stawy.

Na te wszystkie pytania odpowie mgr Edyta Olszewska, w krótkim materiale video „Hemofilia: Postaw na dietę”. Obejrzyj koniecznie i dowiedz się jakie produkty wybierać w codziennej diecie i jak nabywać zdrowe nawyki żywieniowe.

Czym jest hemofilia?

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi.

U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu.

U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1

Typy hemofilii:


Najczęściej spotykana odmiana choroby.
Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII.


Rzadziej występujący.
W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX.
Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn.


Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi.
Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich.
Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Opieka nad portem w domu pacjenta

Opieka nad portem w warunkach domowych może wydawać się kłopotliwa. Dlatego przedstawiamy krótki film instruktażowy jak należy postępować aby w jak najoptymalniejszy sposób zadbać o port naszego dziecka.